Archivos Mensuales: abril 2012

Como desarrollar una asociación de Alzheimer y obtener resultados

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La creación de una Asociación
de Alzheimer es la manera más
práctica de otorgar ayuda al
máximo número de personas

Introducción

Tanto la enfermedad de Alzheimer como las demencias relacionadas con ella son enfermedades crónicas progresivas y finalmente fatales. A pesar del rápido avance en el campo de las investigaciones científicas, podrán pasar muchos años antes de que se encuentre un tratamiento que cure estas enfermedades; es necesario por lo tanto apoyar y dar ayuda práctica tanto a las personas que sufren este tipo de enfermedades como a sus cuidadores. La creación de una Asociación de Alzheimer es la manera más práctica de otorgar ayuda al máximo número de personas. Una Asociación puede aconsejar, coordinar y dirigir las actividades a nivel local, al mismo tiempo, una vez que la organización se ha formado y está en funcionamiento, ésta podrá promover la conciencia pública, lo que deriva en un aumento de recursos tanto para el cuidado de los pacientes y sus cuidadores, como para las investigaciones científicas.

Para visualizar y/o descargar pulsa aquí

Fuente: ALZHEIMER’S DISEASE INTERNATIONAL

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Enamorados de la vida aunque a veces duela (ALMA)

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El Alma es corazón, sentimientos, recuerdos y pasión; pasión por la vida.

No se me ocurre un título más adecuado para éste documental que destila ALMA por todos los poros de Mikel, su protagonista.

¿ Hay vida antes de la muerte? Graffitti anónimo de las calles de Nueva York, mediado de los años 60.

La enfermedad ataca el cuerpo y la mente, pero el Alma no enferma, se transforma…
Este documental trata la historia de un padre de familia de treinta y cuatro años que ha sido tocado por una enfermedad terminal. La ELA.
Mikel se enfrenta junto a su mujer, Rosana y su hija, Anne a la enfermedad cara a cara, con sus victorias y derrotas. Pero le caracteriza las ganas de seguir viviendo.
La enfermedad les ha hecho ver la vida con un prisma diferente.
En el documental vemos las distintas fases de cualquier enfermedad terminal a través de Mikel. La negación; la ira; cómo la enfermedad se hace dueña de nuestros actos. La aceptación; la importancia del amor en cualquiera de sus expresiones. Las ganas de saborear la vida; sumergirse en el fondo del Alma, para encontrar respuestas.
¿Hay que estar enfermo para darse cuenta…?

En este documental conocemos a Mikel Trueba, una persona con 34 años de edad que padece ELA ( Esclerosis Lateral Amiotrófica) pero a pesar de ello es alguien risueño y bromista. No siempre fué así, al principio tuvo que superar una fase de aceptación en la que se encerró en sí mismo, estaba enfadado con el mundo, depresivo y se “autodestruía”.

Por fortuna tiene al lado a su mujer, su cuidadora a la que vemos como ejerce un papel fundamental con las dificultades que conlleva pero aceptando el papel fuerte del que sostiene a otra persona.

También conocemos lo que es el Documento de Voluntades Anticipadas y las diferencias entre eutanasia y sedación.

Al final vemos una fase de rendición que no resignacion; me rindo a la realidad y voy a vivir esta parte.

El día a día, intentar vivir lo mejor que pueda.

Para mi enfermedad no hay cura posible…pero yo siempre he dicho que una buena risa con los amigos es la mejor cura.

¡A que te gano nadando! (Mikel a su hija Anne en la piscina).

Yo creo que se aprende a vivir con más intensidad, a sacarle sentido a un segundo, a una respiración, a un gesto, un simple abrazo cuenta muchísimo.

Según mi estilo de vida estar en una cama todo el día atado a una máquina que te hace respirar para mí no es calidad de vida.

Para que la gente sepa y se dé cuenta de lo que tiene y lo aproveche al máximo.

Mikel.

El paciente paliativo tiene que tener esperanza, no una esperanza falsa en curarse sino que en el último momento puede tener sentido todo esto.

Puedes visualizar el documental aquí (Hasta el lunes 30 de abril, ¡daros prisa!)

Web de Alma: http://alma-doc.blogspot.com.es/

Síguelo en Facebook: https://www.facebook.com/pages/Alma-Documental/128580077233975

Blog de Mikel: http://blogs.vidasolidaria.com/mikelon/

Entrevista con Ana Martínez Gil (Profesora de Investigación del CSIC)

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“La colaboración público-privado puede generar resultados de alto valor añadido en la investigación sobre el Alzheimer”

Ana Martínez, profesora de investigación del Instituto de Química Médica del CSIC donde lidera una línea de investigación muy activa en terapias innovadoras para enfermedades neurodegenerativas. Durante los años 2002 a 2007 ha sido directora de investigación y desarrollo de la biotecnológica española NOSCIRA, donde se están llevando a cabo los estudios clínicos de dos nuevos fármacos. Actualmente pertenece a comités científicos
asesores de diversas compañías farmacéuticas.

