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#Escuela de #Pacientes de #España

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“Queremos que cualquier persona que sufra una enfermedad no se encuentre sola”

María Ángeles Prieto. Profesora EASP y directora de la Escuela de Pacientes de Andalucía.

María Ángeles Prieto. Profesora EASP y directora de la Escuela de Pacientes de Andalucía.

  • Hace cinco años la Escuela Andaluza de Salud Pública decidió crear la primera Escuela de Pacientes de España, un proyecto en el que enfermos enseñan a otros enfermos sobre la patología que les afecta. En este tiempo, más de 8.000 personas han participado en el programa y 500 son actualmente pacientes formadores.
  • María Ángeles Prieto, directora de esta singular escuela basada en la solidaridad, asegura que este tipo de iniciativas, además de mejorar la calidad de vida de los enfermos, disminuye el número de visitas al médico.

Ángeles Huertas

30/03/2013 – 21:56h

Pregunta: Andalucía fue pionera en crear una red de pacientes formadores y de autoayuda. ¿Cómo se les ocurrió la idea?

Respuesta: Este tipo de experiencias estaban funcionando en otros países de Europa con resultados positivos, así que la EASP (Escuela Andaluza de Salud Pública) presentó a la Consejería de Salud y Bienestar Social la propuesta  de crear una Escuela de Pacientes andaluza. De eso hará cinco años en junio, y lo que comenzó siendo un taller se ha convertido en un referente nacional. Fuimos los pioneros en España. Ahora hay otras comunidades (Castilla La Mancha, Galicia, Murcia, País Vasco y Cataluña) con proyectos parecidos y todos estamos unidos en una Red Nacional coordinada desde Andalucía.

P: ¿Cuál es la filosofía del proyecto?

R: La iniciativa parte del concepto de que cuando se conoce bien la enfermedad y cuando los pacientes reciben información entre iguales las enfermedades avanzan más despacio, disminuyen los efectos secundarios y aumenta la calidad de vida. Por lo tanto, la dependencia del sistema sanitario es menor y la adherencia terapéutica mayor.

P: El paciente mejora.

R: Sí, notablemente en todos los aspectos. Hay que tener en cuenta que el 99,9% del tiempo un enfermo lo pasa fuera del ámbito sanitario y debe aprender a convivir con su enfermedad. Aquí los pacientes enseñan a otros pacientes a hacerlo.

P: Y esto traducido a beneficios económicos…

R: La Escuela de Pacientes favorece la sostenibilidad del Sistema Sanitario porque la gente va menos al médico. Cada vez vivimos más. Las enfermedades, por lo tanto, se convierten en crónicas y acudimos más a los centros sanitarios. Este tipo de iniciativas permiten al enfermo conocer su enfermedad,  saber qué hacer ante determinadas situaciones  y  en consecuencia descargan y aligeran el Sistema Sanitario.

P: ¿Con qué tipo de enfermedades tratan?

R: En la actualidad con diez patologías: diabetes tipo 1 y 2, enfermedad pulmonar crónica, asma infantil, fibromialgia, insuficiencia cardiaca, cáncer de mama, cáncer de colon rectal, cuidadoras dependientes y cuidadoras de cuidados paliativos. Son las áreas que consideramos que más se pueden beneficiar de este tipo de proyectos.

P: ¿Qué aporta un paciente qué no sepa el médico?

R: El consejo y la enseñanza de un igual tienen mucho más valor a la hora de convencer y motivar que la de un sanitario. Además, son informaciones diferentes. El médico nos da los datos de la enfermedad, pero la persona que ha padecido o padece tu misma enfermedad sabe por lo que estás pasando. Por ejemplo, en temas de cáncer de mama qué bañador usar si vas a la piscina, qué peluca, trucos para enfrentarse a los vómitos…

P: El día a día…

R: Exacto. Aquí se trabaja desde la alimentación y el ejercicio físico hasta la toma de medicación, la sexualidad o las relaciones sociales y de autoestima. Un aspecto esencial es cómo enfrentarse a la enfermedad, cómo contarlo a la familia, cómo hablar de ello. Esto sólo lo puede saber alguien que ha pasado por lo mismo.

P: En este tipo de escuela parece que el tema psicológico es básico.

