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Incredulidad, tristeza profunda, desesperanza, aceptación,… y paz

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SIMILITUDES EN EL DUELO

Las diferentes fases por las que se pasa cuando llega el diagnóstico, no sólo en los casos de Alzheimer, pasan desde la agresividad a la reintegración a cierta “normalidad”.

Ana Romaz / Actualizado 24 mayo 2013

Hay una enorme similitud entre el proceso de un duelo formal y el que sigue a un diagnóstico de Alzheimer. (Ilustración: Eva Fajardo)

Hay una enorme similitud entre el proceso de un duelo formal y el que sigue a un diagnóstico de Alzheimer. (Ilustración: Eva Fajardo)

Recientemente ha sido el aniversario del fallecimiento de mi madre. Como todos los años toda la familia fuimos juntos hasta el lugar en que reposan sus cenizas y compartimos anécdotas, recuerdos y el profundo cariño que ella nos inculcó y nos hizo valorar.

Al volver a casa surgió en la conversación el tema del duelo, de ese proceso por el cual somos capaces de elaborar el sufrimiento y la tristeza que la pérdida de un ser querido nos provoca. Y a raíz de esa conversación estuve leyendo algunas cosas relacionadas con el duelo.

Y aquí está el asunto del que quiero hablaros. A medida que iba leyendo me fui dando cuenta de la enorme similitud que hay entre el proceso de un duelo “formal” y el que sigue a una noticia como pueda ser un diagnóstico de alzhéimer.

Me diréis que no es lo mismo, que la muerte es definitiva… Sí, es cierto. Pero si analizamos las fases en que los expertos dividen el duelo encontraremos un paralelismo entre ambas cosas que, seguramente, os llame la atención.

Dicen los que saben de estas cosas que ante la pérdida de alguien querido hay un primer momento de INCREDULIDAD. Ante la noticia de que nuestros padres tenían alzhéimer la primera reacción fue exactamente esa: “¿Los dos? ¡No puede ser!”. El desconcierto, la negación de una realidad que se está produciendo es el intento de alejarnos emocionalmente de lo que está pasando, de suavizar el impacto que el acontecimiento nos produce.

Después se produce una fase de TRISTEZA PROFUNDA. En estos momentos podemos reaccionar incluso con agresividad, con ira y rabia, producida por la angustia de estar viviendo una situación traumática. Nos rebelamos ante lo irremediable: la muerte o, en nuestro caso, una enfermedad degenerativa tan cruel como el alzhéimer.

El proceso continua con un sentimiento de DESESPERANZA. Y en el peor de los casos podemos llegar a sufrir una depresión. Nos invade un sentimiento de fragilidad, de impotencia. Asumimos la pérdida como irreversible o, en el caso de un familiar con alzhéimer, aceptamos con resignación lo inevitable.

Nos vamos haciendo a la idea acompañados quizás por sentimientos de desanimo o apatía, pero vamos integrando el nuevo estado de cosas.

Y finalmente llega la ACEPTACION. Con el curso de los meses, ante las exigencias de la vida cotidiana, vamos reencontrando la necesidad de resolver asuntos pendientes, de centrarnos de nuevo en la actividad habitual…llega la PAZ.

En esta fase estamos más abiertos a recuperar las relaciones sociales, -tal vez dejadas de lado en un primer momento-, vamos recuperando, poquito a poco, nuestra “normalidad”… aunque nunca las cosas vuelvan a ser iguales.

Y aquí está la mayor diferencia entre un duelo y otro: el de la pérdida y el del alzhéimer. A los familiares de un enfermo de E.A. siempre nos queda un tiempo para disfrutar de ellos, para seguir compartiendo.

En esta última etapa nosotros llevamos mucho tiempo, ya las visitas a nuestro padre son para disfrutar de estar con él, hemos superado la tristeza, la rabia, la impotencia…nos queda, de la mano de la aceptación, el tratar de que, el tiempo que le quede, sea todo lo feliz que podamos hacerle sentirse.

Al final lo que nos queda es, como decía el nadador López Zubero, con los limones que nos dio la vida haber hecho limonada.

