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Comprensiones – La memoria es el camino

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Posted: 23 Jul 2012 12:37 AM PDT

“Tan importante es sentir que te escuchan como sentirte comprendido”

Recuerdo como una de las fases más duras por las que he pasado aquella en la que te sientes un incomprendido. Ves que el dolor te embarga, que lo absorbe todo, que gritas de forma figurada y que nadie entiende tu grito mudo pero muy sentido.

Qué difícil es sentirte comprendido, que realmente sepan por qué estás pasando, no es culpa suya eso es cierto, es difícil alcanzar a ver la verdadera dimensión del Alzhéimer si es que no la ves de cerca.

Recuerdo hace muchos años cuando aún me encontraba en una fase de asimilación (me costó unos cuantos) que un fotógrafo (Ángel Bocalandro) se decidió a visitar centros de toda la geografía para retratar “La cara del Alzhéimer”. Uno de esos rostros y que al final fue la
portada del libro es el de mi madre.

Uno de los momentos de comprensión/incomprensión que más grabado a fuego tengo es con ello. Sentir ese alivio, esa conexión cuando leí la carta de Ángel a su padre, también enfermo de Alzhéimer y uno de esos rostros. Saber que esas palabras, sus palabras, bien podrían ser las mías o las tuyas, tú que estas leyendo esto, porque los sentimientos, los miedos son los mismos. Es lo que nos define, es lo que nos conecta.

Ese mismo libro, esos mismos rostros intenté enseñárselos a mis mejores amigos, no fueron capaces de verlos y mirarlos a la cara. No les culpo ni nunca se los tuve en cuenta porque es normal, nadie quiere sentimientos negativos que provocan tristeza y dureza pero no pude evitar sentirme desconectado, como en otro plano.

Años más tarde he aceptado que sentirse comprendido es un privilegio que cuando se presenta hay que aprovecharlo y disfrutarlo, pero que aunque no te comprendan o pienses que no te escuchan; sé y debes saber que tienes sus amistades, su apoyo y nunca te dejarán
solo.

Alejandro G. Paniagua

Blog: Mariposas del alma

Miembro del departamento de Administración de Bambú Producciones (Hispania, Gran Reserva, Gran Hotel, Imperium, entre otros) y autor del blog “Mariposas del Alma“. Hijo de enferma de Alzhéimer desde hace diez años. Apasionado del cine y del mundo audiovisual, se define a sí mismo como un “buscador contínuo de emociones”. Confiesa que para él las personas es lo más importante, por eso una de sus frases es “… y llegará el día que soltemos las espadas, rompamos las flechas y abandonemos los escudos, entonces el amor moverá el mundo, está llegando la hora de las personas y de sus emociones”.

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*Este post pertenece a la aportación personal de quienes aportan a la Cooperativa de Despistados: un gran contenedor de pequeñas historias y gestos con quien sufre la visita inesperada del ‘alemán’. En esta sección se recogen las aportaciones que realicen todas aquellas personas que se han involucrado en el apoyo al proyecto La Memoria es el Camino y, por tanto, en la lucha por visibilizar y dignificar una enfermedad que galopa sin freno.

Vivir con los recuerdos – La memoria es el camino

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por El 18 julio de 2012

Los recuerdos, esos fragmentos del pasado que conservamos en nuestro cerebro (memoria) y que llevamos con nosotros en el presente y en el futuro. Esos fragmentos de “películas” de nuestra vida pueden ser tanto buenos como malos, pero si los conservamos es por algo; por que nos sirven para encarar nuestra vida día a día.

Las experiencias pasadas son registros de lo que hemos visto, oído, sentido, sufrido, amado, etc. y las cuales conforman nuestro ser hoy en día. Uno puede saber como y porqué una persona es como es a través de sus recuerdos, sus experiencias. Se dice que si no sabes de
dónde vienes, no puedes saber hacia dónde vas, el camino.

Tan importante es recordar como no anclarte en los recuerdos, no vivir de ellos. Hace poco estuve viendo “The Reader (El lector)”. El protagonista (David Kross de joven/Ralph Fiennes de mayor) descubre el amor cuando se cruza con una mujer que en ese momento le dobla la edad (Kate Winslet) y ésta experiencia le marca toda su vida y su personalidad, porque vive anclado en el recuerdo y la experiencia. Continúa su vida, se casa, tiene una hija, etc. pero él queda marcado por éste recuerdo hasta el final de la película. Es un error vivir del recuerdo, del pasado, pensar que todo lo anterior siempre fue mejor, porque nos impide vivir el hoy y el mañana. Las personas somos un continuo generador de recuerdos y así es como debe ser. Debemos saber aprovechar lo que la vida nos ofrece en cada momento, porque si no estaremos dejando pasar muchas cosas. Para una persona que tiene a su marido/mujer, padre/madre, etc. enfermo de Alzhéimer puede sonar infame, porque su ser querido se ha perdido a sí mismo y tú le pierdes a él, pero sigues quedando tu (por ti y por él) y quedan hermanos, padres, nietos, amigos, en definitiva personas y recuerdos que perderás sin haberlos aprovechado ni vivido.

