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Guía práctica para #profesionales que trabajan con enfermos de #Alzheimer

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portada guia reina sofia

El Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía junto con la colaboración de ‘pwc‘ han editado la ‘Guía práctica para profesionales que trabajan con enfermos de alzhéimer’.

Con la participacion de los profesionales de las distintas áreas de trabajo que componen el complejo del Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía describen los pasos a seguir en la institucionalización del enfermo y su posterior convivencia dentro del centro. Cada profesional describe de forma detallada su cometido y la funcionalidad que tiene éste dentro dentro del trabajo multidisciplinar que se lleva a cabo con el enfermo, puesto que todas las áreas están coordinadas entre sí para completar un objetivo común; el bienestar de la persona y el mantenimiento de sus capacidades cognitivas el mayor tiempo posible.

Para ver y/o guardar la guía, pulsa aquí

Fuente de la guía: Fundación Reina Sofía y pwc

Introducción del post: A.G.P Mariposas del alma

Palabras

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Dicen que “una imagen vale más que mil palabras”, pero si las palabras se transforman en imágenes su valor es incalculable.

En el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía se han propuesto darle el colorido, la presencia y la importancia que representan ciertas palabras, que encierran sentimientos muy enlazados a cualquier persona, pero que cobran una importancia mayor si cabe en personas que “olvidan”.

Bienvenidos, pasen y disfruten.

Entrevista a Laura Fernández Pérez. Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía

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Laura Fernández Pérez, Directora Gerente del Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía, nos habla, entre otras cuestiones, de las características de este Centro y la atención que presta el mismo.

CVE: El Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía celebró su quinto aniversario en marzo de este año, por favor cuéntanos ¿qué es el Centro y cómo ha evolucionado desde su inauguración en 2007?

LFP: El Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía es un proyecto socio sanitario con el que se pretende abordar la Enfermedad de Alzheimer desde un punto de vista multidisciplinar. La particularidad del Centro es que conviven en un mismo espacio tres áreas fundamentales en torno a la enfermedad:

– Una Unidad de Investigación, la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas), gestionada por el Instituto de Salud Carlos III, Ministerio de Economía y Competitividad.

– Un Centro de Formación y un Centro Asistencial gestionado por la Consejeria de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, a traves de la empresa Clece Servicios Sociales.

Entre las diferentes partes existe un Convenio de colaboración, por lo que se trabaja de la mano, tratando de aprovechar al máximo la posibilidad que tenemos que compartir espacio en este proyecto. Desde su apertura en 2007 se han ido afianzando la dinámica de trabajo del día a día; además poco a poco hemos ido implementando un sistema de Gestión de Calidad y Medio Ambiente, obteniendo la certificación en la materia.

CVE: ¿Qué servicios ofrece el Centro?

LFP: Como comentaba previamente, ademas de la Unidad de Investigacion contamos con un Centro de Formación especializado en demencias, que ofrece formación a profesionales, familiares, voluntarios… en definitiva a todas aquellas personas interesadas en conocer todo lo relativo a las demencias. Realizamos desde Congresos Internacionales para profesionales hasta seminarios y talleres para familiares. En cuanto al Centro Asistencial contamos con una residencia de estancia permanente con capacidad para 156 personas, ademas tenemos un Centro de Día de lunes a viernes para 40 personas, y Centro de Respiro Familiar para fines de semana con 20 plazas.

CVE: ¿A qué tipo de pacientes atienden?

LFP: Atendemos a personas con algún tipo de demencia neurodegenativa. Aunque la mayoria de los usuarios del Centro presenta enfermedad de Alzheimer tambien contamos con residentes con otras patologias como enfermedad por Cuerpos de Lewy, demencia frontotemporal, demencias mixtas y demencias asociadas a parkinson.

CVE: La sociedad aún asocia este enfermedad con las personas muy mayores, sin embargo, cada vez más se les diagnostican a personas más jóvenes. ¿Cuál es la edad media de las personas que acuden al Centro?

LFP: Pues la realidad es que actualmente el 97 % de los residentes de nuestro Centro tiene más de 80 años. Sin embargo sí que tenemos tres casos entre 50 y 60 años, que ademas presentan un deterioro importante y de rápida evolución, tanto a nivel cognitivo como funcional.

