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Carta de mi madre, desde lo más profundo del Alzheimer (Día Mundial del Alzheimer)

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Querido hijo,

Te escribo desde lo más profundo, en la celda en la que me tiene recluida “el alemán” aprovechando un momento de despiste suyo y lúcido mío.

Lo primero que quiero decirte es que os echo de menos, son muchos años ya incomunicada sin poderos hablar y aunque pensáis que es como si ya me hubiese ido, aún estoy con vosotros y me entero de muchas cosas.

Tengo tantas cosas que decirte que las palabras se me agolpan todas juntas y no sé ni cómo ordenarlas. 

Aquí estoy con mucha gente, al principio éramos unos pocos pero cada vez somos más y más los que compartimos ésta cárcel; realmente no sabría explicarte cómo hace “el alemán” para captarte, sólo puedo decirte que cuando te atrapa no te suelta, no hay forma de escapar de él.

Ya no soy capaz de recordar vuestros rostros, hijo mío, ya no oigo vuestras voces ni reconozco vuestros gestos, pero si que os siento y os percibo de otra manera más espiritual, incluso más libre.

Mi niño, necesito que seas mi vehículo transmisor, mi mensajero. Necesito que expreses todo lo que aún me queda dentro antes de que desaparezca y se pierda para siempre en el olvido.

Tu padre, mi marido, mi héroe, vuestro orgullo. Dile que aún recuerdo esos paseos cuando éramos novios por Quintana, con esas raciones de bravas en Docamar ambientados en un Madrid yeyé y al que ponía banda sonora esos grupos que tanto nos gustaban, Los Beatles, Los Brincos o Fórmula Quinta. ¿Recuerdas esa melodía mi amor? “Tengo tu amor, ¿para qué quiero más? Me conformo con ser feliz, con saber que tú vives para mí…”

Lo ha cumplido con creces, desde que “el alemán” me captó él no sólo no se ha separado de mí sino que me ha cuidado, me ha mimado con una dedicación y un amor que de verlo ya enternece. Cuando lo recibes, es un gozo inexplicable.

Mi niñita, tu hermana pequeña, la que cuida de tu padre por mí. 14 añitos tenía cuando recibió la noticia de mi secuestro y a pesar de ello tuvo que crecer y hacerse una mujer, sin mi ayuda, sin mi apoyo ni mi consejo. Vosotros no podéis entenderlo, pero la mente de una mujer sólo puede ser comprendida por otra mujer y sé que a ella le ha faltado eso, pero a pesar de todas las dificultades veo que ha salido adelante, trabajadora, madura y soñadora pero a la vez responsable. Tan responsable que ha sido el perfecto apoyo para tu padre.

Hijo mío, mi niño, a veces me preocupas, llora si es necesario, pero esas lágrimas que no bañan tus ojos son las que te impiden a veces disfrutar de lo que tienes y eso no es bueno, no es sano, debes predicar con el ejemplo e igual que le dices a toda esa gente que se olviden de fantasmas y vivan intensamente, tú también debes cumplirlo.  Tienes que ser fuerte, todos tenéis que ser fuertes, yo también lo soy, a mi manera, aquí sigo luchando, no me he rendido, tú tienes que hacer lo mismo.

No te estoy regañando, no te enfades, siempre te han afectado las regañinas, eres igual desde niño, te cuesta aceptarlas y no por el hecho en sí, lo sé, sino porque te duele contigo mismo errar, equivocarte y mentalmente te castigas demasiado. Estoy muy contenta de cómo has evolucionado, sé que estos dos últimos años han sido la explosión de muchos momentos duros que cambiaron y marcaron tu carácter pero has sabido reponerte. Puedes haber tomado muchas decisiones equivocadas, otras no tanto, pero siempre has sabido levantarte y ahora más que nunca. Te veo optimista, luchador, con la tenacidad y las ganas de ser rebelde, de hacer y conseguir cosas. Sé que tienes una cosa de esas que se hace por el ordenador, en la que escribes, informas y comunicas con otra gente que vive lo que yo, que vive lo que tú. He visto como te vuelcas en ello y sé que ayudas a mucha gente, pero sobre todo te ayuda a ti mismo. Te libera, te calma y te ayuda a mejorarte día a día como persona. Has descubierto que cuando uno da a los demás con amor y vocación es mucho mayor lo que recibe a cambio.

Sé que piensas mucho en nuestro destino unido, los dos estuvimos a punto de morir en el quirófano cuando tú venías al mundo, incluso a tu padre le dijeron que probablemente sólo se salvaría uno. Pero ves, salimos adelante, luchamos y nos quedamos juntos, aunque ahora estemos separados no vas a reunirte conmigo, no vas a tener mi mismo destino. Destierra de tu cabeza ese pensamiento, te lo pido. Eres muy cabezón y no lo harás pero yo te insisto.

