“Es terrible el papel de una persona que se pierde a sí misma” Entrevista a Antonietta Zeni (II)

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“Es terrible el papel de una persona que se pierde a sí misma”

14)        Las dos protagonistas de la novela transcurren toda la historia sumidas en recuerdos del pasado. El presente tan solo es el hilo conductor que une un recuerdo con el siguiente. ¿Es un homenaje a la memoria? ¿Una reivindicación de su importancia, saber de donde venimos, quienes somos, nuestra identidad como personas?

Si, es el punto central que mencionábamos antes. Es darnos cuenta que cuando estamos delante de un afectado de Alzheimer no se está viendo lo que hay detrás de esta persona, quien fue, que hizo…ahora está así pero que hay una persona, que hay un mundo detrás y se ha perdido, ya no está…de algún modo la hubo y es reivindicar un poco todo esto.

15)        Me gusta la diversidad de personajes, todos ellos con algún problema, con defectos, vicios e imperfecciones. No te reprimes en mostrar el alcoholismo, el maltrato, el sexo desde distintos ángulos, el engaño, la mentira, la infidelidad, los celos, la manipulación de las personas. Ninguno de los personajes es, digamos “La familia o la persona perfecta” ¿Por qué todo este entramado?

Es curioso porque cada día aprendes algo de tu propio libro, ahora acabo de aprender algo, (risas). No es algo intencionado, el entorno en el que se mueve esta persona también tiene que ver eso, no es un entorno de ir al cine,  de diversión ni de proyectos, entonces dentro de ese entorno hay toda una serie de circunstancias, de compartir otras vidas y otras cosas. No es intencionado el hacer ver esto pero yo creo también que quién lea el libro opinará que eso es la vida, no hay ninguna exageración todos tenemos de bueno y de malo y hay circunstancias, lugares donde desgraciadamente se ven más la otra cara de la vida.



16)        Hay tres realidades en la novela, desarrolladas a profundidades diferentes, que son: El papel del enfermo, el papel del cuidador familiar y el papel del cuidador profesional. ¿Cuál consideras el más difícil?

Para mí indudablemente el papel del enfermo. Yo sé que hay mucha gente que dirá el cuidador porque es el que es consciente y el que tiene que pasarlo, pero para mí es el realmente terrible y difícil aunque luego llega un punto en el que a lo mejor ya no tiene esa lucha tan tremenda, pero eso no compensa lo que ha pasado antes. Es terrible el papel de una persona que se pierde a sí misma y luego cuando está muy mal tampoco sabemos que está pasando en su cabeza.

17)        El papel del cuidador profesional, la residencia, el hospital ¿Es la realidad que tú viviste con tu abuela? ¿Es una denuncia a la sociedad, a los estados sobre la falta de previsión, preparación y adecuación del sistema geriátrico en enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer?

Es otra época pero es algo que hoy también puede estar pasando. Tampoco  quiero ser crítica con este colectivo que está haciendo una labor magnífica y que me parece un trabajo y una carga tremenda. Personas que están ahí cuidando día y noche, no quiero para nada criticarlo sino todo lo contrario felicitarles por lo que significa este trabajo en sí, pero hoy día, como en todo, hay buenos y malos profesionales, espero que sean pocos pero también ocurre y si no me remito a noticias que se publican sobre abusos, a veces con los ancianos, otras con las personas con disminuciones, colectivos que no tienen la capacidad de defenderse. No he querido hacer una crítica pero es grave que una persona no entienda que a veces habría que dar un abrazo en vez de poner por delante otras cosas. Que no entienda que su puesto ahí también pueda estar para dar ese abrazo a esa persona que no conoce pero que lo necesita en ese momento y que está desesperado.

18)        La novela tiene situaciones, momentos, frases muy cómicas diría incluso que irreverentes ¿Es quizás la manera de que no sea de esta forma una lectura dura, que igual que tiene momentos rudos tiene momentos que te arranque una sonrisa? Para mi esa mezcla resume bien la vivencia de la enfermedad.

