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Un abbraccio per l’ #Alzheimer – Giornata Mondiale Dell’ Alzheimer 2013

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Sabato scorso è stata la XX giornata mondiale dell’Alzheimer e a Bergamo, diversi operatori della Cooperativa Sociale Servire e un servitore, ci siamo lanciati per le strade disposti a dare un “Abbraccio per l’Alzheimer” a tutti quello che erano disposti a riceverlo.

L’iniziativa non solo si proponeva di condividere affetto, emozioni ed allegria, ma anche di diffondere il motivo della giornata e rivendicare la situazione dei malati di Alzheimer e delle loro famiglie.

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E’ stata una giornata che ha portato i suoi frutti, però, quando mi sono ritrovato a casa tranquillo a riflettere, la sensazione che mi è rimasta era di paura e sofferenza.

Da una parte incontravi gente ai quali gli spiegavi il perché degli abbracci e che appartenevamo ad un Centro Diurno Alzheimer e ti rispondevano “Spero di non dovervi mai vedere!” con una gran paura nella voce per poter essere loro un giorno a soffrirne o a dimenticare.

Ma siccome nel club del tedesco siamo già in molti soci, incontravi anche molta gente che già conosceva la malattia per aver avuto dei casi nella sua famiglia e precisamente loro erano quelli che meno volevano essere abbracciati, non volevano che gli si ricordassi che giorno era oggi, che si parlasse del tema ne tanto meno che si menzionasse il nome del tedesco.

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Ho potuto avvertire molta sofferenza tra la gente colpita, talmente tanta che gli impedisce di esprimersi, condividere e diffondere; tutto ciò è controproducente per la propria persona e per tutta la società. Siamo nella seconda decade del XXI secolo e ogni volta siamo sempre più vicini al momento in cui questa malattia si possa convertire nella pandemia mondiale del secolo ma ugualmente la gente continua ad avere molta paura e sofferenza e non vuole vederlo e nemmeno sentirne parlare; nel frattempo, la società e le sue istituzioni, vanno avanti mettendo le pezze a un transatlantico che fa acqua da tutte le parti. Rattoppi insufficienti, inefficaci e soprattutto silenziosi, perché questa malattia continua ad essere sotterranea rispetto al tessuto sociale della popolazione. In questo senso non importa che sia Italia o Spagna perché i problemi sono gli stessi, le stesse paure e le stesse sofferenze perché l’Alzheimer è universale.

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Conosco il dolore, la sofferenza che si sente perché sono dieci anni che vivo nel “Club del tedesco”, capisco e comprendo, ma allo stesso tempo occorre dire BASTA. Basta lamentarci. Io già da molto tempo ho svuotato tutta la mia tristezza e mi sono stancato di darmi pena giorno dopo giorno senza fare nulla per porvi rimedio. E’ una realtà che non va a cambiare per quanto tu possa permanere in questa condizione, così come cambiando il tuo modo di essere non fa si che si curino i malati di Alzheimer, questo è certo, però possiamo scegliere e chiedere aiuto alle strutture per dargli una vita che sia la più dignitosa possibile e per consentire a chi si prende cura di loro di vivere. Abbiamo una vita davanti, sogni, speranze, che non possiamo e non dobbiamo gettare nella spazzatura.

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Ancora oggi piango molte volte quando penso a mia madre e alla sua condizione, ma l’altro giorno sono sceso in strada ad abbracciare con un sorriso permanente sul volto, con voglia di abbracciare tutti molto forte e ogni giorno cerco di combattere e apportare il mio granello di sabbia per il benessere di mia madre e di tutti i malati di Alzheimer, chiunque essi siano, nel tempo che vivo la mia vita e lavoro per raggiungere i miei sogni.

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Per loro, per me.

A.G.P.

Mariposas del alma.

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Un abrazo por el #Alzheimer – Día Mundial del Alzheimer 2013

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El pasado sábado tuvo lugar el XX ‘Día Mundial del Alzheimer’ y en Bérgamo (Italia) varios miembros de la Cooperativa Social Servire y un servidor nos lanzamos a las calles dispuestos a dar un ‘Abrazo por el Alzheimer’ a todo aquel que estuviese dispuesto a recibirlo.

La inicitiva no solamente se proponía compartir cariño, calidez y alegría sino que también queríamos difundir el motivo de la jornada y reivindicar la situación de los enfermos de alzhéimer y sus familias.

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Fue una jornada matinal provechosa pero una vez tranquilo en casa y reflexionando la conclusión que me queda es de miedo y pena. Por un lado te encontrabas con gente que le explicabas porqué les abrazabas y que pertenecíamos a un Centro Diurno de Alzheimer y te respondían “¡Espero no tener que veros nunca!” con un gran miedo en la voz a padecer, a olvidar. Como en el club del aleman somos muchos socios ya, también te encontrabas con mucha gente que ya conocía la enfermedad por haberla sufrido en su familia y precísamente estos eran los que menos querían que les abrazasen, que les recordasen que día era hoy, que les hablasen sobre el tema, ni siquiera que les mencionasen el nombre del alemán.

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Palpé mucha pena entre la gente afectada, tanta, que les impide expresarla, compartirla, difundirla y todo ello es contraproducente para la propia persona y para toda la sociedad. Estamos en la segunda década del siglo XXI y cada vez está más cercano el momento en que esta enfermedad se convierta en la pandemia mundial de este siglo pero en cambio la gente sigue teniendo tanto miedo y tanta pena que no quiere verlo ni quiere hablar sobre ello y mientras tanto la sociedad y sus instituciones siguen poniendo parches a un transanlántico que hace aguas por todos lados. Parches insuficientes, inaficaces y sobre todo silenciosos porque este enfermedad sigue siendo subterranea en el tejido social de la población. En ese sentido no importa que sea Italia o España porque son los mismos problemas, los mismos miedos, las mismas penas porque el Alzheimer es universal.

