Archivos Mensuales: septiembre 2012

Guía de familias. Federación Española de Daño Cerebral

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La guía de familias de Daño Cerebral es un compendio de artículos para los familiares de personas que han sufrido una lesión cerebral.  Escrita por expertos de diversos países de habla hispana y coordinada por el Dr Alvaro Bilbao la información que ofrece ayuda a orientar a los familiares en el proceso de rehabilitación y dar los pasos necesarios para favorecer la mejor recuperación de sus familiares. Aborda temas tan diversos como ayudar a superar los problemas de memoria, cómo cuidar su espalda o la toma de decisiones legales en el daño cerebral.

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Autor: Álvaro Bilbao

Edita: FEDACE

Guía de Manejo Cognitivo Conductual para personas con Daño Cerebral

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La guía de manejo cognitivo conductual explica de una manera sencilla técnicas de comunicación y de manejo para personas con problemas de memoria y otras alteraciones cognitivas.

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Autores: Álvaro Bilbao y José Luis Díaz

Edita: IMSERSO

‘El Alzheimer es una escalera de caracol que va para abajo’ – Pedro Simón

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Pedro Simón (Madrid, 1971) es el telediario de los desheredados, la noticia que ellos nunca son. Ha hecho mil cosas en la vida, pero hay una que resume su certidumbre: los que sufren. Por eso en EL MUNDO ha desarrollado un periodismo de denuncia y de calor en el que zumba a los de arriba colocándose con los de abajo. Si será así la cosa que es del Aleti. Periodista sin twitter, es un lector hambriento, un bebedor en compañía de otros y un humorista sin sueldo. “Manolo -le dijo muy serio un día a un becario que hoy triunfa en Andalucía-, ¿tú te tocas?”.

Su tercer libro es un viaje permitido al Alzheimer ajeno, un impresionante manojo de historias que sólo olvidarán sus protagonistas. Maragall, Chillida, Suárez, Mercero… Todos cuentan sin contar sus recientes vidas inéditas en un libro con litros de jugo y ni un gramo de morbo sobre una enfermedad que no hace distinciones, 800.000 españoles que son sin saberlo. ‘Memorias del Alzheimer’ (La Esfera de los Libros) es un recuerdo de nuestro futuro. O, si hay suerte, no. En cualquier caso, se lee a calzón quitado, entre el susto y el humor que son la propia vida. Como la que a él parece haberle cambiado esta aventura de tinta imborrable.

Pregunta.- ¿Qué sabe el Alzheimer de usted?

Respuesta.- Espero que absolutamente nada, espero que pase de largo cuando salga a desfilar… Sentir el aliento de la enfermedad debe de ser devastador. Saber que vas a empezar a olvidar lo que recuerdas y que vas a recordar lo que olvidas. Ese día en que te dicen: “Usted tiene Alzheimer”.

P.- ¿Por qué eligió una enfermedad tan desventurada y desconcertante para escribir un libro?

R.- Porque hay 800.000 personas con el mal diagnosticado. Porque cada mes más que se logra aumentar la esperanza de vida, suben los casos exponencialmente. Porque hay gente a la que le cuesta salir del ‘almario’. Y porque quizás, sólo quizás, a los cuidadores les ayude saber que un tal Mercero, un tal Suárez, un tal Maragall o un tal Chillida también andan flotando en el líquido amniótico de la desmemoria y no por ello son menos dignos.

P.- ¿Con qué historia de las que narra usted ya no volverá a ser el mismo?

‘Flotar en el liquido amniótico de la desmemoria no es ser menos digno’

R.- Todas te muerden por dentro. Me quedo con Solé Tura llamando a su hijo ‘chaval’ porque no recordaba su nombre. Con Chillida confundiendo a su enfermera con Dulcinea y recitándole de memoria poemas de San Juan de la Cruz. Con Maragall metiendo una bolsa de hielos en el lavavajillas en vez de en el congelador… Con tantos y tantos silencios.

P.- ¿Cuál fue la peor noche de tantos días?

R.- Con la historia de una mujer no famosa que culmina el libro: el relato de un matrimonio de agricultores de clase media en un pueblo de Guadalajara. Octogenarios casi. Gonzalo se desnudaba para meterse con su mujer en la bañera y así poder bañarla. Lo hacía con una sonrisa. Enamorado. A diario. Conmovedor.