Portal Mayores.- La enfermedad de Alzheimer (EA) es una enfermedad degenerativa de las células cerebrales -las neuronas- de carácter progresivo, de origen todavía desconocido, y frente a la que no se puede, actualmente, ofrecer ningún tratamiento capaz de curarla o prevenirla. “¿Qué sabemos del Alzheimer?” es la pregunta que trata de responder su libro recién publicado sobre el Alzheimer. Y queríamos preguntarle ¿Cuánto nos queda por saber?

Ana Martínez. – ¡Muchísimo! Hay muchas incógnitas todavía que rodean a esta enfermedad y que pasan desde la causa que lo produce, que sigue siendo desconocida, hasta el desarrollo de un tratamiento eficaz, del cual carecemos en la actualidad. También hay otras preguntas para las que nos gustaría tener respuestas como ¿Cuáles son los sentimientos, recuerdos o sufrimientos que puedan tener los pacientes?

Sin embargo, y aunque todavía haya muchos puntos oscuros, se ha avanzado mucho en las dos últimas décadas en el conocimiento de las bases moleculares de la enfermedad de Alzheimer, en el desarrollo de nuevas terapias y en la búsqueda de técnicas de diagnostico eficaces que sin duda nos hacen mirar al futuro próximo con esperanza.

PM.- ¿Es lo mismo demencia que Alzheimer?

AM.- Si y No. Podríamos decir que la sintomatología más clara de los enfermos de Alzheimer es la demencia, pero que no todos los dementes padecen la enfermedad de Alzheimer. La demencia (del latín de-“alejado” + mens mente”) es la pérdida progresiva de las funciones cognitivas, debido a daños o patologías cerebrales más allá de los atribuibles al envejecimiento normal. En general, esta alteración del proceso cognitivo provoca incapacidad para la realización de las actividades de la vida diaria.

La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa, donde se produce la muerte de las neuronas en dos zonas del cerebro, denominadas corteza e hipocampo, ligadas a los procesos cognitivos. Por ello se produce una deficiencia en la memoria a corto plazo que provoca en el paciente un olvido de los hechos recientes. A medida que va avanzando el proceso de muerte neuronal se van produciendo alteraciones en el comportamiento, desorientación, etc. que originan la demencia en los pacientes

PM.-¿Existe relación entre la EA y la diabetes?

AM.- Si. La señalización de insulina a nivel cerebral tiene mucho que decir todavía en la enfermedad de Alzheimer y probablemente ahí encontremos la clave tanto para descubrir la causa que lo produce como para buscar un tratamiento eficaz. Hoy en día sabemos que la diabetes es un factor de riesgo para padecer Alzheimer y también sabemos que cuando disminuye la señalización de insulina en el cerebro de los animales, se producen todos los síntomas asociados al Alzheimer tales como la aparición de amiloidosis, un aumento de gliosis reactiva, perdida neuronal, disminución del sistema colinérgico y fosforilación de la proteína tau.

Algunos investigadores ya han acuñado la denominación de diabetes tipo III para referirse a la enfermedad de Alzheimer

PM.-¿Cuáles son las hipótesis acerca de la causa que la produce? ¿Es hereditaria?

AM.- Hay muchas teorías que tienden a explicar el por qué de esta enfermedad sin existir un consenso único entre la comunidad científica.

Podríamos hablar de la hipótesis colinérgica, que fue la primera en postularse y se basa en la disminución del neurotransmisor acetilcolina en el en los pacientes de Alzheimer. La disminución drástica o deficiencia de este neurotransmisor produce una disminución sinapsis eficaces, una bajada en el rendimiento de las conexiones entre las neuronas.

En la década de los ochenta se postuló la hipótesis amiloide, según la cual un péptido fisiológico denominado beta-amiloide que todos tenemos en nuestro cerebro, sufre un procesamiento anómalo, cambiando de conformación, auto-agregándose y precipitando en el espacio inter-neuronal en forma de placas amiloides con efectos neurotóxicos.

Los años noventa generaron la hipótesis de la proteína tau. Según estos estudios, la causa de la enfermedad de Alzheimer lo tiene una proteína común en todas nuestras neuronas denominada tau. Esta proteína se asocia a la tubulina y participa en la estabilización del citoesqueleto neuronal. En la enfermedad de Alzheimer se produce una fosforilación aberrante de tau que la impide unirse a la tubulina, genera la autoagregación en pares de filamentos helicoidales apareados formando precipitados intraneuronales neurotóxicos.

Hay también otras hipótesis como la del estrés oxidativo, la excitotoxica, la neuroinflamatoria, etc en las que se achaca la aparición de la enfermedad a un aumento en el cerebro de los radicales libres, de la concentración de calcio intraneuronal o de la gliosis reactiva. También se ha postulado en ocasiones que el desencadenante fueran efectos tóxicos ocasionados por metales tales como el aluminio, aunque no es una teoría que cuente con muchos adeptos.