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Conozco la pena, el sufrimiento que se siente porque llevo viviendo el “club del alemán” 10 años, la comprendo y la entiendo pero también he de decir BASTA. Basta ya de lamentarnos, yo hace mucho tiempo que vacié toda mi tristeza y me cansé de apenarme día tras día sin hacer nada para remediarlo. Es una realidad que no va a variar por más que tenga esa actitud y cierto que es tener otra actitud tampoco va a hacer que los enfermos de EA se curen, vale, pero podemos exigir y demandar apoyo y estructuras para darles una vida lo más digna posible y para poder empezar nosotros, los cuidadores, a vivir. Tenemos una vida por delante, sueños, esperanzas, que no podemos, que no debemos tirar a la basura.

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Aún hoy sigo llorando muchas veces cuando pienso en mi madre y su estado pero el otro día salí a la calle a abrazar con una sonrisa permanente en la cara, con ganas de abrazar muy fuerte a los demás y cada día procuro luchar y aportar mi granito de arena para el bienestar de mi madre, de todos los enfermos de Alzheimer sea quien sea, al tiempo que vivo mi vida y trabajo por alcanzar mis sueños.

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Por ellos, por mi.

A.G.P.
Mariposas del alma.

Aurelia – Corto sobre una #abuela, su #vida y su #Alzheimer

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Imagen: extraída del corto.

Imagen: extraída del corto.

Karenina Gómez es una realizadora de animación de origen mexicano que ha enviado su corto de animación titulado ‘Aurelia’ a la cuenta de correo del blog. Aurelia es su abuela y padece alzhéimer, a través del corto nos presenta su vida: su infancia, su juventud, su madurez, sus hijos, sus nietos y su pensamiento sobre la vida. En este camino se deja patente el “acompañamiento” de la enfermedad. Es un corto realizado de forma muy rudimentaria pero que creo que merece la pena visualizar y descubrir el contenido y la manera de presentación que tiene la historia.

Cualquiera que desee compartir en el blog cualquier forma de expresión relacionada con la enfermedad y realizada de manera personal no tiene más que enviarlo a mariposasdelalmablog@gmail.com y desde aquí le daremos difusión.

Fuente del video: Karenina Gómez

Fuente del texto: A.G.P. Mariposas del Alma

En 5 minutos a escena (Tra cinque minuti in scena)

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Imagem: Web oficial de la película.

Imagem: Web oficial de la película.

Ayer tuve la oportunidad de asistir a la proyección del largometraje ‘Tra cinque minuti in scena’ realizado en el ‘Cinema Conca Verde‘ de Bérgamo (Italia) con una posterior charla a pie de butacas con Marco Malfi Chindemi (Productor), Laura Chiossone (Directora) y Gianna Coletti (Actriz Protagonista).

La película se basa en la historia verdadera de Gianna Coletti y su madre (Anna Coletti) anciana de 90 años que no padece una enfermedad como el alzhéimer u otra demencia pero que debido a su alta edad apenas ve, casi no se mueve, no se sostiene en pie, debe orinar en una sonda y debe ser alimentada, en resumen, es una persona dependiente como lo es un enfermo de alzhéimer y por ello igual de absorbente es la atención que debe prestarle su hija.

A través de la historia real donde madre e hija reales son protagonistas de la película y grabadas en su propia casa se entremezcla con la ficción; una representación de una obra teatral de la cual existe un paralelismo con la historia personal de la protagonista (en la obra de teatro dentro de la historia y de la película en sí) pero también con sus diferencias así como sus contrastes donde sobresalen el sarcasmo, la ironía simbolizada y el humor.

La puesta en escena es limpia donde predomina la casa de la familia Coletti y el teatro donde cambia a blanco y negro cuando lo que vemos en pantalla es la representación de la obra que van a representar. Este recurso de cambio de color a blanco y negro encaja muy bien en todo el contexto de la película. Posee una fotografía suave y clara donde no existe un estilo oscuro porque no es una película que quiera reflejar la rudeza y lo sombrío que tiene parte de la historia sino que a pesar de plasmar una situación difícil lo que transmite es que hay que reírse de la vida y sus problemas aunque sea de forma sarcástica porque como dice la propia protagonista en la parte final “Così è la vita” (así es la vida).

En la posterior charla tras la proyección Marco manifesto que es un proyecto independiente que se ha realizado con pocos recursos pero que realmente cree en él y que la buena acogida que ya ha tenido en festivales y el “boca a boca” de la gente son sus únicos medios de publicidad y difusión. Laura comento que era su primer largometraje ya que anteriormente había realizado cortometrajes, videoclips y diversos trabajos en publicidad y que estaba encantada por la disponibilidad de Gianna y su madre ha realizar la historia así como del resto de actores que son actores de teatro por lo que para todos fue una gran experiencia realizar esta película. Gianna resalto que cuando le propuso a su madre realizar la película ella estuvo encantada y nos contaba dos anécdotas: cuando estaban las cámaras dentro de su casa la madre, que no ve bien, le preguntaba “¿qué son esas cosas que hay ahí?” a lo que Gianna le respondía “Mamma, es la cámara de fotos grande de Laura”. Cuando terminaron de rodar Anna le preguntó a su hija que cuando grababan la próxima película, que ahora era una estrella y tendría que firmar autógrafos.

Siendo consciente de la dificultad de que esta obra llegue a España y más en versión doblada aún así os recomiendo que si tuviéseis la oportunidad de verla incluso en versión original sería una buena oportunidad de disfrutar de una historia que te deja un buen sabor de boca y un buen estado de ánimo sin perder por ello peso y contenido.