R: Superar las pequeñas cosas, son las que te dan la vida. Tú vas al médico y todo bien, sin embargo, luego ¿cómo actúas cuando llegas a tu casa con tus tres hijos? El aspecto físico es importante, pero lo emocional y la autoestima son también fundamentales. El paciente en estos casos se convierte en una fuente creíble para el otro paciente.

P: La gente que participa, ¿por qué lo hace?

R: Los formadores son personas que lo hacen de forma desinteresada sólo por el hecho de ayudar a gente que está pasando o ha pasado por la misma situación. Todo el mundo puede participar. En el caso de las cuidadoras de paliativos y dependientes muchas veces es una manera de llenar un vacío (el fallecimiento de su familiar) con algo positivo, sentir que todo lo aprendido puede ayudar a otras personas. El sistema está basado en el empoderamiento de los ciudadanos, pacientes que se organizan, que se ayudan… Y además, apoyados y dentro del Sistema Sanitario, que es fundamental.

P: ¿Y el futuro?

R: Seguir trabajando. Con las nuevas tecnologías tenemos que lograr llegar a más gente, a todos los rincones. Tenemos una página web, blogs de cocina para personas con enfermedades crónicas, vídeos de pacientes contando su experiencia… Todos nuestros recursos están en la red y son gratuitos y abiertos a todo el mundo. La formación tiene parte presencial, pero el resto de apoyo y ayuda se centra en las nuevas tecnologías y nuestro objetivo es que cualquier persona que sufra una enfermedad no se encuentre sola aunque viva en el pueblo más apartado y pequeño de Andalucía.

Fuente: eldiario.es

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Vivir con el #Alzheimer, nuevo libro de José Luis Molinuevo

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«La mayor motivación que me llevó a escribir el libro fue el sufrimiento que percibía en el cuidador»

vivirconalzheimerJosé Luis Molinuevo Guix dirige la Unidad de Alzheimer y otros trastornos cognitivos en el Hospital Clínico de Barcelona y es el investigador principal de un programa sobre la detección precoz de la enfermedad de Alzheimer de la Fundación Pasqual Maragall. En su último libro, titulado Vivir con el Alzheimer. El amor no se olvida, el prestigioso neurólogo trata de ayudar a superar el sufrimiento que se genera cuando una persona está en contacto con el alzhéimer.

Usted es un neurólogo especializado en la enfermedad de Alzheimer, sin embargo su libro está más cerca de la psicología que de la medicina.

Efectivamente el libro trata sobre el sufrimiento del ser humano. En este caso sobre el sufrimiento que se genera cuando una persona está en contacto con la enfermedad de Alzheimer, bien sea directamente como paciente o indirectamente como cuidador. El libro pretende ser una fuente de ayuda para poder superar y trascender este sufrimiento. Es un libro que aborda cómo enfrentarse al sufrimiento que todo ser humano padece cuando está en contacto con situaciones complicadas, difíciles y dramáticas, como es el caso de la enfermedad de Alzheimer. Por ello, el libro está escrito más bien en un tono psicológico, como una especie de manual para poder ayudarnos a enfrentarnos con las diferentes situaciones que acontecen en torno a la enfermedad.

A pesar de que en los últimos años el alzhéimer está muy presente en los medios de comunicación, todavía hay muchas personas que afrontan el cuidado del familiar sin ser conscientes del plus de estrés que implica una enfermedad como esta. ¿Vivir con el Alzheimer busca paliar este desconocimiento?

En cierta forma sí; no obstante el mayor motivo o la mayor motivación que me llevó a escribir el libro fue el sufrimiento que percibía cada día en el cuidador. Cuando el ser humano se enfrenta a situaciones de mucho estrés, los mecanismos psicológicos que tenemos activados habitualmente para mantenernos en equilibrio se pierden. En realidad perdemos en cierta forma el equilibrio, porque el cambio en la situación exterior es tan dramático que los mecanismos habituales de compensación ya no son de utilidad. Pocas personas están preparadas para esta situación, siendo además aspectos que ningún profesional aborda directamente; o en todo caso están infra abordados. Sin duda el libro pretende cubrir esos aspectos.

Usted ha dicho en más de una ocasión que la memoria afectiva y emocional perdura mucho más tiempo, en el sentido de que la persona enferma puede no reconocer a su cuidador, pero reconoce el cariño que siente hacia él y el cariño que recibe de él. ¿Por eso ha subtitulado el libro El amor no se olvida?

