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Curso para familiares de Enfermos de Alzheimer en Fundación Mutua Madrileña

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curso mutua

IV Curso para cuidadores familiares o no profesionales de enfermos de alzheimer organizado por la FUNDACIÓN MUTUA MADRILEÑA en colaboración con la Asociación Nacional del Alzheimer AFAL contigo.

El curso tendrá lugar en Madrid, en el Auditorio de la FUNDACIÓN MUTUA MADRILEÑA (Paseo de la Castellana 33), el día 23 de septiembre. Este curso está destinado a todas aquellas personas que tengan a su cargo un familiar con esta enfermedad para ayudarles a:

 

  • Conocer los aspectos generales de la enfermedad
  • Conocer aspectos básicos sobre el cuidado del familiar
  • Reconocer las señales de alarma durante la enfermedad
  • Reconocer las alteraciones de conducta y facilitar pautas para tratarlas adecuadamente, evitando situaciones conflictivas
  • Comprender la importancia de los aspectos jurídicos y sociales de la enfermedad

Puede consultar el programa e inscribirse en la web:

Web Fundación Mutua Madrileña – Cursos

La inscripción es gratuita y está limitada a la capacidad del auditorio.

Vivir con el #Alzheimer, nuevo libro de José Luis Molinuevo

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«La mayor motivación que me llevó a escribir el libro fue el sufrimiento que percibía en el cuidador»

vivirconalzheimerJosé Luis Molinuevo Guix dirige la Unidad de Alzheimer y otros trastornos cognitivos en el Hospital Clínico de Barcelona y es el investigador principal de un programa sobre la detección precoz de la enfermedad de Alzheimer de la Fundación Pasqual Maragall. En su último libro, titulado Vivir con el Alzheimer. El amor no se olvida, el prestigioso neurólogo trata de ayudar a superar el sufrimiento que se genera cuando una persona está en contacto con el alzhéimer.

Usted es un neurólogo especializado en la enfermedad de Alzheimer, sin embargo su libro está más cerca de la psicología que de la medicina.

Efectivamente el libro trata sobre el sufrimiento del ser humano. En este caso sobre el sufrimiento que se genera cuando una persona está en contacto con la enfermedad de Alzheimer, bien sea directamente como paciente o indirectamente como cuidador. El libro pretende ser una fuente de ayuda para poder superar y trascender este sufrimiento. Es un libro que aborda cómo enfrentarse al sufrimiento que todo ser humano padece cuando está en contacto con situaciones complicadas, difíciles y dramáticas, como es el caso de la enfermedad de Alzheimer. Por ello, el libro está escrito más bien en un tono psicológico, como una especie de manual para poder ayudarnos a enfrentarnos con las diferentes situaciones que acontecen en torno a la enfermedad.

A pesar de que en los últimos años el alzhéimer está muy presente en los medios de comunicación, todavía hay muchas personas que afrontan el cuidado del familiar sin ser conscientes del plus de estrés que implica una enfermedad como esta. ¿Vivir con el Alzheimer busca paliar este desconocimiento?

En cierta forma sí; no obstante el mayor motivo o la mayor motivación que me llevó a escribir el libro fue el sufrimiento que percibía cada día en el cuidador. Cuando el ser humano se enfrenta a situaciones de mucho estrés, los mecanismos psicológicos que tenemos activados habitualmente para mantenernos en equilibrio se pierden. En realidad perdemos en cierta forma el equilibrio, porque el cambio en la situación exterior es tan dramático que los mecanismos habituales de compensación ya no son de utilidad. Pocas personas están preparadas para esta situación, siendo además aspectos que ningún profesional aborda directamente; o en todo caso están infra abordados. Sin duda el libro pretende cubrir esos aspectos.

Usted ha dicho en más de una ocasión que la memoria afectiva y emocional perdura mucho más tiempo, en el sentido de que la persona enferma puede no reconocer a su cuidador, pero reconoce el cariño que siente hacia él y el cariño que recibe de él. ¿Por eso ha subtitulado el libro El amor no se olvida?

