Conversamos con Pedro Simón, autor del libro “Memorias del Alzheimer”

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En Memorias del Alzheimer (La Esfera de los Libros) el periodista madrileño Pedro Simón nos invita a reflexionar sobre el Alzheimer a través de las historias de 12 enfermos y 5 cuidadores conocidos cuyas vidas están marcadas por esta enfermedad, que en España afecta a unas 800.000 personas e implica a un mayor número de familiares, amigos y cuidadores.

Maragall, Suárez o Mercero son algunos de esos ‘enfermos ilustres’ que han abierto su intimidad a Pedro Simón, dando como resultado un libro que habla sobre la enfermedad de la memoria en clave biográfica.

¿Qué te lleva a escribir un libro sobre el Alzheimer?
Quería indagar sobre el tema de la vejez, y hablar de la vejez en este país es hablar del Alzheimer porque hay 800.000 casos diagnosticados y se calcula que a mitad del siglo XXI habrá en torno a un millón y medio de casos en España.

Con esa necesidad de bucear en la vejez casi como punto de partida me marqué una frase de Eduardo Chillida, quien murió con Alzheimer hace ya 10 años, que decía: “el hombre siempre tiene que tener los niveles de dignidad por encima del nivel del miedo”. Esto aunque se cite muy fácilmente supongo que son palabras mayores cuando estás en la consulta del neurólogo y este dice “usted tiene Alzheimer”.

Quería indagar sobre el tema de la vejez, y hablar de la vejez en este país es hablar del Alzheimer

Me interesaba poner las manos en esos termómetros de la dignidad y del miedo y ver cuál subía más alto en el entorno íntimo de todos esos enfermos ilustres: los Mercero, los Maragall, los Chillida, los Solé Tura… De ese recorrido ha quedado una especie de biografía del dolor, del mapa de la desmemoria que es este libro, con mucho humor, con mucha crudeza, con mucho dolor, que habla de cómo es el Alzheimer y de cómo es la vida.

¿Cómo se consigue escribir sobre un tema tan sensible sin de caer en el morbo y la compasión?
Con el freno de mano siempre echado. En muchos casos testando lo escrito con los familiares de los enfermos y tirando mucho material a la basura. Ha habido muchas cuestiones que he omitido porque me parecían muy duras y que no aportaban nada.

He intentado afrontarlo con honestidad, con cierta intención literaria, con respeto, con mucho cariño y, por lo que me está viniendo de vuelta, las familias están contentas y creo que esa es la mejor prueba de que, al menos, el libro está hecho con franqueza.

¿De qué manera mostrar a personas conocidas que padecen esta enfermedad ayuda a los enfermos y cuidadores anónimos a normalizar su situación de cara a la sociedad?
Yo creo que es clave esta salida del “almario”, con alma, de los Chillida, de los Suárez… porque uno tiene que pensar que ese enfermo que tenemos en casa sentado en la butaca no es un ‘bicho raro’, ni es alguien que esté solo. Hay tres millones y medio de personas en España que están pasando por esto, incluyendo a los cuidadores.

Nuestro enfermo no es una persona indigna, es un ser humano que conserva su esencia hasta el final y hay que pensar que tu padre tiene la misma enfermedad que un tal Maragall, que un tal Mercero, que un tal Chillida, gente muy digna como lo es nuestro paciente.

De todas las historias que narras en tu libro, ¿destacarías alguna?
No puedo quedarme con ninguna. Me quedo con momentos, con fotografías que se van velando porque se van borrando.

Me quedo con el momento en que Chillida confunde a su enfermera con Dulcinea y la empieza a llamar como al personaje de El Quijote, o cuando después de llevar sin hablar varios días se arrancaba a recitar versos de San Juan de la Cruz.

Me quedo con el momento en el que Mercero le dice a unos amigos que se lo llevaban a distraerlo a un bar a hablar de literatura, de cine y de astronomía: “no sé quiénes sois, pero sé que os quiero”.

También recuerdo con cariño la vez en que Diana, la esposa de Maragall, le da una bolsa de hielos a este para que la ponga en el congelador y el bueno de Pascual, tratando de ayudar, la mete en el lavavajillas.

Me conmueve el momento en el que Solé Tura ya no se acuerda del nombre de su hijo Albert y desde ese día hasta el final le empieza a llamar ‘chaval’. El libro es un aguafuerte con muchos trazos de vivencias. Me quedo con todas esas cosas.

El libro es un aguafuerte con muchos trazos de vivencias

¿Cómo elegiste a las personas que aparecen en el libro?
Primero por su categoría e importancia en cada una de las ramas en las que son conocidas, además de contar con su consentimiento, evidentemente. Aquí están hablando los cuidadores, la mujer de Maragall, el hijo de Mercero, el hijo de Chillida, el hijo de Solé Tura, y era muy importante que ellos quisieran participar. Nunca escribiría la historia de alguien a espaldas de su gente. Para mí era importante que me abriesen la puerta y todos ellos me la han abierto.  No se ha hecho nada en el libro que la gente no haya querido.

En ‘Memorias del Alzheimer’ destacas la importancia de los cuidadores. ¿Qué precauciones deben tener para evitar caer enfermos?
Cuidarse, porque si no en vez de un enfermo va a haber dos. El 75 % de los cuidadores de enfermos Alzheimer tiene problemas de depresión, ansiedad, estrés.  Pienso que es crucial que el cuidador también se preocupe por sí mismo, que tenga momentos de descanso, que sepa delegar, pedir ayuda, que todos los días tenga un rato en que no esté con el enfermo… El buen cuidador es el que sabe no estar y el mal cuidador es el que está todo el día pegado al enfermo, porque eso repercute en que no esté a tope para cuidar a nadie.

¿Se puede prevenir el Alzheimer?
Se ha avanzado mucho en la detección temprana de la enfermedad y en todos los fármacos que ralentizan la aparición de esta demencia. Hay muchos ensayos clínicos, pero no hemos dado todavía con la tecla. Los que saben, que son los científicos, dicen que todavía va a llevar tiempo aunque se muestran optimistas.

¿Podrías indicarnos algunos consejos para convivir mejor con esta enfermedad?
Abrazar mucho al enfermo, no discutir con él, tratar de aplicar el sentido del humor cuando se pueda.  Como decía antes, es importante saber repartir las cargas en la familia y tomar descansos periódicos. Hay que evitar hablar delante de él como si no estuviera, quitarle importancia a los fallos, mantenerlo activo en la medida en que se pueda, no sobreprotegerlo… te podría decir muchas. Sobre todo, hacer caso, no solo con confianza sino con fe ciega, de lo que diga el neurólogo.

¿Qué te ha aportado escribir este libro?
Tener claras cuáles son las dos certezas de la vida que muchas veces olvidamos: vivir y morir.

¿Cómo te gustaría que influyese en los lectores?
Me gustaría que fuese útil porque si no lo es, no tiene ningún sentido. Mi intención es que el cuidador que está agobiado en su casa leyéndolo sienta un alivio o sonría, aunque sólo sea un segundo. Con eso estaría pagado. Con eso sería suficiente.

Fuente: cuidadoalzheimer.com

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