Carta de mi madre, desde lo más profundo del Alzheimer (Día Mundial del Alzheimer)

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Querido hijo,

Te escribo desde lo más profundo, en la celda en la que me tiene recluida “el alemán” aprovechando un momento de despiste suyo y lúcido mío.

Lo primero que quiero decirte es que os echo de menos, son muchos años ya incomunicada sin poderos hablar y aunque pensáis que es como si ya me hubiese ido, aún estoy con vosotros y me entero de muchas cosas.

Tengo tantas cosas que decirte que las palabras se me agolpan todas juntas y no sé ni cómo ordenarlas. 

Aquí estoy con mucha gente, al principio éramos unos pocos pero cada vez somos más y más los que compartimos ésta cárcel; realmente no sabría explicarte cómo hace “el alemán” para captarte, sólo puedo decirte que cuando te atrapa no te suelta, no hay forma de escapar de él.

Ya no soy capaz de recordar vuestros rostros, hijo mío, ya no oigo vuestras voces ni reconozco vuestros gestos, pero si que os siento y os percibo de otra manera más espiritual, incluso más libre.

Mi niño, necesito que seas mi vehículo transmisor, mi mensajero. Necesito que expreses todo lo que aún me queda dentro antes de que desaparezca y se pierda para siempre en el olvido.

Tu padre, mi marido, mi héroe, vuestro orgullo. Dile que aún recuerdo esos paseos cuando éramos novios por Quintana, con esas raciones de bravas en Docamar ambientados en un Madrid yeyé y al que ponía banda sonora esos grupos que tanto nos gustaban, Los Beatles, Los Brincos o Fórmula Quinta. ¿Recuerdas esa melodía mi amor? “Tengo tu amor, ¿para qué quiero más? Me conformo con ser feliz, con saber que tú vives para mí…”

Lo ha cumplido con creces, desde que “el alemán” me captó él no sólo no se ha separado de mí sino que me ha cuidado, me ha mimado con una dedicación y un amor que de verlo ya enternece. Cuando lo recibes, es un gozo inexplicable.

Mi niñita, tu hermana pequeña, la que cuida de tu padre por mí. 14 añitos tenía cuando recibió la noticia de mi secuestro y a pesar de ello tuvo que crecer y hacerse una mujer, sin mi ayuda, sin mi apoyo ni mi consejo. Vosotros no podéis entenderlo, pero la mente de una mujer sólo puede ser comprendida por otra mujer y sé que a ella le ha faltado eso, pero a pesar de todas las dificultades veo que ha salido adelante, trabajadora, madura y soñadora pero a la vez responsable. Tan responsable que ha sido el perfecto apoyo para tu padre.

Hijo mío, mi niño, a veces me preocupas, llora si es necesario, pero esas lágrimas que no bañan tus ojos son las que te impiden a veces disfrutar de lo que tienes y eso no es bueno, no es sano, debes predicar con el ejemplo e igual que le dices a toda esa gente que se olviden de fantasmas y vivan intensamente, tú también debes cumplirlo.  Tienes que ser fuerte, todos tenéis que ser fuertes, yo también lo soy, a mi manera, aquí sigo luchando, no me he rendido, tú tienes que hacer lo mismo.

No te estoy regañando, no te enfades, siempre te han afectado las regañinas, eres igual desde niño, te cuesta aceptarlas y no por el hecho en sí, lo sé, sino porque te duele contigo mismo errar, equivocarte y mentalmente te castigas demasiado. Estoy muy contenta de cómo has evolucionado, sé que estos dos últimos años han sido la explosión de muchos momentos duros que cambiaron y marcaron tu carácter pero has sabido reponerte. Puedes haber tomado muchas decisiones equivocadas, otras no tanto, pero siempre has sabido levantarte y ahora más que nunca. Te veo optimista, luchador, con la tenacidad y las ganas de ser rebelde, de hacer y conseguir cosas. Sé que tienes una cosa de esas que se hace por el ordenador, en la que escribes, informas y comunicas con otra gente que vive lo que yo, que vive lo que tú. He visto como te vuelcas en ello y sé que ayudas a mucha gente, pero sobre todo te ayuda a ti mismo. Te libera, te calma y te ayuda a mejorarte día a día como persona. Has descubierto que cuando uno da a los demás con amor y vocación es mucho mayor lo que recibe a cambio.

Sé que piensas mucho en nuestro destino unido, los dos estuvimos a punto de morir en el quirófano cuando tú venías al mundo, incluso a tu padre le dijeron que probablemente sólo se salvaría uno. Pero ves, salimos adelante, luchamos y nos quedamos juntos, aunque ahora estemos separados no vas a reunirte conmigo, no vas a tener mi mismo destino. Destierra de tu cabeza ese pensamiento, te lo pido. Eres muy cabezón y no lo harás pero yo te insisto.

