Archivo de la etiqueta: del alma

Cuando la vida te golpea y no sabes porqué (Recuerdo Nº 4)

Estándar
Te envío esta carta que escribió mi hija el año pasado cuando tenía 16 años. Te la mando para que si la ves interesante la edites.

Ella la donó al Banco de recuerdos .Está supercontenta pues se la han apadrinado dos personas.
Estamos aconstumbrados a leer lo que siente un cuidador en edad adulta,porque supuestamente esta enfermedad es de personas mayores, pero casi nunca lo vemos desde el punto de vista de una niña que de repente se tiene que hacer mas mayor y responsable que su padre “joven”.
Bueno tu decides y si la ves interesante para que la gente se conciencie más sobre esta enfermedad utilízala como mejor creas.
Un beso.
G.C.V.
He recibido este email la pasada noche y la carta me ha conmovido sobremanera, refleja la pureza y el corazón de los sentimientos de alguien que debe afrontar algo para lo que nunca estamos preparados, pero máxime aún si careces de la fortaleza y la experiencia que te da la edad adulta. Yo también era apenas un adolescente cuando Alzheimer se presentó en mi casa para quedarse y sé lo que es sentir que nadie puede entenderte. Por los enfermos de Alzheimer, por los familiares, por personas que no deberían tener que crecer antes de la cuenta es por lo que tiene sentido este blog, por lo que tiene sentido esta lucha y por lo que necesitamos que todo el mundo nos vea, nos escuche y nos tienda una mano de apoyo, de ayuda.
Espero que os llegue a las Mariposas del Alma tanto como a mi me ha llegado.

Alzheimer me dijeron que tenías, y lo primero que dije fue, ¿qué es eso? Cuando me lo explicaron, seguí sin entender nada, solo tenía 9 años.
No entendía por qué te comportabas así. Porque no eras tú, eras Alzheimer.
Al ser una enfermedad neurológica te cambia completamente tu forma de ser, no puedes ser tu porque si fueras tu sé que no serias así.
Tengo miedo, mucho miedo de lo que pueda ser de ti en un futuro, que te vayas olvidando poco a poco de mi..
Antes podías salir a la calle solo, ahora te cuesta más. Antes me decías te quiero, ahora pocas veces me lo dices. Antes jugabas conmigo, ahora no quieres ni verme. Antes trabajabas, ahora vas al “cole”. Antes me ayudabas, ahora no puedes porque no sabes.
Antes no ibas a un centro, ahora sí y sé que este sitio te ayuda pero si has ido allí es porque has empeorado.
Sé que por dentro me amas con todas tus fuerzas pero que tu cerebro no te deja demostrarlo.
Agradezco esos pequeños días en los que te levantas y me haces el desayuno con todas tus ganas y me dices que me tengo que ir a clase, pero odio esos días que te levantas malo con las cervicales y no puedes hacer nada más que tumbarte para que se te pase.
Recuerdo ese viaje que tuviste que hacer a San Vicente al que yo no pude ir, pero cuando volviste mamá me contó que habías tenido un ataque epiléptico y que casi te quedas ahí. En ese momento me quería morir al pensar que algo te podía haber pasado y yo no estaba a tu lado. Fui corriendo a verte pero estabas durmiendo, estabas cansado.
Al día siguiente me quedé en casa contigo porque mamá se tuvo que ir al médico. Tu te pusiste mal, empezaste a convulsionar y yo no podía hacer nada.Llamaba al médico y no me hacía caso, me puse nerviosa y no sabía que hacer. Por fin llego el médico y te ingresaron dos días. Después de esos dos días estuviste en casa un día mas y al siguiente te pusiste malo otra vez, el médico tardaba y tardaba pero llegó mamá pronto, el médico vino después. Ésta vez no pasó nada solo fue un simple susto pero yo cada vez me hundía más al no saber que hacer.
Gracias a dios no te ha vuelto a pasar nada más.
Con esta carta no quiero dar pena, ni mucho menos, pero quería describir lo que sentía.
Papá nunca me dejes por favor. Te quiero ♥

A.M.C.

Anuncios

Fallece la inspiración de “Entre todos aplastaremos el Alzheimer”

Estándar

Buenas noches españoles, me acaban de comunicar el fallecimiento de mi suegro, Jesús García Bueno, enfermo de Alzheimer. Que Dios le bendiga.

