AlzheimArt – Programa de visitas para enfermos de Alzheimer en el CCCB

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ORIGEN DEL PROYECTO

El programa de visitas para enfermos de Alzheimer que presenta el CCCB surge de las inquietudes personales de tres trabajadores del centro.

El 26 de octubre de 2009 el grupo Articket que integra siete museos y centros de arte de Barcelona, organizó la jornada «Arte Accesible. Jornada sobre accesibilidad a los museos». Durante la celebración de este acto tuvimos la posibilidad de acercarnos a muchos de los programas que se llevan a cabo en todo el mundo y, en concreto, de conocer el programa que desarrolla el MOMA con enfermos de Alzheimer desde el año 2006.

Al observar las carencias del propio CCCB en programas dirigidos a personas discapacitadas y constatar un vacío, en la ciudad de Barcelona, en la oferta de actividades culturales para el colectivo de enfermos de Alzheimer, nos pareció imprescindible iniciar este proyecto.

Nos hemos basado en dos referentes clave a la hora de diseñar nuestra propia propuesta. Se trata de dos experiencias similares instauradas, como ya hemos comentado, una en el MOMA de Nueva York y la otra en el Mubam de Murcia.

Para elaborar el proyecto con garantías, ante todo se han celebrado una serie de encuentros con neurólogos, psicólogos y trabajadores sociales. Su asesoramiento y la documentación que nos han proporcionado han sido de gran ayuda. El contacto con la Associació de Familiars d’Alzheimer de Barcelona y con la Fundació Pasqual Maragall ha resultado fundamental.

Otras entidades a las que hemos solicitado asesoramiento son:

  1. Catalunya Caixa Obra Social
  2. Obra Social “la Caixa”
  3. Área Social de la Diputación de Barcelona
  4. Mirada Táctil de la Diputación de Barcelona
  5. Com Access
  6. Concejalía de Accesibilidad de Ávila
  7. Servicio Educativo del CCCB

PROGRAMA DE VISITAS

El programa de visitas a las exposiciones del CCCB para personas enfermas de Alzheimer, sus familiares y cuidadores se inició el lunes 18 de octubre de 2010 con la visita a la muestra Por Laberintos. Desde entonces y hasta julio de 2011 se han realizado un total de nueve visitas.

Todas las visitas se han coordinado con la Associació de Familiars d’Alzheimer de Barcelona, más concretamente, a través de su neuropsicóloga, Sara Carrillo. Ella es la persona que crea los grupos para cada visita y la responsable de que lleguen al CCCB a la hora convenida.

Las visitas están diseñadas pensando siempre en que su destinatario es tanto la persona enferma como su acompañante. Desde que se detecta y diagnostica la enfermedad, el cuidador (la pareja y/o los hijos, sobre todo) del enfermo se ve sometido a un impacto psicológico muy fuerte.

El Alzheimer afecta la memoria, las habilidades, el lenguaje y, paulatinamente, otras facultades. Pero, como demencia degenerativa que es, tiene una fase inicial que no significa el final de una vida casi plena con capacidad para desarrollar muchas actividades, entre ellas las de tipo cultural. Evidentemente tampoco debe significar que el cuidador deje de realizar este tipo de actividades.

Las visitas que organiza el CCCB especialmente diseñadas para enfermos de Alzheimer no son muy diferentes de las que se hacen para un público sin ningún tipo de demencia. Solo introduciendo unas pequeñas modificaciones y teniendo en cuenta algunos factores como la duración de la visita o la iluminación de las salas, entre otras cosas, el enfermo puede disfrutar de la actividad al tiempo que se fomenta su bienestar y su autonomía, y del mismo modo baja su apatía.

DESARROLLO DE LAS VISITAS

[Extractos del artículo publicado en la revista de la Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Barcelona, julio de 2011]

 ALZHEIMART: nuevo programa de visitas comentadas a exposiciones para enfermos de Alzheimer, sus familiares y cuidadores, ideado por tres trabajadores del Centre de Cultura Contemporània de Barcelona (CCCB)

Por Laberintos es la exposición que se presentó en el Centre de Cultura Contemporània de Barcelona (CCCB) durante el otoño de 2010. Trataba, como es obvio, de laberintos. Un laberinto es un lugar cerrado en el que se circula por caminos que se entrecruzan y se confunden de tal modo que, una vez dentro, resulta difícil hallar su salida.

Si alguien se propusiera diseñar un programa de visitas comentadas a exposiciones para enfermos de Alzheimer seguramente nunca empezaría con una muestra sobre laberintos. Y sin embargo, es lo que hemos hecho tres trabajadores del CCCB. Ya os avanzamos que lo hemos logrado.