A continuación os dejo el trailer oficial de la película:

Declaraciones en el backstage:

Sigue el blog ‘Mamma a carico’ donde Gianna continúa la historia con su madre:
www.mammaacarico.com/

Página de Facebook:
www.facebook.com/Tra5MinutiInScena

Página oficial:
www.tracinqueminutinscena.it/

Sinopsis:
Una tierna historia de dependencia entre una mujer – una actriz de teatro – y una madre que ya no es autónoma, que se entrelaza entre la ficción y la vida real en un contexto de transición entre generaciones de mujeres.
Gianna es una hija, con una madre anciana y muy complicada de cuidar.
También es una actriz, con un espectáculo treatral que plasmar en escena con gran dificultad.
Por último, pero no menos importante es una mujer con una historia de amor de puntillas difícil de encontrar espacio.
Una película que es como un juego de cajas chinas cuenta con la sonrisa como método de cura, entremezclando el lenguaje del documental, del teatro y de la ficción.

Fuente: A.G.P Mariposas del alma

Fuente de la sinopsis y los videos: Web oficial de la película

Tra cinque minuti in scena

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Imagen: Web oficial de la película.

Imagen: Web oficial de la película.

Ieri ho avuto l’opportunità di assistere alla proiezione del lungometraggio “Tra cinque minuti in scena” trasmesso al  ‘Cinema Conca Verde‘ di Bergamo (Italia) dove a seguire è stato dato spazio al  dibattito con presenti sul palco Marco Malfi Chindemi (Produttore), Laura Chiossone (Regista) e Gianna Coletti (Attrice Protagonista).

La pellicola si basa sulla storia vera di Gianna Coletti e di sua madre (Anna Coletti) anziana di 90 anni che non soffre di Alzheimer o altre demenze ma che, a causa della sua avanzata età, a malapena può vedere, quasi non si muove, non si regge sulle sue proprie gambe, urina attraverso il catetere e deve essere alimentata, in sintesi, una persona dipendente come potrebbe esserlo un malato di Alzheimer e in questo uguale per quel che concerne l’assorbire le attenzioni che le vengono date dalla figlia.

La storia reale, dove madre e figlia reali sono le protagoniste e la loro casa il luogo dove viene registrato, si intreccia con la finzione; una rappresentazione di un’opera teatrale del quale esiste un parallelismo con la storia personale della protagonista (sia nell’opera teatrale all’interno della storia che nel film in se stesso) ma comunque con le sue differenze e i suoi contrasti dove emerge il sarcasmo, l’ironia simbolizzata e lo humor.

La messa in scena è pulita e predomina la casa della famiglia Coletti e il teatro che cambia in bianco e nero quando quello che vediamo sullo schermo, è la rappresentazione dell’opera che vanno a mettere in scena. Questa strategia di cambio di colore bianco e nero si inserisce molto bene in tutto il contesto della pellicola. Possiede una fotografia leggera e chiara dove non esiste uno stile scuro perché non è un film che vuole riflettere la durezza e la cupezza che fanno parte della storia, al contrario, nonostante rappresenti una situazione difficile il messaggio che viene dato è quello di sorridere alla vita e ai suoi problemi, anche se in forma sarcastica perché, come dice la protagonista nella parte finale, “Così è la vita”.

Nel dibattito che ha avuto luogo a seguire, Marco ha evidenziato che questo è un progetto indipendente, realizzato con poche risorse ma in cui lui crede fermamente e che la buona accoglienza ricevuta nei festival e il passaparola della gente, sono il loro unico mezzo di comunicazione e diffusione. Laura ha raccontato che era al suo primo lungometraggio, precedentemente aveva realizzato solo cortometraggi, videoclips e diversi lavori pubblicitari e che è rimasta affascinata dalla disponibilità di Gianna e di sua madre in merito alla realizzazione della storia, così come dal resto degli attori, che sono attori di teatro e per i quali è stata una grande esperienza di lavoro. Gianna ha riferito che quando ha proposto a sua madre di realizzare questo film, la madre ne fu felice e ci riporta alcuni aneddoti: quando c’erano le telecamere all’interno della casa di sua madre lei, che non vede bene, le chiedeva “cosa sono quelle cose li? E Gianna le rispondeva “Mamma, è la macchina fotografica grande di Laura”. Quando finirono di registrare Anna le ha chiesto quando avrebbero girato la prossima pellicola, ora era una stella e doveva firmare autografi.

La prossima settimana avete l’opportunità di vederla in Cinema Conca Verde i giorni 16, 17 e 18 alle 9 di sera. Potrebbe essere una buona opportunità di vedere una storia che lascia un buon sapore in bocca e un altrettanto buono stato d’animo, senza per questo perdere peso e contenuti.

 

A seguire vi lascio il link del traile ufficiale:

Dichiarazioni nel backstage:

Seguite il blog di ‘Mamma a carico’ dove Gianna continua la storia con sua madre:
www.mammaacarico.com/

Página di Facebook:
www.facebook.com/Tra5MinutiInScena

Pagina ufficiale:
www.tracinqueminutinscena.it/

Sinosi:

Una tenera storia di dipendenza tra una donna – un’attrice di teatro – e una madre non più autonoma, che s’intreccia tra fiction e vita reale in un quadro di passaggio tra generazioni al femminile.
Gianna è una figlia, con una madre anziana e molto ingombrante di cui prendersi cura.
È anche un’attrice, con uno spettacolo teatrale da portare in scena tra mille difficoltà.
Non da ultimo è una donna, con una storia d’amore in punta di piedi cui è difficile trovare spazio.
Un film che come un gioco di scatole cinesi racconta con il sorriso il prendersi cura di qualcuno, mixando i linguaggi del documentario, del teatro e della fiction.

Fonte: A.G.P Mariposas del Alma

Fonte della sinosi e video: Pagina ufficiale delle film

El fin del #Alzheimer empieza con sus nietos

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Fuente: Mujerhoy.com | 08 jun 2013 Mujer hoy – Marisol Guisasola
Al fondo, el equipo de profesionales del proyecto de la Fundación Cita.alzheimer junto a uno de los voluntarios que participan en el estudio, en primer plano. (Foto: F. de las Heras).