Así es, la memoria gobernada por las emociones y sentimientos reside en unas áreas cerebrales completamente distintas a las que se encargan de la memoria declarativa, de la memoria explícita, entre las que se incluyen memoria episódica y semántica; ambas afectas la enfermedad de Alzheimer.

Sin embargo, hay familiares que basan todos sus cuidados en el amor que sienten hacia el familiar, olvidando que una adecuada formación práctica puede ayudar a enlentecer el deterioro cognitivo.

Ambos aspectos son importantes, pero la presencia de un amor sincero incondicional y entregado es sin duda uno de los grandes motores para ayudar al paciente. Éste es un tema que abordo ampliamente en el libro pues el significado del amor y la entrega es un concepto habitualmente malentendido.

El alzhéimer no solo va cambiando a las personas que lo padecen; también hay un proceso íntimo de transformación del cuidador ¿El libro pretende explicar ese cambio?

Sí, es más, algunos cuidadores que experimentan profundamente ese cambio, no sólo consiguen convivir con la enfermedad si no en cierta forma tener una vida incluso más plena.

Fuente: Blog del CRE Alzheimer Salamanca

Crónicas – Morir dos veces (El reflejo del #alzheimer)

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Imagen: RTVE

Imagen: RTVE

Conrado Urbán fue diagnosticado de Alzheimer hace dieciocho años. Desde entonces, su esposa, Sofía, que tenía 32, decidió cuidarlo en casa. Su hijo, Alex, ha descrito en un libro la relación con su padre y la ‘condena’ que supone esta terrible enfermedad. Crónicas refleja la entrega de esa familia.

Fuente: La 2 de TVE

Aplicaciones para el #iPad/#iPhone útiles para el enfermo de #Alzheimer y su #cuidador

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En el extenso mercado App Store de Apple, conviven ya más de 775.000 aplicaciones. Entre ellas hemos surfeado para encontrar aquellas que puedan ser de utilidad para los enfermos de Alzheimer y sus cuidadores.

En general podemos encontrar aplicaciones de varios tipos: para el enfermo hay aplicaciones para distraerse, para potenciar la memoria y para relacionarse. Para los cuidadores aplicaciones de telecontrol y telemonitorización. Vamos a ver algunas de ellas.

PhotoTell y TinyTap son un ejemplo de aplicaciones que permiten crear secuencias de fotos animadas y con preguntas personalizadas grabadas por los propios usuarios. PhotoTell permite crear presentaciones de fotos sobre las que grabamos nuestra voz describiendo las imágenes o contando historias. Mediante esta aplicación podemos recordar al enfermo personas, lugares y como ir a ellos, o tareas que tiene que realizar y como realizarlas. Hay una versión gratuita y otra que cuesta 8,99€.

app-movil1TinyTap permite hacer juegos con fotos sobre las que podemos colocar preguntas. Hacemos una pregunta (¿Dónde está tu hija?), señalamos una zona de la foto, grabamos un mensaje con nuestra voz y cuando se señale la zona correcta sale un mensaje de “enhorabuena”. Es gratuita.

app-movil22Por otro lado Clockface y Watch That!son ejemplos de aplicaciones para mejorar nuestras capacidades cognitivas y memotécnicas. En Clockface tenemos que trabajar con las horas del reloj, situando las horas y las manecillas correctamente. En Watch That!tenemos que recordar una serie de círculos con números que salen por pantalla, y pulsarlos en orden una vez que se ocultan los números.

app-movil3En cuanto a aplicaciones para el telecontrol, existen varias, y entre ellas vamos a hablar de tweri, una app para saber donde está la persona atendida. En la aplicación se pueden establecer unos límites de seguridad para los paseos que la persona pueda dar, basados en un tiempo máximo que puede estar fuera y/o un radio máximo de distancia.Cuando el enfermo sale de paseo, sólo es necesario activar la aplicación. En el momento en el que los límites de seguridad son superados se emiten automáticamente alertas al cuidador o a la persona que se hubiera establecido, indicándole esta circunstancia vía email, junto con la última posición geográfica obtenida por el dispositivo.Además, el enfermo puede alertar en cualquier momento, mediante la pulsación de un botón, de que se ha producido una situación de pérdida geográfica, incluso sin haber abandonado los límites geográficos establecidos. Es gratuita para iOS y Android.