Fuente: Blog Neuronas Off-line

¿Se hereda el #Alzheimer?, uno de los temores más frecuentes

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NO SIEMPRE SE DECLARA IGUAL

A lo largo de los años hemos entendido socialmente que no hay nada de que avergonzarse ni nada que esconder cuando tenemos que enfrentarnos con una demencia.

Ana Romaz / Actualizado 22 marzo 2013

No hay pruebas concluyentes de que esta sea una enfermedad hereditaria. (Ilustración: Eva Fajardo)

No hay pruebas concluyentes de que esta sea una enfermedad hereditaria. (Ilustración: Eva Fajardo)

Una de las preguntas más frecuentes que se hacen los cuidadores de un enfermo de Alzheimer es si heredarán la patología. No hay pruebas concluyentes de que esta sea una enfermedad hereditaria, aunque es posible que, en algunas familias, haya una cierta tendencia a desarrollarla.

Y por otro lado no siempre el Alzheimer se declara de la misma manera. Mi abuela, uno de los seres más luminosos que he conocido, nunca nos dio motivos para pensar que pudiera estar desarrollando la enfermedad. Todo era absolutamente normal en su comportamiento…hasta el día que sufrió una caída y se hizo daño en una pierna.

Todo parecía en orden al principio, para nosotros y para ella. Sin embargo algo había ocurrido, un pequeño resorte de su mente había saltado por los aires con la caída y pronto empezamos a notar los efectos.

Como no recordaba si había tomado su medicación o no le preguntaba continuamente a mi abuelo, que acababa alterándose por tanta repetición. Ella se daba cuenta de la irritación que iba creciendo en él, pero realmente no recordaba, no solo si se había tomado sus pastillas sino si le había preguntado ya por ellas.

De una manera muy rápida, la mujer llena de energía y capacidad, se fue convirtiendo en un ser que dudaba por todo, incapaz de tomar una decisión clara respecto al asunto más trivial. Las cosas cotidianas: unas llaves, un recado telefónico, su propia ropa, pasaron a ser problemas para los que no encontraba solución. Y todo esto la sumió en una intensa ansiedad.

Acostumbrada, como lo había estado toda su vida, a tomar decisiones y a regir sus días con autonomía, el nuevo estado de cosas y el hecho de que fueran de mal en peor sembraron el pánico en su día a día. Llegó así el día en que no quiso levantarse de la cama, allí se sentía segura, protegida, y no había nada ni nadie que la hiciera cambiar de idea.

Todo ello llevó a que mi abuelo necesitara ayuda para manejar la casa y atender a mi abuela. Una conocida empezó a ir a diario y eso, sin que supiéramos porqué, hizo que volviera a levantarse y a pasear por su casa. Nunca volvió a salir al jardín que había sido uno de sus grandes placeres, pero al menos recorría la gran casona con sus pasitos menudos y arrastrados.

Revolvía los cajones, buscaba algo que sólo ella sabía, rebuscaba en los armarios y las cómodas, sacaba, metía y volvía a sacar cosas en un ballet desconcertante para los demás.

En todo este proceso mi abuelo no fue de mucha ayuda. Para él todo aquello no eran más que manías que se le habían instalado en la cabeza y que ella se negaba a abandonar. Por aquel entonces no había la información que tenemos hoy sobre las demencias y el Alzheimer. Y cuando se daban en una familia se vivían con una cierta vergüenza, cuando no se escondían directamente.

Él era consciente de que ella se iba deteriorando rápidamente y eso le hacía sufrir porque no sabía como detener lo que estaba ocurriendo, como rescatarla del caos en que se iba sumiendo su mente. Pero ahí se quedaba. Quizás su impotencia ante lo que estaba ocurriendo le paralizaba o, tal vez, sus prejuicios le impedían aceptar que su mujer iba perdiendo, poco a poco, grandes trozos de su vida, de su historia.

En ocasiones ella tenía momentos de euforia, y si coincidían con alguna visita era tal su expresión de alegría, el desenfado con que abrazaba a los visitantes, o las exageradas muestras de afecto que exhibía que mi abuelo, sumamente incómodo por la situación, desaparecía en su despacho.