Así es, la memoria gobernada por las emociones y sentimientos reside en unas áreas cerebrales completamente distintas a las que se encargan de la memoria declarativa, de la memoria explícita, entre las que se incluyen memoria episódica y semántica; ambas afectas la enfermedad de Alzheimer.

Sin embargo, hay familiares que basan todos sus cuidados en el amor que sienten hacia el familiar, olvidando que una adecuada formación práctica puede ayudar a enlentecer el deterioro cognitivo.

Ambos aspectos son importantes, pero la presencia de un amor sincero incondicional y entregado es sin duda uno de los grandes motores para ayudar al paciente. Éste es un tema que abordo ampliamente en el libro pues el significado del amor y la entrega es un concepto habitualmente malentendido.

El alzhéimer no solo va cambiando a las personas que lo padecen; también hay un proceso íntimo de transformación del cuidador ¿El libro pretende explicar ese cambio?

Sí, es más, algunos cuidadores que experimentan profundamente ese cambio, no sólo consiguen convivir con la enfermedad si no en cierta forma tener una vida incluso más plena.

Fuente: Blog del CRE Alzheimer Salamanca

“Queremos que el público reflexione sobre la situación de los #cuidadores de #alzheimer”

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Lucía Rodríguez Miranda, directora de la obra de teatro ¿Qué hacemos con la abuela?

Foto: The Cross Border Project

Foto: The Cross Border Project

Cross Border Project o el «proyecto que cruza fronteras», es una compañía que nace en Nueva York en 2010 por iniciativa de la española Lucía Rodríguez Miranda y que emplea el teatro como herramienta educativa y de cambio social. Su nueva obra, titulada ¿Qué hacemos con la abuela?, nos lleva a reflexionar sobre la otra cara del alzhéimer: la que afecta a las personas que están alrededor del enfermo.

¿Por qué una obra de teatro sobre alzhéimer?

Mi abuela tuvo demencia senil y otros miembros del Cross Border han tenido experiencias similares con el alzhéimer o la demencia de sus abuelos. Vivir de cerca con un enfermo desencadena una serie de relaciones familiares y de actitudes entre los miembros, inexistentes hasta entonces. Comenzamos a preguntarnos por los cuidadores, o cuidadoras, porque son en su mayoría mujeres. Cómo viven la enfermedad de sus ancianos, hasta dónde llega la colaboración familiar, qué rol toma el género en estas circunstancias… y nos dimos cuenta de que artísticamente había ya bastante trabajo sobre cómo afecta el alzhéimer al enfermo pero no a sus familiares, y quisimos hablar de ese día a día del cuidador y lo que le rodea.

¿Cuál es el mensaje que pretenden trasmitir?

Queremos que el público reflexione sobre la situación de los cuidadores de nuestros ancianos, que podamos dialogar entre todos sobre lo que ocurre en nuestros hogares, ya que consideramos que la mayoría de la población ha vivido de cerca un caso como el que planteamos. Normalmente las relaciones familiares son bastante tabú, uno habla con sus amigos de su pareja o del trabajo, pero los conflictos familiares aún se esconden como si fueran algo malo. Aquí contamos un patrón tristemente repetido, el de una hija que cuida de su madre enferma de alzhéimer, acabando ella misma enferma porque no existe una colaboración por parte de su hermano.

Entonces, ¿consideran necesario incidir en la importancia del cuidador principal y en la necesidad de apoyarle para evitar el síndrome de burnout?

Nuestra protagonista, Carmencita, acaba en el hospital por lo que podríamos denominar, sí, el síndrome de burnout. La pieza está escrita desde su punto de vista, cómo su marido, su hija, su hermano y la cuidadora que tienen contratada giran alrededor de ella. ¿Qué hacemos con la abuela? es un trabajo sobre cómo podemos evitar que la cuidadora acabe enferma, qué necesitan y qué podemos hacer los que estamos alrededor. Y lo bueno es que las soluciones no las planteamos nosotros como compañía, sino que creamos el espacio para que el público, desde su experiencia personal, proponga lo que se le ocurra. Y sí, hay que apoyar al cuidador, tiene que ser un trabajo en colaboración. Hay mucha gente que no es o no quiere ser consciente del trabajo y el dolor que esta labor conlleva, muchas veces porque nunca la ha hecho. Los miembros de la familia que ven al abuelo de visita no tienen ni idea de su realidad: tenemos que trabajar para que la vivan.

