Archivos Mensuales: abril 2013

#Alzheimer : Mejor saberlo – Las 36 horas del #cuidador

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Guía práctica para #profesionales que trabajan con enfermos de #Alzheimer

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portada guia reina sofia

El Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía junto con la colaboración de ‘pwc‘ han editado la ‘Guía práctica para profesionales que trabajan con enfermos de alzhéimer’.

Con la participacion de los profesionales de las distintas áreas de trabajo que componen el complejo del Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía describen los pasos a seguir en la institucionalización del enfermo y su posterior convivencia dentro del centro. Cada profesional describe de forma detallada su cometido y la funcionalidad que tiene éste dentro dentro del trabajo multidisciplinar que se lleva a cabo con el enfermo, puesto que todas las áreas están coordinadas entre sí para completar un objetivo común; el bienestar de la persona y el mantenimiento de sus capacidades cognitivas el mayor tiempo posible.

Para ver y/o guardar la guía, pulsa aquí

Fuente de la guía: Fundación Reina Sofía y pwc

Introducción del post: A.G.P Mariposas del alma

Eva Nasarre #denuncia la situación de las personas #dependientes

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Imagen capturada del video.

Imagen capturada del video.

“Quieren que nos muramos, y cuanto antes mejor”. Con estas palabras la famosa profesora de gimnasia de la televisión de los años 80, Eva Nasarre, denunció el pasado 8 de marzo la situación de pobreza en la que están sumidos los dependientes españoles.

La presentadora participó en una mesa redonda en Toledo organizada por la Plataforma en Defensa de la Ley de Dependencia de Castilla La Mancha en calidad de beneficiaria: Nasarre padece una artritis reumatoide severa que la mantiene postrada en una silla de ruedas. A Nasarre, que proponía a los asistentes que se pusieran “en la piel de los enfermos”, se le diagnosticó su dolencia en 1999.

“No somos números, ni estadísticas, ni beneficios. Yo no sé si vale más un aeropuerto que nuestra vida”, protestó la que fue en su día la Jane Fonda española tras enumerar varios casos de enfermos que se habían quedado prácticamente en la pobreza debido a los recortes en las ayudas a la dependencia.

Además de la reducción de las ayudas, la entrenadora denunciaba que los dependientes deben enfrentarse a otras modificaciones dentro de la sanidad como son el copago y la eliminación de algunos medicamentos de la lista de la Seguridad Social.

Eva Nasarre saltó a la fama por su programa Puesta a Punto en los años 80. Tras años alejada de la vida pública, la revista Lecturas publicó el año pasado fotografías en las que se mostraba la evolución de su enfermedad.

Fuente: huffingtonpost.es

#Recuerdos en el espejo – Reflejos del #Alzheimer

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Fotografía: Tom Hussey

Fotografía: Tom Hussey

María Sainz | Madrid

Actualizado sábado 13/04/2013 05:04 horas

Los años pasan por todos y, con ellos, los recuerdos. En su serie fotográfica ‘Reflections’ (‘Reflejos’), Tom Hussey incide en la memoria a largo plazo que es la que conservan los pacientes con Alzheimer. Y lo hace con una preciosa metáfora, la del pasado que se refleja en un espejo. Unas imágenes que ha utilizado la compañía Novartis para comercializar un fármaco para la citada demencia y que han dado la vuelta al mundo.

La idea de ‘Reflections’  vino de una conversación que mantuvo Tom con su padre y un amigo de éste. “Hace unos 10 años me dijeron que no entendían cómo podían tener ya 75 años si ellos se miraban al espejo y pensaban que tenían 26 años y acababan de llegar de la Segunda Guerra Mundial. Yo iba a cumplir 40 años y me pasaba igual”, explica en una entrevista a ELMUNDO.es.

Decidió fotografiar al amigo de su padre mirándose al espejo y luego retocó la foto para que el reflejo mostrase una imagen de cuando era soldado. La subió en su página web y el resto es historia. “Cinco años después, una agencia me llamó y me dijo que su cliente, Novartis, quería que le crease una campaña entera siguiendo esa idea”, apunta Hussey.

Y una de las claves del éxito de estas instantáneas es su universalidad. El Alzheimer lo pueden sufrir personas de todo el mundo y sus consecuencias son iguales para todos, sin importar el país, la cultura, la lengua o la religión.