Teresa Pérez es la relaciones públicas del CCCB. Es también psiquiatra y, con ello, tenemos mucho ganado. Lluís Sangerman es informático del CCCB y Mònica Muñoz es su jefa de prensa. Los tres hemos creado ALZHEIMART.

[…]

Iniciamos este apasionante proyecto con tres visitas comentadas a la exposición Por Laberintos del CCCB. La primera tuvo lugar el lunes 18 de octubre de 2010. Asistieron ocho miembros de la AFAB y dos psicólogas de la asociación.

Nos encontramos en la entrada principal del CCCB. Nosotros, todo hay que decirlo, estábamos un poco nerviosos, y los visitantes, expectantes e ilusionados a la vez. Realizar una actividad fuera del local de la asociación es una fiesta y, en esta ocasión, una buena oportunidad para conocer un centro de arte como el CCCB.

Muy pronto se rompieron los protocolos y la visita se desarrolló con mucha fluidez. Combinamos explicaciones, juegos táctiles, un debate en torno a un laberinto-hormiguero e incluso hicimos un poco de teatro en uno de los rincones de la muestra. ¡Y los más valientes se adentraron en un laberinto de espejos!

A la salida de la exposición se nos notaba muy contentos. Entre todos acabábamos de inaugurar un programa de visitas a exposiciones para enfermos de Alzheimer. El primero de toda Cataluña. ¡Y había funcionado!

El 15 de noviembre y el 13 de diciembre repetimos la experiencia con otros miembros de la AFAB. Ni que decir tiene que los resultados fueron tan buenos como la primera vez.

El proyecto ha dejado de ser proyecto para pasar a ser una realidad que se consolida y que tiene mucho futuro.

Ahora bien, la exposición Por Laberintos cerró sus puertas y, por desgracia, la oferta expositiva del CCCB no permitía de ninguna de las formas seguir con el programa de visitas. Salíamos de un laberinto para entrar en otro más complicado.

[…]

Las exposiciones del CCCB, por los temas que abordan y la forma en que lo hacen, no siempre nos permiten diseñar una visita comentada para enfermos de Alzheimer. Por el contrario, el CCCB cuenta con un patrimonio muy valioso, un filón que aún nadie había explotado. Se trata del propio edificio en que se aloja el centro. Ni más ni menos que la antigua Casa de la Caritat de la ciudad de Barcelona.

En efecto, allí donde ahora se presentan exposiciones, se organizan debates y conferencias, se celebran festivales de cine alternativo y música electrónica, ahí mismo se habían alojado huérfanos, hombres y mujeres sin techo, pobres de todo tipo y condición. El edificio ubicado en la calle Montalegre del Raval contiene una parte de la historia de Barcelona y está repleto de historias humanas. Nosotros queríamos explicarlas a los amigos de la AFAB.

Así que nos pusimos manos a la obra y muy pronto tuvimos diseñada una visita comentada al edificio de la Casa de la Caritat de nuestra ciudad.

El 28 de febrero de 2011 estaban en la puerta del CCCB doce miembros de la asociación nuevamente a punto para ponernos a prueba. La visita empezó con un paseo por algunos de los espacios del centro. Entramos en la iglesia de Nostra Senyora dels Desamparats, cruzamos el Pati de les Dones –rodeado de los ventanales que habían sido las habitaciones de las niñas y mujeres alojadas en el hospicio– y salimos a la plaza Joan Corominas –donde vivían los hombres y niños y donde aún se encuentra el Teatro, hoy completamente remodelado.

Vistos y comentados los espacios, nos acomodamos en una sala en la que presentamos una proyección de imágenes antiguas de la Casa de la Caritat, que nos permitió conocer un poco más la historia del orfanato y de las personas que vivieron en el mismo, pero también realizar un viaje en el tiempo de nuestras propias vidas. Hablamos de la escuela, de la guerra civil quienes la habían vivido, de lo que comíamos cuando éramos pequeños, de dónde pasábamos las vacaciones, del día de Navidad y del día de Reyes. El tiempo se nos echó encima realizando un auténtico ejercicio de memoria.

[…]

Los laberintos son complejos y confusos, pero junto con todos vosotros hemos encontrado la salida. ¡Gracias a todos y bienvenidos!

Mònica Muñoz, Teresa Pérez, Lluís Sangerman

AlzheimART / CCCB

Descargar el dossier de prensa completo aquí

Fuente: Centro de Cultura Contemporanea de Barcelona (CCCB)

http://www.cccb.org/es/

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