P.- ¿Cómo es el último Maragall a un metro de distancia?

R.- Su mujer, Diana, fue muy generosa conmigo y me permitió charlar con Maragall durante un rato. Maragall es un hombre afortunado. Mantiene relativamente los niveles cognitivos y tiene una vida muy plena. Sale con amigos, disfruta de la familia… Es cierto que ya ni lee ni escribe, pero es un enfermo ejemplar. Se apuntó incluso a un ensayo clínico que no salió bien. La labor de su fundación está siendo mayúscula.

‘No se muere de Alzheimer, sino con Alzheimer’

P.- ¿Qué le habría dicho a Suárez?

R.- Nada. Probablemente le habría acariciado la mano. Eso le aprovecha mucho más al enfermo.

P.- ¿A usted también le quiere Mercero aunque ya no sepa quién es?

R.- La anécdota es real. Me la contó el gran José Luis Garci, que era uno de los amigos que estuvieron yendo a verle durante un tiempo. Iban con él, se lo bajaban al bar y hablaban de cine, fútbol, gastronomía, literatura… Para entretenerlo un rato. Un día, el bueno de Mercero se les quedó mirando y les dijo: “No sé quiénes sois, pero sé que os quiero”.

P.- ¿En qué se parecen y en qué se diferencian los elegidos de su libro?

‘Maragall es un enfermo ejemplar; hasta se apuntó a un ensayo clínco que no salió bien’

R.- Se parecen en que el Alzheimer es una escalera de caracol que siempre va para abajo, en el proceso de deconstrucción del sujeto, en que todos acaban como niños inermes.

P.- ¿Cómo se cuida a un cuidador?

R.- Ésa es la clave. Y por eso nació este libro. Espero que sea útil en este sentido. El 75% de los cuidadores acaba con problemas de estrés, ansiedad, depresión… Por eso es fundamental que el cuidador tenga momentos de respiro, ratos de ocio. Porque si no es así, lo más probable es que no tengamos un enfermo, sino dos. Hay que ser prácticos: para ser un buen cuidador, tienes que estar muy bien física y mentalmente. Un mal cuidador es el que nunca se separa del enfermo.

P.- ¿Qué familia le impresionó?

R.- Todas. Todas responden a la frase de Chillida: “Un hombre tiene que mantener siempre el nivel de la dignidad por encima del nivel del miedo”.

P.- En el libro hay mucho humor, todo un ejercicio de valentía por su parte. Atrévase aquí y echemos unas risas…

R.- Transcribo la frase con la que arranca el libro. No es mía, ojo: “En el mundo actual se está invirtiendo cinco veces más en medicamentos para la virilidad masculina y silicona para mujeres, que en la cura del Alzheimer. En algunos años, tendremos viejas de tetas grandes y viejos con el pene duro, pero ninguno de ellos se acordará para que sirven”. No sé si la frase es para reír o para llorar.

P.- Es una risa llena de tristeza. Como periodista, ¿hasta dónde le incordió su conciencia por el derecho de los enfermos a la intimidad?

R.- El libro es de guante blanco. Sólo se cuenta lo que los familiares han querido que se cuente. Curiosamente, a todos les está gustando. Porque, sin que ellos me lo pidieran, he omitido detalles duros que no aportaban nada.

P.- El prólogo de Ángel Antonio Herrera es una terapia de poesía en medio del Alzheimer. ¿Qué tiene de belleza este mal tan masivo?

R.- Bueno, yo no sólo citaría el prólogo. El epílogo también es maravilloso… No creo que el Alzheimer tenga nada de bello. Como no creo que lo tengan ni el dolor ni la desesperanza. Sólo que sí es cierto que el olvido, la mente, el embudo de la razón, como materia prima literaria, son un auténtico regalo.

P.- ¿Es mejor la muerte que el Alzheimer?

R.- Casi nadie se muere del Alzheimer, sino con Alzheimer. Ahora bien, yo digo lo que el enorme Miguel Gila: “En cualquier caso, si se puede, lo mejor es no morirse”.

P.- ¿Cómo verá el futuro quien lea su libro?