Es empezar a no ver las cosas tan dramáticas, como decía antes, ahora se empiezan a ver las cosas con más ternura, aceptación, con más reírse un poco de uno mismo porque eso es el mayor tesoro que puedes tener. No para compensar sino porque la vida es así.

19)        En el libro reflejas de distintas maneras la importancia que tiene el no perder la conexión con la realidad, con el mundo exterior, continuar disfrutando de la vida. Puede verse en la lucha de Paquita o en las dificultades y dilema que le supone a Eugenia compaginar el cuidar de su abuela con llevar una vida “normal”: salir, disfrutar, distraerse. ¿Te has sentido alguna vez así, desconectada del resto del mundo?

Bueno, esta enfermedad trae eso, los que estamos alrededor de una persona así tenemos que dar preferencia en un momento dado a esta persona y de hecho lo hacemos hasta que llegamos a ese momento en el que ya se forma un sistema, una forma de proceder y ya puedes empezar a relajarte…pero si, hay un momento en el que no puedes acudir porque son personas que te necesitan veinticuatro horas sobre veinticuatro entonces yo creo que eso lo han pasado todas las personas que están junto a un afectado de Alzheimer; es decir aquel ahogo en un momento dado de que buff (suspira) ¡no puedo! y esto es algo que está ahí, amas a esa persona pero es humano, ¿no? He querido transmitir esto un poco como crítica, no hay que hacerlo, se puede amar y cuidar a esa persona y no perder el tren de tu vida, es muy difícil pero hay que llegar a ello. Muchas personas me han dicho que se han visto reflejado en eso y que se han dado cuenta de que no, que hay que hacer las cosas con calma.

20)        Háblanos sobre el diseño de la cubierta, en ella aparece un dibujo realizado por una persona enferma de Alzheimer y además este dibujo forma parte de la historia, dentro de la novela. ¿Cómo surgió la idea y en que orden?

Si, todos los dibujos de la portada. La portada es una dedicatoria a mi abuela, totalmente, ese si que es un homenaje. La portada es diseñada por mi…cuando quise pensar qué ponía en la portada se me ocurrió como homenaje una aguja de coser, etc. (su abuela era modista) y es curioso porque simultáneamente recordé que yo tenía unos dibujos de mi abuela de cuando ella comenzaba a tener Alzheimer. Ella hacía unos dibujos que sí que tienen conexión con la historia, yo en el libro no pongo que son de mi abuela sino de un afectado de Alzheimer porque tampoco quiero que piensen que es la historia de ella al completo, no, hay cosas. Era una libretita así pequeña (gesticula con las manos) y escogí dos significativos en la historia y me pareció maravillosa la idea de poder poner allí sus dibujos.

21)        En las páginas iniciales, hay una nota que habla sobre la memoria afectiva extraída de la entrevista de Eduard Punset a José Antonio Molinuevo; curiosamente de esa misma entrevista yo escogí una nota para un análisis que realicé de la película “Arrugas” y que dice lo siguiente “Investigamos sobre el Alzheimer para que, algún día, se puede diseñar un fármaco que evite la fase de demencia de la enfermedad”. Para mi Eduard Punset es un referente y una persona a la que admiro mucho, cada vez que leo, escucho o veo algo de él y de su mundo “Redes” aprendo algo. ¿Es para ti también un referente, una inspiración?

¡Si! Es un gran investigador, una persona además del modo que realiza sus entrevistas me parecen maravilloso como si estuviera como aquí, como estamos nosotros tomando el Té, ¿no? (risas) y que obtiene unas respuestas de las personas que entrevista con un nivel y un caudal humano que yo no he visto en mucha gente. Saca la parte más humana de la persona.

22)        Continuando con la nota, decíamos que habla sobre la memoria afectiva y en la novela también vemos como para Eugenia el afecto de su Nonna es lo más importante. La memoria afectiva es lo último que se pierde en el Alzheimer. En un mundo regido por las cosas materiales ¿Es el afecto el mayor tesoro que tenemos y el que menos valoramos?

Es importantísimo y que no lo valoramos… (duda) depende de quién, porque en general yo creo que si, que se valora, pero claro, todo lo que se pierde se valora más es nuestra condición humana.

