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“Queremos que cualquier persona que sufra una enfermedad no se encuentre sola”

María Ángeles Prieto. Profesora EASP y directora de la Escuela de Pacientes de Andalucía.

María Ángeles Prieto. Profesora EASP y directora de la Escuela de Pacientes de Andalucía.

  • Hace cinco años la Escuela Andaluza de Salud Pública decidió crear la primera Escuela de Pacientes de España, un proyecto en el que enfermos enseñan a otros enfermos sobre la patología que les afecta. En este tiempo, más de 8.000 personas han participado en el programa y 500 son actualmente pacientes formadores.
  • María Ángeles Prieto, directora de esta singular escuela basada en la solidaridad, asegura que este tipo de iniciativas, además de mejorar la calidad de vida de los enfermos, disminuye el número de visitas al médico.

Ángeles Huertas

30/03/2013 – 21:56h

Pregunta: Andalucía fue pionera en crear una red de pacientes formadores y de autoayuda. ¿Cómo se les ocurrió la idea?

Respuesta: Este tipo de experiencias estaban funcionando en otros países de Europa con resultados positivos, así que la EASP (Escuela Andaluza de Salud Pública) presentó a la Consejería de Salud y Bienestar Social la propuesta  de crear una Escuela de Pacientes andaluza. De eso hará cinco años en junio, y lo que comenzó siendo un taller se ha convertido en un referente nacional. Fuimos los pioneros en España. Ahora hay otras comunidades (Castilla La Mancha, Galicia, Murcia, País Vasco y Cataluña) con proyectos parecidos y todos estamos unidos en una Red Nacional coordinada desde Andalucía.

P: ¿Cuál es la filosofía del proyecto?

R: La iniciativa parte del concepto de que cuando se conoce bien la enfermedad y cuando los pacientes reciben información entre iguales las enfermedades avanzan más despacio, disminuyen los efectos secundarios y aumenta la calidad de vida. Por lo tanto, la dependencia del sistema sanitario es menor y la adherencia terapéutica mayor.

P: El paciente mejora.

R: Sí, notablemente en todos los aspectos. Hay que tener en cuenta que el 99,9% del tiempo un enfermo lo pasa fuera del ámbito sanitario y debe aprender a convivir con su enfermedad. Aquí los pacientes enseñan a otros pacientes a hacerlo.

P: Y esto traducido a beneficios económicos…

R: La Escuela de Pacientes favorece la sostenibilidad del Sistema Sanitario porque la gente va menos al médico. Cada vez vivimos más. Las enfermedades, por lo tanto, se convierten en crónicas y acudimos más a los centros sanitarios. Este tipo de iniciativas permiten al enfermo conocer su enfermedad,  saber qué hacer ante determinadas situaciones  y  en consecuencia descargan y aligeran el Sistema Sanitario.

P: ¿Con qué tipo de enfermedades tratan?

R: En la actualidad con diez patologías: diabetes tipo 1 y 2, enfermedad pulmonar crónica, asma infantil, fibromialgia, insuficiencia cardiaca, cáncer de mama, cáncer de colon rectal, cuidadoras dependientes y cuidadoras de cuidados paliativos. Son las áreas que consideramos que más se pueden beneficiar de este tipo de proyectos.

P: ¿Qué aporta un paciente qué no sepa el médico?

R: El consejo y la enseñanza de un igual tienen mucho más valor a la hora de convencer y motivar que la de un sanitario. Además, son informaciones diferentes. El médico nos da los datos de la enfermedad, pero la persona que ha padecido o padece tu misma enfermedad sabe por lo que estás pasando. Por ejemplo, en temas de cáncer de mama qué bañador usar si vas a la piscina, qué peluca, trucos para enfrentarse a los vómitos…

P: El día a día…

R: Exacto. Aquí se trabaja desde la alimentación y el ejercicio físico hasta la toma de medicación, la sexualidad o las relaciones sociales y de autoestima. Un aspecto esencial es cómo enfrentarse a la enfermedad, cómo contarlo a la familia, cómo hablar de ello. Esto sólo lo puede saber alguien que ha pasado por lo mismo.

P: En este tipo de escuela parece que el tema psicológico es básico.

R: Superar las pequeñas cosas, son las que te dan la vida. Tú vas al médico y todo bien, sin embargo, luego ¿cómo actúas cuando llegas a tu casa con tus tres hijos? El aspecto físico es importante, pero lo emocional y la autoestima son también fundamentales. El paciente en estos casos se convierte en una fuente creíble para el otro paciente.

P: La gente que participa, ¿por qué lo hace?

R: Los formadores son personas que lo hacen de forma desinteresada sólo por el hecho de ayudar a gente que está pasando o ha pasado por la misma situación. Todo el mundo puede participar. En el caso de las cuidadoras de paliativos y dependientes muchas veces es una manera de llenar un vacío (el fallecimiento de su familiar) con algo positivo, sentir que todo lo aprendido puede ayudar a otras personas. El sistema está basado en el empoderamiento de los ciudadanos, pacientes que se organizan, que se ayudan… Y además, apoyados y dentro del Sistema Sanitario, que es fundamental.

P: ¿Y el futuro?

R: Seguir trabajando. Con las nuevas tecnologías tenemos que lograr llegar a más gente, a todos los rincones. Tenemos una página web, blogs de cocina para personas con enfermedades crónicas, vídeos de pacientes contando su experiencia… Todos nuestros recursos están en la red y son gratuitos y abiertos a todo el mundo. La formación tiene parte presencial, pero el resto de apoyo y ayuda se centra en las nuevas tecnologías y nuestro objetivo es que cualquier persona que sufra una enfermedad no se encuentre sola aunque viva en el pueblo más apartado y pequeño de Andalucía.

Fuente: eldiario.es

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