Por último también se pueden encontrar diferentes guías con consejos sobre la enfermedad, como puede ser la aplicación de la propia Fundación Alzheimer España, “Ialzheimer1”.

Fuente: Alberto Brunete (Fundación Alzheimer España)

‘+Cuidado’, una ayuda esencial para los #cuidadores de enfermos de #alzheimer

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Este servicio, ofrecido por la Junta de Andalucía, facilita una atención preferente sanitaria a las personas que conviven con esta dolencia

Foto: IDEAL

Foto: IDEAL

En la actualidad, alrededor de unas 500 personas están diagnosticadas de alzhéimer en la provincia de Almería y unos 7.000 tienen esta dolencia sin un diagnóstico definido. Esta enfermedad ya no es desconocida para la sociedad actual aunque los familiares de estos enfermos siguen siendo poco comprendidos y apoyados por las personas que les rodean. Ellos son los denominados ‘cuidadores informales’ y, en la mayoría de las ocasiones, se enfrentan solos al cuidado de un familiar con alzhéimer.

Con la idea de hacer más sencilla sus vidas, el Distrito Sanitario Almería ha distribuido un total de 2090 tarjetas identificativas ‘+Cuidado’ a cuidadoras de enfermos de alzheimer de su área de influencia con el objetivo de reforzar su accesibilidad a los servicios sanitarios.
Las personas identificadas con la tarjeta +Cuidado tienen atención preferente en las consultas de los centros de salud. Además, se les facilita la resolución de trámites administrativos, como la obtención de recetas, se les ofrece un plan de cuidados personalizado y se les distribuye material de apoyo para los cuidados a domicilio.
Las cuidadoras pueden acompañar a su familiar enfermo de alzhéimer en todo momento, incluido la realización de pruebas diagnósticas, lo que evita los episodios de desorientación que sufren estos pacientes. Igualmente, si el paciente requiere ingreso hospitalario, se le facilita la dieta a las cuidadoras y se flexibiliza el horario de visitas para adecuarlo a sus necesidades. Además, durante su estancia en el hospital los profesionales de enfermería promueven entre las cuidadoras actividades formativas sobre cuidados e información en educación sanitaria. Asimismo, se establece un circuito preferente que prioriza el traslado de estos ciudadanos en el servicio de transporte sanitario.

Preferencia en el médico

Con el objetivo de formar el acceso preferente a los servicios sanitarios de las cuidadoras, la dirección del Distrito Sanitario Almería ha habilitado en los distintos centros de atención primaria un espacio específico en el área de Atención a la Ciudadanía, indicado de forma clara con cartelería para que puedan acceder directamente a los servicios sanitarios de una forma más rápida y ágil.
El perfil de los cuidadores de personas con alzhéimer suele cumplir un patrón. Y es que, por lo general, los cuidados que precisa un enfermo de alzhéimer, que suele ser anciano, los suele dar un familiar, y dentro de estas cifras, la tendencia común es que se los dé una mujer, cuya edad está comprendida entre los 45 y 60 años.
Según los expertos, esta mujer, considerada como cuidador principal, tiende a contraer una gran carga física y psíquica ya que, se responsabiliza de la vida del enfermo: medicación, higiene, cuidados, alimentación, y por eso va perdiendo paulatinamente su independencia, porque el enfermo cada vez le absorbe más. Por otro lado, la situación se agrava, si el cuidador se desatiende a sí misma, no toma el tiempo libre necesario para su ocio, abandona sus aficiones, no sale con sus amistades y acaba paralizando, durante largos años, su proyecto vital. Los datos de estudios sociológicos sobre cuidadores de alzhéimer apuntan que el 90% de los cuidadores sufren depresión.
Fuente: ideal.es

Por papá: Los cuidadores (de enfermos de #alzheimer)

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Foto: Rebecca Ley, The Guardian

Foto: Rebecca Ley, The Guardian

Rebecca Ley, The Guardian

Es difícil cuidar de alguien con demencia en estado avanzado. Son imprevisibles, a veces se ponen agresivos y necesitan ayuda para vestirse, comer o ir al baño. Su encanto a menudo ha desaparecido, excepto en sus esporádicos momentos de lucidez, y son un constante recordatorio de la etapa final de la vida. Para muchos de nosotros, el trabajo nos ayuda a no pensar en la fragilidad humana. Para los cuidadores de estas personas, es algo a lo que deben enfrentarse constantemente.

