Archivos Mensuales: marzo 2013

Crónicas – Morir dos veces (El reflejo del #alzheimer)

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Imagen: RTVE

Imagen: RTVE

Conrado Urbán fue diagnosticado de Alzheimer hace dieciocho años. Desde entonces, su esposa, Sofía, que tenía 32, decidió cuidarlo en casa. Su hijo, Alex, ha descrito en un libro la relación con su padre y la ‘condena’ que supone esta terrible enfermedad. Crónicas refleja la entrega de esa familia.

Fuente: La 2 de TVE

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1er Consenso Centroamericano Multidisciplinario de Enf. de #Alzheimer y #Demencias Asociadas

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Foto: Facebook Alzheimer Honduras

Foto: Facebook Alzheimer Honduras

Impulsando una Alianza Estratégica Regional y Multidisplicinaria para la homologación del abordaje, diagnóstico y tratamiento de la Enfermedad de Alzheimer y Demencias Asociadas.

Durante el pasado mes de febrero tuvo lugar durante dos días en Granada (Nicaragua) el primer COMCAEDA en el que participaron distintas personalidades y expertos de Guatemala, Honduras, El Salvador, Nicaragua, Costa Rica y Panamá.

Se abordó la realidad de la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias Asociadas con la finalizad de trazar un plan común a seguir para su mejor cobertura y tratamiento tando de los enfermos como de sus cuidadores.

Las conclusiones de dicho encuentro podéis consultarlas en formato pdf pinchando aquí

Aplicaciones para el #iPad/#iPhone útiles para el enfermo de #Alzheimer y su #cuidador

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En el extenso mercado App Store de Apple, conviven ya más de 775.000 aplicaciones. Entre ellas hemos surfeado para encontrar aquellas que puedan ser de utilidad para los enfermos de Alzheimer y sus cuidadores.

En general podemos encontrar aplicaciones de varios tipos: para el enfermo hay aplicaciones para distraerse, para potenciar la memoria y para relacionarse. Para los cuidadores aplicaciones de telecontrol y telemonitorización. Vamos a ver algunas de ellas.

PhotoTell y TinyTap son un ejemplo de aplicaciones que permiten crear secuencias de fotos animadas y con preguntas personalizadas grabadas por los propios usuarios. PhotoTell permite crear presentaciones de fotos sobre las que grabamos nuestra voz describiendo las imágenes o contando historias. Mediante esta aplicación podemos recordar al enfermo personas, lugares y como ir a ellos, o tareas que tiene que realizar y como realizarlas. Hay una versión gratuita y otra que cuesta 8,99€.

app-movil1TinyTap permite hacer juegos con fotos sobre las que podemos colocar preguntas. Hacemos una pregunta (¿Dónde está tu hija?), señalamos una zona de la foto, grabamos un mensaje con nuestra voz y cuando se señale la zona correcta sale un mensaje de “enhorabuena”. Es gratuita.

app-movil22Por otro lado Clockface y Watch That!son ejemplos de aplicaciones para mejorar nuestras capacidades cognitivas y memotécnicas. En Clockface tenemos que trabajar con las horas del reloj, situando las horas y las manecillas correctamente. En Watch That!tenemos que recordar una serie de círculos con números que salen por pantalla, y pulsarlos en orden una vez que se ocultan los números.

app-movil3En cuanto a aplicaciones para el telecontrol, existen varias, y entre ellas vamos a hablar de tweri, una app para saber donde está la persona atendida. En la aplicación se pueden establecer unos límites de seguridad para los paseos que la persona pueda dar, basados en un tiempo máximo que puede estar fuera y/o un radio máximo de distancia.Cuando el enfermo sale de paseo, sólo es necesario activar la aplicación. En el momento en el que los límites de seguridad son superados se emiten automáticamente alertas al cuidador o a la persona que se hubiera establecido, indicándole esta circunstancia vía email, junto con la última posición geográfica obtenida por el dispositivo.Además, el enfermo puede alertar en cualquier momento, mediante la pulsación de un botón, de que se ha producido una situación de pérdida geográfica, incluso sin haber abandonado los límites geográficos establecidos. Es gratuita para iOS y Android.