Recientemente, se han encontrado conexiones entre el virus del herpes simple y la enfermedad de Alzheimer, postulándose una etiología viral para esta enfermedad. Esta hipótesis, una de las más novedosas, está en estudio para ser finalmente confirmada o rechazada.

Lo que si sabemos con seguridad es que más del 95% de los casos de Alzheimer son esporádicos, es decir, solo una minoría, menos del 5% de los pacientes, cursan un Alzheimer familiar de origen genético y hereditario. En esta baja proporción de pacientes con Alzheimer familiar, los genes que la producen están muy bien determinados y en general su sintomatología clínica aparece en edades más tempranas y de forma mas rápida.

PM.-¿Hay que alarmarse o consultar a nuestro médico cuando olvidamos palabras, o tenemos despistes o nos lamentamos de tener escasa memoria? ¿Cómo se detecta el Alzheimer?

AM.- El alarmarse no sirve casi nunca para nada bueno. En este caso concreto que me cuestionas, quizás el darse cuenta de esos pequeños olvidos es probablemente el mejor indicador de que no nos ocurre nada grave. Cuando estamos sometidos a un periodo de estrés por mucho trabajo o situaciones previsibles o imprevistas fuera de lo normal, la memoria a corto plazo sufre ligeras alteraciones, apareciendo esos pequeños despistes. Un buen descanso y hábitos saludables de vida y alimentación pueden ser el mejor antídoto.

El diagnostico del Alzheimer es también uno de los puntos débiles que tenemos en la actualidad y en el que nos queda mucho por saber todavía. Mayoritariamente, se diagnostica por evaluación clínica del estado general y cognitivo del paciente, lo que puede introducir algunas imprecisiones subjetivas tanto por parte del paciente como del evaluador. Hay diversos cuestionarios establecidos y consensuados entre los diferentes países para llevar a cabo esta evaluación, con unas escalas determinadas a partir de las cuales se clasifica la patología si aparece. También se están desarrollando las técnicas de imagen como la RMN o el PET que pueden determinar el volumen hipocampal o el metabolismo de la glucosa cerebral, respectivamente, como indicadores de la presencia y/o progresión de la enfermedad.

PM.-¿Se pueden realizar pruebas para conocer el riesgo de padecer Alzheimer en una persona aún sin síntomas?

AM.- Ya hemos comentado que los genes responsables del Alzheimer familiar así como algún otro asociado a la prevalencia del mismo son perfectamente conocidos. Por ello podrían hacerse pruebas genéticas, y de hecho son disponibles, con el fin de determinar la presencia o no de dichas mutaciones en nuestro genoma. Sin embargo, en la situación actual en la que carecemos hasta el momento de un tratamiento eficaz, habría que reflexionar sobre las importantes consideraciones éticas detrás de estas pruebas. Tener un gen determinado no indica seguridad de que este se exprese, genere la proteína anómala y por tanto de que aparezca la patología.

PM.-¿Qué trastornos del comportamiento se producen en un enfermo de Alzheimer y por qué?

AM.- La progresión de la enfermedad de Alzheimer pasa por diversas fases en función del grado de neurodegeneración existente en el cerebro de los pacientes. Inicialmente, en los primeros estadios, son olvidos puntuales de hechos recientes o de palabras en una conversación. Esta primera fase suele ir acompañada de un cambio de humor del paciente que se vuelve más áspero al necesitar continuamente ayuda de los demás y enfadarse consigo mismo. A medida que progresa la patología, el ánimo de los enfermos se torna más bien en depresivo. Suelen dejar de hablar frecuentemente y de participar en las conversaciones generales, haciéndose más taciturnos. En este periodo surgen los primeros síntomas de desorientación espacio-temporal y corren el peligro de perderse en su propio barrio o incluso en su propia casa. En el Alzheimer avanzado o severo, la dependencia del entorno es total, regresando a los estadios iniciales de la vida dónde necesitan totalmente de la ayuda externa para vestirse, asearse o alimentarse.

La causa de estas alteraciones es el cerebro. A medida que la neurodegeneración progresa, las diferentes zonas del cerebro dejan de realizar sus funciones correspondientes.

PM.-¿Cuál es su perspectiva sobre el estado de la labor asistencial en España hacia los enfermos de Alzheimer? ¿Es la Ley de Dependencia un instrumento eficaz?

AM.-No soy una experta en políticas sanitarias, y mi opinión en estos temas es la de un ciudadano normal con familiares y conocidos afectados o que han estado afectados por la enfermedad. Creo que en España no hemos prestado mucha atención a este tipo de pacientes y a su labor asistencial porque tradicionalmente ha sido la familia quien se ha encargado de cuidar de nuestros mayores. Ahora con la incorporación de la mujer al mercado laboral y el cambio radical de estilo de vida se acentúan estas carencias porque nuestros mayores y sus cuidadores necesitan de la ayuda del estado en muchas situaciones, y la enfermedad de Alzheimer es una de ellas. Se observa un aumento en el número de plazas en hospitales de día y centros asistenciales, pero tendrán que ir en aumento puesto que además nuestra pirámide poblacional se invierte y,…¿quién nos va a cuidar a nosotros?…

La ley de dependencia tiene mucho que evolucionar para convertirse en un instrumento eficaz cuando hay pacientes de Alzheimer en un hogar. Todavía no ha encontrado una situación de ayuda eficaz.

