“Creo que ésta es una enfermedad que deja un alto grado de insatisfacción en la gente porque es el propio enfermo el que no te permite hacer por él todo lo que quisieras” Entrevista a Antonietta Zeni (III)

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Creo que ésta es una enfermedad que deja un alto grado de insatisfacción en la gente porque es el propio enfermo el que no te permite hacer por él todo lo que quisieras

26)        “Si esta novela provoca un solo abrazo a un afectado de Alzheimer, habrá valido la pena escribirla” Es la dedicatoria de tu novela, es muy bonita y es quizás la actitud correcta. La forma de lograr grandes metas es trabajar duro pero sin ambicionar demasiado, sin obsesionarse con ello. Pero por otro lado, esta novela como otras muchas acciones no deben quedarse en un ámbito pequeño y cerrado, deberían llegar a toda la sociedad. La película “Arrugas” cierra con una frase que a mí me encanta y me fascina a la vez: “Dedicada a todos. Ancianos de hoy, Ancianos de mañana”. La sociedad peca de inconsciencia, no nos damos cuenta que los que hoy somos jóvenes, sanos y fuertes mañana seremos mayores, menos sanos, menos fuertes y pasaremos a ocupar el puesto de los que hoy ignoramos y desgraciadamente cuanto más años duremos con mayor probabilidad padeceremos Alzheimer. ¿Crees que la sociedad esta sensibilizada y concienciada de la que se nos viene encima?

Son apreciaciones muy particulares… no lo sé, yo te diría que cada vez hay más aceptación por un lado de lo que pueda llegar, pero en la juventud me parece ver en ese sentido una madurez mayor, que está mas informada. Ya no ven los fantasmas como tales sino como algo que les puede ocurrir. Pero por otro lado la juventud vive más al día. A pesar de que por un lado es más consciente tiene un modo de vivir en el que, eso está ahí, me puede ocurrir, pero “hoy es hoy”. Veo que se preocupan menos de lo que no ha llegado aún, no hay tanto fantasma y cuando llegue ya se ocuparán y esto lo apoyo ¿para qué preocuparte de algo que no debes de ocuparte todavía? Antes se vivía más preocupándote por el mañana.

27)        ¿Qué podemos hacer para conseguir ser más visibles?

Continuar adelante el camino porque veo que se está haciendo muchísimo, estoy sorprendida porque yo como cualquier persona que ha tenido un afectado de Alzheimer pasé mi momento pero no había entrado en este mundo que ahora me encuentro a raíz del libro. Mi intención es hacer al menos dos visitas mensuales a centros en ciudades por las que vaya pasando a presentar el libro, solo es un granito de arena pero luego hay todo un movimiento impresionante de personas que se están levantando sólo para poner esa frase de alivio y eso me parece importantísimo. Me parece más importante esa labor de cada día de comunicar con la gente, hay un montón de blogs, de webs, asociaciones, fundaciones, ayudas y apoyo. Ahora ya se está haciendo ¡por fin! lo adecuado.

28)        ¿Qué podemos exigir a políticos e instituciones para conseguir mejorar lo que ya hay?

Siempre lo mismo, el apoyo a los más necesitados. La enfermedad es igual para todos, hay personas que tienen los medios para tener a los enfermos atendidos y quizás esas personas pueden controlar esa situación, pero hay muchas otras que su situación es desesperante. Yo pediría eso, ayuda a los más necesitados por que ésta es una enfermedad que coarta veinticuatro horas y si pensamos en una familia con un ingreso normal que se enfrenten a este problema ¿cómo hacen, cómo lo solventan sin ayuda?

29)        Esta es una enfermedad que a día de hoy no tiene cura, casi podría decirse que es una enfermedad sin esperanza. Mi experiencia me dice que si no la mayoría, mucha gente es rebelde ante ella, no se resigna ni se rinde ante una batalla que parece perdida. ¿Por qué crees que es así (si lo crees)? ¿Cuáles son las motivaciones?

Por parte del enfermo indudablemente porque es la pérdida de sí mismo y esa es la mayor lucha que llevarás hasta el final. Por el lado de los familiares yo diría que por el mismo motivo, si tú quieres a alguien no quieres perder a esa persona que está allí dentro, no estás luchando contra la enfermedad solamente sino contra la no pérdida de ese ser querido. Creo que ésta es una enfermedad que deja un alto grado de insatisfacción en la gente porque es el propio enfermo el que no te permite hacer por él todo lo que quisieras.