CVE: ¿Qué profesionales integran su equipo y cuáles son sus funciones?

LFP: Contamos con un equipo muy amplio de profesionales, que se encargan del funcionamiento del Centro en todos los aspectos. A pesar de la disparidad de puestos todos ellos son fundamentales. Por una parte tenemos el personal de servicios generales (recepción, mantenimiento, limpieza, jardinería…) En lo que a la atención directa se refiere además de los gerocultores, que son las personas de asistencia y cuidado directo del residente coordinados por un equipo de supervisión- gobernanza, tenemos un equipo integrado por los siguientes perfiles profesionales:

– Médico geriatra, encargado de las actuaciones propias de la medicina preventiva y asistencial. Además colabora con el resto del equipo en la elaboración y seguimiento de los programas de rehabilitación.

– D.U.E., aplica la pautas médicas, controla el estado de los residentes, su evolución…

– Trabajador social: valora las circunstancias sociales de los usuarios, promociona su integración y participación en la vida del Centro y en el medio en que éste se ubica, y las relaciones con las familias de los usuarios.

– Neuropsicólogo: evalúa y diagnostica a los residentes, llevando a cabo con ellos tratamientos individuales o grupales, según el residente lo requiera. Asímismo, da apoyo a las familias cuando sea preciso.

– Terapeuta ocupacional: realiza de forma terapéutica las actividades de trabajo, ocio y autocuidado con el objetivo de mantener o incrementar la autonomía.

– Fisioterapeuta: trata de mejorar o mantener las capacidades físicas del usuario, para lograr la máxima autonomía el mayor tiempo posible.

Todos estos profesionales hacen un seguimiento de los residentes, valorándo su estado y evolución, con la finalidad de plantear un plan de tratamiento y objetivos individualizado.

CVE: ¿Qué tipo de terapias psicosociales se implementan con las personas que acuden al Centro, y en su opinión, cuales dan mejores resultados?

LFP: Desde el momento en el que usuario llega al Centro y tras una valoración inicial, se establece un plan de tratamiento individual, pautando las terapias que mejor se adaptan a la situación de la persona. Realizamos terapias de estimulación cognitiva, estimulación neurosensorial, psicomotricidad, musicoterapia… Habría que analizar qué objetivos se persiguen en cada caso y en qué medida se da el cumplimiento de los mismos, pero en la mayoria de los casos son actividades que resultan muy beneficiosas para ellos.

CVE: Hay personas no dependientes que se han mudado al Centro para estar con sus parejas que padecen Alzheimer, ¿cómo apoya el Centro a estas personas y otros familiares?

LFP: En estos casos que comentas en que una persona que no presenta demencia  y reside en el Centro para estar con su familiar, daríamos a esta persona todos los cuidados y atenciones que requiera. No podemos olvidar que aunque hablamos de personas que no presentan un deterioro por demencia, si que tienen una edad avanzada y en la mayoria de los casos numerosas patologías asociadas.

CVE: Muchos de los residentes en el Centro son abuelos, ¿cómo reaccionan los niños cuando vienen a visitar a sus familiares con Alzheimer y qué podemos hacer para hacerles entender mejor lo que está pasando?

LFP: En el Centro, dentro del jardín exterior contamos con una zona de ocio para niños; es una zona con columpios, bancos…lo que sería un parque para niños. Esto nos permite que cuando vienen a ver al residente pueden estar jugando y disfrutando un “día de parque” como lo harían en la calle, normalizando la situación en la medida de lo posible. De ese modo, el residente puede disfrutar de la compañia de su familia, y los niños no asociaran la visita al abuelo a la enfermedad o a un “sitio para mayores”.

CVE: Teniendo en cuenta que la cifra de personas con Alzheimer está prevista multiplicarse en las próximas décadas ¿qué otros objetivos o retos se plantea el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía en este campo para el futuro?

LFP: Nuestra prioridad tanto en el momento atual como mirando al futuro es que nuestros residentes tengan la máxima calidad de vida posible. Asímismo buscamos que los familiares se encuentren integrados en el Centro, apoyándoles y asesorándoles en todo momento. A más largo plazo nos planteamos seguir colaborando como hasta ahora con la Unidad de Investigación, ayudando en la medida de lo posible para lograr frenar y prevenir esta enfermedad.