Además, aunque se trata de una serie fotográfica bastante melancólica, no se regodea en la tristeza, sino en los años vividos y en los buenos momentos disfrutados por los ancianos que ahora se miran en el espejo. “Me llegó a llamar un señor que no conocía de nada y me contó que se había identificado mucho con las imágenes. Me dio las gracias por haber captado tan bien la enfermedad que padeció su padre. Este tipo de gestos valen más que cualquier éxito profesional que uno pueda tener”, reconoce este creativo estadounidense.

Más de dos décadas dedicado a la publicidad

Afincado en Dallas (Texas, EEUU) desde la década de los 90, Hussey decidió dedicarse a la fotografía publicitaria tras finalizar sus estudios de Producción y Dirección Cinematográfica.

El estilo de Hussey es muy peculiar. Tal y como él mismo describe, disfruta combinando la realidad y la ficción. Un efecto que consigue mezclando diferentes técnicas y dispositivos. No tiene problemas en emplear una cámara de hace varias décadas ni tampoco un smartphone. “Me encantan todos los tipos de imágenes y para estar feliz necesito jugar con todo ello”, recalca.

De hecho, este fotógrafo estadounidense es consciente de que la forma de visualizar las imágenes, y las campañas publicitarias, también ha cambiado con el paso de los años. En un intento por potenciar los formatos adecuados para las tabletas, por ejemplo, Hussey está apostando últimamente por las imágenes fijas animadas, es decir, por la moda de los llamados ‘gifs animados’.

“En lugar de grabar vídeos, animar imágenes fijas es menos costoso, tarda menos en cargarse en los dispositivos móviles y funciona a la perfección”, afirma. De hecho, es un tipo de creación que le piden muchos clientes gracias a su precio y  versatilidad. Como él mismo dice, “se trata de renovarse o morir”.

Vea más imágenes de la serie ‘Reflections’

Fuente: elmundo.es

‘Cuídame, hombre’ Reflexiones en torno a las consecuencias de una educación desigualitaria

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Fernando García Mateos, educador social de EULEN sociosanitarios para el CREA

cuidame«Las tareas del cuidado, como se pone de manifiesto en todos los estudios, recaen mayoritariamente sobre las mujeres, representando el 84% del universo del cuidador. Hablamos pues, principalmente de cuidadoras, cuyo perfil predominante es el de una mujer de mediana edad, en torno a los 53 años, que realiza labores de ama de casa, normalmente casada y que además del cuidado de su familia, se encuentra con la responsabilidad principal de la atención a una persona mayor que presenta, mayoritariamente, una dependencia importante». (Imserso. Boletín sobre el envejecimiento 2008).

Con el paso de los años, la tendencia en cuanto al reparto de tareas en relación al cuidado parece irse reduciendo poco a poco (sobretodo en generaciones nacidas después de 1960), y es ahora cuando empezamos a ver las consecuencias que una educación desigualitaria ha provocado en aspectos tan concretos como el desempeño de tareas asociadas al rol de cuidador. Por eso desde estas breves líneas queremos compartir una sencilla reflexión en relación a ese 16% de hombres que cuida en casa a una persona dependiente:

Afortunadamente cada vez son menos los hombres que tienen dificultades para hacerse cargo de tareas propias de los cuidados: lavar, cocinar, limpiar y cuidar de sí mismo, una tarea tan importante como otra cualquiera. Pero reflexionemos en torno a la idea de quien no lo sepa hacer y de quienes tengan esas dificultades (sobretodo observadas en hombres de mas de 70 años). ¿Es tarde para aprender?, ¿Pueden aprender nuevos modelos de comportamiento? Todo nos hace pensar que sí, que se puede aprender, siempre que haya intención de cambio, y es ahí donde pretendo indagar, en la motivación y en el reconocimiento de las limitaciones como primer impulso para el cambio.

Últimamente, me llama la atención la cantidad de problemas que hombres cuidadores nos plantean a la hora de hacer frente a los cuidados: «Cocino lo primero que me encuentro, a veces las latas de conserva me salvan de un apuro, otras veces me voy a comer fuera de casa, unas veces mejor, otras veces peor», «la ropa la suelo lavar a mano aunque tengo lavadora», «he tenido que ir a comprar compresas para mi mujer y no he sabido qué comprar», etcétera. Unas veces cuentan con apoyos (el 80% -mayoritariamente hijas y en menor medida hijos-) y tienen solucionado el problema. Otras veces no (20%) y los problemas se agravan: «He descuidado la casa, no puedo limpiarla, no se como ordenar la ropa, mi mujer (con alzhéimer) lo descoloca todo y ya dejo todo como ella quiere», «por respeto a mi mujer, cuando se asea yo no entro en el baño. Ella es muy pudorosa y además lo hace perfectamente».