Al fondo, el equipo de profesionales del proyecto de la Fundación Cita.alzheimer junto a uno de los voluntarios que participan en el estudio, en primer plano. (Foto: F. de las Heras).

Miren, abuela de Idoia, murió víctima del Alzheimer, con 86 años. “Fueron cinco años de calvario, tanto por el drama de ver cómo toda la familia desaparecíamos de su memoria, como por el precio que se cobró la enfermedad en mi madre, que cuidó de ella hasta el agotamiento –explica Idoia, de 39 años–. Por eso, en cuanto nos hablaron del proyecto de la Fundación CITA.alzheimer, no lo pensamos dos veces y nos inscribimos como voluntarias”. “Sabemos que no se conocen bien las causas de la enfermedad y que los médicos tienen poco que ofrecer a las personas con alzhéimer –interrumpe Inés, madre de Idoia–. Por eso, tenemos que arrimar el hombro para que los investigadores puedan identificar los procesos que conducen a la enfermedad y desarrollen métodos para frenar su avance. Pensar que mi hija y mis nietos puedan desaparecer de mi recuerdo es insoportable”.

Un total de 416 personas se han sumado al proyecto de investigación que se lleva a cabo en Guipúzcoa, considerado como el mayor del mundo en su género y con la edad media más joven de voluntarios (57,8 años). La mitad tienen antecedentes familiares de la enfermedad; la otra mitad, no. Es el caso de Valentín Bueno, que lleva en el estudio desde 2011 y sin desfallecer, “porque es una batalla contra una enfermedad que separa a las personas de sus emociones, de sus recuerdos, de la propia vida”.

“Muchos investigadores internacionales nos han confesado su admiración por el número de voluntarios que ha conseguido reunir el proyecto y la edad media tan baja de los mismos, un requisito esencial para identificar los procesos que conducen a la enfermedad”, señala Gurutz Linazasoro, director científico de la Fundación CITA.alzheimer. “Nuestro objetivo es identificar la enfermedad antes de que aparezcan los primeros síntomas, o en fases muy iniciales, a través de biomarcadores concretos”, añade el doctor Pablo Martínez Lage, director del Área de Neurología, que comparte la dirección del proyecto con el dr. Linazasoro, la dra. Montserrat Clerigué y el dr. Ernesto Sanz Arigita. “Se sabe que los cambios fisiológicos que caracterizan al alzhéimer [depósitos de placa amiloide y ovillos neurofibrilares que hacen que las neuronas pierdan capacidad para comunicarse entre ellas y que, finalmente mueran] comienzan muchos años antes de la aparición de los síntomas y preceden a la pérdida de memoria en más de 20 años. Estos 20 años son una ventana de oportunidad para aplicar terapias preventivas, incluso curativas. Nuestro trabajo se centra justamente en eso: averiguar si, actuando preventivamente –con vacunas, fármacos, nutrientes específicos y/o ciertas medidas del estilo de vida– antes de que aparezcan esos síntomas, podemos detener el avance de la enfermedad”, añade Martínez Lage.

El reto del siglo XXI

“Nos ha conmovido la respuesta de la gente –puntualiza la dra. Clerigué–, sobre todo porque el proyecto exige incluso la donación de muestras biológicas, como la extracción de líquido cefalorraquídeo, que requiere una punción lumbar. ¡El 60% de los voluntarios ha permitido que se les realice esta prueba! Es una muestra de generosidad que nos emociona. Gracias a ellos, disponemos de una plataforma de investigación que estamos poniendo a disposición de la comunidad científica mundial. De hecho, tenemos programas de colaboración con investigadores de Pensilvania, Montreal y Ámsterdam”.

Considerado como el gran reto de la medicina del siglo XXI, se calcula que más de 24 millones de personas en el mundo y entre medio millón y 1,3 millones en nuestro país padecen Alzheimer. “Si bien el envejecimiento no es su causa, sí es el principal factor de riesgo: una de cada 10 personas mayores de 65 años sufre Alzheimer. Los costes de la enfermedad, principal causa de demencia, son descomunales, tanto en sufrimiento moral y desgaste físico para familias y cuidadores como en gasto sanitario”, aclara el experto. Se calcula que el 60% de todas las personas con dependencia en España sufren esta enfermedad, que tiene un coste de unos 30.000 € anuales por persona. “Solo si consiguiéramos un modesto retraso de cinco años en las manifestaciones de los síntomas, el ahorro sanitario sería enorme”, aclara el doctor Ernesto Sanz Arigita, director del Área de Neuroimagen.

“Los voluntarios nos sometemos a una batería de pruebas a lo largo de dos jornadas –explica Idoia–. En la primera, rellenamos cuestionarios sobre nuestro estilo de vida y antecedentes familiares, realizamos tests de memoria, lenguaje, orientación, nos hacen pruebas neurológicas, nos extraen muestras de sangre… El segundo día nos hacen un estudio de neuroimagen con un equipo de resonancia magnética superavanzado, que permite observar la actividad del cerebro en vivo y ver la estructura y las conexiones entre sus diferentes partes. ¡Me parece increíble, porque antes esas cosas eran imposibles de ver sin abrir el cerebro!”.

“Al final, los datos reunidos compondrán una imagen que nos permitirá ver los cambios que tienen lugar en los voluntarios a lo largo del tiempo y añadirlos a los datos obtenidos por otros investigadores en el mundo. Todos ellos completarán un puzle que nos ayudará a desentrañar las claves del Alzheimer, para acabar derrotándolo”, resume el dr. Sanz Arigita.

