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Un abrazo por el #Alzheimer – Día Mundial del Alzheimer 2013

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El pasado sábado tuvo lugar el XX ‘Día Mundial del Alzheimer’ y en Bérgamo (Italia) varios miembros de la Cooperativa Social Servire y un servidor nos lanzamos a las calles dispuestos a dar un ‘Abrazo por el Alzheimer’ a todo aquel que estuviese dispuesto a recibirlo.

La inicitiva no solamente se proponía compartir cariño, calidez y alegría sino que también queríamos difundir el motivo de la jornada y reivindicar la situación de los enfermos de alzhéimer y sus familias.

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Fue una jornada matinal provechosa pero una vez tranquilo en casa y reflexionando la conclusión que me queda es de miedo y pena. Por un lado te encontrabas con gente que le explicabas porqué les abrazabas y que pertenecíamos a un Centro Diurno de Alzheimer y te respondían “¡Espero no tener que veros nunca!” con un gran miedo en la voz a padecer, a olvidar. Como en el club del aleman somos muchos socios ya, también te encontrabas con mucha gente que ya conocía la enfermedad por haberla sufrido en su familia y precísamente estos eran los que menos querían que les abrazasen, que les recordasen que día era hoy, que les hablasen sobre el tema, ni siquiera que les mencionasen el nombre del alemán.

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Palpé mucha pena entre la gente afectada, tanta, que les impide expresarla, compartirla, difundirla y todo ello es contraproducente para la propia persona y para toda la sociedad. Estamos en la segunda década del siglo XXI y cada vez está más cercano el momento en que esta enfermedad se convierta en la pandemia mundial de este siglo pero en cambio la gente sigue teniendo tanto miedo y tanta pena que no quiere verlo ni quiere hablar sobre ello y mientras tanto la sociedad y sus instituciones siguen poniendo parches a un transanlántico que hace aguas por todos lados. Parches insuficientes, inaficaces y sobre todo silenciosos porque este enfermedad sigue siendo subterranea en el tejido social de la población. En ese sentido no importa que sea Italia o España porque son los mismos problemas, los mismos miedos, las mismas penas porque el Alzheimer es universal.

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Conozco la pena, el sufrimiento que se siente porque llevo viviendo el “club del alemán” 10 años, la comprendo y la entiendo pero también he de decir BASTA. Basta ya de lamentarnos, yo hace mucho tiempo que vacié toda mi tristeza y me cansé de apenarme día tras día sin hacer nada para remediarlo. Es una realidad que no va a variar por más que tenga esa actitud y cierto que es tener otra actitud tampoco va a hacer que los enfermos de EA se curen, vale, pero podemos exigir y demandar apoyo y estructuras para darles una vida lo más digna posible y para poder empezar nosotros, los cuidadores, a vivir. Tenemos una vida por delante, sueños, esperanzas, que no podemos, que no debemos tirar a la basura.

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Aún hoy sigo llorando muchas veces cuando pienso en mi madre y su estado pero el otro día salí a la calle a abrazar con una sonrisa permanente en la cara, con ganas de abrazar muy fuerte a los demás y cada día procuro luchar y aportar mi granito de arena para el bienestar de mi madre, de todos los enfermos de Alzheimer sea quien sea, al tiempo que vivo mi vida y trabajo por alcanzar mis sueños.

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Por ellos, por mi.

A.G.P.
Mariposas del alma.