Es por ello que se requiere un tipo especial de persona para hacer un buen trabajo, generalmente remunerado con el salario mínimo, en estas circunstancias tan difíciles y deprimentes.

Desde que Papá enfermó, una de las cosas más importantes que he aprendido es a darme cuenta de cuántas de estas personas están ahí fuera. Lejos de la vida urbana a la que estoy acostumbrada – con gente preocupada por el precio de la vivienda, los bolsos y las primas – existe otro mundo donde, en silencio, otros hacen algo mucho más significativo. Realmente es bastante avergonzante.

Por supuesto, para algunos cuidadores esto es sólo un trabajo – uno de los más fáciles de conseguir en una zona rural pobre cuando se tiene poca cualificación. Pero para un número alentador de ellos, dedicarse al cuidado de las personas es vocacional; lo hacen tan bien, y procuran para sus pacientes tal dignidad que es verdaderamente inspirador verlos.

Mientras que, en los últimos dos años, a menudo he estado distraída, centrada solo en la última crisis de Papá, lo cierto es que he podido encontrar consuelo en las cualidades que ofrecen estos cuidadores natos. La primera y más importante, es su amabilidad. Parece algo obvio, pero algunas personas realmente tienen un encanto especial. Te calman y calman a tu pobre familiar enfermo de demencia. Al final, todo el mundo se siente aliviado de poder tomarse un respiro.

De entre todas las virtudes, el entusiasmo queda en un segundo plano. La vida en una residencia para la demencia no es muy excitante, eso es seguro, así que la capacidad para enfrentarse a  esos largos y tediosos días con una sonrisa, es admirable. Nunca olvidaré la tarde en que fui a visitar a Papá y  una de sus cuidadoras puso en la tele del salón principal Resacón en las Vegas para que la viéramos todos juntos.

La sola imagen de un cuarto lleno de pacientes de demencia decaídos, viendo una película en la que se narran las desventuras que una serie de borrachos viven en Las Vegas era, cuanto menos, incongruente. Seguramente ninguno de ellos entendía absolutamente nada lo que estaba pasando, sin embargo ella se sentó con nosotros y comenzó a partirse de risa, llenando así la habitación de vida.

Otra de las cosas que he constatado es que los cuidadores realmente buenos hacen que todo parezca normal. Ante una situación de declive terminal, la tarea de hacer cada día felizmente no reseñable es un regalo.

El miedo consigue eclipsar la alegría de los pequeños placeres de la vida: una taza de té, un trozo de pastel, las buenas canciones de la radio, un cotilleo jugoso… Y algunos cuidadores están realmente capacitados para alejarlo. También es importante la compostura. Cuando alguien esta perdiendo, lenta pero inexorablemente, el control de su vejiga y esfínteres, con los consiguientes accidentes y la vergüenza que esto conlleva, una cierta sangre fría nunca viene mal.

También he podido comprobar que los mejores cuidadores de Papá demuestran una gran flexibilidad. Son capaces de recoger todas las palabras y frases inconexas que les dicen, para después transformarlas en una especie de conversación. Se complacen con sus elogios y se muestran realmente interesados en sus extrañas afirmaciones.

Además son táctiles. No rehúyen sus abrazos ni se acobardan cuando les quiere acariciar la cara. No le niegan esa necesidad humana fundamental de tocar a otra persona, y haciendo esto le dignifican.

Es precisamente ese hilo de humanidad lo que un cuidador especializado ayuda a conservar. Los enfermos de demencia son al fin y al cabo personas, como usted o como yo. Lo que les ocurre a ellos nos podría suceder a cualquiera de nosotros, y si nos llegara a pasar, seguro que nos gustaría que alguien nos cogiera la mano.