Cauto optimismo

Si bien todo esto suena esperanzador, la gran pregunta es hasta qué punto es posible prevenir o frenar la enfermedad, hoy y ahora, con los avances disponibles, como las vacunas de las que tanto se habla. “Hay que aclarar que el concepto de vacuna en el Alzheimer es diferente al de vacuna tradicional”, explica el dr. Martínez Lage. En su opinión, se trataría de una terapia capaz de bloquear el depósito de proteína amiloide en las neuronas, impidiendo así la muerte neuronal. “Las que están en estudio (unas cinco) son a base de anticuerpos contra componentes de esa proteína –explica–. Todas han mostrado cierta eficacia, sobre todo si se administran en fases muy tempranas. El problema es que, en los ensayos en marcha, los pacientes ya tienen síntomas leves y esto podría disminuir la eficacia. Aquí es donde radica el optimismo de nuestro proyecto: si finalmente somos capaces de identificar el Alzheimer cinco, 10 o 15 años antes de que la memoria comience a fallar, es probable que esas vacunas resulten muy eficaces”.

Por su parte, el doctor Linazasoro reconoce que hay que ser cautos y no despertar falsas esperanzas, “como ha ocurrido hace poco con el anuncio de una vacuna que se presentaba como “prometedora” a pesar de los exiguos y muy preliminares datos en los que se apoyaba. Estas cosas hacen mucho daño a los pacientes, a sus familiares y a la comunidad científica”, concluye. “Las personas con antecedentes familiares de Alzheimer somos muy sensibles a esas noticias –confiesa Inés–. Aunque los neurólogos nos han explicado a mi hija y a mí que tener algún antecedente aislado aumenta muy poco el riesgo de desarrollar la enfermedad, estamos siempre muy atentas. Otra cosa es la modalidad hereditaria, que es casi una sentencia: sabes que antes o después acabarás teniéndola”.

¿Caprichos del destino?

La dra. Montserrat Clerigué interviene para aclarar que “el Alzheimer hereditario es una forma muy rara y agresiva de la enfermedad, en la que los síntomas aparecen a edades muy tempranas, generalmente hacia los 40 años”. La doctora explica que “quienes heredan esa mutación genética desarrollan la enfermedad. Es muy conocido el caso de un grupo de pacientes con Alzheimer hereditario en Colombia, que está siendo objeto de un ensayo clínico. Si los resultados de ese estudio se reproducen en las formas no hereditarias del mal de Alzheimer, dispondremos de datos muy, muy interesantes. Es posible que, con el tiempo, la ciencia identifique más tipos diferentes de Alzheimer, como está sucediendo en el cáncer o en el Parkinson, que requieran tratamientos específicos”.

¿Y qué pasa con el estilo de vida, la dieta, los antioxidantes, el té verde, el vino tinto… todas esas cosas que se anuncian como capaces de reducir el riesgo de desarrollar la enfermedad?, se preguntan muchos pacientes. “Hoy sabemos el valor de lo que se conoce como epigenética: la influencia del entorno en la expresión de los genes heredados”, aclara el dr. Linazasoro. “Dicho de otro modo, lo que comemos, el ejercicio que hacemos, el estrés, la contaminación… y un largo etcétera de factores que todavía desconocemos afecta a la expresión de nuestros genes. Es decir, podemos tener ciertos genes que nos predisponen al Alzheimer, pero también podemos potenciar o silenciar la expresión de esos genes dependiendo de factores del entorno y de nuestras decisiones al respecto”.

En este sentido, continúa explicando el doctor, se ha comprobado que las personas que siguen una dieta mediterránea (rica en frutas, verduras, pescados azules, frutos secos, ciertas especias y grasas saludables…), hacen ejercicio moderado a diario, vigilan el riesgo cardiovascular, tienen extensas relaciones sociales y una rica vida intelectual reducen la producción de proteína amiloide y el riesgo de Alzheimer. “Como en la mayoría de enfermedades, no somos solo capricho del destino. Queda margen para la actuación”, recalca.

Mirando al futuro

Antes de despedirnos, el dr. Linazasoro quiere terminar con un epílogo, “a modo de deseo fundamentado”, aclara. Es este: 3 de mayo de 2025. Iker, hijo de Ainhoa, nieto de Inés y bisnieto de Miren, cumple 25 años y acude a la consulta de su neurólogo a recoger los resultados de su chequeo anual. En plenas facultades físicas y mentales, su memoria es la envidia de todos. Su neuróloga le recibe amablemente y le informa de los resultados sin escatimar explicaciones. Le dice que le han detectado niveles elevados de proteína amiloide, lo que hace vaticinar que tendrá la enfermedad de Alzheimer para cuando cumpla 78 años. En consecuencia, le aconseja un tratamiento preventivo con una vacuna que ha demostrado alta eficacia y que tiene escaso riesgo de efectos adversos. 


Fases del Alzheime
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Durante la fase preclínica de la enfermedad, los pacientes no tienen síntomas, aunque tienen lugar cambios patológicos en su cerebro. Así, se producen depósitos anómalos de proteína beta-amiloide y ovillos neurofibrilares, y las neuronas empiezan a funcionar menos eficazmente. Con el tiempo, las neuronas pierden capacidad para funcionar y comunicarse entre sí y, finalmente, mueren. A continuación, el daño se extiende al hipocampo, esencial en la formación de la memoria. A medida que mueren más neuronas, las regiones cerebrales afectadas reducen su tamaño. En el estadío final, el tejido cerebral se ha reducido significativamente.

