Entrevista a Ascensión Gómez (Presidenta de la Asociación de Alzheimer San Rafael y de la Federación de Alzheimer de Córdoba)

Estándar

Ascensión Gómez es la nueva presidenta de la Federación de Alzheimer

23/01/12

La asamblea de la Federación Provincial de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias de Córdoba eligió ayer por unanimidad como presidenta a Ascensión Gómez, actual máxima responsable de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias San Rafael. Gómez sustituye en el cargo a la presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Baena, Alicia Molina. Durante la asamblea también se nombraron a los miembros de la nueva junta directiva. Entre otros, la vicepresidencia será ocupada por la máxima responsable de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Montilla, Tránsito Jiménez, mientras que el secretario será el vicepresidente de AFA Córdoba, Antonio Anguita.

Fuente: Diario Córdoba.

Anteriormente al anuncio de la Federación de Alzheimer, se le realizó una entrevista de la que nos hacemos eco.

“Me gustaría que mi infancia no se me olvidara nunca”

¿Qué se ve en los ojos de quien lo ha olvidado todo?
-Eso cuesta mucho de aceptar. Yo lo he pasado como hija pero es lo mismo cuando se pasa como pareja. Desde mi experiencia, ver como a tu madre, que había sido una referencia de autoridad y de perfección, le van menguando sus capacidades te bloquea y te rompe los esquemas. Es una pena muy grande ver esa persona referente que pasa a depender de ti. Eso cuesta mucho, son los primeros pasos, lo primero que tienes que ir aceptando. No estamos preparados para pensar que nuestros padres van a depender de nosotros en todo, en el aseo, en tener que darle de comer; eso es lo peor, eso cuesta mucho. Eso es cruel, pero como todo, en la medida que se acepta te ayuda y se te hace más fácil.
¿Cómo llega usted a la asociación?
-Yo conocí la asociación en 1996 cuando se estaba creando, debido a que uno de los miembros que la fundaron era vecino mío. Yo tenía a mi madre enferma de Alzheimer en esos momentos pero como vivía en Baena ayudaba un poco pero no me hice socia. En 1998 sí me asocié porque veía la necesidad de asesorarme más sobre la enfermedad de mi madre y poder recibir una ayuda psicológica. La enfermedad de mi madre avanzó y la traje aquí, pero sacar a un enfermo de Alzheimer de su casa es muy complicado, porque donde mejor se mueven es en su ambiente. Entonces decidí llevarla de vuelta a su casa, en Baena, y trasladarme yo todos los días. Así estuve cuatro años hasta que en 2002 murió mi madre y coincidió con la convocatoria de una nueva presidencia; me animaron, me presenté y me eligieron por unanimidad.
¿Y cómo logran contar con el edificio actual?
-Antes estábamos en un piso; no había más medios. Con la ayuda de Cajasur logramos que se pusieran en marcha en un local diversos servicios para los enfermos. Meses después de adaptar aquel local concertamos las plazas de estancia diurna con la Consejería de Igualdad y Bienestar social, 20 plazas en total. Aquello vino como agua de mayo en Córdoba y enseguida se quedó pequeño. Ahí se vio la necesidad de un centro más amplio como el que ahora disponemos y que se inauguró en 2008. Hoy día tenemos 60 plazas, 50 convenidas y 10 privadas. Lo que ahora demandamos es también una residencia específica para cuidar a enfermos de demencias seniles. Ése es nuestro proyecto inmediato.
