Unidos por el Alzheimer

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María Sol y Julián participan en el Programa de Intervención con Familias y Cuidadores desarrollado en el Centro de Referencia Estatal (CREA)

La madre de María Sol Díaz tiene 93 años y la esposa de Julián Aguado, 63. La diferencia de edad y de profesiones —la primera era maestra y la segunda cajera en un establecimiento de hostelería— no las hace distintas. Ambas sufren alzheimer, pero son de las privilegiadas que se benefician de los programas que desarrolla el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (CREA) con sede en Salamanca y dependiente del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO).

María Sol y Julián asisten este mes de mayo al Programa de Intervención con Familias y Cuidadores que, en su cuarta edición, se desarrolla en el CREA. El objetivo es proporcionar una adecuada formación y responder a las necesidades en materia de información y asesoramiento, ya que en palabras de la directora de este centro, Maribel González Ingelmo, el cuidador de este tipo de pacientes, al final, «es el que enferma».

El principio

Fue hace más de una década cuando la esposa de Julián cayó enferma. Le diagnosticaron una depresión y, posteriormente, empezaron a notarle síntomas de que pasaba algo más. «Una de las veces que fue a ver a su hija, me dijo que no sabía dónde estaba y cuando iba al supermercado no sabía los cambios y eso que ella era cajera».

Tras realizarle las pruebas pertinentes en el Hospital Clínico de Salamanca, que «entre unas cosas se prolongaron durante casi un año», apostilla Julián, la dolencia se confirmó y el mismo neurólogo que nos atendió nos remitió a la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Salamanca (AFA) donde durante algo más de ocho meses estuvo haciendo entrenamiento cognitivo. Después se enteraron de la existencia del CREA donde «tuvo la suerte de entrar», pero los responsables de este centro se dieron cuenta que ya no podía hacer los mismos ejercicios y «pasó al Centro de Día donde ahora se encuentra».

«La traigo —asegura Julián con voz pausada— a las nueve de la mañana y la recojo sobre las cinco y media de tarde». El resto del tiempo, lo pasa en casa, donde «no hace nada, ni siquiera le hace caso a las plantas, a pesar de que antes le gustaban mucho».

«No sé si es por comodidad, pero tampoco quiero que se ponga a cocinar por el peligro que ello conlleva», aunque, sin embargo «sí duerme, pero con la pastillita de turno desde hace ya mucho tiempo».

Tienen dos hijos, pero es él quien está con su esposa. «He tenido que dejar de trabajar por la crisis», y ahora el futuro se presenta incierto: su mujer tiene que abandonar el CRE «porque después de un año se ha cumplido el tiempo de estancia».

«¿De qué voy a comer?», se pregunta angustiado. Ahora viven de la pensión que le quedó a su mujer, pero una vez que salga del CREA tendrá que llevarla a AFA para que siga haciendo la misma terapia y eso supone un coste importante, contrario a lo que ocurre en el centro dependiente del Imserso que la estancia es gratuita.

Confiesa que los profesionales que prestan sus servicios en esta infraestructura «le han ayudado mucho», dado que a la enfermedad de su mujer se añadió la de su madre. «Tuve una época en la que estaba tirado y los trabajadores de aquí me auxiliaron muy mucho, dado que no sólo se preocupan del enfermo, sino también del cuidador».

A su juicio, tener al lado un familiar con alzheimer «es cuestión de ir aprendiendo y de ir viendo otros caminos que te enseñan», pero, lamentablemente, «la enfermedad siempre está ahí».

«Mi mujer ahora está relativamente bien. Puedes mantener una conversación con ella —apostilla— aunque tiene sus momentos en los que no sabe dónde está o que esconde las cosas y por eso tienes que ir aprendido para que el problema no sea una bola más gorda».

Aunque en sus familias no había antecedentes de esta patología, confiesa que no se han cuestionado «el por qué nos ha tocado a nosotros» porque del mismo modo les podía haber afectado «cualquier otra dolencia». Julián no duda en afirmar que «van muy lentos» los trabajos y las investigaciones en torno al alzheimer y sobre todo ahora con «la crisis económica», pero recomienda a las personas con un familiar que padezca esta demencia que «tengan muchísima paciencia porque hay momentos duros. Si quieres tirar para adelante, tienes que vivir el día a día como venga. No hay otra».

«Algunos detalles»

Su madre lleva unos diez años enferma. Ahora tiene 93 y María Sol y su hermana descubrieron que a su progenitora «le pasaba algo en algunos detalles. Un día nos encontramos que no había entrado en casa teniendo la llave en la mano, se le olvidan cosas con mucha frecuencia y el dinero no lo controlaba». Revela que desde «el primer momento» decidieron pedir ayuda. «La llevamos a un médico, que nos dijo que estaba perfectamente, porque cuando le preguntaban un montón de cosas —ella había sido maestra— las recordaba y las sabía, pero sabíamos que algo ocurría».

En ese momento, la madre estaba en Barcelona, pero cuando se trasladó a Salamanca y la vio otro especialista les dijo que «tenía un problema y entonces empezaron a tratarla».

A pesar de todo, la familia «lo encajó bien, porque, salvo que se le olvidaban las cosas, el afán de mi madre era salir a la calle y de no estarse quieta, pero no causaba problemas, ni siquiera ahora que está bastante enferma», asegura María Sol con una sonrisa en su rostro.

Hace un par de años, entró en el CREA y ahora ha vuelto por un periodo de seis meses, pero cuando está en su domicilio «ocupa la mayor parte del día». A pesar de todo, «lo llevamos bastante bien» quizá porque se «turna» con su hermana —un año cada una— y el tiempo que reside en Salamanca «recibo ayuda de mis hijos y de mi marido. Lo vamos tolerando y si me encuentro un poco agobiada puedo contratar a alguien».

La temporada que está con María Sol, la madre lee con ella un libro de poemas que conoce, «se entretiene con eso porque ya le cuesta dibujar o escribir números. Salvo pintar, leer y conversar con la gente, no hace otra actividad». A las personas que están en su misma situación les sugiere que lo primero que tienen que hacer «es tranquilizarse y saber aprender a vivir con este problema de una forma lo más normal posible».

¿Y cómo se aprende?, le preguntamos. «Pidiendo ayuda a los que tienes a tu alrededor y tratando de tener espacios para ti», algo que, de momento, sí están consiguiendo su hermana y ella.

No obstante «cuando viene a Salamanca y mi madre está en este centro, yo siento una liberación porque vengo por las tardes a verla, no la tengo que levantar, no tengo que hacer muchas cosas con ella y noto que me recupero». María Sol, ya jubilada, entiende que para una persona que tenga que compaginar el trabajo con un problema de éstos tiene que ser mucho más complicado.

«Nada que mejorar»

De los científicos e investigadores del alzheimer, asegura que «son buenísimos y que están haciendo todo lo que pueden», y el CREA «está tan bien organizado y atendido que creo que no sería capaz de mejorar nada».

Sin embargo, considera que las administraciones públicas «deberían destinar más recursos económicos y atención a la investigación» porque «con lo que se avecina es una problema realmente preocupante, dado que cada vez vivimos más años y el alzheimer antes no se manifestaba porque la gente moría enseguida».

No es la primera vez que acude al Programa de Intervención con Familias y Cuidadores, y reconoce que aprendió a «conocer mejor la enfermedad, cómo tenía que tratar y cuidar a mi madre y ahora he vuelto porque me viene bien que me lo recuerden».

Fuente: Abc.es

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