En #Alzheimer, una #sonrisa y una #palabra es un #tesoro

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Foto: La actriz Emmanuelle Riva Fuente:tucinevip.com

Foto: La actriz Emmanuelle Riva Fuente:tucinevip.com

Mi madre tiene alzhéimer diagnosticado desde hace diez años, por aquel entonces contaba 51 primaveras, era joven. Esa juventud ha sido el principal acelerador de su estado dentro de la enfermedad y por eso hace ya varios años que se encuentra en la fase avanzada de la misma. En esta tercera fase los gestos y acciones propias de la persona aútonoma brillan por su prácticamente ausencia, comienzan a ser menos frecuentes hasta convertirse en algo extraordinario. Hoy ha sido un día de esos.
Hace mucho tiempo que no ocurría, tanto que no recordaba cuando fue la última vez que pasaba algo parecido a lo de hoy. Estaba junto a mi madre, cogido de su mano, leyendo a su lado en el Centro de Alzheimer cuando noto que me empieza a mirar. Es una mirada vaga, casi neutra, imperceptible, pero era una mirada…cuando estás acostumbrado a no recibirla notas la diferencia. Entonces yo la miro y la sonrio y ella que capta mi imagen me sonrie, se rie abriendo ampliamente la boca. Noto que mi emoción la percibe y le contagia y le digo “Juanita, ¿Qué pasa?” Ella me sigue sonriendo unos breves segundos más (que para mi son como minutos) y me dice con una pronunciación poco elaborada y debil: “Nada”. Aquí pasa como con la mirada, quizás una persona que no está acostumbrada a tratar con enfermos de alzhéimer no hubiese entendido o distinguido palabra alguna, habría pensado que tan solo era un sonido pero para alguién asiduo a las dificultades lingüisticas era un “Nada” muy clarividente.

Nada pasa a ser todo, una sonrisa y una palabra es un tesoro.

Los familiares de EA tendemos a buscarle un porqué a nuestra situación (¿porqué no tiene cura? ¿porqué nos ha tocado a nosotros? ¿porqué los demás no me entienden?), solemos caer en la lamentación y con ello en el sufrimiento. Pero esta enfermedad y todo lo que conlleva solo es una parte más de la vida que hay que afrontar con optimisto, vitalidad y esperanza. Lo que debemos sacar de todo ello es valorar todo lo bueno de la vida, disfrutarlo por pequeño que sea y luchar y aprender de los momentos duros porque la vida es la fortuna y la adversidad, la salud y la enfermedad, el amor y el desamor…hasta que la muerte nos lo arrebate. Yo hoy me he despedido muy contento de mi madre porque ya lo ha dicho ella “-¿Qué pasa? -Nada” Pues eso. 🙂

A.G.P. Mariposas del Alma

‘#EmprendeenGrande’ o “Descubre como montar un Centro de Día #Alzheimer”

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images‘Emprende en Grande’ es una guía básica escrita por el psicólogo de origen mexicano Christian Núñez Paniagua sobre los aspectos básicos que debes conocer y tener en cuenta a la hora de montar un Centro de Día para enfermos de alzhéimer.

Su propio autor lo describe como un “Breve manual sobre el desarrollo de un plan de negocios de un centro de día para adultos mayores con demencia. Contiene todos los temas indispensables a considerar para diseñar una empresa de servicios para la tercera edad en México. Incluye temas de recursos humanos, datos demográficos, antecedentes prioritarios y un ejercicio financiero sobre los centros de día.”

Los temas que trata son los siguientes:

Antecedentes, ¿por qué un centro de día para adultos mayores?
Descripción del proyecto, ¿qué es exactamente un centro de día?
El cliente, ¿quién necesita de tus servicios? 18 Investigación de mercado, ¿qué otros servicios existen?
Diseño y plan de desarrollo, ¿para qué un centro de día?
Recursos humanos, ¿cuánto personal es necesario?
Infraestructura, ¿qué tipo de instalaciones se requieren?
Plan de operaciones, ¿qué actividades se realizan en los centros de día?
Análisis financiero, ¿cuáles son las utilidades?
Marco legal, ¿qué normas regulan el giro?

He tenido la oportunidad de leer con gusto y detenimiento la guía gracias a un ejemplar digital obsequio del autor y las conclusiones a las que he llegado tras la lectura son las siguientes:

El autor desglosa aquellos aspectos necesarios de ser analizados y estudiados para poder valorar las circunstancias y los medios adecuados para llevar a cabo el cometido de establecer un Centro de Día. Sin entrar en un desarrollo extenso y engorroso sí que describe de manera básica y concisa cada paso y cada clave a tener en cuenta en un proyecto de tal magnitud, todo ello apoyado y reforzado en datos, gráficas y documentación (debidamente referenciada y enlazada).

Aunque el principal lector al que va destinado es al profesional del ámbito empresarial y social, cualquier persona interesada en el tema o relacionado con la enfermedad de alzhéimer puede conocer y comprender su contenido tan solo por satisfacer una curiosidad o para tener una idea menos abstracta del funcionamiento interno de un centro de estas características, asi como de sus costes económicos y humanos.

La guía se enmarca en un territorio concreto como es México y más concretamente Querétaro pero si obviamos las cifras y los datos podemos extrapolar lo esencial del plan y aplicarlo en nuestro territorio y circunstancias. Además no queremos obviar que mucha de la documentación con la que ha desarrollado el libro es de origen español por lo que igualmente ya está conectada a nuestra realidad territorial.

¿Por qué recomendaría el planteamiento de Christian? Pues porque lo que más me ha gustado es la importancia que le otorga al aspecto humano y social colocándolo al mismo nivel que al logístico, al material y al económico. Un Centro de Día no deja de ser una empresa o negocio y debe ofrecer calidad y rentabilidad pero también debe ofrecer calidez humana, amor y respeto por aquellas personas que son algo más que clientes de nuestro negocio. La importancia de la vertiente social es (debería ser) innegociable para el éxito de nuestra empresa.

¿Algún pero? Si, también, porque nada ni nadie es perfecto no quiero dejar pasar la oportunidad de resaltar al autor su planteamiento, en mi opinión equivocado que hace dentro del apartado de personal. En dicho apartado relata los puestos necesarios para poner en marcha el Centro de Día con sus características, conocimientos y tareas a desarrollar. Uno de los derechos fundamentales y universales de las personas es la no discriminación por raza, religión o sexo ante un trabajo. Esta “no discriminación” se cumple en todos aquellos puestos donde el autor indica que el sexo del empleado resulta “indistinto” pero no se cumple así al llegar al puesto de “Recepcionista” y “Gerocultista” donde me sorprendo al ver que el sexo indicado es “femenino” y no “indistinto” como todos los demás (desde Gerente hasta Intendente-Limpieza). Estamos acostumbrados inconscientemente a asociar determinados trabajos a un sexo u otro pero es una barrera educacional que debemos superar puesto que en este caso concreto un hombre está igualmente capacitado para desarrollar las tareas de recepcionista o para cuidar de personas. Conozco varios centros en España e Italia donde hombres y mujeres son “Geros” o “Administrativos” y considero que eso es lo correcto, considero un fallo a subsanar dicho aspecto y más cuando lo planteamos en un plan a modo didáctico.