Fueron unos años, pocos, en los que nunca sabíamos que podía pasar cuando íbamos a visitarlos. Podíamos ser confundidos con parientes o amigos desaparecidos mucho tiempo atrás, o ser los destinatarios de una sucesión de besos y abrazos llenos de cariño, aunque ella no supiera claramente quienes éramos.

Entonces llamaron “demencia senil” a lo que le pasaba, hoy sé que la caída que sufrió pudo ser el detonante de un Alzheimer larvado.

El nombre no cambia la realidad, pero al menos hemos entendido socialmente que no hay nada de que avergonzarse ni nada que esconder cuando tenemos que enfrentarnos con una demencia o un Alzheimer.

Fuente: Blog Neuronas Off-Line.

Los perros, ayudantes fieles en demencias y enfermedad de Alzheimer

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La relación del animal con el paciente ayuda a este a reducir su nivel de ansiedad o apatía, producida muchas veces por el sentimiento de soledad o de pérdida.

Ana Romaz / Actualizado 12 octubre 2012

Es una frase conocida la que dice que el perro es el mejor amigo del hombre, y este hecho, -comprobado en numerosas ocasiones con comportamientos excepcionales de nuestros compañeros caninos-, está siendo utilizado con mucho éxito en terapia con enfermos de Alzheimer.

Cada día aumenta el número de centros y residencias que adoptan esta actividad como via para estimular emocional y cognitivamente a los pacientes.

No es nueva la utilización de animales para el tratamiento de diversas afecciones: caballos que dan un soporte emocional a niños con síndrome de Down, delfines que hacen disfrutar a pequeños con autismo, y los perros que se han mostrado como ayudantes eficaces con pacientes de diversas demencias y Enfermedad de Alzheimer (E.A.).

En ocasiones los centros organizan visitas con la colaboración de refugios y protectoras de animales locales. La relación que se establece entre los perros y los ancianos constituye una experiencia, por lo general, muy positiva.

De diversos estudios realizados sobre este tema se han obtenido datos que permiten valorar muy favorablemente esta terapia y muestran de forma clara que la relación del animal con el paciente ayuda a este a reducir su nivel de ansiedad, producida muchas veces por el sentimiento de soledad o de pérdida.

En alguna ocasión el impacto positivo de la relación con el perro ha permitido, incluso, el abandono de alguna medicación. Esto, dada la cantidad de fármacos que se ven obligados a tomar los enfermos de Alzheimer, no es ninguna minucia por cuanto permite rebajar el nivel de quimicos en sus organismos, y por lo tanto el de los indeseables efectos secundarios.

Puede ser que nuestro familiar ya haya pasado de ese punto pero siempre podrá obtener de su relación periódica con estos afectuosos animales un incremento de su serenidad. Un buen perro puede ayudarle de muchas maneras: recordándole sensaciones, despertando su memoria, mejorando su ubicación espacial…y haciéndole reir.

Su especial sensibilidad les permite apreciar a los seres humanos por lo que son, sin importar su apariencia, salud o actitud. Y de ahí se deriva, en muchas ocasiones, que ante el acercamiento de un perro a saludar el enfermo salga de su apatía para establecer un lazo afectivo con el animal.

Pues todo esto, de lo que habíamos leído, lo pusimos en práctica hace unos días. Fuímos a ver a mi padre con el perro que vive con nosotros desde hace mas de 10 años, León.

León es un precioso Golden Retriever, apacible, tranquilo y muy cariñoso, que estaba en casa años antes de que mi padre enfermara. Cuando Papá nos vió llegar con él al lado hizo algo que, desgraciadamente, ya no hace con nosotros…sonrió. No es que no nos quiera sonreir, es que no sabe quienes somos. Pero eso no fué obstáculo para que ver a León le alegrara el día.

Pasamos un rato estupendo en el que Papá llevó de la traílla al perro en un largo paseo por los jardines de la residencia. León adaptaba, pacientemente, su paso al de la silla de ruedas y se volvía a menudo para comprobar que le seguíamos.

