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Las redes sociales de Mariposas del Alma

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Hoy vamos a repasar todas las redes sociales en las que podéis encontrar Mariposas del Alma, pinchando en cada icono podrás dirigirte a dicha red.

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“Creo que ésta es una enfermedad que deja un alto grado de insatisfacción en la gente porque es el propio enfermo el que no te permite hacer por él todo lo que quisieras” Entrevista a Antonietta Zeni (III)

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Creo que ésta es una enfermedad que deja un alto grado de insatisfacción en la gente porque es el propio enfermo el que no te permite hacer por él todo lo que quisieras

26)        “Si esta novela provoca un solo abrazo a un afectado de Alzheimer, habrá valido la pena escribirla” Es la dedicatoria de tu novela, es muy bonita y es quizás la actitud correcta. La forma de lograr grandes metas es trabajar duro pero sin ambicionar demasiado, sin obsesionarse con ello. Pero por otro lado, esta novela como otras muchas acciones no deben quedarse en un ámbito pequeño y cerrado, deberían llegar a toda la sociedad. La película “Arrugas” cierra con una frase que a mí me encanta y me fascina a la vez: “Dedicada a todos. Ancianos de hoy, Ancianos de mañana”. La sociedad peca de inconsciencia, no nos damos cuenta que los que hoy somos jóvenes, sanos y fuertes mañana seremos mayores, menos sanos, menos fuertes y pasaremos a ocupar el puesto de los que hoy ignoramos y desgraciadamente cuanto más años duremos con mayor probabilidad padeceremos Alzheimer. ¿Crees que la sociedad esta sensibilizada y concienciada de la que se nos viene encima?

Son apreciaciones muy particulares… no lo sé, yo te diría que cada vez hay más aceptación por un lado de lo que pueda llegar, pero en la juventud me parece ver en ese sentido una madurez mayor, que está mas informada. Ya no ven los fantasmas como tales sino como algo que les puede ocurrir. Pero por otro lado la juventud vive más al día. A pesar de que por un lado es más consciente tiene un modo de vivir en el que, eso está ahí, me puede ocurrir, pero “hoy es hoy”. Veo que se preocupan menos de lo que no ha llegado aún, no hay tanto fantasma y cuando llegue ya se ocuparán y esto lo apoyo ¿para qué preocuparte de algo que no debes de ocuparte todavía? Antes se vivía más preocupándote por el mañana.

27)        ¿Qué podemos hacer para conseguir ser más visibles?

Continuar adelante el camino porque veo que se está haciendo muchísimo, estoy sorprendida porque yo como cualquier persona que ha tenido un afectado de Alzheimer pasé mi momento pero no había entrado en este mundo que ahora me encuentro a raíz del libro. Mi intención es hacer al menos dos visitas mensuales a centros en ciudades por las que vaya pasando a presentar el libro, solo es un granito de arena pero luego hay todo un movimiento impresionante de personas que se están levantando sólo para poner esa frase de alivio y eso me parece importantísimo. Me parece más importante esa labor de cada día de comunicar con la gente, hay un montón de blogs, de webs, asociaciones, fundaciones, ayudas y apoyo. Ahora ya se está haciendo ¡por fin! lo adecuado.

28)        ¿Qué podemos exigir a políticos e instituciones para conseguir mejorar lo que ya hay?

Siempre lo mismo, el apoyo a los más necesitados. La enfermedad es igual para todos, hay personas que tienen los medios para tener a los enfermos atendidos y quizás esas personas pueden controlar esa situación, pero hay muchas otras que su situación es desesperante. Yo pediría eso, ayuda a los más necesitados por que ésta es una enfermedad que coarta veinticuatro horas y si pensamos en una familia con un ingreso normal que se enfrenten a este problema ¿cómo hacen, cómo lo solventan sin ayuda?

29)        Esta es una enfermedad que a día de hoy no tiene cura, casi podría decirse que es una enfermedad sin esperanza. Mi experiencia me dice que si no la mayoría, mucha gente es rebelde ante ella, no se resigna ni se rinde ante una batalla que parece perdida. ¿Por qué crees que es así (si lo crees)? ¿Cuáles son las motivaciones?

Por parte del enfermo indudablemente porque es la pérdida de sí mismo y esa es la mayor lucha que llevarás hasta el final. Por el lado de los familiares yo diría que por el mismo motivo, si tú quieres a alguien no quieres perder a esa persona que está allí dentro, no estás luchando contra la enfermedad solamente sino contra la no pérdida de ese ser querido. Creo que ésta es una enfermedad que deja un alto grado de insatisfacción en la gente porque es el propio enfermo el que no te permite hacer por él todo lo que quisieras.