Por último también se pueden encontrar diferentes guías con consejos sobre la enfermedad, como puede ser la aplicación de la propia Fundación Alzheimer España, “Ialzheimer1”.

Fuente: Alberto Brunete (Fundación Alzheimer España)

El origen de la enfermedad de #Alzheimer puede estar en la #evolución del ‘Homo sapiens’

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Un trabajo publicado en la revista ‘Journal of Alzheimer’s Disease’ sugiere que nuestra vulnerabilidad a procesos neurodegenerativos es el “precio” que tenemos que pagar por nuestras capacidades cognitivas

Foto: Cenieh

Foto: Cenieh

Cristina G. Pedraz/DICYT

Emiliano Bruner, investigador del Centro Nacional de Investigación sobre la Evolución Humana (CENIEH) de Burgos y Heidi Jacobs, del Instituto de Neurociencia y Medicina de Jülich (Alemania), han publicado un artículo en la revista Journal of Alzheimer’s Disease en el que sugieren que la vulnerabilidad que nuestra especie, el Homo sapiens, tiene a los procesos neurodegenerativos sería “el precio que hay que pagar por nuestras facultades cognitivas”. La hipótesis formulada por ambos científicos integra informaciones procedentes de la paleoneurología (el estudio del sistema cerebral y endocraneal el los fósiles), del análisis de imagen, de la anatomía comparada y de la neurofisiología

Según explica Bruner en una entrevista concedida a la Agencia DiCYT, esta postura nace del encuentro entre un paleoneurólogo especializado en anatomía cerebral y evolución humana y una neuropsicóloga especializada en enfermedad de Alzheimer y metabolismo, e intenta proponer “un marco evolutivo a los procesos neurodegenerativos asociados a esta patología tan destructiva para las personas y cada día más presente en nuestra sociedad”.

El investigador detalla que aunque la enfermedad de Alzheimer se conoce más bien por los daños en la estructura de áreas de la corteza cerebral asociadas a los lóbulos frontales y temporales, recientemente se ha puesto en evidencia que el proceso empieza con unos problemas metabólicos en las áreas parietales profundas. “Se trata de las mismas áreas que, según el registro fósil y paleoneurológico, presentan cambios patentes relacionados con el origen de nuestra propia especie, Homo sapiens, y considerando que ésta patología solo se conoce en nuestra especie, hay que preguntarse si las dos cosas están relacionadas”, subraya.

Así, es necesario evaluar si los cambios anatómicos que han caracterizado el origen de Homo sapiens, a pesar de ventajas cognitivas, pueden haber conllevado también “efectos secundarios”.

“El aumento de masa neural, las diferencias de organización geométrica y espacial, el aumento de gastos energéticos, de reparación y de activación metabólica y vascular, pueden haber creado una situación de vulnerabilidad y sobrecarga que genera sensibilidad en las áreas profundas parietales y daños funcionales”, incide el científico, quien señala que aquí se encontraría el origen de la vulnerabilidad a los procesos neurodegenerativos y por tanto de la idea “de que es el precio que tenemos que pagar por nuestras facultades cognitivas”.

¿Y cómo es posible que la Evolución no se haya “desecho” de estas vulnerabilidades? La respuesta es clara para el investgador. “Al estar la enfermedad de Alzheimer asociada a etapas de la vida ya no reproductivas, como efecto secundario no afecta directamente los criterios de selección natural, pasando silencioso los filtros de la evolución”.

Una nueva vía

Respecto a la importancia del estudio elaborado, Bruner advierte que la perspectiva evolutiva no ofrece soluciones directas útiles para desarrollar curas biomédicas, pero puede proporcionar un enfoque diferente para entender el marco biológico de una patología. “Entender una enfermedad compleja como el alzheimer no significa solo entender su presente, sino también su pasado. Es importante tener claro el origen de la patología y los límites biológicos que nos han llevado a ella, ya que solo conociendo estas informaciones se pueden planificar los pasos necesarios de una investigación clínica integrada”, señala.