Solo me queda recomendaros que visitéis el Blog “Psicólogo del Bajío” si queréis conocer más información relacionada con las demencias y por supuesto que si queréis leer el libro lo tenéis disponible en Amazon por un precio muy asequible.

A.G.P Mariposas del alma

Incredulidad, tristeza profunda, desesperanza, aceptación,… y paz

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SIMILITUDES EN EL DUELO

Las diferentes fases por las que se pasa cuando llega el diagnóstico, no sólo en los casos de Alzheimer, pasan desde la agresividad a la reintegración a cierta “normalidad”.

Ana Romaz / Actualizado 24 mayo 2013

Hay una enorme similitud entre el proceso de un duelo formal y el que sigue a un diagnóstico de Alzheimer. (Ilustración: Eva Fajardo)

Hay una enorme similitud entre el proceso de un duelo formal y el que sigue a un diagnóstico de Alzheimer. (Ilustración: Eva Fajardo)

Recientemente ha sido el aniversario del fallecimiento de mi madre. Como todos los años toda la familia fuimos juntos hasta el lugar en que reposan sus cenizas y compartimos anécdotas, recuerdos y el profundo cariño que ella nos inculcó y nos hizo valorar.

Al volver a casa surgió en la conversación el tema del duelo, de ese proceso por el cual somos capaces de elaborar el sufrimiento y la tristeza que la pérdida de un ser querido nos provoca. Y a raíz de esa conversación estuve leyendo algunas cosas relacionadas con el duelo.

Y aquí está el asunto del que quiero hablaros. A medida que iba leyendo me fui dando cuenta de la enorme similitud que hay entre el proceso de un duelo “formal” y el que sigue a una noticia como pueda ser un diagnóstico de alzhéimer.

Me diréis que no es lo mismo, que la muerte es definitiva… Sí, es cierto. Pero si analizamos las fases en que los expertos dividen el duelo encontraremos un paralelismo entre ambas cosas que, seguramente, os llame la atención.

Dicen los que saben de estas cosas que ante la pérdida de alguien querido hay un primer momento de INCREDULIDAD. Ante la noticia de que nuestros padres tenían alzhéimer la primera reacción fue exactamente esa: “¿Los dos? ¡No puede ser!”. El desconcierto, la negación de una realidad que se está produciendo es el intento de alejarnos emocionalmente de lo que está pasando, de suavizar el impacto que el acontecimiento nos produce.

Después se produce una fase de TRISTEZA PROFUNDA. En estos momentos podemos reaccionar incluso con agresividad, con ira y rabia, producida por la angustia de estar viviendo una situación traumática. Nos rebelamos ante lo irremediable: la muerte o, en nuestro caso, una enfermedad degenerativa tan cruel como el alzhéimer.

El proceso continua con un sentimiento de DESESPERANZA. Y en el peor de los casos podemos llegar a sufrir una depresión. Nos invade un sentimiento de fragilidad, de impotencia. Asumimos la pérdida como irreversible o, en el caso de un familiar con alzhéimer, aceptamos con resignación lo inevitable.

Nos vamos haciendo a la idea acompañados quizás por sentimientos de desanimo o apatía, pero vamos integrando el nuevo estado de cosas.

Y finalmente llega la ACEPTACION. Con el curso de los meses, ante las exigencias de la vida cotidiana, vamos reencontrando la necesidad de resolver asuntos pendientes, de centrarnos de nuevo en la actividad habitual…llega la PAZ.

En esta fase estamos más abiertos a recuperar las relaciones sociales, -tal vez dejadas de lado en un primer momento-, vamos recuperando, poquito a poco, nuestra “normalidad”… aunque nunca las cosas vuelvan a ser iguales.

Y aquí está la mayor diferencia entre un duelo y otro: el de la pérdida y el del alzhéimer. A los familiares de un enfermo de E.A. siempre nos queda un tiempo para disfrutar de ellos, para seguir compartiendo.

En esta última etapa nosotros llevamos mucho tiempo, ya las visitas a nuestro padre son para disfrutar de estar con él, hemos superado la tristeza, la rabia, la impotencia…nos queda, de la mano de la aceptación, el tratar de que, el tiempo que le quede, sea todo lo feliz que podamos hacerle sentirse.

Al final lo que nos queda es, como decía el nadador López Zubero, con los limones que nos dio la vida haber hecho limonada.

Fuente: Blog Neuronas Off-line

Las arrugas están en la piel pero no en el alma – @arrugaspelicula llega a #Italia

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El pasado jueves 23 de mayo tuvo lugar el estreno en Italia de la película ‘Arrugas’. Entre los diversos lugares donde se llevó a cabo la proyección uno de ellos fue los cines ‘Conca Verde’ de Bérgamo junto con la participación de diversas Asociaciones de Alzheimer. Entre las participantes estuvo la ‘Cooperativa Social Servire’ con la que me une un trato directo y varias colaboraciones. La última de ellas es la que quiero compartir con todos vosotros, un análisis de la película desde un aspecto más “cinematográfico” como espectador y como español, el cual se utilizó para la posterior charla que se llevó a cabo al finalizar la película. El aspecto más clínico de la enfermedad en la película fue realizado por ellos ya que es un ámbito que conocen y manejan a diario. Deseo que os guste el artículo.