PM.-¿Sabemos cuidar al enfermo de Alzheimer? ¿Cómo puede prepararse un familiar cuidador? ¿Hay suficientes recursos para el cuidador?

AM.- Hay mucho escrito sobre el tema. Ejercicios de estimulación física y psíquica, dietas saludables, horarios rigurosos, etc. Son algunas de las pequeñas recetas que hacen más llevadera la vida a estos pacientes.

Por otra parte, las asociaciones de pacientes son las ayudas más inmediatas para un familiar cuidador y donde puede encontrar apoyo, ayuda y también algunas experiencias personales que pueden aliviar mucho su tarea. El Alzheimer es una enfermedad del cerebro de los pacientes y de los corazones de sus familiares, por lo que una buena dosis de fortaleza es necesaria para el cuidador. Habría que habilitar más recursos sociales para proporcionar un pequeño descanso a estas personas así como aumentar los recursos ya existentes y simplificar el acceso a ellos.

PM.-¿Qué papel tienen las terapias no farmacológicas?

AM.- Las terapias no farmacológicas juegan su papel en la mejora de la calidad de vida de los pacientes y de los cuidadores. Son muy utilizadas en los centros asistenciales de día y generan una disciplina positiva en los enfermos. En ningún momento suponen un freno a la enfermedad, pero si repercuten positivamente en su conducta.

PM.-¿Cuáles son los medicamentos que se recetan a un enfermo con Alzheimer hoy día?

AM.-Actualmente solo disponemos de fármacos paliativos de la enfermedad, es decir fármacos que son capaces de mejorar la deficiencia cognitiva del paciente durante un cierto margen temporal, situado entre los 12 o 15 meses, pero no detienen el proceso neurodegenerativo.

Estos fármacos mejoran la calidad de vida del paciente y de sus cuidadores, especialmente en las fases iniciales del proceso por lo que son recetados por los neurólogos. Actualmente existen cinco fármacos aprobados por las agencias reguladoras con esta indicación. Cuatro de ellos comparten el mismo mecanismo de acción y son inhibidores de la acetilcolinesterasa, es decir inhiben la degradación del neurotransmisor acetilcolina en el espacio interneuronal. El quinto fue aprobado en 2002 y su indicación es la de fases tardías de la enfermedad. Este compuesto es un modulador de los receptores NMDA de glutamato y disminuye la excitotoxidad neuronal.

Además, y en función de los cambios de conducta que presente el paciente se recetan otros fármacos coadyuvantes del tratamiento sintomatológico como antidepresivos, anxiolíticos, sedantes, etc.

PM.-¿Puede prevenirse el Alzheimer? ¿Qué importancia tienen la alimentación y otros hábitos saludables?

AM.-Es prácticamente una quimera hablar de prevención del Alzheimer cuando no se sabe la causa que lo produce. Tan solo sabemos que el mayor factor riesgo para padecerlo es la edad. Por lo tanto solo podremos hablar de esos hábitos saludables tanto en alimentación como en estilo de vida que parecen mostrar una mayor calidad de vida. Por ejemplo, parece demostrarse que el ejercicio físico suave y continuado es muy saludable mejorando la función neuronal. Esto puede tener su razón fisiológica ya que este tipo de ejercicio mejora la señalización de insulina, disminuida a nivel cerebral en el Alzheimer, y mejora la oxigenación celular. ¡Un poco de baile de salón semanal es una buena medida preventiva!

Por otra parte, algunos estudios epidemiológicos parecen mostrar que el desarrollo de las capacidades intelectuales pueden aumentar la reserva cognitiva de las personas retardando el deterioro mental en caso de producirse, por ello los crucigramas, pasatiempos y sudokus pueden venir bien.

En cuanto a la alimentación, los beneficios de la dieta mediterránea están probados en muchas patologías y también pueden ayudar en el retraso de la aparición de esta donde niveles altos de colesterol constituyen un factor de riesgo.

PM.-¿Cuál es el estado actual de la investigación para hallar fármacos de tratamiento y prevención?

AM.-Hay varios programas de investigación abiertos en el descubrimiento y desarrollo de nuevos fármacos y tratamientos para el Alzheimer, pero…¡deberían de haber muchos más! El nacimiento de un fármaco es un largo proceso de más de quince años de trabajo y una inversión de altísimo riesgo valorada en más de 800 millones de euros. Por ello, las ayudas a nivel público para empresas que deseen arriesgar en este área deberían estar más accesibles y ser más numerosas. De alguna manera el estado debería asumir parte de este riesgo por el beneficio social tremendo que tendría poder contar con un fármaco eficaz.