Por otro lado, en cuanto a los próximos pasos a dar en esta nueva línea de investigación, el científico recuerda que cada hipótesis debe ser evaluada “con datos y evidencias que se puedan cuantificar”.

Primero, detalla, la neuroanatomía comparada “tiene que evaluar detenidamente las diferencias entre primates humanos y no humanos en las áreas parietales”. Segundo, hay que evaluar “si los problemas metabólicos asociados a la enfermedad de Alzheimer se deben realmente a estructuras y procesos típicos de nuestra especie”. En tercer lugar, es necesario considerar “las causas físicas del defecto metabólico, como factores térmicos, vasculares, tóxicos o de mantenimiento celular”. Y, finalmente, averiguar “cómo un defecto metabólico en unas áreas puede generar un defecto en la estructura de otras”.

“Ya tenemos muchas indicaciones sobre todos estos puntos pero hacen falta más datos experimentales. Como propuesta especulativa, también habría que evaluar la posibilidad de encontrar marcadores osteológicos (del hueso) asociados a la enfermedad, lo que permitiría investigar esta patología en los homínidos extintos o en las poblaciones históricas”, agrega.

Biología evolutiva y medicina

Emiliano Bruner trabaja en el área de la anatomía digital y la morfometría computada. Sus líneas de investigación incluyen también estudios sobre la evolución del metabolismo cerebral y sobre la evolución de las áreas parietales. No es la primera vez que el investigador participa en proyectos integrados entre biología evolutiva y medicina, ya ha realizado colaboraciones en ámbitos como la demencia, la esquizofrenia y la miopía.

Sin embargo, añade, el desarrollo de esta hipótesis “se debe en gran medida a la colaboración con Heidi Jacobs, una investigadora increíblemente activa y productiva en el campo de la neuropsicología”. Jacobs trabaja en el Instituto de Neurociencia y Medicina de Jülich (Alemania) y en el Centro Clínico de Neurociencia sobre Alzheimer de Limburgo (Países Bajos), con proyectos de investigación sobre demencia, estructura neuronal, metabolismo cerebral, patologías metabólicas, entrenamiento cognitivo, estimulación cerebral, y biomarcadores.

Fuente: dicyt.com

One Lovely Blog Award

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Sin títuloEl pasado día 19 de marzo recibí la agradable y sorprendente noticia de que había  sido nominado con el “One Lovely Blog Award”. Como la mayoría de vosotros desconocía la existencia y funcionamiento de este fabuloso premio. Fabuloso porque no es una iniciativa material ni económica sino un reconocimiento y una difusión entre la gente que como yo dedica su tiempo (libre como es mi caso o profesional, en otros) a transmitir información, opinión, ideas, conocimientos, etc. a través de los blogs de internet y así de ésta forma llegar a todo aquel que lo desee; la red es un mundo maravilloso si sabemos utilizarlo sabiamente. Una herramienta de comunicación muy potente.

one-lovely-blog-award2Este premio es un reconocimiento que se hace entre bloggers, y está especialmente pensado hacer más visibles los blogs y ayudarles a conseguir un poco más de difusión. Así que cuando un blog es nominado, el autor galardonado deberá hacer lo siguiente:

  • Nombrar y agradecer el premio a la persona/ blog que ha concedido la nominación.
  • Hacerte seguidor de alguna manera del blog.
  • Responder a las 11 preguntas que te hace.
  • Conceder el premio a 11 blogs que te gusten, que acaben de empezar, que tengan pocos seguidores…
  • Hacer 11 nuevas preguntas a quienes son premiados.
  • Informar del premio a cada uno de los blogs que nomines.
  • Visitar los 10 blogs que han sido premiados junto al tuyo.

El equipo del proyecto Lola & Alz me ha nominado a tal premio. Una alegría inmensa y un agradecimiento infinito para un equipo humano cuyo objetivo es el de favorecer el desarrollo de los niños ante la enfermedad atroz a la que se enfrentan sus abuelos y sus padres (como cuidadores) como es la enfermedad de Alzheimer. Este blog no puede estar más que en consonancia con esa mentalidad puesto que creo en la interacción e integración de todas las personas sin importar sexo, raza ni edad. Las relaciones intergeneracionales favorecen el desarrollo individual de cada sujeto y máxime tratándose de los niños a los que solemos dejar a un lado de los problemas sin tener en cuenta de que ellos forman parte de nuestras vidas y nosotros de las suyas.