Con esas palabras y la foto que acompaña anunciaba José Antonio Santamaría Silva (Ver aquí) alrededor de la pasada medianoche en su perfil de Facebook el fallecimiento de su suegro, la inspiración y el motor que le impulsó a llevar a cabo esta iniciativa, esta lucha de “Entre todos aplastaremos el Alzheimer”. José Antonio recorre a diario montones de kilómetros, se pone en contacto con asociaciones y con mucha gente para recaudar fondos para acabar con esta enfermedad. Mucha gente corre contigo desde la distancia, te sigue y estoy seguro que te empuja cuando fallan las fuerzas.

Ahora más que nunca, por la memoria de tu suegro y por la memoria de todos los afectados, tienes (tenemos) que continuar el camino sin detenernos.

Mariposas del Alma se une a la tristeza y el dolor de José Antonio y de toda su familia y amigos, el “alemán” nos ha ganado otra batalla, pero no nos ganará la guerra.

Un abrazo.

PD: Quiero dedicarte a tí y a tu suegro Jesús ésta canción, que me vino a la cabeza cuando me enteré de la noticia y que habla de cómo valorar la vida y como saber ver a los verdaderos héroes de este mundo, anónimos, como tú.

“Nosotros somos nuestros recuerdos, si no tuviéramos recuerdos desaparecería la persona” Entrevistamos a Antonietta Zeni (I)

Estándar

“Nosotros somos nuestros recuerdos, si no tuviéramos recuerdos desaparecería la persona”

1)           Antonietta Zeni, de nacionalidad italiana, ha vivido su niñez/adolescencia entre, España, Italia y Marruecos. Ha participado en diversos talleres de escritura en el Ateneu Barcelonés y otros, cursó estudios por la UB en la Facultad de Filosofía, actualmente está matriculada en la Facultad de Filología de Barcelona. Nonna es su primera novela, editada por Edicions Saragossa y que salió a la venta el pasado mes de febrero. La primera presentación fue un 29 de febrero en la Casa del libro de Passeig de Gracia, en Barcelona. Respecto a esa presentación quiero contarte una anécdota. Casualmente esa semana estuve de vacaciones en Barcelona y el día 28 estuve en la Casa del libro comprando el cómic de Arrugas, al día siguiente estabas tú presentando la novela, mientras yo estaba por allí cerca. De la presentación me enteré cuando volví a Madrid y me dio mucha rabia la oportunidad perdida. Hoy, eres tu la que vienes a Madrid y he tenido la fortuna de poder estar aquí contigo y esta tarde asistir a tu presentación, por todo ello quiero darte la bienvenida y las gracias por dedicarnos este tiempo y esta oportunidad.

Gracias

2)           Enhorabuena por tu novela. Nonna está siendo un éxito, fue líder de ventas en la Casa del Libro tras su presentación en Barcelona, también te comunico cosa que tu no sabes, que la entrada que realicé sobre tu novela en Mariposas del alma, es la entrada más visitada de todo el blog, siendo ésta compartida por los visitantes en más de 200 perfiles de Facebook, ¿Estás contenta de como marcha la novela? ¿Lo esperabas?

¡Caray! ¡No lo sabía, me alegro muchísimo! Estoy muy contenta de como esta yendo la novela, esta yendo paso a paso no soy conocida, naturalmente, es mi primer libro pero no esperaba realmente los avances que esta haciendo. El hecho de que me esté contactando tanta gente es muy importante, la herramienta internet me está sirviendo mucho especialmente Facebook que me ha facilitado tener nuevos amigos, nuevas personas que se están interesando en ello y lo más importante que están apoyando mucho la novela. Estoy muy contenta del resultado.

3)           El pasado 21 de abril (Diada de Sant Jordi) estuviste firmando ejemplares en la Rambla de Barcelona, ¿Qué tal fue la experiencia? ¿Sentiste la cercanía de los lectores, sus felicitaciones y opiniones?

Para mi ha sido una experiencia preciosa porque el año pasado ya había estado allí buscando libros y este año estuve en una mesa firmando. El poder compartir mis pensamientos de adentro hacia afuera fue muy importante. Yo no soy conocida, pero yo estaba allí y vendí, vendí algunos libros y para mi ya fue un orgullo que hubieran personas en mi mesa (teníamos un horario establecido) esperando para que les firmara el libro lo cual me dio muchísimo orgullo y muchísimo agradecimiento e ilusión.