Actualmente y a nivel mundial, tenemos algunos compuestos que acaban de iniciar los estudios de fase clínica III, es decir, van a tratar de mostrar su eficacia en pacientes, como son los inhibidores de gamma-secretasa y la terapia por inmunización pasiva. Ambos compuestos están basados en la hipótesis amiloide y tratan de restaurar el nivel normal de este péptido en el cerebro.

PM.-¿Cómo se está desarrollando el avance de su línea de investigación llevada a cabo por investigadores españoles del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), dirigidos por usted, y la empresa biotecnológica NeuroPharma?

AM.-En el Instituto de Quimica Médica del CSIC estamos trabajando intensamente en fármacos innovadores para la enfermedad de Alzheimer desde 1996. Actualmente, dos de nuestras líneas de investigación han dado sus frutos y en la actualidad, tenemos dos fármacos nacidos de estas investigaciones del CSIC en desarrollo clínico como fármacos modificadores de la enfermedad de Alzheimer. El patrocinio de los ensayos clínicos corre actualmente a cargo de la biotecnológica española del grupo ZELTIA, llamada NOSCIRA.

El fármaco más avanzado es el conocido por NP-12 o NYPTA. Es un inhibidor del enzima GSK-3 capaz de reducir la fosforilación de la proteína tau, la carga de placa amiloide, la neuroinflamación y lo que es más importante, la muerte neuronal, en diversos modelos animales. Los últimos estudios farmacológicos han sido llevados a cabo por la Dra. M. Teresa Gómez-Isla de Barcelona. Actualmente, NP-12 se encuentra en fase II de desarrollo clínico, donde se han reclutado ya cerca de cien pacientes con Alzheimer leve y moderado para estudiar en ellos la seguridad del fármaco y buscar indicios de la dosis efectiva. Además, y dado su efectividad farmacológica sobre la proteína tau, se iniciará otro estudio clínico de fase II con pacientes de parálisis supranuclear progresiva, otra enfermedad neurodegenerativa severa con una incidencia menor que el Alzheimer.

El segundo de los compuestos, es un fármaco diseñado racionalmente utilizando técnicas computacionales. Se denomina NP-61 y es capaz de modular la patología del péptido amiloide. Ha demostrado en modelos animales una mejora en la capacidad de aprendizaje de los animales asi como una disminución de la carga amiloidea. Actualmente se encuentra terminando los estudios clínicos de fase I, donde se está estudiando la seguridad del fármaco en más de un centenar de voluntarios sanos jóvenes y ancianos.

Sin lugar a duda, estos resultados nos hacen sentirnos orgullosos de la investigación española y representan un claro ejemplo de cómo la colaboración publico-privado puede generar resultados de alto valor añadido. Además, nos abren la esperanza a un futuro más prometedor, al menos, en lo que a la terapia del Alzheimer respecta.

Fuente de la entrevista: Portal Mayores (http://www.imsersomayores.csic.es)

Currículum Vitae de Ana Martínez Gil (a febrero de 2011) Pulsa aquí para visualizar y/o guardar.

Aclaración importante: La entrevista fué realizada a comienzos del mes de septiembre de 2009 pero he considerado hacerme eco de ella a pesar del tiempo transcurrido puesto que en cuanto la actualidad de las investigaciones no se ha avanzado mucho (como puede comprobarse en el análisis realizado a la Mesa Redonda que tuvo lugar el pasado mes de marzo en la que participó Ana Martínez Gil y que podéis leer aquí) y tras las últimas políticas de recortes llevadas a cabo por el Gobierno de España tanto en Investigación (I+D+I) como en Sanidad y Educación considero importante reflejar la importancia que tiene la cooperación público-privada como deja bien patente la entrevistada.

Ayuda para cuidadores de personas con demencia

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Este documento facilita, de una forma sencilla, información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia a familiares y público en general.
Presenta información útil y concreta sobre cómo manejar la enfermedad y cómo organizar actividades de autoayuda y apoyo mutuo para familias con miembros afectados por demencia.
Fue realizado gracias a la colaboración de miembros de Alzheimer’s Disease International.

Prologo

Este manual fue realizado por grupos de autoayuda de familiares de todo el mundo, tanto de países desarrollados como en vías de desarrollo. Fue compilado por Alzheimer’s Disease International, una organización no gubernamental, sin fines de lucro, que mantiene una relación de trabajo con Ia OMS, a la cual estamos muy agradecidos. Reune los muy pertinentes y coherentes puntos de vista de personas que viven la experiencia de tener un miembro de su familia afectado por demencia. El origen de este manual se remonta a 1991, cuando el Dr. J.G. Sampaio Faria, Consejero Regional de la Salud Mental, oficina Regional de Europa de la OMS, le encomendó al Prof. G. Bucht, de la Universidad de Omea, Suecia, la redacción de un documento de enseñanza y guía para familias con personas que padecen la enfermedad de Alzheimer. Bajo la supervisión del Prof. Bucht, el Dr. C. Sällström y el Dr. R. Adolfsson sacaron un primer borrador, que fue más tarde revisado y terminado por Alzheimer’s Disease International.
La mayoría de los que han contribuido son familiares, hijos, esposos o hermanos de personas con la enfermedad de Alzheimer, con una larga experiencia en el manejo de dicha enfermedad. Esperamos que al presentar sus vivencias y puntos de vista, estemos contribuyendo a disminuir el
sufrimiento y las dificultades de muchas personas. Si bien fue escrito principalmente por miembros de familias con experiencia directa, también se incluyen aportaciones de algunos destacados profesionales. La presentación de esta información fue determinada por la experiencia de las familias y es diferente a la de una publicación científica. Con todo, representa una invalorable contribución para la perspectiva de la salud pública.