Cuando vienes al Centro a estar conmigo, percibo tus pensamientos. Tu no te percatas, pero yo los “veo”. En ellos veo tu sorpresa y tu gratitud con toda esa gente que se vuelca en todo esto. A través de ti sé la admiración que sientes por toda la gente del centro que me cuida, especialmente por R, que siempre me da besitos de tu parte. Estoy de acuerdo contigo, hijo mío, a veces no es reconocido la labor tan importante que hacen para la cuál hay que tener una sensibilidad y una fortaleza mental especial.

Que alegría que haya gente como José Antonio Santamaría Silva y sus ocho mil kilómetros para aplastar el alzhéimer. Acciones como estas, desinteresadas y comprometidas parecen que no cambian nada pero valen para mucho. Poco a poco la gente se va concienciando y si no mira La Memoria es el Camino; proyecto y grupo del que formas parte. Que gente como Guillermo Nagore, una persona ajena al Alzheimer, que no lo sufre ni lo padece en su ámbito; se comprometa y participe de esa manera es verdaderamente encomiable. Es lo que tanto gritabas, ¿verdad hijo mío? Hacernos visibles a la sociedad. Parece que por fin lo estamos consiguiendo, estamos empezando a lograrlo aunque aún nos quede mucho camino. Para esa misión sabes que cuentas con mucha gente: Diana, Idoia, Iñaki, Jorge, Loli, Carmen, Mattilda, Beatriz, Jorge y otro dos mil y pico más (imposible nombrar a todos).

Tengo que despedirme ya,  percibo que se acerca nuevamente “el alemán” y no quiero que intercepte y borre lo que tanto esfuerzo me ha costado escribirte. Mi niño, te quiero, ten siempre presente una cosa, por mi, por ti, por todos; “El verdadero fracaso es no intentarlo”.

Enlace en “La memoria es el camino”

Carta versión en italiano (Gracias a Rosangela Rosy Crepolini)

Audio relato de la carta en el programa La Brújula de Onda Cero (Por Carlos Alsina)

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  1. Lo he pasado realmente mal leyéndote.

    Sé lo que es, luchó y luché contra su enfermedad durante casi una década, llegué a perderlo casi todo por estar a su lado, y al final la perdí a ella también. No supe lo que realmente era una derrota hasta ese día.

    Después de eso tuve que recomponer mi vida casi desde cero y a día de hoy soy moderadamente feliz. Ella vive en mi recuerdo, donde ni sufre ni olvida. Tengo apenas 30 años y ya nunca volveré a ser el mismo.

    Puta vida, cuanto más duro me des más fuerte me harás. Siempre adelante.

    Un saludo.

    ——————

    Daniel Gómez.

    • Daniel,

      Lo primero de todo, gracias por compartir tus pensamientos y sentimientos con todos. Sé de lo que me hablas perfectamente, tengo 27 años y mi madre lleva ya diez años con EA diagnosticado. Realmente la edad importa poco, esto le cambia la vida y la personalidad a cualquiera. “No somos los de antes, pero si somos los mismos” “He visto cosas que no debería ver nadie, por eso a veces soy desagradable” Pero si es cierto que cuanto más joven es uno, más te cambia al fin y al cabo te pilla en una etapa en la que aún estás encontrándote a ti mismo.
      Nosotros, los familiares no nos podemos permitir el “lujo” de perder la esperanza, sino ellos si que estarán acabados del todo. Creo que la vida te da y te quita, es injusta pero si no fuese así tampoco la valoraríamos. ¿Sabes porqué lo has pasado mal leyendo, porqué te duele? Porque estas vivo, porque tu alma y tu ser vive y siente, eso es algo que una vez perdieron tu madre, madre y mucha otra gente; no dejes que la rabia haga que tu alma se malgaste, usa esa rabia de manera positiva.
      Un abrazo.

      Alejandro.

    • Hola Ángeles,
      Si, es una enfermedad triste y cruel, seguramente la que más. Pero no podemos caer permanentemente en la tristeza, ¿verdad? Siempre hay un rayo de esperanza, potenciado por la rebeldía. Eso también intento reflejarlo en la carta.
      Hace varios meses entrevisté a Antonietta Zeni (autora de la novela “Nonna” y nieta de una enferma de Alzhéimer) y le planteaba precisamente eso, ¿Quién crees que sufre más, el propio enfermo o los familiares? Y ella respondió muy acertadamente: “El enfermo, sin duda, por que es él quién se pierde a sí mismo. Parece que pueden sufrir más los familiares porque son los conscientes, pero tampoco sabemos cuando llegan a cierto estado, de que son conscientes o no.”
      También acertó Ana Martínez Gil (Profesora e investigadora del CSIC) en definir la enfermedad como doble: “es una enfermedad del cerebro de la persona y del corazón de sus familiares”. Un abrazo.