30)        ¿Consideras que la sociedad española en general conoce el alcance real de la enfermedad? Cada vez se conoce más, yo me estoy encontrando muchísima gente que no tiene relación directa con el Alzheimer pero que tienen un conocido, un amigo de amigo, etc. que algún punto de referencia tienen, se conoce la enfermedad aunque no sea a fondo como una persona que está implicada. Ya por fin se conoce porque cuando yo lo viví se manejaba demencia, esclerosis, etc., había mucha confusión y desconocimiento.

31)        En los últimos años se han sucedido diversas películas que tratan la EA (“Bucarest”, “Bicicleta, cuchara, manzana”, “Arrugas”), premiadas y elogiadas por la crítica y los académicos, ¿Han servido para una mayor difusión y concienciación de la sociedad?

Totalmente, es un modo de entrar no técnico ni dramático en la enfermedad. Me parecen acciones muy interesantes.

32)        Como familiar de enfermo, aunque no directa, no sé si te habrá ocurrido; pero personalmente conozco casos entre los que me incluyo, que su padre o madre tiene Alzheimer y suelen (solemos) tender a pensar que nos va a ocurrir lo mismo el día de mañana, sobre todo cuando son casos jóvenes que suelen ser de origen genético donde las probabilidades de heredarlo suponen el 50% ¿Tienes o has tenido alguna vez esa sensación? De ser así, ¿Te hizo o te hace plantearte la vida de una forma diferente?

Puedo haberla tenido en un momento dado cuando tienes el fantasma delante pero yo creo que no debemos pensar así porque sería tremendo si no, porque yo tendría un cincuenta por ciento de cáncer, un cincuenta por ciento de Alzheimer y un noventa por ciento de contaminación… (risas) me niego a pensar así, lo que si está bien es la medicina preventiva está claro.

33)        Hace escasas fechas se han presentado los presupuestos generales del Estado, entre los que se incluye un recorte de 91 millones de Euros a la Ley de la Dependencia y por otro lado una reducción total del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de un 13,7% respecto de 2011. ¿Qué opinión te merece estos recortes? Menos dinero no tiene porqué implicar menos calidad en el cuidado y el servicio, pero si suponen menos medios ¿Cómo se puede combatir este escollo cuando además la sociedad cada vez es más longeva?

Terrible, estamos en un país que está ocurriendo lo que está ocurriendo, no sé cuál es la salida realmente porque entiendo perfectamente como dicen “apretarnos el cinturón” pero el camino no es atacar este sector. Me parece dramático lo que está ocurriendo porque ahora mientras estamos aquí sentados alguien puede necesitar una ambulancia y no la haya o esa señora con su pensión de cuatrocientos euros le suponga una difucultad pagar ese euro (copago de medicamentos) pues para ella supone mucho. Tengo amistades en Sanidad y ya hoy van más estresados, no dan abasto con las cosas que tienen que hacer; les han cambiado turnos, les han exigido más, les han quitado personal y eso supone un coste humano porque no puede llegar a dar el mismo servicio. Para mi la sanidad está antes que otras cosas, es lo inmediato, cuando alguien lo necesita o cuando a alguien le duele algo ahí es donde hay que estar.

34)        La gente que se implica de una forma u otra en la EA mayoritariamente es por verse afectada directa o indirectamente por ella. Esto no ocurre así en otras enfermedades como el Cáncer o el Sida en el que la gente se implica sin necesidad de haberse sentido afectada, es como si sintiéramos más probable desarrollar el Sida antes que el Alzheimer ¿A qué crees que se debe esta disparidad mediática?

La diferencia de porqué llama más la atención el Sida quizás sea el contagio y el miedo, infunde mucho miedo en la gente. El miedo es un comunicador tremendo.

Fuente: Alejandro GP (Mariposas del alma)

Fotografías: Alberto Luaces Rey (http://www.aluarphotography.com/)

Agradecimientos: Librería “8 y 1/2 Libros de Cine” (www.ochoymedio.com) por facilitar y posibilitar la entrevista en un marco imcomparable.

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