30)        ¿Consideras que la sociedad española en general conoce el alcance real de la enfermedad? Cada vez se conoce más, yo me estoy encontrando muchísima gente que no tiene relación directa con el Alzheimer pero que tienen un conocido, un amigo de amigo, etc. que algún punto de referencia tienen, se conoce la enfermedad aunque no sea a fondo como una persona que está implicada. Ya por fin se conoce porque cuando yo lo viví se manejaba demencia, esclerosis, etc., había mucha confusión y desconocimiento.

31)        En los últimos años se han sucedido diversas películas que tratan la EA (“Bucarest”, “Bicicleta, cuchara, manzana”, “Arrugas”), premiadas y elogiadas por la crítica y los académicos, ¿Han servido para una mayor difusión y concienciación de la sociedad?

Totalmente, es un modo de entrar no técnico ni dramático en la enfermedad. Me parecen acciones muy interesantes.

32)        Como familiar de enfermo, aunque no directa, no sé si te habrá ocurrido; pero personalmente conozco casos entre los que me incluyo, que su padre o madre tiene Alzheimer y suelen (solemos) tender a pensar que nos va a ocurrir lo mismo el día de mañana, sobre todo cuando son casos jóvenes que suelen ser de origen genético donde las probabilidades de heredarlo suponen el 50% ¿Tienes o has tenido alguna vez esa sensación? De ser así, ¿Te hizo o te hace plantearte la vida de una forma diferente?

Puedo haberla tenido en un momento dado cuando tienes el fantasma delante pero yo creo que no debemos pensar así porque sería tremendo si no, porque yo tendría un cincuenta por ciento de cáncer, un cincuenta por ciento de Alzheimer y un noventa por ciento de contaminación… (risas) me niego a pensar así, lo que si está bien es la medicina preventiva está claro.

33)        Hace escasas fechas se han presentado los presupuestos generales del Estado, entre los que se incluye un recorte de 91 millones de Euros a la Ley de la Dependencia y por otro lado una reducción total del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de un 13,7% respecto de 2011. ¿Qué opinión te merece estos recortes? Menos dinero no tiene porqué implicar menos calidad en el cuidado y el servicio, pero si suponen menos medios ¿Cómo se puede combatir este escollo cuando además la sociedad cada vez es más longeva?

Terrible, estamos en un país que está ocurriendo lo que está ocurriendo, no sé cuál es la salida realmente porque entiendo perfectamente como dicen “apretarnos el cinturón” pero el camino no es atacar este sector. Me parece dramático lo que está ocurriendo porque ahora mientras estamos aquí sentados alguien puede necesitar una ambulancia y no la haya o esa señora con su pensión de cuatrocientos euros le suponga una difucultad pagar ese euro (copago de medicamentos) pues para ella supone mucho. Tengo amistades en Sanidad y ya hoy van más estresados, no dan abasto con las cosas que tienen que hacer; les han cambiado turnos, les han exigido más, les han quitado personal y eso supone un coste humano porque no puede llegar a dar el mismo servicio. Para mi la sanidad está antes que otras cosas, es lo inmediato, cuando alguien lo necesita o cuando a alguien le duele algo ahí es donde hay que estar.

34)        La gente que se implica de una forma u otra en la EA mayoritariamente es por verse afectada directa o indirectamente por ella. Esto no ocurre así en otras enfermedades como el Cáncer o el Sida en el que la gente se implica sin necesidad de haberse sentido afectada, es como si sintiéramos más probable desarrollar el Sida antes que el Alzheimer ¿A qué crees que se debe esta disparidad mediática?

La diferencia de porqué llama más la atención el Sida quizás sea el contagio y el miedo, infunde mucho miedo en la gente. El miedo es un comunicador tremendo.

Fuente: Alejandro GP (Mariposas del alma)

Fotografías: Alberto Luaces Rey (http://www.aluarphotography.com/)

Agradecimientos: Librería “8 y 1/2 Libros de Cine” (www.ochoymedio.com) por facilitar y posibilitar la entrevista en un marco imcomparable.