R.- Espero que con alivio. El tamaño de la letra es grande. La sabiduría de la gente que habla también. Si este libro no es útil no tendrá ningún sentido.

P.- Y usted, ¿de qué se ha olvidado?

R.- De lo mismo que casi todos: que vivir y morir son las únicas certezas.

Fuente: elmundo.es

Agradecimientos: Ana Domínguez

Carta de mi madre, desde lo más profundo del Alzheimer (Día Mundial del Alzheimer)

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Querido hijo,

Te escribo desde lo más profundo, en la celda en la que me tiene recluida “el alemán” aprovechando un momento de despiste suyo y lúcido mío.

Lo primero que quiero decirte es que os echo de menos, son muchos años ya incomunicada sin poderos hablar y aunque pensáis que es como si ya me hubiese ido, aún estoy con vosotros y me entero de muchas cosas.

Tengo tantas cosas que decirte que las palabras se me agolpan todas juntas y no sé ni cómo ordenarlas. 

Aquí estoy con mucha gente, al principio éramos unos pocos pero cada vez somos más y más los que compartimos ésta cárcel; realmente no sabría explicarte cómo hace “el alemán” para captarte, sólo puedo decirte que cuando te atrapa no te suelta, no hay forma de escapar de él.

Ya no soy capaz de recordar vuestros rostros, hijo mío, ya no oigo vuestras voces ni reconozco vuestros gestos, pero si que os siento y os percibo de otra manera más espiritual, incluso más libre.

Mi niño, necesito que seas mi vehículo transmisor, mi mensajero. Necesito que expreses todo lo que aún me queda dentro antes de que desaparezca y se pierda para siempre en el olvido.

Tu padre, mi marido, mi héroe, vuestro orgullo. Dile que aún recuerdo esos paseos cuando éramos novios por Quintana, con esas raciones de bravas en Docamar ambientados en un Madrid yeyé y al que ponía banda sonora esos grupos que tanto nos gustaban, Los Beatles, Los Brincos o Fórmula Quinta. ¿Recuerdas esa melodía mi amor? “Tengo tu amor, ¿para qué quiero más? Me conformo con ser feliz, con saber que tú vives para mí…”

Lo ha cumplido con creces, desde que “el alemán” me captó él no sólo no se ha separado de mí sino que me ha cuidado, me ha mimado con una dedicación y un amor que de verlo ya enternece. Cuando lo recibes, es un gozo inexplicable.

Mi niñita, tu hermana pequeña, la que cuida de tu padre por mí. 14 añitos tenía cuando recibió la noticia de mi secuestro y a pesar de ello tuvo que crecer y hacerse una mujer, sin mi ayuda, sin mi apoyo ni mi consejo. Vosotros no podéis entenderlo, pero la mente de una mujer sólo puede ser comprendida por otra mujer y sé que a ella le ha faltado eso, pero a pesar de todas las dificultades veo que ha salido adelante, trabajadora, madura y soñadora pero a la vez responsable. Tan responsable que ha sido el perfecto apoyo para tu padre.

Hijo mío, mi niño, a veces me preocupas, llora si es necesario, pero esas lágrimas que no bañan tus ojos son las que te impiden a veces disfrutar de lo que tienes y eso no es bueno, no es sano, debes predicar con el ejemplo e igual que le dices a toda esa gente que se olviden de fantasmas y vivan intensamente, tú también debes cumplirlo.  Tienes que ser fuerte, todos tenéis que ser fuertes, yo también lo soy, a mi manera, aquí sigo luchando, no me he rendido, tú tienes que hacer lo mismo.

No te estoy regañando, no te enfades, siempre te han afectado las regañinas, eres igual desde niño, te cuesta aceptarlas y no por el hecho en sí, lo sé, sino porque te duele contigo mismo errar, equivocarte y mentalmente te castigas demasiado. Estoy muy contenta de cómo has evolucionado, sé que estos dos últimos años han sido la explosión de muchos momentos duros que cambiaron y marcaron tu carácter pero has sabido reponerte. Puedes haber tomado muchas decisiones equivocadas, otras no tanto, pero siempre has sabido levantarte y ahora más que nunca. Te veo optimista, luchador, con la tenacidad y las ganas de ser rebelde, de hacer y conseguir cosas. Sé que tienes una cosa de esas que se hace por el ordenador, en la que escribes, informas y comunicas con otra gente que vive lo que yo, que vive lo que tú. He visto como te vuelcas en ello y sé que ayudas a mucha gente, pero sobre todo te ayuda a ti mismo. Te libera, te calma y te ayuda a mejorarte día a día como persona. Has descubierto que cuando uno da a los demás con amor y vocación es mucho mayor lo que recibe a cambio.