Sin título

‘Arrugas’ marcó un antes y un después en la historia del cine y de la animación española cuando en 2012 logró el ‘Goya’ al mejor guion adaptado imponiéndose a guiones como el de ‘Khatmandú’ de Icíar Bollaín o el de ‘La piel que habito’ del Oscarizado Pedro Almodóvar marcando así un hito puesto que era la primera vez que una película animada se alzaba con el premio en esta categoría. Ni falta hace decir que también se alzó con el Goya a la mejor película de animación, la nominación en los European Films Awards y una larga lista de premios y nominaciones en los Annie, Anima 2012, Cartoon Movie 2012, Festival Cinespagno Nantes, Festival de Cine de Animación de Stuttgart y Premios Mestre Mateo 2012. Ha estado presente en 4 festivales nacionales y más de 20 internacionales. Ahora ha llegado la oportunidad de disfrutar de esta obra maestra aquí, en Italia.

Arrugas nace de la novela gráfica homónima escrita por Paco Roca que a su vez es uno de los encargados de adaptar el guion para la película. Paco Roca, historietista español dedicado a la novela gráfica y la ilustración publicitaria, Premio Nacional del Cómic 2008 precisamente con ‘Arrugas’, decide un día tratar el tema de la vejez, la soledad, la amistad y todo ello desde el enfoque de la enfermedad de Alzheimer. Para ello se basa en la experiencia de un amigo suyo el cual su padre padece alzhéimer, en sus padres que a pesar de estar bien tienen “sus cosillas” y documentándose acudiendo a residencias, tratando con los enfermos. El cómic se diferencia de la película básicamente en el lenguaje, se utiliza un lenguaje más fuerte pero también más pausado y sobre todo dirigido a un público adulto que es a quienes está dirigido este mercado; en cambio en la película se suaviza, se agiliza para poder llegar igual tanto a niños, jóvenes y adultos.

La finalidad de la película se resume claramente en la frase que aparece en la parte final “Dedicada a los ancianos de hoy, ancianos de mañana” con la que pretende concienciar al espectador que la vejez es una etapa más de la vida no desconectada de ella igual que es la infancia, la juventud y la madurez. Siguen siendo personas a tener en cuenta, con las que tratar y con las que vivir porque el día de mañana nosotros seremos “ellos”. Además persigue otros dos objetivos muy definidos como son: Dar a conocer la enfermedad de Alzheimer a la sociedad y mostrar que ni la vejez ni la enfermedad deben impedir vivir la vida, las arrugas solo están en la piel pero no en el alma.

 Sus muchos los cortos, documentales y películas que han usado el alzhéimer como eje, argumento, temática o elemento de desarrollo pero siempre en ficción con personajes reales. No es fácil interpretar una enfermedad que no tienes y menos una tan particular donde desconocemos realmente qué y cómo se sienten los enfermos lo que hace a pesar de los esfuerzos de los actores no consigan transmitir correctamente la emoción al espectador, que se queda como un elemento externo que lo contempla desde fuera pero sin meterse dentro, en la piel de lo que ve y experimentar ese sentimiento. Contrariamente a lo que mucha gente piensa, que unos dibujos animados y por tanto no reales no pueden transmitir ni reflejar la realidad de la enfermedad, llegando incluso a que los niños puedan pensar que es tan fantástico como los animales de Disney que hablan, he de decir que no estoy para nada de acuerdo.

La animación es el elemento perfecto para la transmisión del mensaje, sencillo, cercano, agradable, fluido. Si nos fijamos en los personajes no tienen facciones marcadas sino claras y suaves, son rostros no definidos en la particularidad y sí en la generalidad por lo que a cada uno de nosotros fácilmente nos evocará a ese abuelo/abuela o persona mayor que conocemos pudiendo hacer el personaje algo nuestro y sumergirnos en la historia con un vínculo personal y afectivo. Todo funciona bajo esta premisa, la residencia no evoca a ninguna particular sino que podemos asociarla a la que nosotros conocemos, las habitaciones, las barras laterales del pasillo, el carrito de las medicinas, etc. Sabemos que nuestros mayores enfermos se evaden de la realidad y ven cosas que nosotros no vemos, que forma más sencilla de representar la fantasía que a través de la animación como por ejemplo ese compartimento de tren que se dirige a Estambul o esos marcianos que persiguen a la pobre mujer, ¿de veras podrías representar esa fantasía que es real para ellos en una ficción de personajes reales? No lo creo y por eso ‘Arrugas’ transmite tanto y emociona intensamente.

El cariño y la delicadeza con la que se trata la enfermedad se percibe a lo largo de la película en muchísimos ejemplos: Ese niño asustado ante su primer día de colegio, ese día en la playa junto a tu mujer e hijo y de repente una niebla empieza a taparlo todo, las escenas de Dolores y Modesto y la historia de porqué le llamaba tramposo (una de las mejores y más emotivas escenas de toda la película), etc.

No carece tampoco de una parte crítica, no pretende hacer crítica sino que refleja una realidad que debemos entender que no es la que debería ser: La deshumanización en muchos de los centros profesionales donde todo es muy clínico, limpio y profesional pero donde falta amor, comprensión y un simple abrazo. El desentendimiento de muchos familiares que dejan apartado a la persona mayor en un centro y del que literalmente se olvidan, salvo un par de veces al año. Esto último queda magníficamente reflejado en la película cuando por Navidad el parking que habitualmente está vacío está ahora en cambio lleno, finaliza el día, se vuelve a vaciar y vuelve a la normalidad.

Como conclusión final solo me queda decir que además de emocionarte no transmite un mensaje triste ni negativo sino que refleja las ganas de vivir, de disfrutar, la amistad y el ser positivos. Te hace partícipe de una situación que es la de la gente mayor, te la muestra y te “pide” que te impliques, que la disfrutes y que sonrías con ellos.

Artículo realizado por: A.G.P Mariposas del alma.