Todo esto implica inevitablemente una serie de dificultades que hay que superar aprendiendo a desarrollar competencias nuevas, por eso se hace necesaria la detección precoz de este tipo de cuidador e intentar prevenir problemas graves que puedan ocasionar actuaciones negligentes.

En el diseño de cualquier intervención socioeducativa con hombres cuidadores de personas dependientes sin apoyos, familiares ni profesionales, tendremos que tener en cuenta todos los factores personales, sociales, culturales y emocionales que le rodean, hacer una valoración individualizada de aspectos como su situación personal, el cansancio percibido que le genera la tarea del cuidado, su sobrecarga, su situación económica y sus relaciones sociales a la hora de estudiar la influencia que en él tiene su red social de apoyo en cuanto a su proceso de socialización (asimilación de valores y patrones imitados de comportamiento), o por el contrario si no tiene red social de apoyo y presenta un déficit en su socialización a la hora de adquirir valores prosociales.

Con todo esto tendremos los suficientes datos como para diseñar una intervención re-educativa, que puede abarcar desde la preparación de la persona para motivarla hacia el aprendizaje, hasta la intervención específica de nuevas competencias, como son: cuidados adecuados en la higiene-vestido y alimentación de una persona dependiente y cuidados hacia él mismo saludables , como son la higiene personal, el vestido y la alimentación ( compra de alimentos frescos, planificación del tiempo y administración del dinero, uso saludable y responsable del ocio y del tiempo libre del cuidador).

Cuídame, hombre es un breve artículo que ha pretendido compartir una reflexión acerca de una serie de casos muy concretos: Hombres mayores sin apoyos, con dificultades para el desempeño de tareas domésticas y de cuidados en el domicilio. «Educar para la igualdad debe ser un aspecto fundamental a la hora de promover el envejecimiento activo entre nuestros mayores; siempre podremos aprender, siempre podremos mejorar».

Fuente: Blog CRE Alzheimer

¿Se hereda el #Alzheimer?, uno de los temores más frecuentes

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NO SIEMPRE SE DECLARA IGUAL

A lo largo de los años hemos entendido socialmente que no hay nada de que avergonzarse ni nada que esconder cuando tenemos que enfrentarnos con una demencia.

Ana Romaz / Actualizado 22 marzo 2013

No hay pruebas concluyentes de que esta sea una enfermedad hereditaria. (Ilustración: Eva Fajardo)

No hay pruebas concluyentes de que esta sea una enfermedad hereditaria. (Ilustración: Eva Fajardo)

Una de las preguntas más frecuentes que se hacen los cuidadores de un enfermo de Alzheimer es si heredarán la patología. No hay pruebas concluyentes de que esta sea una enfermedad hereditaria, aunque es posible que, en algunas familias, haya una cierta tendencia a desarrollarla.

Y por otro lado no siempre el Alzheimer se declara de la misma manera. Mi abuela, uno de los seres más luminosos que he conocido, nunca nos dio motivos para pensar que pudiera estar desarrollando la enfermedad. Todo era absolutamente normal en su comportamiento…hasta el día que sufrió una caída y se hizo daño en una pierna.

Todo parecía en orden al principio, para nosotros y para ella. Sin embargo algo había ocurrido, un pequeño resorte de su mente había saltado por los aires con la caída y pronto empezamos a notar los efectos.

Como no recordaba si había tomado su medicación o no le preguntaba continuamente a mi abuelo, que acababa alterándose por tanta repetición. Ella se daba cuenta de la irritación que iba creciendo en él, pero realmente no recordaba, no solo si se había tomado sus pastillas sino si le había preguntado ya por ellas.

De una manera muy rápida, la mujer llena de energía y capacidad, se fue convirtiendo en un ser que dudaba por todo, incapaz de tomar una decisión clara respecto al asunto más trivial. Las cosas cotidianas: unas llaves, un recado telefónico, su propia ropa, pasaron a ser problemas para los que no encontraba solución. Y todo esto la sumió en una intensa ansiedad.

Acostumbrada, como lo había estado toda su vida, a tomar decisiones y a regir sus días con autonomía, el nuevo estado de cosas y el hecho de que fueran de mal en peor sembraron el pánico en su día a día. Llegó así el día en que no quiso levantarse de la cama, allí se sentía segura, protegida, y no había nada ni nadie que la hiciera cambiar de idea.