Sé que piensas mucho en nuestro destino unido, los dos estuvimos a punto de morir en el quirófano cuando tú venías al mundo, incluso a tu padre le dijeron que probablemente sólo se salvaría uno. Pero ves, salimos adelante, luchamos y nos quedamos juntos, aunque ahora estemos separados no vas a reunirte conmigo, no vas a tener mi mismo destino. Destierra de tu cabeza ese pensamiento, te lo pido. Eres muy cabezón y no lo harás pero yo te insisto.

Cuando vienes al Centro a estar conmigo, percibo tus pensamientos. Tu no te percatas, pero yo los “veo”. En ellos veo tu sorpresa y tu gratitud con toda esa gente que se vuelca en todo esto. A través de ti sé la admiración que sientes por toda la gente del centro que me cuida, especialmente por R, que siempre me da besitos de tu parte. Estoy de acuerdo contigo, hijo mío, a veces no es reconocido la labor tan importante que hacen para la cuál hay que tener una sensibilidad y una fortaleza mental especial.

Que alegría que haya gente como José Antonio Santamaría Silva y sus ocho mil kilómetros para aplastar el alzhéimer. Acciones como estas, desinteresadas y comprometidas parecen que no cambian nada pero valen para mucho. Poco a poco la gente se va concienciando y si no mira La Memoria es el Camino; proyecto y grupo del que formas parte. Que gente como Guillermo Nagore, una persona ajena al Alzheimer, que no lo sufre ni lo padece en su ámbito; se comprometa y participe de esa manera es verdaderamente encomiable. Es lo que tanto gritabas, ¿verdad hijo mío? Hacernos visibles a la sociedad. Parece que por fin lo estamos consiguiendo, estamos empezando a lograrlo aunque aún nos quede mucho camino. Para esa misión sabes que cuentas con mucha gente: Diana, Idoia, Iñaki, Jorge, Loli, Carmen, Mattilda, Beatriz, Jorge y otro dos mil y pico más (imposible nombrar a todos).

Tengo que despedirme ya,  percibo que se acerca nuevamente “el alemán” y no quiero que intercepte y borre lo que tanto esfuerzo me ha costado escribirte. Mi niño, te quiero, ten siempre presente una cosa, por mi, por ti, por todos; “El verdadero fracaso es no intentarlo”.

Enlace en “La memoria es el camino”

Carta versión en italiano (Gracias a Rosangela Rosy Crepolini)

Audio relato de la carta en el programa La Brújula de Onda Cero (Por Carlos Alsina)

Dos investigadores navarros avanzan en la detección precoz del Alzheimer o Parkinson

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Enrique Santamaría y Joaquín Fernández, del CIB.

Su descubrimiento sienta las bases para identificar las proteínas que se alteran en males neurodegenerativos

Pamplona.

Los investigadores del Centro de Investigación Biomédica (CIB) de Navarra Enrique Santamaría y Joaquín Fernández-Irigoyen han identificado una porción del atlas proteómico del bulbo olfatorio humano, estructura cerebral que procesa la información olfativa. Se trata del primer abordaje molecular de esta región y sienta las bases para poder identificar las proteínas que se alteran en enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer o el Parkinson, proyecto ya en marcha en el CIB, dependiente del Gobierno de Navarra.

La investigación ha sido publicada en la revista Journal of Proteomics, puntera en esta área y dependiente de la Asociación Europea de Proteómica. Santamaría y Fernández-Irigoyen, de la Unidad de Proteómica del CIB, han identificado más de 1.500 proteínas presentes en el bulbo olfatorio humano, el 40% de ellas no descritas hasta la fecha por el consorcio internacional destinado a caracterizar las proteínas presentes en el cerebro (Human Brain Proteome Project). En los últimos años, se ha observado que pacientes con enfermedades neurodegenerativas como Alzheimer y Parkinson, entre otras, sufren una disfunción olfatoria como uno de los primeros síntomas de la enfermedad.