4)           Nos gustaría conocer un poco más de ti en el sentido de influencias literarias, ¿Qué autores, géneros son los que a ti te han ayudado para escribir tu novela?

Ninguno particularmente, no tengo una corriente concreta. He saltado mucho “de flor en flor” leyendo, tuve mi época de jovencita de Hemingway que me gustaba mucho, También  Pearl S. Buck. Cuando tenía unos 15 años vivíamos en Marruecos porque mi padre era profesor de Estado Italiano. Allí, en Tánger después de terminar el instituto italiano mi padre me propuso  trabajar unas horas en la biblioteca Dante Alighieri (difusión de la cultura italiana en el extranjero) y allí fue donde empecé a leer mucho y donde cogí las ganas. Leía literatura clásica, más novelesca y más fantasiosa incluso. Tuve también mi época de Kundera, de autores italianos. Ahora estamos  en la época  de las novelas best-seller: “La catedral del mar”, “La sombra del viento”, etc. que nos aportan mucho en esta historia actual y que son bonitos e importantes para leer.


5)           Háblanos de tu paso por varios países: has estado en Italia, también en España.

Yo soy nacida en España, cuando trasladaron a mi padre a Barcelona, nací allí. Mi hermana mayor nació en Cremona. En Barcelona estuve hasta los 7 años aproximadamente y de ahí pasamos a Italia, Marruecos y en Palma de Mallorca estuve 3 años ya de manera independiente.

6)           A la hora de escribir, ¿Eres metódica?

No, no sigo ningún método. Tengo un estilo, descubierto además a través de la gente que me lee, no ha sido pensado ni planificado. Recuerdo que cuando estaba en la Facultad de Filosofía (Con 36 años) yo presenté el libro a un catedrático para que lo leyese y me dijera que pensaba. Me dijo que escribía bien, pero que debía olvidarme de lo que había escrito y volver a empezar de cero porque no describía, no detallaba. Yo, me marché a casa pensando, no es lo que yo quiero, a mí los libros que describen están bien, si, pero mi estilo no es ese, la descripción en demasía, me aburre. Yo soy más de sentimientos, quiero más saber qué pasa después, qué le ocurre a esta persona, qué siente. Una de las cosas que me gusta de mi novela es que describo al personaje pero lo dejo abierto al lector para que cada uno se lo pueda hacer suyo. Escribo y dejo que los personajes me lleven y que marquen el camino.

7)           Aparte de escribir, ¿a qué te has dedicado?

He trabajado mucho. Desde tener negocio propio, tienda de lencería, he sido comercial, jefe de ventas, jefe administrativo en un despacho durante 12 años donde empecé como auxiliar en una empresa italiana en Barcelona.

8)           ¿Ves posible poder vivir económicamente de escribir?

No lo espero ni hoy ni a largo plazo, sinceramente. Ojalá pero tal y como están las cosas para los que escribimos no se puede pensar así porque ni escribirías como quieres escribir realmente ni creo que sea un mundo tan fácil, es muy complicado. Yo creo que hay que meterse en esta aventura teniendo la suerte de un apoyo y adelante que si eso gusta saldrá. Ya habiendo comenzado solo tengo ganas de poder comunicar todo lo que yo quiero comunicar y para mi es un gran orgullo una sola persona que lea un libro mío porque está compartiendo mis pensamientos, mis sentimientos y me estoy centrando en eso que es un primer paso. Mi sueño es poder llegar a continuar este camino adelante que venga un segundo libro y sea bien acogido, que luego venga un tercero que ya de algún modo me conozcan y les guste como escribo, vayan a buscarlo, este camino de entrar y tener mi puestecito.

9)           Nonna es una novela que realmente no trata sobre la enfermedad de Alzheimer, pero en cambio si está presente en todas y cada una de sus páginas, a través de su protagonista, una mujer que lucha contra el ladrón de recuerdos para que no le robe su identidad a través del avance de la enfermedad, háblanos un poco sobre que trata la novela.

Es un intento, y siempre remarco lo de intento, por comprender qué pasa en la cabeza de un afectado de Alzheimer. No es un manual científico pero sí, entro en el tema humano de alguien que de repente empieza a perder la memoria y en como debe sentirse ésta persona y ese es el punto central de la novela. Nosotros somos nuestros recuerdos, si no tuviéramos recuerdos desaparecería la persona.