“Nosotros somos nuestros recuerdos, si no tuviéramos recuerdos desaparecería la persona” Entrevistamos a Antonietta Zeni (I)

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“Nosotros somos nuestros recuerdos, si no tuviéramos recuerdos desaparecería la persona”

1)           Antonietta Zeni, de nacionalidad italiana, ha vivido su niñez/adolescencia entre, España, Italia y Marruecos. Ha participado en diversos talleres de escritura en el Ateneu Barcelonés y otros, cursó estudios por la UB en la Facultad de Filosofía, actualmente está matriculada en la Facultad de Filología de Barcelona. Nonna es su primera novela, editada por Edicions Saragossa y que salió a la venta el pasado mes de febrero. La primera presentación fue un 29 de febrero en la Casa del libro de Passeig de Gracia, en Barcelona. Respecto a esa presentación quiero contarte una anécdota. Casualmente esa semana estuve de vacaciones en Barcelona y el día 28 estuve en la Casa del libro comprando el cómic de Arrugas, al día siguiente estabas tú presentando la novela, mientras yo estaba por allí cerca. De la presentación me enteré cuando volví a Madrid y me dio mucha rabia la oportunidad perdida. Hoy, eres tu la que vienes a Madrid y he tenido la fortuna de poder estar aquí contigo y esta tarde asistir a tu presentación, por todo ello quiero darte la bienvenida y las gracias por dedicarnos este tiempo y esta oportunidad.

Gracias

2)           Enhorabuena por tu novela. Nonna está siendo un éxito, fue líder de ventas en la Casa del Libro tras su presentación en Barcelona, también te comunico cosa que tu no sabes, que la entrada que realicé sobre tu novela en Mariposas del alma, es la entrada más visitada de todo el blog, siendo ésta compartida por los visitantes en más de 200 perfiles de Facebook, ¿Estás contenta de como marcha la novela? ¿Lo esperabas?

¡Caray! ¡No lo sabía, me alegro muchísimo! Estoy muy contenta de como esta yendo la novela, esta yendo paso a paso no soy conocida, naturalmente, es mi primer libro pero no esperaba realmente los avances que esta haciendo. El hecho de que me esté contactando tanta gente es muy importante, la herramienta internet me está sirviendo mucho especialmente Facebook que me ha facilitado tener nuevos amigos, nuevas personas que se están interesando en ello y lo más importante que están apoyando mucho la novela. Estoy muy contenta del resultado.

3)           El pasado 21 de abril (Diada de Sant Jordi) estuviste firmando ejemplares en la Rambla de Barcelona, ¿Qué tal fue la experiencia? ¿Sentiste la cercanía de los lectores, sus felicitaciones y opiniones?

Para mi ha sido una experiencia preciosa porque el año pasado ya había estado allí buscando libros y este año estuve en una mesa firmando. El poder compartir mis pensamientos de adentro hacia afuera fue muy importante. Yo no soy conocida, pero yo estaba allí y vendí, vendí algunos libros y para mi ya fue un orgullo que hubieran personas en mi mesa (teníamos un horario establecido) esperando para que les firmara el libro lo cual me dio muchísimo orgullo y muchísimo agradecimiento e ilusión.

4)           Nos gustaría conocer un poco más de ti en el sentido de influencias literarias, ¿Qué autores, géneros son los que a ti te han ayudado para escribir tu novela?

Ninguno particularmente, no tengo una corriente concreta. He saltado mucho “de flor en flor” leyendo, tuve mi época de jovencita de Hemingway que me gustaba mucho, También  Pearl S. Buck. Cuando tenía unos 15 años vivíamos en Marruecos porque mi padre era profesor de Estado Italiano. Allí, en Tánger después de terminar el instituto italiano mi padre me propuso  trabajar unas horas en la biblioteca Dante Alighieri (difusión de la cultura italiana en el extranjero) y allí fue donde empecé a leer mucho y donde cogí las ganas. Leía literatura clásica, más novelesca y más fantasiosa incluso. Tuve también mi época de Kundera, de autores italianos. Ahora estamos  en la época  de las novelas best-seller: “La catedral del mar”, “La sombra del viento”, etc. que nos aportan mucho en esta historia actual y que son bonitos e importantes para leer.


5)           Háblanos de tu paso por varios países: has estado en Italia, también en España.

Yo soy nacida en España, cuando trasladaron a mi padre a Barcelona, nací allí. Mi hermana mayor nació en Cremona. En Barcelona estuve hasta los 7 años aproximadamente y de ahí pasamos a Italia, Marruecos y en Palma de Mallorca estuve 3 años ya de manera independiente.

6)           A la hora de escribir, ¿Eres metódica?

No, no sigo ningún método. Tengo un estilo, descubierto además a través de la gente que me lee, no ha sido pensado ni planificado. Recuerdo que cuando estaba en la Facultad de Filosofía (Con 36 años) yo presenté el libro a un catedrático para que lo leyese y me dijera que pensaba. Me dijo que escribía bien, pero que debía olvidarme de lo que había escrito y volver a empezar de cero porque no describía, no detallaba. Yo, me marché a casa pensando, no es lo que yo quiero, a mí los libros que describen están bien, si, pero mi estilo no es ese, la descripción en demasía, me aburre. Yo soy más de sentimientos, quiero más saber qué pasa después, qué le ocurre a esta persona, qué siente. Una de las cosas que me gusta de mi novela es que describo al personaje pero lo dejo abierto al lector para que cada uno se lo pueda hacer suyo. Escribo y dejo que los personajes me lleven y que marquen el camino.