Introduccion

Este manual pretende ayudar a cuidadores de personas con demencias. Ofrece información a cuidadores para ayudarles en tan difícil tarea. Para simplificar, cuando en este trabajo se utiliza el término enfermedad de Alzheimer (EA) se refiere a todas las demencias. Los cuidadores que esten bien informados pueden ayudar a mejorar la calidad de vida, tanto suya como de la persona afectada. Este manual abarca los siguientes temas:

– Información básica sobre la enfermedad de Alzheimer
– Convivencia y cuidado de una persona con la enfermedad
– Información práctica en el manejo común de la EA
– Agotamiento personal y emocional de cuidadores
– Cuidándose uno mismo
– Ayudas para el cuidador
– Alzheimer’s Disease International (ADI) una fuente de ayuda para usted

Para visualizar y/o guardar pulsar aquí

Fuente: Alzheimer’s Disease International

Un enfermo de Alzheimer cuesta 30.000 euros al año, según Ceafa

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Se calcula que en España existen 800.000 personas con Alzheimer y para tratarlas, además de medicamentos, es necesaria una asistencia personal constante. En conjunto, todos los gastos podrían sumar unos 30.000 euros al año.

Estos datos los ha ofrecido el presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias (Ceafa), Arsenio Hueros, en el encuentro “Atención informal: cuidando a las personas mayores en el hogar”, celebrado recientemente en Salamanca.

Según las conclusiones del evento, por lo general, estos pacientes son atendidos por familiares de su entorno, con los problemas que suponen para los cuidadores en el ámbito social y laboral.

A juicio del presidente de Ceafa, la mejor solución son los Centros de Día, donde los enfermos están atendidos durante unas horas, mientras sus familiares desarrollan su jornada laboral.

Por su parte, el geriatra Pedro Gil ha reclamado la creación de un Plan Nacional de Demencias, con el que se trate esta enfermedad neurodegenerativa con una atención multidisciplinar, implicando a profesionales y cuidadores.

En el marco de este encuentro, la especialista británica María Parsons instó a España a “pasar de un sistema de atención meramente clínico y residencial a una red vecinal de apoyo a las personas con demencia”.

Éstas son algunas de las propuestas anunciadas durante la jornada sobre asistencia, donde también se ha hablado del futuro. Y es que, según las previsiones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en 2050 el número de pacientes de Alzheimer alcanzará los 115,4 millones en todo el mundo.

Fuente: cuidadoalzheimer.com

Entre todos aplastaremos el Alzheimer- Bajando el puerto de Pajares

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La carrera de José Antonio Santamaría Silva no se detiene, se encontraba bajando el puerto de Pajares (Asturias) y decidió grabar el siguiente video. Desde aquí le mandamos mucha fuerza, muchos ánimos y que siga como hasta ahora. ¡Eres un campeón!

Convocatoria del concurso -Bajo Coste 2012-

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Convocatoria

Quinta edición del premio de «Productos de Apoyo (Ayudas Técnicas) y Soluciones de Bajo Coste 2012»

¿Por qué?

Sabemos que en torno a las personas mayores o personas con discapacidad se han ido elaborando ayudas caseras o adaptando otros productos para ir resolviendo las necesidades concretas de cada persona. Y esta es nuestra meta: darlos a conocer y premiar aquellos con un especial valor por lo que tienen de contribución a mejorar la vida de aquellas personas para las que fueron ideados.

Dotación del premio

  • Un premio del jurado de 1000 euros más diploma honorífico.
  • Un accésit del jurado de 300 euros más diploma.
  • Un accésit por votación popular en la web de 300 euros más diploma.
  • Un accésit por votación de los asistentes al Encuentro 2012 de 300 euros más diploma.

Consideramos imprescindible que aquella/s persona/s que han sido premiadas, acudan a recoger el premio, deleguen en otra persona o elaboren un vídeo sencillo en el que expresen el comentario que consideren oportuno sobre la idea que han desarrollado.

¿Quién puede optar?

Cualquier persona o colectivo que haya realizado una adaptación o recurso de bajo coste para mejorar la calidad de vida de las personas mayores o personas con discapacidad.