¿En qué consiste exactamente el teatro-foro y por qué han elegido este tipo de técnica para esta obra concreta?

Nosotros trabajamos el teatro foro como herramienta de resolución de conflictos y como técnica teatral. Para nosotros es la base fundamental de nuestra compañía y nuestro teatro. En el teatro foro se expone un conflicto que se haya trabajado con una comunidad, se realiza una pieza breve, en nuestro caso de 20 minutos y se muestra dos veces. En la primera el público lo ve como un espectáculo normal, y en la segunda pueden convertirse en espect- actores, parando la escena y cambiándose por uno de los actores. El espectador entra en la escena y propone una idea, una manera de solucionar el conflicto improvisándolo con los actores. Se trata de un ejercicio de empatía, muchas veces decimos a los otros lo que tienen que hacer pero no es tan fácil estar en la piel de los demás y hacerlo. El teatro foro sirve para que todos probemos a ser otros.

¿El público reacciona igual que en cualquier otro teatro-foro o notáis que la temática les afecta de una forma especial?

Normalmente, y por sorprendente que parezca, el teatro foro funciona muy bien, la gente que al principio piensa «yo no salgo ni de broma» acaba en el escenario proponiendo algo. Lo que sucede con ¿Qué hacemos con la abuela? es que es útil para muchos tipos de comunidades, porque es una situación que afecta a toda la familia: a los hijos de los ancianos que les cuidan, a los nietos en la relación con sus padres y abuelos… no necesitas ser psicólogo o cuidador profesional para que te sientas parte de esta pieza, porque todos nos podemos sentir identificados en las opresiones familiares que se establecen entre los que asumen las responsabilidades y los que se hacen los locos. Es el pan nuestro de cada día de nuestra sociedad, aquí llevado a la historia concreta de una familia.

Para más información
Página web de «The Cross Border Project»
Twitter de «The Cross Border Project»
Facebook de «The Cross Border Project»

Fuente: Blog del CRE de Alzheimer Salamanca

Entrevista a Rosangela Crespolini – Cuarta parte

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“Si no fuera lo que soy me gustaría ser un pez”

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Cuarta parte de la entrevista a Rosangela Crespolini; Directora del Centro Diurno de Alzheimer Arioli Dolci de Treviolo, en Bérgamo (Italia).

En esta cuarta parte hablamos de modo personal, gustos, aficiones, etc.

Escucha la entrevista aquí:

http://www.ivoox.com/entrevista-a-rosangela-crespolini-iv_md_1689193_1.mp3″

Link de descarga directa: http://www.ivoox.com/entrevista-a-rosangela-crespolini-iv-audios-mp3_rf_1689193_1.html

Entrevista realizada en Treviolo el 06/12/12.

Alejandro G. Paniagua

Mariposas del Alma.

Entrevista a Rosangela Crespolini – Tercera parte

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“En Italia admiramos mucho a los españoles que salen a la calle a reclamar sus derechos, nos gustaría que nuestra gente hiciese lo mismo”

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Tercera parte de la entrevista a Rosangela Crespolini; Directora del Centro Diurno de Alzheimer Arioli Dolci de Treviolo, en Bérgamo (Italia).

En este terce bloque hablamos sobre la conexión personal con España y su idioma pero sobre todo debatimos sobre la situación sanitaria, social y económica de Italia y España.

Escucha la entrevista aquí:

http://www.ivoox.com/entrevista-a-rosangela-crespolini-iii_md_1683622_1.mp3″

Link de descarga directa: http://www.ivoox.com/entrevista-a-rosangela-crespolini-iii-audios-mp3_rf_1683622_1.html

Entrevista realizada en Treviolo el 06/12/12.

Alejandro G. Paniagua

Mariposas del Alma.

Entrevista a Rosangela Crespolini – Segunda parte

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“Mire a los ojos a Guillermo y me bastó para entender que era una persona muy limpia y que tenía un gran corazón”

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Segunda parte de la entrevista a Rosangela Crespolini; Directora del Centro Diurno de Alzheimer Arioli Dolci de Treviolo, en Bérgamo (Italia).

En este segundo bloque hablamos sobre cómo conoció a ‘La memoria es el camino’ y cómo fue el encuentro con Guillermo Nagore, también analizamos la dimensión alcanzada por el proyecto.