Se fueron acercando muchos de los compañeros de residencia, ancianos con los que hasta ese día no habíamos intercambiado mas que unos saludos de cortesía. Creció un hermoso corro que comenzó a ofrecernos historias: la señora que tenía una perrita que tuvo que dejar a sus nietos para poder venir aquí, o la que recordaba al gato que compartió muchos años de su vida,- “era tan mimoso…”-, o el señor que habiendo sido aficionado a la caza nos contó los nombres de todos los perros con los que había ido de partida.

Todo el tiempo el perro repartió su atención, lametones y muestras de alegría entre los que se acercaron a él. Y en todo el tiempo que mi padre lleva allí nunca habíamos visto tantas caras alegres.

Cuando llegó la hora de irnos nos hicieron prometer que León volvería de visita otro día. Creo que daba igual si nosotros no íbamos…el importante era él.

Fue un día especial, que seguro repetiremos…y del que ha surgido la petición a la Dirección de la residencia de que implanten la terapia canina entre sus prestaciones de servicios.

Fuente: Blog Neuronas Off-line

Eva Fajardo y Ana Romaz, la visión de Neuronas off Line sobre el Alzheimer

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El cine, que siempre ha sido un testigo de primera mano de la realidad, no ha dejado de lado el Alzheimer. (Ilustración: Eva Fajardo)

Hechos de Hoy quiso ofrecer una visión con sensibilidad y un toque de humor de una enfermedad destructiva que llena de dolor y desconcierto a millones de familias.

Exposición Neuronas off-line
Casa de la Música del Centro Cultural Las Cigarreras
Calle San Carlos, 78
03013 Alicante

Del 4 al 16 de septiembre de 2012

A principios de 2011 el diario digital Hechos de Hoy solicitó la colaboración de AFA Alicante para crear –dentro de su Comunidad de Blogueros– un blog sobre la enfermedad de Alzheimer. Recibimos la propuesta con entusiasmo, pensando que podía ser una buena oportunidad para dar a conocer la tarea que realizan las asociaciones de Alzheimer y lo importante que puede ser su ayuda, tanto para los enfermos como para su entorno.

Desde el primer momento tuvimos claras las premisas que debería cumplir el contenido del blog: información útil y veraz, consejos experimentados, optimismo y, sobre todo, cercanía y empatía con el lector.
Un miembro de nuestra Asociación ofrecía el perfil ideal para llevar a cabo esta tarea y se ofreció a hacerse cargo del blog: Ana Romaz.

Su larga relación con esta dura enfermedad, que padecía su madre -recientemente fallecida- y que también padece su padre, y los innumerables cambios, momentos buenos y malos, pérdidas y pequeños milagros cotidianos, le han hecho afrontar el Alzheimer con una mezcla de amor, sentido común y humor. Ante lo inevitable, se inclina por la información actualizada, buenos profesionales, cariño familiar y la certeza de que la vida debe ser vivida intensamente por si un día necesitamos buenos recuerdos a los que agarrarnos.

Decidimos bautizar el blog con el nombre de Neuronas off-line, título que recogía ese punto de humor que queríamos transmitir, quitándole hierro a todo el horror que genera el Alzheimer.

Cada entrada del blog requería una fotografía alusiva a su contenido. Sin embargo, pensamos que una ilustración personalizada y exclusiva contribuiría mucho más al acercamiento al lector. Y así llegamos a la acuarelista Eva Fajardo, quien se ofreció, de forma altruista, a ilustrar todas las entradas del blog, semana a semana.

Esta exposición recoge una selección de sus trabajos originales, acompañados por la entrada del blog que ilustran.

AFA Alicante agradece a Hechos de Hoy su contribución a la divulgación de todo lo referente a la enfermedad de Alzheimer y expresa su más sincero agradecimiento a Ana Romaz y a Eva Fajardo que, con su esfuerzo personal, han hecho realidad Neuronas off-line.

Fuente: http://www.hechosdehoy.com/

Blog Neuronas Off-line: http://www.hechosdehoy.com/blogs/neuronasoffline.html