7)           Aparte de escribir, ¿a qué te has dedicado?

He trabajado mucho. Desde tener negocio propio, tienda de lencería, he sido comercial, jefe de ventas, jefe administrativo en un despacho durante 12 años donde empecé como auxiliar en una empresa italiana en Barcelona.

8)           ¿Ves posible poder vivir económicamente de escribir?

No lo espero ni hoy ni a largo plazo, sinceramente. Ojalá pero tal y como están las cosas para los que escribimos no se puede pensar así porque ni escribirías como quieres escribir realmente ni creo que sea un mundo tan fácil, es muy complicado. Yo creo que hay que meterse en esta aventura teniendo la suerte de un apoyo y adelante que si eso gusta saldrá. Ya habiendo comenzado solo tengo ganas de poder comunicar todo lo que yo quiero comunicar y para mi es un gran orgullo una sola persona que lea un libro mío porque está compartiendo mis pensamientos, mis sentimientos y me estoy centrando en eso que es un primer paso. Mi sueño es poder llegar a continuar este camino adelante que venga un segundo libro y sea bien acogido, que luego venga un tercero que ya de algún modo me conozcan y les guste como escribo, vayan a buscarlo, este camino de entrar y tener mi puestecito.

9)           Nonna es una novela que realmente no trata sobre la enfermedad de Alzheimer, pero en cambio si está presente en todas y cada una de sus páginas, a través de su protagonista, una mujer que lucha contra el ladrón de recuerdos para que no le robe su identidad a través del avance de la enfermedad, háblanos un poco sobre que trata la novela.

Es un intento, y siempre remarco lo de intento, por comprender qué pasa en la cabeza de un afectado de Alzheimer. No es un manual científico pero sí, entro en el tema humano de alguien que de repente empieza a perder la memoria y en como debe sentirse ésta persona y ese es el punto central de la novela. Nosotros somos nuestros recuerdos, si no tuviéramos recuerdos desaparecería la persona.

10)        Tu abuela, padecía Alzheimer, la protagonista no es un reflejo de tu abuela, pero si que es una inspiración, ¿no? ¿Fue por ella por lo que escribiste Nonna? ¿Esta novela es un homenaje a tu abuela?

Fue por ella por lo que escribí Nonna, en su momento no era un homenaje pero ahora si lo es. Yo empecé a escribir para desahogar mis sentimientos. Hay notas en el libro que son verídicas, que yo viví con mi abuela.

11)        ¿Cómo viviste, como se vivió en tu familia la enfermedad? Yo no la viví sola como la vive la protagonista. Nosotras eramos dos hermanas ahí compartiendo problemas y lo vivimos de otro modo, diferente. Pero con un hilo común que imagino que vivimos todos al principio de tristeza, primero de sorpresa, de desesperación. Fuimos pasando por todos los pasajes que tiene esta enfermedad.

12)        ¿Cuál fue el proceso que seguiste para escribirla?

El proceso fue escribir notas sobre mis sentimientos, en este caso no las rompí porque yo rompía muchas cosas que escribía porque una vez escritas para mí era una forma de liberación. Después de un tiempo empecé a ponerles orden y ahí fue cuando lo quise enseñar a alguien que opinara, cuando escribí mi primer orden. Se quedó ahí años, la retomé y la pulí añadiendo algunas escenas pero sin que perdiera la esencia y hace poco la corregí bien y la terminé y fue cuando la quise presentar.

13)        Cuando escribes una novela de este tipo, teniendo además una vivencia en primera persona, es imposible aislarse y no pensar en ello ¿Cuál ha sido el coste emocional que ha tenido para ti la escritura de Nonna y volver a revivir esos momentos duros y tristes?

Si, siempre cuesta, pero intentamos quitar hierro al asunto. No deja de ser un modo de liberarlo, no me pondría delante de una persona a explicarle toda esta carga por que no me parece justo para la persona que tienes delante y esta ha sido una forma de poderlo explicar, de comunicar y comunicarme.

Fuente: Alejandro GP (Mariposas del alma)

Fotografías: Alberto Luaces Rey (http://www.aluarphotography.com/)

Agradecimientos: Librería “8 y 1/2 Libros de Cine” (www.ochoymedio.com) por facilitar y posibilitar la entrevista en un marco imcomparable.