      • Hola, Alejandro
        gracias por tu respuesta y apoyo.
        Sobre el sufrimiento de los enfermos opino lo mismo que tú y las dos mujeres a las que haces referencia. Pero me he encontrado con opiniones ignorantes o superficiales que piensan que al perder la memoria, el enfermo ya no tiene porqué, ni de qué sufrir. Y es mucho más complejo. Si es horroroso que no te respondan las piernas, mucho más es que no te responda la mente. O vivir en la confusión permanente. A ver cuando sacan la maldita vacuna. Nadie se merece eso.
        Siento que seas tan joven. No debería nadie tan joven tener esa experiencia. Aprenderás mucho y serás mejor persona. Desgraciadamente no hay mejor escuela que la del dolor. Serás más fuerte y disfrutarás más la vida. Te deseo lo mejor.
        Un gran abrazo solidario

      • El cerebro es el centro de nuestro ser, no vale de nada el resto de partes sin “alguien” que las dirija. Sino, solo hay que ver a Sthepen Hawking, el resto del cuerpo inútil pero con un cerebro prodigioso, y con él ha conseguido más que cualquier otro con todo su cuerpo. Las opiniones ignorantes y superficiales, no tenemos que hacerlas caso, quédate con las importantes y con las personas que merezcan la pena.
        Bueno, soy joven, si (27) pero llevo ya diez años viviendo esta enfermedad, en cierto modo me considero un veterano, jeje. Como dice una canción “He visto cosas que no debería ver nadie, oh si, por eso a veces soy desagradable” Y es cierto.
        Mi vida cambió para siempre, no digo ni mejor ni peor, pero no es la misma y no sería la misma si mi madre no hubiera tenido EA, cambió y me marcó para siempre, la carga que yo llevo en mi interior no me abandonará nunca. Pero aprendo a vivir con ella y a transformar esa carga en algo positivo y productivo, para mi y para los demás. Eso es lo que intento.
        Espero que tú, con tu carga, también hagas lo mismo, deseo que vivas y disfrutes todo lo que puedas.
        Un abrazo y gracias por tus palabras, Ángeles.

  2. Alejandro,
    ¿sabes qué me puse hace cuatro años en la pantalla del ordenador cuando se despertó arrolladoramente el Alzheimer de mi madre y las consecuencias que tuvo en mi anciano padre la enfermedad?
    “No hay que esperar a que pase la tormenta, hay que aprender a bailar bajo la lluvia.”
    Un beso, Alejandro

  3. Pingback: Desde lo más profundo del Alzheimer « Psicología para empezar

  4. Hola Alejandro,menuda carta guapo,enhorabuena es la mejor carta que una madre pueda escribir a un hijo.
    Te diré que la leí el primer día que la publicaste y sinceramente me quede sin palabras, he dejado pasar los días y sigo igual ja ja ,Esta enfermedad no hay Dios que la acepte pero si podemos adaptarnos a ella para llevarla lo mejor posible.
    Al principio cuando nos dicen que nuestro familiar tiene esta enfermedad sufrimos un shock ,luego tenemos miedo y reaccionamos, depende de como lo hagamos es mas llevadera o mas lastimosa.Tenemos que tener claro que los que están con “el alemán” son ellos y no pueden hacer nada por liberarse de el, nosotros si podemos hacer y mucho, como estas haciendo tu ,luchando ,y dándoles la mejor calidad de vida que cada uno pueda.
    También luchando porque los futuros presos lo tengan mas fácil , seguir insistiendo en que cada vez se investigue mas hasta lograr la famosa vacuna y erradicar esta enfermedad de una vez por todas.
    Se lo mal que lo as pasado por experiencia propia,pues ya sabes que a mi hija la paso lo mismo que a ti,pero eso os ha hecho mas maduros y mejores personas. La aceptáis con mayor optimismo pues vosotros tenéis toda una vida por delante.
    un beso y un gran abrazo.

    • Gracias por tus palabras Gloria, las valoro mucho y me emocionan.
      Quizás tengas razón en que seamos más optimistas porque tengamos una vida por delante, pero también conozco casos como el mío o el de tu hija que no quieren ni oir mencionar el tema, que no quieren hablar de ello ni que nadie hable delante suya. No creo que sea solo por la edad, creo que es por las ganas de vivir y de luchar. Todos pensamos en lo que no podremos hacer, indistintamente de la edad que tengamos; yo pienso en que mi madre nunca conocerá ni jugará con sus nietos y tú piensas en que no podrás hacer eso mismo junto a tu marido, o hacer un viaje juntos, o etc. etc. A vosotros os cambian una vida construida y a nosotros una vida por construir, pero toda esa construcción ya está marcada. Hay que pensar en lo que se que queda por hacer, no en lo que ya no.
      Un beso grande.

  5. Cometí un error al decir que vosotros la aceptáis con mayor optimismo.Quise decir que os adaptáis
    aunque al principio os cuesta un poco mas debido a vuestra poca edad

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