Escucha la entrevista aquí:

http://www.ivoox.com/entrevista-a-rosangela-crespolini-ii_md_1681537_1.mp3″

Link de descarga directa: http://www.ivoox.com/entrevista-a-rosangela-crespolini-ii-audios-mp3_rf_1681537_1.html

Entrevista realizada en Treviolo el 06/12/12.

Alejandro G. Paniagua

Mariposas del Alma.

Entrevista a Rosangela Crespolini – Primera parte

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“Mi primera experiencia con la enfermedad de Alzheimer fue muy dura porque veía que me miraban y no entendía lo que querían decirme y lo que querían que yo hiciera”

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Primera parte de la entrevista a Rosangela Crespolini; Directora del Centro Diurno de Alzheimer Arioli Dolci de Treviolo, en Bérgamo (Italia).

En este primer bloque hablamos sobre el primer contacto con la enfermedad, funcionamiento interno del personal y estructuración del Centro, desde sus orígenes.

Escucha la entrevista aquí:

http://www.ivoox.com/entrevista-a-rosangela-crespolini-i_md_1679838_1.mp3″

Link de descarga directa: http://www.ivoox.com/entrevista-a-rosangela-crespolini-i_md_1679838_1.mp3

Entrevista realizada en Treviolo el 06/12/12.

Alejandro G. Paniagua

Mariposas del Alma.

¿Cuál es la neurona más larga del cuerpo?

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Interesante entrevista realizada por La Información a Alberto Rábano, director del banco de cerebros de la Fundación CIEN en la que comenta las dimensiones de nuestra red neuronal de cientos de miles de kilómetros. Los axones de algunas neuronas pueden unir regiones separadas por más de un metro y en el caso de los grandes mamíferos alcanzar longitudes increíbles.

Para conocer la longitud de una neurona que controle un dedo del pie, se empieza a medir en la corteza cerebral, de ahí sale el axón que llega hasta los segmentos lumbares y así millones de neuronas. La longitud de todos esos cables en un solo cerebro es como ir a la Luna y volver”.

La distancia de la Tierra a la Luna es de unos 370.000 km, y aunque algunas estimaciones son algo menores que las que hace Alberto Rábano, siguen siendo igualmente impresionantes. Un estudio de Bente Pakkenberg (ver PDF), por ejemplo, estimaba en 2003 que la red de neuronas mielizadas tiene una extensión de entre 150.000 y 180.000 km.

El nervio más largo y más ancho del cuerpo humano es el nervio ciático, que se extiende de los pies hasta la pelvis y puede medir más de un metro. Un nervio está formado por un manojo de axones, explica el neurofisiólogo Xurxo Mariño, “como si fuera una cuerda”. El manojo -nervio- puede ser más largo que los axones, y dentro de un mismo nervio puede haber axones tanto de subida como de bajada. El axón más largo documentado en humanos parte de la punta de los dedos hasta la espina dorsal y puede llegar a tener un metro y medio en adultos.

El neurocientífico estadounidense Bradvey Voytek, considera que estas neuronas sensitivas -que tienen su cuerpo en los ganglios espinales – pueden ser más extensas, ya que conectan los receptores de la piel y penetran en la espina dorsal, el fascículo grácil y suben al cerebro a través del tálamo hasta la corteza. Es decir, explica Voytek, el nervio traslada el impulso desde la punta del pie hasta el bulbo raquídeo, lo que en una persona alta pueden ser dos metros de red neuronal continuada (¡!).

Extendiendo estos cálculos, Voytek prevé que el axón más largo es este mismo nervio pero en otro mamífero, la ballena azul. El mayor de estos ejemplares puede medir hasta 30 metros, de forma que sus nervios espinales podrían tener axones de hasta 25 metros. La señal eléctrica en los axones puede viajar a distintas velocidades, desde 0,5 a 100 metros por segundo. Teniendo en cuenta esta horquilla, la señal  nerviosa podría tardar hasta seis segundos en alcanzar el cerebro de la ballena y que esta fuera consciente de un estímulo.

Fuente: La Información y Blog Fundación Cien

La incapacidad de aprender cosas nuevas, uno de los primeros síntomas del Alzheimer

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En la entrevista realizada en el programa Hoy por hoy de la cadena Ser a Pablo Martínez, coordinador del VIII Simposio Internacional “Avances en la enfermedad de Alzheimer” y Director Científico de la Unidad de Investigación del Proyecto Alzheimer (UIPA) con motivo del Día Mundial del Alzheimer, escuchamos como aunque a todos nos poder contar ya con la solución final para el Alzheimer, debemos reconocer que la ciencia ha avanzado mucho en los últimos 10 años sobre todo en diagnóstico, conocimiento de mecanismos patogénicos de la enfermedad y está apuntando hacia nuevos focos en terapia.