Os animo a visitar las diferentes categorías de las que está compuesto este blog, estoy seguro que encontraréis entradas de elaboración propia y de otras fuentes que serán de vuestro agrado.

Sin más dilación paso a responder las preguntas que nos plantea Lola & AlzLOGO_blonda

1. ¿Cuál es el objetivo principal de tu blog?
Como se recoge en la pestaña objetivo:“Ser como mariposas, recoger esa memoria que se pierde y mantenerla viva”Lo que pretende este blog no es solo recoger información sobre la enfermedad y sobre las personas que lo padecen (tanto enfermos como familiares) sino crear un lugar y una comunidad de encuentro de personas en el que poder interrelacionarse entre ellas, opinar, debatir y ayudar, al fin y al cabo.Creo en el principio de la rigurosidad en la información, en el uso de la cultura como medio para concienciar y socializar respecto de la enfermedad  y en la solidaridad y comprensión de las personas para poder apoyarse unas en otras.
2. ¿Qué te motivó a comenzar ese proyecto y/o blog?
A mi madre le diagnosticaron alzhéimer cuando ella tenía 51 años y yo contaba con 17. Tras diez años viviendo la enfermedad como cuidador y habiendo pasado por todas las etapas decidí que era el momento de involucrarme más respecto de la EA y dedicar tiempo a transmitir y comunicar a los demás.
3. ¿Qué sentimiento te produce nuestro logotipo de Lola&Alz?
Calidez y amor, como el que te dan las abuelas cuando eres pequeño.
4. Recomiéndame un libro y dime por qué…
Puesto que tratamos el alzhéimer os recomiendo la novela “Nonna“, de Antonietta Zeni. Tuve la oportunidad de leerlo y el placer de entrevistar a su autora, donde hablamos no solo del libro sino también sobre la enfermedad. Os recomiendo que leáis las tres partes de que se compone porque dice cosas muy interesantes.
5. Recomiéndame un película y/o cortometraje y dime por qué…
Sin duda alguna “Arrugas”. Una película y cómic maravillosos ¿porqué? La respuesta aquí
6. Dedícame una canción…
“Sastre de sonrisas”de Rayden porque refleja que pase lo que pase hay que mantener una sonrisa, al menos intentarlo.
7. ¿Te da miedo la enfermedad de Alzhéimer?
No, si te refieres a padecerla nunca he tenido miedo porque si algún día la padezco estaré preparado para ello. Si te refieres en general está claro que no es una enfermedad agradable de ver y mucho menos de vivir pero al final tienes que ser consciente de que solo es una circunstancia más de la vida como tantas otras que existen. No puedes dejar que la enfermedad o su fantasma controle tu vida y te gobierne, debes controlarle tú aunque no siempre resulte fácil.
8. Si el alzhéimer tuviese un color, ¿de qué color crees que sería?
El alzhéimer tan solo tiene un color, el negro que significa la ausencia de color igual que el alzhéimer significa la ausencia de la memoria y de la persona.
9. Si el alzhéimer fuese un paisaje, ¿cuál sería?
El de un árbol que otrora fue frondoso y un día poco a poco fue perdiendo las hojas para terminar quedando tan solo las ramas desnudas.
10. Si el alzhéimer fuese una palabra, ¿cuál sería?
Olvido.
11. Pide un deseo a la vida
Que se encuentre cuanto antes la cura para esta enfermedad porque estoy convencido de que existe y que tan sólo falta que demos con ella. El alzhéimer no es que no tenga cura sino que aún no la hemos encontrado. Está ahí fuera esperando en algún sitio.