CVE: Muchas gracias Laura.

Agradecemos mucho a Laura Fernández Pérez su amabilidad a la hora de responder a esta entrevista, que hemos realizado a través del correo electrónico en junio de 2012.

Fuente: Centro virtual sobre el envejecimiento

Jornada de puertas abiertas Banco de Tejidos – Preguntas y Respuestas

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Parte 1:

Parte 2:

A.G.P (Mariposas del Alma)

Cada cerebro es una joya y una esperanza – Jornada de puertas abiertas en el Banco de Tejidos

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El pasado miércoles 04 de julio tuvo lugar la Primera Jornada de Puertas Abiertas del Banco de Tejidos de la Fundación CIEN (Centro de investigaciones de enfermedades neurológicas), instalaciones las cuales están integradas en el complejo del Centro de Alzheimer Fundación Reina Sofía de Vallecas (Madrid).

La primera parte de este encuentro tuvo lugar pasadas las diez de la mañana en el amplio salón de actos con una capacidad para 150 asistentes en la cual tras una breve alocución y presentación del Dr. Alberto Rábano (Responsable del Banco de Tejidos) dio paso a la Directora del Centro de Alzhéimer, Laura Fernández.

Laura Fernández realizó una presentación de todo el complejo; compuesto por un centro de día (40 plazas), centro de respiro familiar para fines de semana y festivos (20 plazas) y una residencia (156 plazas).

Este centro no es como los demás, es especial. No solo por pertenecer a la Fundación Reina Sofía y por su estructura arquitectónica (pensada de manera para facilitar y estimular los procesos cognitivos) sino porque confluyen además de la parte terapéutica o de cuidados con la neuroinvestigación, interactuando entre todos para obtener mayores y mejores resultados.

La residencia se divide en 9 módulos que son como mini-residencias porque cada una es independiente de las otras y sus tratamientos y atenciones también lo son. Estos nueve 9 módulos se escalan dentro de los tres niveles de la enfermedad: leve, moderado y avanzado según el grado de deterioro.

Dichos residentes son los primeros donantes que recibe el Banco de Tejidos en el momento del fallecimiento y también se les realiza un seguimiento, una evaluación y unas pruebas periódicas que sirven para estudiar y poder investigar nuevas formas de combatir la enfermedad (todo ello sólo cuando existe consentimiento para ello, es decir, es algo que se realiza tan solo a pacientes que voluntariamente lo deseen)

Por último Laura también quiso resaltar el carácter formativo del centro: tanto en formación para el personal (psicólogos, formadores, trabajadores sociales, gerontólogos, etc.) como formación dirigida por ellos para los demás. En 2011 se llevaron a cabo 122 acciones formativas de las cuales 22 fueron dirigidas a familiares de enfermos de Alzheimer. Para muchas de estas formaciones no es necesario tener a tu familiar en el centro, puedes pertenecer a otro o cuidar al enfermo desde casa.

A continuación María Zea, neuróloga, pasó a presentarnos el “Proyecto Vallecas”. Este proyecto esta dirigido a personas de entre 70 y 85 años cognitivamente sanas a los cuales durante 5 años y de forma anual se les realizará una serie de pruebas, de las cuales se les dará los resultados y que servirán éstos para estudiar y comparar con personas con deterioro cognitivo. La finalidad del Proyecto Vallecas no es otro que poder encontrar marcadores que nos ayuden a detectar de manera más precoz la enfermedad antes de su manifiesto.

María nos dejo un dato brutal que refleja la importancia de combatir adecuadamente y desde todos los estamentos esta enfermedad y es que “Un paciente de demencia supone un gasto medio de entre 25.000-30.000€ de los cuales un 87% son asumidos por los familiares”.

Posteriormente el Dr. Norberto Malpica (Ingeniero de Neuroimagen de la Universidad Rey Juan Carlos) nos mostro parte del trabajo que se realiza en el departamento de Neuroimagen partiendo de las resonancias magnéticas que nos permiten obtener una imagen del cerebro y trabajar con los diferentes volúmenes del cerebro, aislando zonas y áreas concretas para su estudio, investigación y comparativa de resultados basados en datos matemáticos.