23)        Entremezclas elementos tanto españoles: Barcelona, El Paralell, Castelldefels, etc. como italianos: Nápoles, ese gusto por la pizza, me atrevería a decir que Antonio, ese típico italiano apuesto e incorregiblemente mujeriego… Cuéntanos como es la experiencia de no pertenecer a un sitio concreto y sí a varios, por que aparte de estos dos países también viviste en Marruecos. ¿Qué te ha aportado cada uno de ellos?

Un día, en Tánger y en mi adolescencia, en una misa a bordo del Amerigo Vespucci, el velero buque-escuela italiano alguien dijo “los que no os sentís identificados a veces por estar en un lugar y en otro, deciros que pertenecéis a éste colectivo de hijos de italianos que como nosotros os movéis  por el mundo” Era muy bonito rencontrarlo, lo iba viendo en los puertos. Allí yo encontré ese punto de decir ¡es verdad! Pertenezco a un colectivo.

El viajar me ha aportado muchas  cosas, el conocimiento de otros países me ha dado una amplitud de pensamiento y de creatividad, porque a veces recurres a esos decorados, a esos sitios, a esos personajes y tengo muchas ganas de seguir escribiendo y seguirme enriqueciendo con todo eso.


24)        Querría volver al personaje de Antonio, me llama mucho la atención porque me recuerda al típico canalla, ese que sabes que te va a engañar pero no puedes resistirte a que lo haga, no quieres caer pero sabes que lo harás. Venga, dinos la verdad ¿En quién te inspiraste, quizás en algún Antonio que pasó por tu vida?

No, de verdad, lo diría si hubiese sido así. No es algo directamente de mi vida, ahora bien es un personaje que es muy estructurado, es decir, ¡todos conocemos a un Antonio, eh! Es alguien como tú has dicho, un canalla que se quiere y que es un ser libre, que enamora y…no puedo decir mucho más. (risas)

25)        Me vas permitir que haga una crítica, que ponga un contrapunto a tu novela, a ver si lo consigo hacer sin contar desvelar demasiado la parte final: Creo que en esta enfermedad es muy fácil darse por vencido, rendirse y eso es lo que ocurre aquí en parte, pero personalmente me niego a ello, llámame iluso o poco realista pero prefiero quedarme con la sensación que tengo y que veo en mucha gente, en muchas iniciativas: En Pasqual Maragall y su “Bicicleta, cuchara, manzana”, en el Cómic y el largometraje de animación “Arrugas”, en la carrera por toda la geografía española de José Antonio Santamaría Silva recaudando fondos para la investigación del Alzheimer o también la del periodista Guillermo Nagore con su “la memoria es el camino” por una política de estado sobre el Alzheimer. Me parece una novela magnífica pero me deja ese regusto amargo. Me consta que la novela inicialmente tenía un rasgo aún más triste y que cuando la retomaste después de tiempo lo rebajaste sustancialmente, pero ¿Por qué decidiste darle ese cariz y no otro?

Me alegro que me preguntes esto, pero es también difícil responderte sin desvelar el libro. Hay muchas formas de hacer una crítica, yo creo que en el final del libro está mi crítica. Estoy de acuerdo en que eso ocurre pero no es mi filosofía. Hay dos críticas allí conjuntas, una en cuanto a lo molesta que puede ser una persona para los demás cuando tiene Alzheimer. Cuando esa Persona deja de “molestar”, es aceptada como alguien que se “porta bien” para que nos entendamos, es como cuando se encarcela a alguien, ese alguien ya ha dejado de molestar pero sigue estando, no lo olvidemos, porque lo ocultemos no desaparece, solo lo apartamos y no queremos ver el problema.

Fuente: Alejandro GP (Mariposas del alma)

Fotografías: Alberto Luaces Rey (http://www.aluarphotography.com/)

Agradecimientos: Librería “8 y 1/2 Libros de Cine” (www.ochoymedio.com) por facilitar y posibilitar la entrevista en un marco imcomparable.

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