Los 11 nominados de Mariposas del Alma:

  1. La memoria es el camino Blog que recogía el día a día de Guillermo Nagore en su travesía de Finisterre a Jerusalem por una Política de Estado sobre alzhéimer y sus encuentros con la enfermedad a lo largo de todo el recorrido.
  2. LOS ESpcpieALISTAS “Somos especiales y somos espaciales” Así se definen este grupo de jóvenes con discapacidad intelectual y motórica o sensorial que a través de uno de los Programas de Cualificación Profesional Inicial Especial de Ayudante de Oficina del Centro Integrado Mª Ana Sanz. aprenden a encontrar su camino en el mundo laboral y también en su vida personal. Ellos nos hacen partícipes de sus progresos, sus esfuerzos, sus problemas, sus alegrías y sus penas a través de las redes sociales.
  3. Idas y venidas de @dianagonzalez Identidad digital, comunicación, aprendizaje, emprendimiento…y muchas cosas más en el rinconcito de Diana González.
  4. Blog – Fundación CIEN El aspecto científico y de investigación neurológica está muy bien recogido por el blog del equipo del Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas.
  5. Neuronas Off-line Un acierto de blog empezando por su nombre y acabando por su contenido. Una visión muy humana, tanto que cuando lees a Ana Romaz (con las magníficas ilustraciones de Eva Fajardo) sientes como si ella misma te lo estuviera contando enfrente tuya.
  6. Blog CRE Alzheimer De reciente creación, ya acumula interesantes artículos de teatro social, danzaterapia, política de sujecciones, etc.
  7. Mikel, Las sorpresas de la vida Mikel Trueba, un afectado por ELA (Esclerósis Lateral Amiotrófica) nos cuenta el día a día de esta enfermedad a través de sus vivencias y sensaciones. Todo un ejemplo de sonrisa y ganas de vivir.
  8. Opiniones y Respuestas Su nombre lo dice todo. Si necesitas una consulta sobre derecho o apoyo psicológico, éste es tu sitio.
  9. ¿No es país para “viej@s”? Estupendo blog el de Trinidad Viña Ayude sobre el envejecimiento activo en todos sus ámbitos porque como ella misma dice “tod@s estamos inmers@s en nuestro propio proceso de envejecimiento a medida que pasan los años…”
  10. Ilsevin Porque la integración solo es cuestión de actitud, estas jóvenes sevillanas hacen de la necesidad virtud, a través del lenguaje de signos.
  11. Cuidado Alzheimer Recoge noticias referentes al alzhéimer y el parkinson de forma cuidada y visualmente comoda. Sencillez es lo que la define. Toda una virtud.

Las preguntas para nuestros nominados:

1. ¿Cuál es el objetivo principal de tu blog?
2. ¿Qué te motivó a comenzar ese proyecto y/o blog?
3. ¿Qué función juegan las redes sociales en el blog?
4. Recomiéndame un libro y dime por qué…
5. Recomiéndame un película y/o cortometraje y dime por qué…
6. ¿Qué supone la cultura en la sociedad?
7. ¿Qué significan para ti las personas?
8. Si el alzhéimer tuviese un color, ¿de qué color crees que sería?
9. Si el alzhéimer fuese un paisaje, ¿cuál sería?
10. ¿Con que emoción o sentimiento identificarías al alzhéimer?
11. ¿Unas palabras sobre “Mariposas del Alma”?
portada

El corto ‘Alfileres’ muestra una nueva forma de mirar al #alzheimer

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Foto: Facebook Alfileres

Foto: Facebook Alfileres

Varios han sido ya los trabajos audiovisuales que han abordado el alzhéimer dese diferentes puntos de vista, e incluso algunos como ‘Arrugas’, que ya te presentamos hace algún tiempo en otro post, han recibido varios premios a nivel internacional.

Sin embargo, el cortometraje que hoy os queremos presentar tiene una particularidad. Lo que lo hace tremendamente original es que es el primero -del que nosotros tenemos constancia- que incluye a ‘El alzhéimer’ como un personaje más de la trama.

‘Alfileres’, que así se llama la creación del fotógrafo y cineasta almeriense Daniel Ortega, trata de mostrar otra mirada de la enfermedad, buceando en la mente de Blanca, protagonista del film, a quien le diagnosticaron Alzheimer hace algún tiempo.