¿La aguda crisis ha provocado que alguna familia haya tenido que retirar a sus enfermos porque no pueden asumir los gastos?
-Por ese motivo no. Sì porque la situación se agrava en el enfermo y no pueden compatibilizar el domicilio con la unidad de día y han optado por una residencia. Es verdad que la lista de espera tan grande que teníamos antes ha menguado. Si ha podido influir la cuestión económica.
¿Es consciente el enfermo de Alzheimer de sus pérdidas?
-En los primeros estadios si, se van dando cuenta. Luego cuando avanzan las deficiencias no son tan conscientes; el razonamiento va bloqueándose, como que el individuo se inhibe de su responsabilidad, ya no siente ni vergüenza ni dolor.
El cerebro es muy listo y selectivo y se olvida de lo malo y recuerda lo bueno. ¿El enfermo de Alzheimer conserva mejor los buenos recuerdos?
-Depende. Las capacidades que le van quedando son sus recuerdos más antiguos, los de la infancia y depende de lo que le haya marcado en esa época, será lo que conserve.
¿Un centro de día como éste se puede considerar como un lugar donde los familiares de los enfermos logran unas horas de descanso?
-Ése es el segundo objetivo. Esto es un espacio para el enfermo adaptado a sus capacidades y en ese tiempo ese familiar descansa, pues en caso contrario estaría las 24 horas del día cuidando del enfermo. Esto es sin lugar a dudas un descanso psicológico para el familiar del enfermo.
¿Cómo es aquí el día a día de un enfermo y hasta qué punto lo único que se puede hacer es “entretenerlos”?
-Aquí pueden hacer muchas cosas. Tenemos profesionales al servicio de personas para intentar mantener las capacidades del enfermo, puesto que no se pueden recuperar esas capacidades. Y estos profesionales logran que se mantengan. Se trata de que mantengan una calidad para que estén motivados y se sientan bien. Los enfermos, al ver que pueden hacer cosas y desarrollarlas, no tendrán un sentido de aburrimiento y se ven resultados. Las tareas y las manualidades sirven para estimularlos. No se trata de tenerlos entretenidos sino de tenerlos activos.
¿Qué es lo que más agradece un enfermo de este tipo?
-La sonrisa, la caricia y que le dediques tiempo. No quieren prisas, ni malos gestos, ni tirones. Y eso lo responden con otra sonrisa, con un agradecimiento.
¿Cómo se mantienen al día en cuestión de terapias y avances clínicos? ¿Hay avances?
-En nuestros estatutos es también fundamental el fomento de la investigación. Tenemos la esperanza de que algún día se cure la enfermedad. Tenemos que estar al día de todas las investigaciones y estudios que se hacen. El año pasado logramos asegurar el contacto y la colaboración con la residencia de Alzheimer Reina Sofía de Madrid, un lugar especìfico para investigación. Para ese centro es fundamental trabajar con el tejido humano y es fundamental que cuando un enfermo fallece se pueda trabajar con la donación de su cerebro para poder estudiar a fondo esos tejidos. Ahora se ha logrado que desde Córdoba se puedan llevar a cabo donaciones y protocolos que permitan aprovechar esas donaciones. Es también difìcil de lograr las donaciones; hay que trabajar para que se haga en vida.