A la vista de los datos acumulados y a pesar de haberse realizado caracterizaciones moleculares en animales de experimentación (ratón, rata y pez cebra, que tienen unas 200 proteínas identificadas), se necesitaba una caracterización molecular del bulbo olfatorio humano para poder identificar su composición proteica y entender así tanto las bases moleculares del sistema olfatorio como la etiología de los trastornos que se producen en él.

La Unidad de Proteómica del CIB ya ha puesto en marcha la investigación que permitirá identificar las proteínas que se alteran en el bulbo olfatorio en enfermedades neurodegenerativas, para lo cual recurrirá al Banco de Tejidos Neurológicos, donde están este tipo de muestras almacenadas y caracterizadas procedentes de donaciones.

Fuente: noticiasdenavarra.com

Por la 8 – La memoria es el camino

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por El 17 septiembre de 2012
Trescientos kilómetros por los Balcanes que me he comido íntegramente siguiendo la ruta de la 8, la carretera costera que une Rijeka con Dubroknic y que es un homenaje a los paisajes, con el Adriático permanentemente a la derecha y las escarpadas montañas a la izquierda. La 8 no me va a dejar hasta que salga de Croacia, todavía casi 300 kms más adelante por Metkovic, para adentrarme en la misteriosa Bosnia-Herzegovina camino de Mostar. Y es que no hay muchas más alternativas para andar, salvo que me introduzca en mitad de montes que no conozco y que no tienen señalización alguna más que la que pueda conseguir por mis propios medios a través del GPS. Pero tampoco puede olvidar que circulo por unas tierras que sufrieron una devastadora contienda hace poco más de una década y que una de las armas más mortíferas utilizadas fueron las minas terrestres. Ya he tenido ocasión de observar varios carteles turísticos en los que se advierte de zonas no especialmente seguras y eso que todavía no he entrado en Bosnia, en donde el único consejo que me han dado por activa y por pasiva es que circule en el perímetro de las carreteras, no en vano se calcula que todavía hoy más del 10% de la superficie de esta república balcánica está minada. Así que no queda otra, carretera costera estrecha y peligrosa a lo que se unen unos peculiares arcenes, que ya eran bastante frecuentes en Italia, inclinados a la izquierda, si circulas por la izquierda, con lo que los ya de por si castigados pies todavía sufren más. Y en cierta manera he sido afortunado porque en septiembre cae en picado el volumen turístico y por lo tanto el tráfico pero estoy convencido que los problemas en el meñique de mi pie derecho han llegado, precisamente, de esos arcenes inclinados a la izquierda con lo que el peso lo he ido cargando en la parte exterior del pie derecho, exactamente lo que tengo bastante dañado. Lo suficientemente dañado para que a mi llegada a Zadar no me quedara otra que ir de cabeza al hospital del Bolnica en donde el doctor Mihanovic me lo dejó muy claro. “O meto las tijeras en ese dedo o tendrás que seguir hasta donde puedas cada vez con más dolor”. Así que no se hable más. Me tumbé en la camilla, anestesia y a hurgar dentro de un dedo que ya parecía cualquier cosa menos dedo. Y otros diez días de reposo obligados que me van a venir bien para poder asistir a la inauguración de la planta solar de Sunstroom, empresa patrocinadora del proyecto, en Orhavica y celebrar el Día Internacional del Alzheimer en Zagreb con la Asociación croata del Alzheimer. Por cierto, la atención sanitaria en el hospital Bolnica fue, amén de excepcional, gratuita por completo, a pesar de que estaban tratando a un inmigrante sin papeles. Pequeñas diferencias con esa sociedad salvaje en la que nos quieren meter en nuestra propia casa. Ahora, otra vez a parar, pero espero que sea la definitiva, que el dedo se recupere por completo y que en ocho días pueda volver a coger la 8 para rendir homenaje al circuito del basket europeo por excelencia. Sibenik, ciudad de Drazen Petrovic, y Split, localidad en donde había un pabellón en el que jugaba la Jugoplastika. Casi nada.