Mediante la recreación de distintos escenarios deteriorados por el paso del tiempo, el espectador puede acompañar a Blanca en su romántico viaje por la vida, por escenas de su vida cotidiana y por sus recuerdos.

Unos recuerdos que la protagonista atesora en su deteriorada mente y que le van siendo arrebatados poco a poco por Cristóbal García, el actor que da vida a ‘El alzhéimer’, quien irá jugando con los objetos, viejas cartas y fotografías de Blanca hasta hacerlos desaparecer por completo.

Con este cortometraje, el autor pretende mostrar de una forma muy gráfica y entendible cómo afecta esta enfermedad neurodegenerativa al cerebro humano y cómo se siente quien se tiene que enfrentar ante un mundo adverso del que cada vez recuerda menos detalles.

Como podéis ver en este fragmento de ‘Alfileres’ que os dejamos a continuación, Daniel Ortega ha tratado con franca delicadeza y con infinito cariño una enfermedad, que, como a muchos de quienes leéis este blog le toca muy de cerca, puesto que Blanca, la protagonista del corto es su propia abuela.

Fuente: cuidadoalzheimer.com

Las #residencias #públicas son mejor valoradas que las #privadas

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La OCU presenta su encuesta sobre la satisfacción con las residencias de mayores. Las públicas quedan mejor valoradas y su precio medio mensual es 200 euros inferior (1.500) que el de las privadas (1.700).

las-residencias-publicas-son-mejor-valoradas-que-las-privadasLa OCU ha publicado los resultados de una encuesta realizada a familiares de personas mayores que han estado en alguna residencia durante los últimos 5 años. La conclusión principal es que la mayoría de los encuestados se sienten satisfechos, aunque más quienes estuvieron en residencias públicas, independientemente del grado de dependencia del residente.

La encuesta se publica en la revista Dinero y Derechos de marzo.

Las públicas sacan mejor nota

Para realizar este estudio, la OCU ha recabado la opinión de 600 personas de entre 50 y 65 años  que en los últimos cinco años han tenido un familiar en una residencia. Les preguntamos sobre diversos aspectos del servicio: la habitación, zonas comunes, asistencia diaria y entretenimiento, cuidados médicos, gestión, comida y coste.

Los usuarios se sienten bastante satisfechos en general, si bien la satisfacción es mayor en las residencias públicas  (7,6 sobre 10) que en las concertadas y privadas (7).

Los aspectos mejor valorados fueron el buen estado de la habitación, la seguridad de las zonas comunes y la inexistencia de barreras arquitectónicas. Por el contrario, el número de cuidadores, la posibilidad de menús alternativos o de hacer más actividades físicas y, sobre todo, las escasas opciones para decidir el horario de despertarse y acostarse, fueron los aspectos peor valorados.

1.700 euros/mes la privada, 1.500 la pública

El estudio de la OCU revela que, a pesar de ser las residencias públicas las que más satisfacción generan, no es fácil conseguir una plaza. El 75% tuvo que esperar y un 16% lo hizo durante más de 2 años. Para conseguir una plaza concertada, el 40% tuvo que apuntarse a una lista de espera (un 20% en las privadas).

El precio es otro elemento fundamental a la hora de elegir un tipo u otro de residencia. El coste medio mensual para una persona con dependencia moderada es de 1.700 euros al mes en una residencia privada.

En el caso de una concertada y una pública, se reduce hasta los 1.500 euros, si bien en estas últimas cabe la posibilidad de que a las personas que no puedan sufragar este importe se les cobre un porcentaje de entre el 65 y el 80% de sus ingresos, dependiendo de los casos.