Escucha el audio aquí

Pablo Martínez nos explica que el diagnóstico precoz es muy importante porque sabemos que cuando el Alzheimer se manifiesta clínicamente, el paciente puede llevar décadas con el proceso degenerativo en su cerebro y esto nos permitiría empezar el tratamiento preclínico, cuando la enfermedad ya existe pero no hay síntomas.

¿Cuáles son los primeros síntomas que deben hacernos acudir al médico? El olvido ocasional nos ocurre a todos y no tiene importancia, sin embargo la pérdida reiterada de memoria o la incapacidad para aprender cosas nuevas es la manifestación más frecuente de comienzo del Alzheimer.

Una vez diagnosticado, las terapias permiten aliviar el deterioro cognitivo y retrasar la evolución de la enfermedad, en los pacientes en los que estas medicinas son eficaces, se puede retrasar entre 6 meses a un año antes del momento evolutivo en el que estaría.

En los últimos años se ha estudiado la calidad de vida del paciente con demencia, en el VIII Simposio se presentó un estudio sobre determinantes de calidad de vida del paciente con resultados como la depresión y la capacidad funcionalidad, lo que nos permite actuar sobre los que tienen tratamiento y mejorar el día a día de los pacientes.

Fuente: Blog Fundación Cien

Conversamos con Pedro Simón, autor del libro “Memorias del Alzheimer”

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En Memorias del Alzheimer (La Esfera de los Libros) el periodista madrileño Pedro Simón nos invita a reflexionar sobre el Alzheimer a través de las historias de 12 enfermos y 5 cuidadores conocidos cuyas vidas están marcadas por esta enfermedad, que en España afecta a unas 800.000 personas e implica a un mayor número de familiares, amigos y cuidadores.

Maragall, Suárez o Mercero son algunos de esos ‘enfermos ilustres’ que han abierto su intimidad a Pedro Simón, dando como resultado un libro que habla sobre la enfermedad de la memoria en clave biográfica.

¿Qué te lleva a escribir un libro sobre el Alzheimer?
Quería indagar sobre el tema de la vejez, y hablar de la vejez en este país es hablar del Alzheimer porque hay 800.000 casos diagnosticados y se calcula que a mitad del siglo XXI habrá en torno a un millón y medio de casos en España.

Con esa necesidad de bucear en la vejez casi como punto de partida me marqué una frase de Eduardo Chillida, quien murió con Alzheimer hace ya 10 años, que decía: “el hombre siempre tiene que tener los niveles de dignidad por encima del nivel del miedo”. Esto aunque se cite muy fácilmente supongo que son palabras mayores cuando estás en la consulta del neurólogo y este dice “usted tiene Alzheimer”.

Quería indagar sobre el tema de la vejez, y hablar de la vejez en este país es hablar del Alzheimer

Me interesaba poner las manos en esos termómetros de la dignidad y del miedo y ver cuál subía más alto en el entorno íntimo de todos esos enfermos ilustres: los Mercero, los Maragall, los Chillida, los Solé Tura… De ese recorrido ha quedado una especie de biografía del dolor, del mapa de la desmemoria que es este libro, con mucho humor, con mucha crudeza, con mucho dolor, que habla de cómo es el Alzheimer y de cómo es la vida.

¿Cómo se consigue escribir sobre un tema tan sensible sin de caer en el morbo y la compasión?
Con el freno de mano siempre echado. En muchos casos testando lo escrito con los familiares de los enfermos y tirando mucho material a la basura. Ha habido muchas cuestiones que he omitido porque me parecían muy duras y que no aportaban nada.

He intentado afrontarlo con honestidad, con cierta intención literaria, con respeto, con mucho cariño y, por lo que me está viniendo de vuelta, las familias están contentas y creo que esa es la mejor prueba de que, al menos, el libro está hecho con franqueza.

¿De qué manera mostrar a personas conocidas que padecen esta enfermedad ayuda a los enfermos y cuidadores anónimos a normalizar su situación de cara a la sociedad?
Yo creo que es clave esta salida del “almario”, con alma, de los Chillida, de los Suárez… porque uno tiene que pensar que ese enfermo que tenemos en casa sentado en la butaca no es un ‘bicho raro’, ni es alguien que esté solo. Hay tres millones y medio de personas en España que están pasando por esto, incluyendo a los cuidadores.