Puedes ver toda la serie a través del siguiente enlace: https://www.facebook.com/cvirtual.org/app_208417429172371

Fuente: cvirtual.org

#Terapia #gratis para #cuidadores de #enfermos de #Alzheimer en #Asturias

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1Terapias gratis para cuidadores de enfermos de alzheimer. En toda Asturias y casi todo el año. Tras la experiencia piloto del año pasado, la Fundación Alzheimer Asturias ha apostado por incrementar este novedoso servicio. Así, ya no serán sólo Gijón, Oviedo y Avilés los escenarios de las actividades, sino que éstas llegarán a Laviana, Siero y Mieres.
La terapia será ofrecida durante dos horas por psicólogos, con mensajes clave para los cuidadores que, según todos los informes, acaban enfermando por la total dedicación al paciente que exige esta patología.
La Fundación Alzheimer Asturias ha programado un calendario rotarorio, que comenzó en Gijón el pasado lunes. Las terapias seguirán los días 13, 18 y 25 de febrero, así como el 4, 11, 18 y 25 de marzo. Siempre a las 17.30 horas y en el salón de actos del Colegio Oficial de Médicos.
Oviedo retomará el relevo de los psicólogos, con terapias los días 8, 15, 22 y 29 de marzo, así como 6, 13, 20 y 27 de mayo. Siempre a las 17.30 horas y, también, en el Colegio de Médicos.
Mismo escenario en Avilés, en unas terapias que comenzarán a las 16.30 y que tendrán lugar todos los lunes de junio y julio.
Tras el paréntesis de agosto, las terapias volverán en septiembre. Todos los lunes habrá terapia en Laviana, a las 17.30, en el Cidan. En octubre le toca el turno a Siero, también todos los lunes, a las 17.30 horas, en el Hogar de Pensionistas ‘El Carmín’, de la Pola, mientras que Mieres cerrará el calendario. Acogerá terapias todos los lunes de noviembre, a las 17.30 horas, en la Casa de Cultura.
Fuente: elcomercio.es

Conversamos con Pedro Simón, autor del libro “Memorias del Alzheimer”

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En Memorias del Alzheimer (La Esfera de los Libros) el periodista madrileño Pedro Simón nos invita a reflexionar sobre el Alzheimer a través de las historias de 12 enfermos y 5 cuidadores conocidos cuyas vidas están marcadas por esta enfermedad, que en España afecta a unas 800.000 personas e implica a un mayor número de familiares, amigos y cuidadores.

Maragall, Suárez o Mercero son algunos de esos ‘enfermos ilustres’ que han abierto su intimidad a Pedro Simón, dando como resultado un libro que habla sobre la enfermedad de la memoria en clave biográfica.

¿Qué te lleva a escribir un libro sobre el Alzheimer?
Quería indagar sobre el tema de la vejez, y hablar de la vejez en este país es hablar del Alzheimer porque hay 800.000 casos diagnosticados y se calcula que a mitad del siglo XXI habrá en torno a un millón y medio de casos en España.

Con esa necesidad de bucear en la vejez casi como punto de partida me marqué una frase de Eduardo Chillida, quien murió con Alzheimer hace ya 10 años, que decía: “el hombre siempre tiene que tener los niveles de dignidad por encima del nivel del miedo”. Esto aunque se cite muy fácilmente supongo que son palabras mayores cuando estás en la consulta del neurólogo y este dice “usted tiene Alzheimer”.

Quería indagar sobre el tema de la vejez, y hablar de la vejez en este país es hablar del Alzheimer

Me interesaba poner las manos en esos termómetros de la dignidad y del miedo y ver cuál subía más alto en el entorno íntimo de todos esos enfermos ilustres: los Mercero, los Maragall, los Chillida, los Solé Tura… De ese recorrido ha quedado una especie de biografía del dolor, del mapa de la desmemoria que es este libro, con mucho humor, con mucha crudeza, con mucho dolor, que habla de cómo es el Alzheimer y de cómo es la vida.

¿Cómo se consigue escribir sobre un tema tan sensible sin de caer en el morbo y la compasión?
Con el freno de mano siempre echado. En muchos casos testando lo escrito con los familiares de los enfermos y tirando mucho material a la basura. Ha habido muchas cuestiones que he omitido porque me parecían muy duras y que no aportaban nada.