Los consejos de la OCU

Para todos aquellos que tengan que elegir una residencia, bien para ellos o bien para sus mayores:

  • Visitar las instalaciones antes de elegir la residencia y comprobar que está adaptada a las necesidades del mayor y a su grado de dependencia.
  • Asegurarse de que la residencia dispone de suficiente personal cualificado. La ratio óptima es de 5 residentes por cuidador si se valen por sí mismos, y menos de 3 residentes por cuidador si son dependientes.
  • Antes de ingresar hay que pedir y leer el contrato y el reglamento interno. Es necesario prestar atención a posibles cláusulas que vinculen el pago con las propiedades del residente.
  • Pedir información sobre los servicios incluidos y excluidos en el precio.
  • Tener en cuenta que cuando hay vacaciones o días de ingreso hospitalario se puede, dependiendo de los casos, descontar el coste de la manutención.
  • Si hay alguna incidencia (desaparición de objetos personales, accidentes, cuidados diarios, incumplimiento de servicios, etc.) se puede reclamar a través de las hojas de reclamaciones de Consumo y acudir a la inspección de la Consejería de Asuntos Sociales.

Para más información (medios de comunicación):

Eva Jiménez  Tfno: 91 722 60 61 prensa@ocu.org

Para más información (consumidores):

www.ocu.org/facebook

www.ocu.org/twitter

Fuente: OCU (Organización de Consumidores y Usuarios)

Lanzo la cuestión a nuestros lectores, vota en nuestra encuesta:

De la #infancia a la infancia, en la enfermedad de #Alzheimer

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Carmen Antúnez, Directora de la Unidad de Demencia del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca y del Banco de tejidos de Murcia, nos explica la teoría de la retrogénesis en los pacientes de alzhéimer o cómo con esta enfermedad las personas siguen una curva ascendente y luego trazan la misma curva descendente, perdiendo las habilidades físicas y mentales de forma exactamente opuesta a como los niños las van adquiriendo. Primero se pierde la memoria reciente, lo que acaban de aprender ahora, luego la habilidad de vestirse, el control de esfínteres hasta las últimas fases que el paciente tiene los mismos reflejos primitivos de los niños, pero con una gran diferencia, es un cerebro de una persona que ha vivido, que ha trabajado, es el cerebro de una persona con una dignidad y una trayectoria vital y esto es algo que todos los cuidadores y familiares tienen que tener en cuenta.

Etapas funcionales en el desarrollo normal de un niño y en la enfermedad de Alzheimer:

Imagen: Blog Fundación CIEN

Imagen: Blog Fundación CIEN

La teoría de la retrogénesis permite pensar que los pacientes pueden ser felices si se les entiende y como a un niño, se les da cariño y se les ayuda a moverse, pero al mismo tiempo se les ayuda a mantener sus habilidades el máximo tiempo y se respeta su dignidad y su trayectoria vital.

Alzhéimer, un viaje hacia atrás en el tiempo (Ver video)

Fuente: Blog Fundación CIEN

‘+Cuidado’, una ayuda esencial para los #cuidadores de enfermos de #alzheimer

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Este servicio, ofrecido por la Junta de Andalucía, facilita una atención preferente sanitaria a las personas que conviven con esta dolencia

Foto: IDEAL

Foto: IDEAL

En la actualidad, alrededor de unas 500 personas están diagnosticadas de alzhéimer en la provincia de Almería y unos 7.000 tienen esta dolencia sin un diagnóstico definido. Esta enfermedad ya no es desconocida para la sociedad actual aunque los familiares de estos enfermos siguen siendo poco comprendidos y apoyados por las personas que les rodean. Ellos son los denominados ‘cuidadores informales’ y, en la mayoría de las ocasiones, se enfrentan solos al cuidado de un familiar con alzhéimer.

Con la idea de hacer más sencilla sus vidas, el Distrito Sanitario Almería ha distribuido un total de 2090 tarjetas identificativas ‘+Cuidado’ a cuidadoras de enfermos de alzheimer de su área de influencia con el objetivo de reforzar su accesibilidad a los servicios sanitarios.
Las personas identificadas con la tarjeta +Cuidado tienen atención preferente en las consultas de los centros de salud. Además, se les facilita la resolución de trámites administrativos, como la obtención de recetas, se les ofrece un plan de cuidados personalizado y se les distribuye material de apoyo para los cuidados a domicilio.
Las cuidadoras pueden acompañar a su familiar enfermo de alzhéimer en todo momento, incluido la realización de pruebas diagnósticas, lo que evita los episodios de desorientación que sufren estos pacientes. Igualmente, si el paciente requiere ingreso hospitalario, se le facilita la dieta a las cuidadoras y se flexibiliza el horario de visitas para adecuarlo a sus necesidades. Además, durante su estancia en el hospital los profesionales de enfermería promueven entre las cuidadoras actividades formativas sobre cuidados e información en educación sanitaria. Asimismo, se establece un circuito preferente que prioriza el traslado de estos ciudadanos en el servicio de transporte sanitario.