Los enfermos de Alzheimer pierden sus recuerdos, su mente es un coladero y se van escurriendo poco a poco, pero para mí si hay algo más cruel que perder tus recuerdos es el no poder “fabricar” nuevos, eso es lo verdaderamente cruel, no poder generarlos y poder llenar
de nuevo ese vacío.

Alejandro G. Paniagua

Blog: Mariposas del alma

Miembro del departamento de Administración de Bambú Producciones (Hispania, Gran Reserva, Gran Hotel, Imperium, entre otros) y autor del blog “Mariposas del Alma“. Hijo de enferma de Alzhéimer desde hace diez años. Apasionado del cine y del mundo audiovisual, se define a sí mismo como un “buscador contínuo de emociones”. Confiesa que para él las personas es lo más importante, por eso una de sus frases es “… y llegará el día que soltemos las espadas, rompamos las flechas y abandonemos los escudos, entonces el amor moverá el mundo, está llegando la hora de las personas y de sus emociones”.

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*Este post pertenece a la aportación personal de quienes aportan a la Cooperativa de Despistados: un gran contenedor de pequeñas historias y gestos con quien sufre la visita inesperada del ‘alemán’. En esta sección se recogen las aportaciones que realicen todas aquellas personas que se han involucrado en el apoyo al proyecto La Memoria es el Camino y, por tanto, en la lucha por visibilizar y dignificar una enfermedad que galopa sin freno.

El Alzheimer no descansa, El Alzheimer es mi vida – La memoria es el camino

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por El 4 julio de 2012

Son muchos años ya desde que el Alzheimer se instaló como un miembro más dentro de nuestra casa, muchos años en los que le he dado la espalda e intentado no mirarle. Sabía que estaba ahí, convivía con él y no me quedaba más remedio que tratarle pero no asumía que tenía que compartir a mi madre con este extraño que venía a quedarse para siempre, hasta el final.

El tiempo y los años te hacen madurar y no es que asumas responsabilidades y compromisos, es que quieres asumirlos. Hace relativamente poco tiempo, paulatinamente (por que así lo quise) fuí asumiendolo, levante mi rostro, me llené de rebeldía, le miré a los ojos y le dije, “no me vas a vencer”.

No pasa un sólo día por el que en mi cerebro aún sano no pase la palabra Alzheimer o cualquier cosa o pensamiento relacionado con ella.

Mi mejor amiga siempre me dice; “¿Nunca descansas, digo mentalmente?”

A lo que yo le respondo; “Sólo cuando no puedo más, entonces paro un momento, y vuelvo a empezar”

Él no descansa, tendrá que vencerme si quiere que yo lo haga.

Alejandro G. Paniagua

Blog: Mariposas del alma

Miembro del departamento de Administración de Bambú Producciones (Hispania, Gran Reserva, Gran Hotel, Imperium, entre otros) y autor del blog “Mariposas del Alma“. Hijo de enferma de Alzhéimer desde hace diez años. Apasionado del cine y del mundo audiovisual, se define a sí mismo como un “buscador contínuo de emociones”. Confiesa que para él las personas es lo más importante, por eso una de sus frases es “… y llegará el día que soltemos las espadas, rompamos las flechas y abandonemos los escudos, entonces el amor moverá el mundo, está llegando la hora de las personas y de sus emociones”.

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*Este post pertenece a la aportación personal de quienes aportan a la Cooperativa de Despistados: un gran contenedor de pequeñas historias y gestos con quien sufre la visita inesperada del ‘alemán’. En esta sección se recogen las aportaciones que realicen todas aquellas personas que se han involucrado en el apoyo al proyecto La Memoria es el Camino y, por tanto, en la lucha por visibilizar y dignificar una enfermedad que galopa sin freno.