He intentado afrontarlo con honestidad, con cierta intención literaria, con respeto, con mucho cariño y, por lo que me está viniendo de vuelta, las familias están contentas y creo que esa es la mejor prueba de que, al menos, el libro está hecho con franqueza.

¿De qué manera mostrar a personas conocidas que padecen esta enfermedad ayuda a los enfermos y cuidadores anónimos a normalizar su situación de cara a la sociedad?
Yo creo que es clave esta salida del “almario”, con alma, de los Chillida, de los Suárez… porque uno tiene que pensar que ese enfermo que tenemos en casa sentado en la butaca no es un ‘bicho raro’, ni es alguien que esté solo. Hay tres millones y medio de personas en España que están pasando por esto, incluyendo a los cuidadores.

Nuestro enfermo no es una persona indigna, es un ser humano que conserva su esencia hasta el final y hay que pensar que tu padre tiene la misma enfermedad que un tal Maragall, que un tal Mercero, que un tal Chillida, gente muy digna como lo es nuestro paciente.

De todas las historias que narras en tu libro, ¿destacarías alguna?
No puedo quedarme con ninguna. Me quedo con momentos, con fotografías que se van velando porque se van borrando.

Me quedo con el momento en que Chillida confunde a su enfermera con Dulcinea y la empieza a llamar como al personaje de El Quijote, o cuando después de llevar sin hablar varios días se arrancaba a recitar versos de San Juan de la Cruz.

Me quedo con el momento en el que Mercero le dice a unos amigos que se lo llevaban a distraerlo a un bar a hablar de literatura, de cine y de astronomía: “no sé quiénes sois, pero sé que os quiero”.

También recuerdo con cariño la vez en que Diana, la esposa de Maragall, le da una bolsa de hielos a este para que la ponga en el congelador y el bueno de Pascual, tratando de ayudar, la mete en el lavavajillas.

Me conmueve el momento en el que Solé Tura ya no se acuerda del nombre de su hijo Albert y desde ese día hasta el final le empieza a llamar ‘chaval’. El libro es un aguafuerte con muchos trazos de vivencias. Me quedo con todas esas cosas.

El libro es un aguafuerte con muchos trazos de vivencias

¿Cómo elegiste a las personas que aparecen en el libro?
Primero por su categoría e importancia en cada una de las ramas en las que son conocidas, además de contar con su consentimiento, evidentemente. Aquí están hablando los cuidadores, la mujer de Maragall, el hijo de Mercero, el hijo de Chillida, el hijo de Solé Tura, y era muy importante que ellos quisieran participar. Nunca escribiría la historia de alguien a espaldas de su gente. Para mí era importante que me abriesen la puerta y todos ellos me la han abierto.  No se ha hecho nada en el libro que la gente no haya querido.

En ‘Memorias del Alzheimer’ destacas la importancia de los cuidadores. ¿Qué precauciones deben tener para evitar caer enfermos?
Cuidarse, porque si no en vez de un enfermo va a haber dos. El 75 % de los cuidadores de enfermos Alzheimer tiene problemas de depresión, ansiedad, estrés.  Pienso que es crucial que el cuidador también se preocupe por sí mismo, que tenga momentos de descanso, que sepa delegar, pedir ayuda, que todos los días tenga un rato en que no esté con el enfermo… El buen cuidador es el que sabe no estar y el mal cuidador es el que está todo el día pegado al enfermo, porque eso repercute en que no esté a tope para cuidar a nadie.

¿Se puede prevenir el Alzheimer?
Se ha avanzado mucho en la detección temprana de la enfermedad y en todos los fármacos que ralentizan la aparición de esta demencia. Hay muchos ensayos clínicos, pero no hemos dado todavía con la tecla. Los que saben, que son los científicos, dicen que todavía va a llevar tiempo aunque se muestran optimistas.

¿Podrías indicarnos algunos consejos para convivir mejor con esta enfermedad?
Abrazar mucho al enfermo, no discutir con él, tratar de aplicar el sentido del humor cuando se pueda.  Como decía antes, es importante saber repartir las cargas en la familia y tomar descansos periódicos. Hay que evitar hablar delante de él como si no estuviera, quitarle importancia a los fallos, mantenerlo activo en la medida en que se pueda, no sobreprotegerlo… te podría decir muchas. Sobre todo, hacer caso, no solo con confianza sino con fe ciega, de lo que diga el neurólogo.