Formato

Tan sencillo como una carta explicando la idea y adjuntando algunas fotos, esquemas, croquis o vídeos. También es necesario contar qué materiales se utilizaron y detallar el proceso de construcción si lo hay. Esto es suficiente. Si además se explica para quién se hizo la adaptación o se ideó el recurso, mejor. Si se desea se puede aportar la adaptación realizada.

Utiliza este formularioAbre nueva ventana para rellenar tu solicitud. Si te es difícil de entender o de rellenar puedes contactar con nosotros por teléfono, correo electrónico, fax o de la manera que te sea más cómoda.

¿Cuántas propuestas puede presentar?

Se pueden presentar tantas propuestas como se quiera.

¿Qué haremos con las propuestas presentadas?

Todas las aportaciones seleccionadas se incorporarán en una base de datos de consulta pública y podrán utilizarse como ilustración en publicaciones relacionadas o en actividades de información y formación.

Se hará mención expresa de los datos de los creadores.

Se entiende que se autoriza la publicación de las fotos, esquemas, datos o audiovisuales que se adjunten.

¿Dónde se hará público?

El fallo del jurado se hará público el día 14 de julio de 2012, coincidiendo con el «5° Encuentro sobre tecnologías de bajo coste, adaptaciones elaboradas por usuarios y recursos de libre acceso» que se celebrará en el CRMF de Albacete.

Se ruega que aquellas personas que han sido premiadas acudan a recoger el premio o deleguen en otra persona y que hagan una breve presentación (3 minutos) de la idea por la que han sido premiadas.

El jurado

El jurado estará compuesto por profesionales y usuarios vinculados al sector de los Productos de Apoyo (Ayudas Técnicas) y de la Accesibilidad.

El fallo del jurado es inapelable. La presentación a esta convocatoria supone la aceptación de las bases.

Fechas de recepción

Antes del 15 de Junio de 2012.

Contacta con nosotros

Si no te ha quedado claro contacta con nosotros .

Datos del participante y de la adaptación o recurso

Cada propuesta debe ir acompañada de los datos de la persona o personas autoras de la adaptación o recurso. Dichos datos son:

  • Nombre y apellidos.
  • Domicilio completo.
  • Teléfono, Fax y/o correo electrónico.
  • Nombre de la adaptación o recurso.
  • Breve descripción.
  • Para quién se hizo.
  • Con qué función.
  • Qué materiales se utilizaron (describir con todo el detalle que se pueda).
  • Si es posible detallar el proceso de construcción si lo hubiera.
  • Acompaña:
    • Fotos.
    • Esquemas o croquis.
    • Vídeo.

Puedes ver algunas de las propuestas aquí

Fuente: CRMF Albacete. *

* El CRMF de Albacete forma parte de la Red de Centros de Recuperación de personas con discapacidad física dependientes del Imserso, configurándose como un establecimiento que dispone de un conjunto idóneo de instalaciones y profesionales para facilitar la integración socio-laboral de aquéllas personas que por accidente, enfermedad, causas congénitas o adquiridas, tienen una discapacidad física y/o sensorial que les impide recibir una atención recuperadora en centros ordinarios.

Mártires que martirizan

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La terrible sombra del Alzheimer

La pérdida de la madre es uno de los mayores traumas que debemos afrontar, pero hay algo todavía más duro, que la mujer que nos dio la vida desconecte de la realidad para quedar varada en el olvido, la terrible sombra del Alzheimer.

El escritor valenciano Alberto Gimeno vivió ese drama por partida doble, su madre y su tía enfermaron casi al mismo tiempo, y ha tenido la valentía de volcar la terrible experiencia en una novela que tiene también un doble propósito. Un exorcismo para él y un lenitivo destinado, principalmente a los hijos varones de las enfermas de Alzheimer.

“El germen de la novela fue un diario de 40 páginas que escribí en el 2002, cuando mi madre empezó a manifestar los primeros síntomas de la enfermedad”, dice Gimeno. “Pero no se trata de un mero testimonio filial sino de un relato concebido como un ‘thriller’ con una progresión dramática y narrativa”.

Aparte de una terapia personal para él mismo, Gimeno ha escrito esta novela pensando, sobre todo, en los hijos varones de madres con Alzheimer. “Mi mensaje es que se desvinculen emotivamente para no sufrir demasiado. El alzheimer es un suicidio afectivo, uno se mata como hijo. Hay que enfrentarse a un sentimiento visceral de desconexión con lo que significó la idea de madre, romper por segunda vez el cordón umbilical”.

En la piel de Mario Martín, protagonista de su libro y funcionario público como él, Gimeno describe el irreversible proceso que experimentan su madre y su tía, desde una fase inicial de despistes y desvaríos, que tiene un componente humorístico y surrealista, a la progresiva decadencia física, que culmina en un estado vegetativo, aunque él prefiere usar la palabra ‘larvario’, pues los vegetales tienen cierta vida.