Todo ello llevó a que mi abuelo necesitara ayuda para manejar la casa y atender a mi abuela. Una conocida empezó a ir a diario y eso, sin que supiéramos porqué, hizo que volviera a levantarse y a pasear por su casa. Nunca volvió a salir al jardín que había sido uno de sus grandes placeres, pero al menos recorría la gran casona con sus pasitos menudos y arrastrados.

Revolvía los cajones, buscaba algo que sólo ella sabía, rebuscaba en los armarios y las cómodas, sacaba, metía y volvía a sacar cosas en un ballet desconcertante para los demás.

En todo este proceso mi abuelo no fue de mucha ayuda. Para él todo aquello no eran más que manías que se le habían instalado en la cabeza y que ella se negaba a abandonar. Por aquel entonces no había la información que tenemos hoy sobre las demencias y el Alzheimer. Y cuando se daban en una familia se vivían con una cierta vergüenza, cuando no se escondían directamente.

Él era consciente de que ella se iba deteriorando rápidamente y eso le hacía sufrir porque no sabía como detener lo que estaba ocurriendo, como rescatarla del caos en que se iba sumiendo su mente. Pero ahí se quedaba. Quizás su impotencia ante lo que estaba ocurriendo le paralizaba o, tal vez, sus prejuicios le impedían aceptar que su mujer iba perdiendo, poco a poco, grandes trozos de su vida, de su historia.

En ocasiones ella tenía momentos de euforia, y si coincidían con alguna visita era tal su expresión de alegría, el desenfado con que abrazaba a los visitantes, o las exageradas muestras de afecto que exhibía que mi abuelo, sumamente incómodo por la situación, desaparecía en su despacho.

Fueron unos años, pocos, en los que nunca sabíamos que podía pasar cuando íbamos a visitarlos. Podíamos ser confundidos con parientes o amigos desaparecidos mucho tiempo atrás, o ser los destinatarios de una sucesión de besos y abrazos llenos de cariño, aunque ella no supiera claramente quienes éramos.

Entonces llamaron “demencia senil” a lo que le pasaba, hoy sé que la caída que sufrió pudo ser el detonante de un Alzheimer larvado.

El nombre no cambia la realidad, pero al menos hemos entendido socialmente que no hay nada de que avergonzarse ni nada que esconder cuando tenemos que enfrentarnos con una demencia o un Alzheimer.

Fuente: Blog Neuronas Off-Line.

Encuesta sobre «#Formación y #Alzheimer»

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Los profesionales y cuidadores demandan más formación sobre alzhéimer

Gráfico: Blog CRE Alzheimer

Gráfico: Blog CRE Alzheimer

El 73% de los profesionales relacionados con el alzhéimer y de los familiares de personas afectadas por el mal neurodegenerativo considera que la oferta formativa relacionada con la enfermedad es insuficiente. El dato se extrae del estudio estadístico realizado durante el último mes por el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

De las mil personas que completaron la encuesta, cuyo objetivo era conocer las principales necesidades formativas en materia de alzhéimer, el 94% estaría dispuesto a realizar algún tipo de curso relacionado con esta enfermedad, siendo la teleformación la modalidad formativa preferida por el 63% de los encuestados, mientras que el 37% restante se decanta por los seminarios presenciales.

Respecto a los temas más demandados para este tipo de acciones formativas, el 53% de los encuestados dice estar interesado en todos los aspectos relacionados con la enfermedad, el 19% asegura que prefiere recibir una formación que tenga que ver exclusivamente con los tratamientos no farmacólogicos, y el 9% se muestra partidario de adquirir nuevos conocimientos sobre las demencias en general.

El 65% de los encuestados asegura conocer bastante bien la enfermedad, mientras que únicamente el 7% dice ser un experto. El 22% afirma que posee la misma información sobre el alzhéimer que de otras enfermedades comunes, y el 6% confiesa que tiene escasa información.

El perfil tipo de la persona que ha completado la encuesta del CRE de Alzheimer es una mujer de nacionalidad española, cuya edad está entre los 36 y 45 años, que tiene estudios universitarios y una profesión relacionada con la enfermedad neurodegenerativa.

Aunque la mayor parte de los encuestados es de nacionalidad española, en concreto el 87%, destaca la participación de ciudadanos de otros países de habla hispana, especialmente de Argentina, Costa Rica y México.

Encuesta completa aquí

Fuente: Blog CRE Alzheimer