Cuando vienes al Centro a estar conmigo, percibo tus pensamientos. Tu no te percatas, pero yo los “veo”. En ellos veo tu sorpresa y tu gratitud con toda esa gente que se vuelca en todo esto. A través de ti sé la admiración que sientes por toda la gente del centro que me cuida, especialmente por R, que siempre me da besitos de tu parte. Estoy de acuerdo contigo, hijo mío, a veces no es reconocido la labor tan importante que hacen para la cuál hay que tener una sensibilidad y una fortaleza mental especial.

Que alegría que haya gente como José Antonio Santamaría Silva y sus ocho mil kilómetros para aplastar el alzhéimer. Acciones como estas, desinteresadas y comprometidas parecen que no cambian nada pero valen para mucho. Poco a poco la gente se va concienciando y si no mira La Memoria es el Camino; proyecto y grupo del que formas parte. Que gente como Guillermo Nagore, una persona ajena al Alzheimer, que no lo sufre ni lo padece en su ámbito; se comprometa y participe de esa manera es verdaderamente encomiable. Es lo que tanto gritabas, ¿verdad hijo mío? Hacernos visibles a la sociedad. Parece que por fin lo estamos consiguiendo, estamos empezando a lograrlo aunque aún nos quede mucho camino. Para esa misión sabes que cuentas con mucha gente: Diana, Idoia, Iñaki, Jorge, Loli, Carmen, Mattilda, Beatriz, Jorge y otro dos mil y pico más (imposible nombrar a todos).

Tengo que despedirme ya,  percibo que se acerca nuevamente “el alemán” y no quiero que intercepte y borre lo que tanto esfuerzo me ha costado escribirte. Mi niño, te quiero, ten siempre presente una cosa, por mi, por ti, por todos; “El verdadero fracaso es no intentarlo”.

Enlace en “La memoria es el camino”

Carta versión en italiano (Gracias a Rosangela Rosy Crepolini)

Audio relato de la carta en el programa La Brújula de Onda Cero (Por Carlos Alsina)

Palabras

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Dicen que “una imagen vale más que mil palabras”, pero si las palabras se transforman en imágenes su valor es incalculable.

En el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía se han propuesto darle el colorido, la presencia y la importancia que representan ciertas palabras, que encierran sentimientos muy enlazados a cualquier persona, pero que cobran una importancia mayor si cabe en personas que “olvidan”.

Bienvenidos, pasen y disfruten.

La batalla del amor contra el olvido (Volver a Villaro)

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La batalla del amor contra el olvido

Volver a Villaro es un documental que nos cuenta como es un día de la enfermedad de Alzheimer con Julián de protagonista (el enfermo) con Belén de secundaria y con el hijo de ambos en el reparto.

Nos ofrece un viaje en el que van a retornar a Villaro, el pueblo natal, como si de una regresión al pasado se tratase, allí donde habitan los recuerdos de la infancia, de pequeños, donde Julián vuelve como un niño mayor, pero al fin y al cabo, como un niño que necesita cuidados, atenciones y que aprende constantemente con la diferencia que el niño pequeño aprende y no olvida y el niño mayor, olvida al instante.

En Julián, nuestro protagonista, podemos ver como la EA le resta independencia, facultades para realizar tareas de forma autónoma, descordinación, deshinibición, enojo debido a la desorientación y como reacción al miedo de sentirse desorientado, a un nivel distinto al del entorno que le rodea y a las personas con las “interactúa”.

En Belén, nuestra secundaria de lujo, vemos a esa heroína que asume su papel con amor, entereza y dedicación que escapan de la razón y que sólo puede entenderse desde el sentimiento más fuerte e indestructible, el de la unión física y espiritual a alguien que forma parte de ti y que juntos (dos almas) forman uno.

Por último tenemos a Julen, que forma parte de ese reparto que vive la trama desde fuera, pero por ello también con otra visión, con otros sentimientos y que también tiene cosas interesantes que aportar a la historia.

Todo ello dirigido por los conductores de este viaje nos da como resultado media hora de una visión con la que la persona que conoce la enfermedad se sentirá identificado y la que no la conoce podrá formarse una idea, una imagen de lo que esta enfermedad supone desde tres ángulos diferentes.

Bienvenidos al viaje, suban y disfruten del trayecto.

Volver a Villaro (Pulsar en el título para ver el documental)

Año: 2005
País: España
Productora: Documanía -Compañía independiente de televisión, SL
Director: José Javier Pérez Prieto
Guión: Javier Castro, J.J. Pérez Prieto
Música: Ramón Molero, Sanjestyle
Fotografía: Juan Cruz
Agradecimientos: La sonrisa vacía por descubrirnos este documental.