No solo se trabaja con resonancias magnéticas sino con otros métodos:

– Espectroscopía: Este técnica muestra los distintos compuestos químicos que hay en partes del cerebro.

– Perfusión Cerebral: Estudia y compara el riego sanguíneo del cerebro comparándolo con cerebros sanos, ya que en la enfermedad de Alzheimer el riego sanguíneo en el cerebro es menor, esto sirve para poder interpretar mejor el deterioro.

El Dr. Alberto Rábano tomo la palabra para hablarnos del Banco de Tejidos y su historia, como empezó siendo el BTIN, pasaron a trabajar en el Hospital de Alcorcón y como finalmente en 2008 se inicia el BT-CIEN .

En cuanto a donantes activos el banco cuenta con 344 donantes (A fecha de Junio de 2012) de los cuales el 79% son de la Comunidad de Madrid y el 21% de fuera de la Comunidad.

Quiero resaltar dos frases que nos dejo Alberto;

“Un cerebro bien clasificado, bien fijado…es una joya”

Resalta la importancia de la investigación y la ilusión de los investigadores por que su trabajo sirva para vencer esta enfermedad.

“Es muy difícil, yo no lo he conseguido, crear el mensaje para que la gente done cerebros normales”

Expresa la dificultad, la no consecución hasta ahora de la intención de llegar a gente no relacionada con la enfermedad para que colaboren y se impliquen.

La última ponente fue María Llorens (Miembro del grupo de trabajo del Dr. Jesús Ávila) la cual nos mostró parte de los trabajos realizados con ratones transgénicos y destacó la importancia de la potenciación de la neurogénesis, basado en la regeneración de neuronas y que el día de mañana podría junto con el trabajo de células madre poder curar la enfermedad.

Tras la finalización de las diferentes ponencias, el grupo de unas cien personas que nos dimos cita en el salón de actos pudimos pasar a conocer las instalaciones: la sala de congeladores,  de tallado, de macrofotografía, la de autopsias, etc.

Ana Belén Rebolledo, otra de los miembros del grupo de Neuropatología ( los otros dos son Luis Javier Martín Lentijo y Elena Gómez Blázquez) nos explicaba muy amablemente y con una gran sonrisa cada una de las zonas , además de cualquier pregunta que le plantearas.

En fin, gente agradable donde los haya que transmiten un gran interés por su trabajo e ilusionados de que sirva para dar esperanza a mucha gente, algún día.

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A.G.P. (Mariposas del Alma)

Cada cerebro es una joya y una esperanza (avance)

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La frase del título de la entrada resume perfectamente el mensaje y el objetivo de la jornada de puertas abiertas del Banco de Tejidos de la Fundación CIEN y que con sus ponencias y la apertura de las instalaciones han intentado acercarse a las personas, echar abajo ese velo funesto de muerte, tristeza y dolor que parece conllevar una donación que es post-morten y convencer de que la investigación con cerebros humanos es una de las vías fundamentales que nos llevará algún día a detener el Alzheimer. Mezcla de gente veterana, estandartes de la investigación neurodegenerativa española y mundial con nuevos talentos, jóvenes y elocuentes como Maria Llorens (del prestigioso grupo de trabajo de Jesús Ávila) nos han brindado una jornada matinal muy cercana y amena. La sala no estaba completa pero la afluencia ha sido satisfactoria y ha sido cubierta por diversos medios de comunicación como el Canal Castilla La Mancha o El Mundo.es
Os dejo una foto de la sala durante un momento de la ponencia.
A.G.P (Mariposas del Alma)

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Cita

“Un cerebro bien clasificado, bien fijado, para poder investigar…es una joya”. Dr. Alberto Rábano. Responsable del Banco de Tejidos de la Fundación CIEN

Joyas

Cita

Un enfermo de demencia como el Alzheimer supone un gasto medio de entre 25.000-30.000 euros, de los cuales un 87% son asumidos por las familias…BRUTAL, ¿Verdad? Y seguimos sin un plan de estado…

Demencia en cifras