¿El propio enfermo es el primero en deprimirse y en negarse a mantenerse activo?
-La apatía de los enfermos es uno de los mayores problemas. El enfermo ve que fracasa a la hora de hacer algo y como a nadie le gusta el fracaso pues abandona. Eso día a día se va apoderando de la persona y cada vez le cuesta más. La persona que está a su lado debe de ayudarle a salir de esa apatía pero también es ese estímulo un arma de doble filo: porque el enfermo se puede dar cuenta de exceso de estímulo y reacciona hacia atrás, encerrándose en sí mismo y sólo quiere que lo dejen tranquilo. Todo tiene que ir en su justa medida, y eso es muy complicado. Por eso debe ayudar el diagnóstico de un profesional porque el familiar a veces no se da cuenta.
¿Podríamos decir que el enfermo puede sentir que se le está obligando a estar en este mundo y a él no le interesa en absoluto estar en este mundo?
-Si. Me he dado cuenta de algunas personas que han dicho no puedo y han aceptado que ha llegado su momento. Hay personas que no quieren que se les alargue la vida y no quieren vivir una existencia precaria. Tuvimos una enferma que decía que había que aceptar cuándo debíamos irnos de este mundo, que no sólo se debía estar preparado para pasarlo bien. A mí me sorprende que no pensamos nunca en que nos tenemos que ir, y si alguien lo piensa lo ve como algo negativo, como algo destructivo. Eso no quiere decir que se esté de acuerdo con la eutanasia, eso es otra cosa. Se trata simplemente de que la vida siga su curso normal, de que si la enfermedad nos gana la batalla hay que saber aceptar el fin en la medida de cada uno. Y hay personas que están verdaderamente cansadas y a las que es muy difícil ayudar. Eso también es muy digno de respetar.
¿Hemos creado una sociedad de fantasía que cree que no hay principio y final?
-Exacto. Y el principio es muy bonito, pero luego escondemos la enfermedad y escondemos todo lo que sea negativo y no es así. Eso es una realidad.
¿Ha habido algún avance en estos ùltimos 10 años en medicina o terapia?
-Tras la Memantina, que en el tercer estadìo de la enfermedad hace que muchos se estabilicen, nada más ha supuesto un gran avance. No es un fármaco que cure, pero sirve para estabilizar.
Aparte de Alzheimer se dedican a otras demencias.
-Normalmente cuando decimos una demencia nos referimos a Alzheimer, pero no todo es Alzheimer. Hay muchas demencias vasculares, aunque la sintomatología sea la misma. Pero tiene otro tratamiento distinto.
Estamos creando una sociedad de personas que viven mucho y la vejez conlleva muchos impedimentos. ¿Vivimos demasiado?
-Creo que no, pero las demencias están acusadas en la edad como el sarampión es propio de los niños pequeños. Pero aunque sean propios de la edad avanzada, tampoco debemos de conformarnos. Hay que lograr que lo que provoca las enfermedades se ataque y prevenga porque sabemos que existe un porcentaje muy alto de personas que a pesar de la edad se encuentran muy bien y sin enfermedades, con sus limitaciones, pero pueden gobernar su vida, no necesitan a nadie. Tenemos que conseguir que se llegue a esa edad con buena calidad de vida y sin demencias. Hay que seguir investigando porque algo falla. Antes nos conformábamos y decíamos cuando alguien tenía cierta edad: “Es que está chocheando”. Pero eso no tiene por que ser así, no debe vincularse necesariamente la edad con la enfermedad y como cualquier otro ser humano no debemos conformarnos y aspirar a llegar a los 90 años con calidad de vida.
¿Cree que somos seres poderosos aunque a veces caigamos en la fragilidad?
-Indudablemente. Caemos en la fragilidad pero no significa que no luchemos y eso nos toca a los familiares. Además, los familiares debemos asumir que aunque no esté demostrado que sean enfermedades hereditarias existe la posibilidad de que nos toque a nosotros; por eso, incluso por nosotros, debemos luchar para que esos logros en medicina nos lleguen. Lo que luchemos ahora será lo que nos encontremos después. Ésa es la idea que tengo.
¿La película ‘Arrugas’, adaptación de un cómic y que ha logrado dos goyas y la del año pasado de Maragall contribuyen a que esta enfermedad esté presente?
-Hay que ver que la enfermedad está ahí y los poderes públicos y la concienciación pueden hacer mucho.
¿Qué futuro espera de esta asociación?
-Me gustaría que haya un tratamiento que cure la enfermedad; ésa sería la guinda de toda la lucha, ojalá mis ojos lo vieran. El cerebro es el órgano del cuerpo más complejo, el único intocable. Hemos logrado hacer trasplantes de corazón artificiales pero el cerebro es la caja negra del cuerpo, es intocable. Ojalá no llegaran a morir las células del cerebro hasta que muere el resto del cuerpo. Lo que queda mientras tanto es ayudar a la familia, ayudar a os enfermos, a mejorar la calidad de vida, el aceptar a la persona dependiente de ti.
¿A usted, rodeada de enfermos que olvidan, qué le gusta recordar?
-A mí me gusta recordar cuando era pequeña, eso es lo que nos marca. Esa inocencia de niños, los regalos, la dependencia de nuestros padres. No me gustarìa que mi infancia se me olvidara nunca.
Anuncios

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s