¿Qué te ha aportado escribir este libro?
Tener claras cuáles son las dos certezas de la vida que muchas veces olvidamos: vivir y morir.

¿Cómo te gustaría que influyese en los lectores?
Me gustaría que fuese útil porque si no lo es, no tiene ningún sentido. Mi intención es que el cuidador que está agobiado en su casa leyéndolo sienta un alivio o sonría, aunque sólo sea un segundo. Con eso estaría pagado. Con eso sería suficiente.

Fuente: cuidadoalzheimer.com

Unidos por el Alzheimer

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María Sol y Julián participan en el Programa de Intervención con Familias y Cuidadores desarrollado en el Centro de Referencia Estatal (CREA)

La madre de María Sol Díaz tiene 93 años y la esposa de Julián Aguado, 63. La diferencia de edad y de profesiones —la primera era maestra y la segunda cajera en un establecimiento de hostelería— no las hace distintas. Ambas sufren alzheimer, pero son de las privilegiadas que se benefician de los programas que desarrolla el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (CREA) con sede en Salamanca y dependiente del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO).

María Sol y Julián asisten este mes de mayo al Programa de Intervención con Familias y Cuidadores que, en su cuarta edición, se desarrolla en el CREA. El objetivo es proporcionar una adecuada formación y responder a las necesidades en materia de información y asesoramiento, ya que en palabras de la directora de este centro, Maribel González Ingelmo, el cuidador de este tipo de pacientes, al final, «es el que enferma».

El principio

Fue hace más de una década cuando la esposa de Julián cayó enferma. Le diagnosticaron una depresión y, posteriormente, empezaron a notarle síntomas de que pasaba algo más. «Una de las veces que fue a ver a su hija, me dijo que no sabía dónde estaba y cuando iba al supermercado no sabía los cambios y eso que ella era cajera».

Tras realizarle las pruebas pertinentes en el Hospital Clínico de Salamanca, que «entre unas cosas se prolongaron durante casi un año», apostilla Julián, la dolencia se confirmó y el mismo neurólogo que nos atendió nos remitió a la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Salamanca (AFA) donde durante algo más de ocho meses estuvo haciendo entrenamiento cognitivo. Después se enteraron de la existencia del CREA donde «tuvo la suerte de entrar», pero los responsables de este centro se dieron cuenta que ya no podía hacer los mismos ejercicios y «pasó al Centro de Día donde ahora se encuentra».

«La traigo —asegura Julián con voz pausada— a las nueve de la mañana y la recojo sobre las cinco y media de tarde». El resto del tiempo, lo pasa en casa, donde «no hace nada, ni siquiera le hace caso a las plantas, a pesar de que antes le gustaban mucho».

«No sé si es por comodidad, pero tampoco quiero que se ponga a cocinar por el peligro que ello conlleva», aunque, sin embargo «sí duerme, pero con la pastillita de turno desde hace ya mucho tiempo».

Tienen dos hijos, pero es él quien está con su esposa. «He tenido que dejar de trabajar por la crisis», y ahora el futuro se presenta incierto: su mujer tiene que abandonar el CRE «porque después de un año se ha cumplido el tiempo de estancia».

«¿De qué voy a comer?», se pregunta angustiado. Ahora viven de la pensión que le quedó a su mujer, pero una vez que salga del CREA tendrá que llevarla a AFA para que siga haciendo la misma terapia y eso supone un coste importante, contrario a lo que ocurre en el centro dependiente del Imserso que la estancia es gratuita.

Confiesa que los profesionales que prestan sus servicios en esta infraestructura «le han ayudado mucho», dado que a la enfermedad de su mujer se añadió la de su madre. «Tuve una época en la que estaba tirado y los trabajadores de aquí me auxiliaron muy mucho, dado que no sólo se preocupan del enfermo, sino también del cuidador».

A su juicio, tener al lado un familiar con alzheimer «es cuestión de ir aprendiendo y de ir viendo otros caminos que te enseñan», pero, lamentablemente, «la enfermedad siempre está ahí».