Nuestro enfermo no es una persona indigna, es un ser humano que conserva su esencia hasta el final y hay que pensar que tu padre tiene la misma enfermedad que un tal Maragall, que un tal Mercero, que un tal Chillida, gente muy digna como lo es nuestro paciente.

De todas las historias que narras en tu libro, ¿destacarías alguna?
No puedo quedarme con ninguna. Me quedo con momentos, con fotografías que se van velando porque se van borrando.

Me quedo con el momento en que Chillida confunde a su enfermera con Dulcinea y la empieza a llamar como al personaje de El Quijote, o cuando después de llevar sin hablar varios días se arrancaba a recitar versos de San Juan de la Cruz.

Me quedo con el momento en el que Mercero le dice a unos amigos que se lo llevaban a distraerlo a un bar a hablar de literatura, de cine y de astronomía: “no sé quiénes sois, pero sé que os quiero”.

También recuerdo con cariño la vez en que Diana, la esposa de Maragall, le da una bolsa de hielos a este para que la ponga en el congelador y el bueno de Pascual, tratando de ayudar, la mete en el lavavajillas.

Me conmueve el momento en el que Solé Tura ya no se acuerda del nombre de su hijo Albert y desde ese día hasta el final le empieza a llamar ‘chaval’. El libro es un aguafuerte con muchos trazos de vivencias. Me quedo con todas esas cosas.

El libro es un aguafuerte con muchos trazos de vivencias

¿Cómo elegiste a las personas que aparecen en el libro?
Primero por su categoría e importancia en cada una de las ramas en las que son conocidas, además de contar con su consentimiento, evidentemente. Aquí están hablando los cuidadores, la mujer de Maragall, el hijo de Mercero, el hijo de Chillida, el hijo de Solé Tura, y era muy importante que ellos quisieran participar. Nunca escribiría la historia de alguien a espaldas de su gente. Para mí era importante que me abriesen la puerta y todos ellos me la han abierto.  No se ha hecho nada en el libro que la gente no haya querido.

En ‘Memorias del Alzheimer’ destacas la importancia de los cuidadores. ¿Qué precauciones deben tener para evitar caer enfermos?
Cuidarse, porque si no en vez de un enfermo va a haber dos. El 75 % de los cuidadores de enfermos Alzheimer tiene problemas de depresión, ansiedad, estrés.  Pienso que es crucial que el cuidador también se preocupe por sí mismo, que tenga momentos de descanso, que sepa delegar, pedir ayuda, que todos los días tenga un rato en que no esté con el enfermo… El buen cuidador es el que sabe no estar y el mal cuidador es el que está todo el día pegado al enfermo, porque eso repercute en que no esté a tope para cuidar a nadie.

¿Se puede prevenir el Alzheimer?
Se ha avanzado mucho en la detección temprana de la enfermedad y en todos los fármacos que ralentizan la aparición de esta demencia. Hay muchos ensayos clínicos, pero no hemos dado todavía con la tecla. Los que saben, que son los científicos, dicen que todavía va a llevar tiempo aunque se muestran optimistas.

¿Podrías indicarnos algunos consejos para convivir mejor con esta enfermedad?
Abrazar mucho al enfermo, no discutir con él, tratar de aplicar el sentido del humor cuando se pueda.  Como decía antes, es importante saber repartir las cargas en la familia y tomar descansos periódicos. Hay que evitar hablar delante de él como si no estuviera, quitarle importancia a los fallos, mantenerlo activo en la medida en que se pueda, no sobreprotegerlo… te podría decir muchas. Sobre todo, hacer caso, no solo con confianza sino con fe ciega, de lo que diga el neurólogo.

¿Qué te ha aportado escribir este libro?
Tener claras cuáles son las dos certezas de la vida que muchas veces olvidamos: vivir y morir.

¿Cómo te gustaría que influyese en los lectores?
Me gustaría que fuese útil porque si no lo es, no tiene ningún sentido. Mi intención es que el cuidador que está agobiado en su casa leyéndolo sienta un alivio o sonría, aunque sólo sea un segundo. Con eso estaría pagado. Con eso sería suficiente.

Fuente: cuidadoalzheimer.com