Fuente: http://lamemoriaeselcamino.com/el-alzheimer-no-descansa-el-alzheimer-es-mi-vida/

Mariposas del Alma se hace “cooperativista”

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Mariposas del Alma es un blog, creado por mi, con la participación esporádica (para mí, un tesoro) de gente que ha deseado compartir con los demás, pero básicamente es una andadura en solitario. Ya era hora de caminar acompañado, por eso ahora también formo parte de “La Cooperativa de despistados” ¿Queréis saber que es? Continuad leyendo…

La Cooperativa de Despistados pretende ser un gran contenedor de pequeñas historias y gestos con quien sufre la visita inesperada del ‘alemán’. En esta sección vamos a recoger todas las aportaciones que realicen todas aquellas personas que se han involucrado en el apoyo al proyecto La Memoria es el Camino y, por tanto, en la lucha por visibilizar y dignificar una enfermedad que galopa sin freno. Columnas, reportajes, entrevistas, cuentos, relatos, comics, dibujos, fotografías, videos.. y cualquier tipo de aportación del mundo de la creación que cuente pequeñas historias del mundo del alzheimer serán bienvenida en esta sección (http://lamemoriaeselcamino.com/category/los-despistados/). Queremos que La Memoria es el Camino sea algo mucho más grande que la caminata larga de un tipo que va andando camino de Jerusalén y la única manera es que más y más gente se sume expresando, a través de la cultura, sus experiencias y sentimientos sobre la enfermedad. Estáis todos invitados.

Sus miembros

Maite H. Mateo

Su obra personal se focaliza en cuestiones sociales y de derechos humanos. Maite trabaja como freelance en Nueva York y España. Fotógrafa pamplonesa con sede en Nueva York. En 2010 se graduó en Fotografía Documental y Fotoperiodismo por el Centro Internacional de Fotografía de Nueva York, donde fue galardonada con la Beca John y Ana María Phillips Fundación para el fotoperiodismo.

En 2002, se licenció en Bellas Artes por la Universidad de Bilbao.

Aportación a la cooperativa: Vuelta al cole   /  Cosas de niños   /  Buena gente   /   Beti  /  La crisis y los recortes de los enfermos del olvido

María Jesús Castillejo

Periodista y Máster en Educación para el Desarrollo. Es autora del estudio “Soñando juntos, una aproximación al Tercer María Jesús CastillejoSector en Navarra” (Gobierno de Navarra, 2007) y de publicaciones en colaboración con CORMIN, como “Guía de los Derechos de las Personas con Discapacidad” y “Hacia un mundo sin barreras”. Premio ADEMNA 2009 por colaborar en la discapacidad desde el periodismo. Su objetivo futuro es dedicarse más a la Educación -y la Comunicación- para el Desarrollo como pilar fundamental para construir un mundo mejor, más justo y más solidario.

Aportación a la cooperativa: Para no condenarlos al Olvido  /  Ven a mí, memoria

Aitziber Aulestia

Aitziber AulesiaProfesora de euskera durante más de 10 años, combina su trabajo como administrativa  con su labor  en la Junta Directiva de ADIMAC (Asociación para el Desarrollo Integral de menores con Altas Capacidades). Nieta de enfermos de Alzheimer, que mantiene en el recuerdo, es fiel seguidora de la gran labor de AFAGI y otras asociaciones por todos aquellos que olvidan.

Aportación a la cooperativa: Granito de arena 

Iván Benitez

Fotoperiodista de Diario de Navarra autor del blog “a 33.000 pies”. Premio Teobaldo al periodista navarro 2010. Un frase le define “No me interesa la fotografía, sino la vida” de Cartier Bresson.

Aportación a la cooperativa: El mula mula del desierto  /  Mariposa

Mattilda Celaia

Me llamo Rosario Roldán Alonso, Txarra para los amigos. Nací en Pamplona en el año 58, estudié en el Sto. Angel donde me atontaron, y el Navarro Villoslada donde me espabilaron.
Me gusta leer, nadar y abrazarme a los arboles, sobre todo. Me interesa la política y me tiene quemada.
He tenido muchos trabajos pero ahora ejerzo de mensajera (de mensajera de paquetería).
Hace 5-6 años que empezaron los problemas de memoria de mi madre y me he “aberronchao” con el Alzheimer. Leo todo lo que pillo y desde hace poco, intento poner orden en mi cabeza escribiendo. Mi apodo Txarra se me quedó por que mi abuela decia, “qué charra es esta cría”. El Tx me lo añadí yo

Aportación a la cooperativa: Las rontondas y el alzheimer

Alejandro G. Paniagua

Miembro del departamento de Administración de Bambú Producciones (Hispania, Gran Reserva, Gran Hotel, Imperium, entre otros) y autor del blog “Mariposas del Alma“. Hijo de enferma de Alzhéimer desde hace diez años. Apasionado del cine y del mundo audiovisual, se define a sí mismo como un “buscador contínuo de emociones”. Confiesa que para él las personas es lo más importante, por eso una de sus frases es “… y llegará el día que soltemos las espadas, rompamos las flechas y abandonemos los escudos, entonces el amor moverá el mundo, está llegando la hora de las personas y de sus emociones.”

Aportación a la cooperativa: El Alzheimer no descansa, El Alzheimer es mi vida

Fuente: http://lamemoriaeselcamino.com/los-despistados/