Preferencia en el médico

Con el objetivo de formar el acceso preferente a los servicios sanitarios de las cuidadoras, la dirección del Distrito Sanitario Almería ha habilitado en los distintos centros de atención primaria un espacio específico en el área de Atención a la Ciudadanía, indicado de forma clara con cartelería para que puedan acceder directamente a los servicios sanitarios de una forma más rápida y ágil.
El perfil de los cuidadores de personas con alzhéimer suele cumplir un patrón. Y es que, por lo general, los cuidados que precisa un enfermo de alzhéimer, que suele ser anciano, los suele dar un familiar, y dentro de estas cifras, la tendencia común es que se los dé una mujer, cuya edad está comprendida entre los 45 y 60 años.
Según los expertos, esta mujer, considerada como cuidador principal, tiende a contraer una gran carga física y psíquica ya que, se responsabiliza de la vida del enfermo: medicación, higiene, cuidados, alimentación, y por eso va perdiendo paulatinamente su independencia, porque el enfermo cada vez le absorbe más. Por otro lado, la situación se agrava, si el cuidador se desatiende a sí misma, no toma el tiempo libre necesario para su ocio, abandona sus aficiones, no sale con sus amistades y acaba paralizando, durante largos años, su proyecto vital. Los datos de estudios sociológicos sobre cuidadores de alzhéimer apuntan que el 90% de los cuidadores sufren depresión.
Fuente: ideal.es

En #España, el 60% de las personas con #alzhéimer no han sido diagnosticadas

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Foto: Blog Fundación CIEN

Foto: Blog Fundación CIEN

Según los datos de CEAFA, la Confederación Española de Enfermos de Alzheimer, en España el 60% de las personas que padecen Alzheimer están aún sin diagnosticar, debido en muchos casos a la falta de información de las familias que piensan que las pérdidas de memoria son parte normal del envejecimiento.

El diagnóstico precoz es  indispensable porque los fármacos actuales actúan mejor en su fase inicial y pueden retrasar sus síntomas más graves si se sigue una terapia adecuada lo antes posible.

En la Fundación CIEN tenemos en marcha el proyecto “Proyecto Vallecas” que tiene como objetivo profundizar en la búsqueda de marcadores precoces de la enfermedad, que permitan diagnosticar la enfermedad antes incluso de que aparezcan los síntomas. Para este proyecto necesitábamos 1.000 voluntarios y tenemos que agradecer a las 900 personas que ya se han realizado las primeras pruebas. Si deseas participar también en este proyecto, tienes que tener entre 70 y 85 años, buena salud mental y no llevar marcapasos.

Primero se realiza una valoración neurológica, una exploración física, pruebas neuropsicológicas, una extracción de sangre y una resonancia magnética sin contraste.

Si te seleccionan como voluntario o voluntaria, una vez al año durante 5 años tendrás que pasar estas mismas pruebas, por lo que resulta conveniente que residas en Madrid, pero no es indispensable. Si quieres conocer mejor lo que tienes que hacer como voluntario, puedes leer este artículo, llamar al teléfono 91 385 22 00 o acercárte a la Unidad de Investigación del Proyecto Alzheimer (UIPA) de la Fundación Cien en la calle Valderrebollo, 5 en el Complejo Alzheimer del PAU de Vallecas de Madrid.

Mejorar el diagnóstico precoz del Alzheimer y la puesta en marcha de un tratamiento eficaz podría ahorrar en España más de 600 millones de euros al Sistema Nacional de Salud.

Fuente: Blog Fundación CIEN