Gimeno comenta el evidente paralelismo de su libro con ‘Arrugas’, el exitoso cómic de Paco Plaza llevado al cine. “Arrugas refleja el alzheimer en un hombre y en un ambiente de residencia, mientras mi novela se sitúa en un domicilio particular y la enferma es una mujer. Son las dos caras de la misma terrible moneda, pues el enfermo de Alzhéimer es un mártir que martiriza“.

Debido a su dramática situación, la familia de Gimeno fue una de las primeras en obtener ayudas derivadas de la Ley de Dependencia, pese a ello fueron seis años de calvario para los tres hermanos.

“Cuando se presenta en la familia la enfermedad, una de las decisiones más importantes que hay que tomar es si hay que llevar al enfermo a algún centro o cuidarlo en casa, comenta Gimeno. “Mi consejo es que sólo se adopte la segunda vía si los hermanos se llevan muy bien, pues en caso contrario surgirán constantemente conflictos. Si hay buena relación pasar por esta experiencia fortalece la unión entre los hermanos“.

Alberto Gimeno obtuvo, en 2003, el premio de narrativa Blasco Ibáñez por la novela La Sagrada Familia, escrita en colaboración con César Gavela, y en 2009, una mención especial del jurado en la vigésima edición de los Premios de la Crítica Literaria valenciana por Hotel Dorado. También ha publicado poesía y artículos de ensayo y crítica literaria en distintos medios.

Fuente: El Mundo.

‘El día menos pensado’ no es una novela cualquiera, es un viaje al corazón del Alzheimer

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Alberto Gimeno, autor: Lo que me movió a escribir este libro fue la necesidad de recuperar mi propia memoria como hijo.

No es una novela cualquiera y no tuvo un bautismo en sociedad cualquiera. La diputada de Bienestar Social Amparo Mora, ha presentado esta mañana “El día menos pensado” del filólogo valenciano, Alberto Gimeno, con un cariño especial. “El día menos pensado” no es una novela cualquiera, es un viaje al corazón del Alzheimer. Escrita con gran naturalidad, relata la vida de un enfermo y su entorno. Se convierte así, en una herramienta indispensable para sobrellevar la enfermedad”.

La presentación a los medios, que abría la periodista valenciana, Yolanda Damiá, congregó a un nutrido grupo de personas vinculadas a asociaciones valencianas de parientes y amigos de enfermos de Alzheimer de Valencia, Torrent, Utiel, Lliria, Paiporta, Paterna y El Puig, junto al presidente de la Federación AVAMA, Federico García; a José Pelegrí, Defensor del Mayor y al presidente del Centro de Actividades de Mayores de Benimaclet, Andrés Morell.

Avalada por la Federació d´Associacions Valencianes d´Amics i Parents dels Malalts d´Alzheimer (AVAMA) y publicada por la editorial ‘Alrevés’, la novela de Gimeno acerca al lector no sólo a la crónica de lo que es la enfermedad, “sino también a la propia esencia que, pese a la destrucción racional de vínculos, siempre perdurará entre una madre y un hijo”, explicó el autor.

“Lo que me movió a escribir esta novela -continúa- fue la necesidad de recuperar mi propia memoria como hijo. El Alzheimer es una enfermedad que se adentra y se recrudece en los cuidadores. Yo me había enquistado dentro de la rutina del padecimiento. Y, de pronto, sentí la necesidad de contarlo todo. De sacar a la luz lo que había permanecido despiadadamente en la sombra. De iluminar y dar sentido al dolor y al cariño que me forzaba a sufrir aquella condena junto a mi madre”.

‘El día menos pensado’ es una obra que intenta dar sentido al dolor que se experimenta cuando se toma contacto con el Alzheimer, con la magnitud del desgaste físico y emocional, en todas sus formas, que supone su aparición.

Biografía de Alberto Gimeno
Alberto Gimeno nació en Valencia y es licenciado en Filología Hispánica.
Actualmente presta servicio como funcionario público en la Agencia Estatal de Administración Tributaria.

Ha publicado poesía (Ascensión de la quimera, Valencia) y traducción (El barco de la muerte de D.J. Lawrence, Madrid).

Ha ejercido la crítica literaria y el ensayo, en revistas y diversos medios de prensa, entre ellos el diario la Vanguardia de Barcelona.

En 2003 obtuvo el premio de narrativa “Blasco Ibáñez” por la novela La Sagrada Familia (Editorial el Algar, Valencia, 2004), escrita en colaboración con César Gavela.

En 2009 publicó la novela Hotel Dorado (Saymon ediciones, Barcelona), distinguida con la mención especial del jurado en la vigésima edición de los Premios de la Crítica Literaria Valenciana.

En febrero de 2012 ha publicado El día menos pensado (Un viaje al corazón del alzhéimer) en Alrevés editorial (Barcelona).

Fuente: elperiodic.com

Cita

“El Alzheimer es una enfermedad del cerebro de los pacientes y del corazón de sus familiares”

Ana Martínez Gil. Profesora de Investigación del CSIC.

Definición del Alzheimer: Una enfermedad doble.