«Mi mujer ahora está relativamente bien. Puedes mantener una conversación con ella —apostilla— aunque tiene sus momentos en los que no sabe dónde está o que esconde las cosas y por eso tienes que ir aprendido para que el problema no sea una bola más gorda».

Aunque en sus familias no había antecedentes de esta patología, confiesa que no se han cuestionado «el por qué nos ha tocado a nosotros» porque del mismo modo les podía haber afectado «cualquier otra dolencia». Julián no duda en afirmar que «van muy lentos» los trabajos y las investigaciones en torno al alzheimer y sobre todo ahora con «la crisis económica», pero recomienda a las personas con un familiar que padezca esta demencia que «tengan muchísima paciencia porque hay momentos duros. Si quieres tirar para adelante, tienes que vivir el día a día como venga. No hay otra».

«Algunos detalles»

Su madre lleva unos diez años enferma. Ahora tiene 93 y María Sol y su hermana descubrieron que a su progenitora «le pasaba algo en algunos detalles. Un día nos encontramos que no había entrado en casa teniendo la llave en la mano, se le olvidan cosas con mucha frecuencia y el dinero no lo controlaba». Revela que desde «el primer momento» decidieron pedir ayuda. «La llevamos a un médico, que nos dijo que estaba perfectamente, porque cuando le preguntaban un montón de cosas —ella había sido maestra— las recordaba y las sabía, pero sabíamos que algo ocurría».

En ese momento, la madre estaba en Barcelona, pero cuando se trasladó a Salamanca y la vio otro especialista les dijo que «tenía un problema y entonces empezaron a tratarla».

A pesar de todo, la familia «lo encajó bien, porque, salvo que se le olvidaban las cosas, el afán de mi madre era salir a la calle y de no estarse quieta, pero no causaba problemas, ni siquiera ahora que está bastante enferma», asegura María Sol con una sonrisa en su rostro.

Hace un par de años, entró en el CREA y ahora ha vuelto por un periodo de seis meses, pero cuando está en su domicilio «ocupa la mayor parte del día». A pesar de todo, «lo llevamos bastante bien» quizá porque se «turna» con su hermana —un año cada una— y el tiempo que reside en Salamanca «recibo ayuda de mis hijos y de mi marido. Lo vamos tolerando y si me encuentro un poco agobiada puedo contratar a alguien».

La temporada que está con María Sol, la madre lee con ella un libro de poemas que conoce, «se entretiene con eso porque ya le cuesta dibujar o escribir números. Salvo pintar, leer y conversar con la gente, no hace otra actividad». A las personas que están en su misma situación les sugiere que lo primero que tienen que hacer «es tranquilizarse y saber aprender a vivir con este problema de una forma lo más normal posible».

¿Y cómo se aprende?, le preguntamos. «Pidiendo ayuda a los que tienes a tu alrededor y tratando de tener espacios para ti», algo que, de momento, sí están consiguiendo su hermana y ella.

No obstante «cuando viene a Salamanca y mi madre está en este centro, yo siento una liberación porque vengo por las tardes a verla, no la tengo que levantar, no tengo que hacer muchas cosas con ella y noto que me recupero». María Sol, ya jubilada, entiende que para una persona que tenga que compaginar el trabajo con un problema de éstos tiene que ser mucho más complicado.

«Nada que mejorar»

De los científicos e investigadores del alzheimer, asegura que «son buenísimos y que están haciendo todo lo que pueden», y el CREA «está tan bien organizado y atendido que creo que no sería capaz de mejorar nada».

Sin embargo, considera que las administraciones públicas «deberían destinar más recursos económicos y atención a la investigación» porque «con lo que se avecina es una problema realmente preocupante, dado que cada vez vivimos más años y el alzheimer antes no se manifestaba porque la gente moría enseguida».

No es la primera vez que acude al Programa de Intervención con Familias y Cuidadores, y reconoce que aprendió a «conocer mejor la enfermedad, cómo tenía que tratar y cuidar a mi madre y ahora he vuelto porque me viene bien que me lo recuerden».

Fuente: Abc.es