10)        Tu abuela, padecía Alzheimer, la protagonista no es un reflejo de tu abuela, pero si que es una inspiración, ¿no? ¿Fue por ella por lo que escribiste Nonna? ¿Esta novela es un homenaje a tu abuela?

Fue por ella por lo que escribí Nonna, en su momento no era un homenaje pero ahora si lo es. Yo empecé a escribir para desahogar mis sentimientos. Hay notas en el libro que son verídicas, que yo viví con mi abuela.

11)        ¿Cómo viviste, como se vivió en tu familia la enfermedad? Yo no la viví sola como la vive la protagonista. Nosotras eramos dos hermanas ahí compartiendo problemas y lo vivimos de otro modo, diferente. Pero con un hilo común que imagino que vivimos todos al principio de tristeza, primero de sorpresa, de desesperación. Fuimos pasando por todos los pasajes que tiene esta enfermedad.

12)        ¿Cuál fue el proceso que seguiste para escribirla?

El proceso fue escribir notas sobre mis sentimientos, en este caso no las rompí porque yo rompía muchas cosas que escribía porque una vez escritas para mí era una forma de liberación. Después de un tiempo empecé a ponerles orden y ahí fue cuando lo quise enseñar a alguien que opinara, cuando escribí mi primer orden. Se quedó ahí años, la retomé y la pulí añadiendo algunas escenas pero sin que perdiera la esencia y hace poco la corregí bien y la terminé y fue cuando la quise presentar.

13)        Cuando escribes una novela de este tipo, teniendo además una vivencia en primera persona, es imposible aislarse y no pensar en ello ¿Cuál ha sido el coste emocional que ha tenido para ti la escritura de Nonna y volver a revivir esos momentos duros y tristes?

Si, siempre cuesta, pero intentamos quitar hierro al asunto. No deja de ser un modo de liberarlo, no me pondría delante de una persona a explicarle toda esta carga por que no me parece justo para la persona que tienes delante y esta ha sido una forma de poderlo explicar, de comunicar y comunicarme.

Fuente: Alejandro GP (Mariposas del alma)

Fotografías: Alberto Luaces Rey (http://www.aluarphotography.com/)

Agradecimientos: Librería “8 y 1/2 Libros de Cine” (www.ochoymedio.com) por facilitar y posibilitar la entrevista en un marco imcomparable.

Cita

Son muchos años ya desde que el Alzheimer se instaló como un miembro más dentro de nuestra casa, muchos años en los que le he dado la espalda e intentado no mirarle. Sabía que estaba ahí, convivía con él y no me quedaba más remedio que tratarle pero no asumía que tenía que compartir a mi madre con este extraño que venía a quedarse para siempre, hasta el final.

El tiempo y los años te hacen madurar y no es que asumas responsabilidades y compromisos, es que quieres asumirlos. Hace relativamente poco tiempo, paulatinamente (por que así lo quise) fuí asumiendolo, levante mi rostro, me llené de rebeldía (La rebeldía es lo único que nos queda, ver aquí), le miré a los ojos y le dije, “no me vas a vencer”.

No pasa un sólo día por el que en mi cerebro aún sano no pase la palabra Alzheimer o cualquier cosa o pensamiento relacionado con ella.

Mi mejor amiga siempre me dice; “¿Nunca descansas, digo mentalmente?”

A lo que yo le respondo; “Sólo cuando no puedo más, entonces paro un momento, y vuelvo a empezar”

Él no descansa, tendrá que vencerme si quiere que yo lo haga.

A.G.P (Mariposas del alma)

Dedicado a mi madre y a todas esas madres que han caido en el olvido.

El Alzheimer no descansa, El Alzheimer es mi vida

Enamorados de la vida aunque a veces duela (ALMA)

Estándar

El Alma es corazón, sentimientos, recuerdos y pasión; pasión por la vida.

No se me ocurre un título más adecuado para éste documental que destila ALMA por todos los poros de Mikel, su protagonista.

¿ Hay vida antes de la muerte? Graffitti anónimo de las calles de Nueva York, mediado de los años 60.

La enfermedad ataca el cuerpo y la mente, pero el Alma no enferma, se transforma…
Este documental trata la historia de un padre de familia de treinta y cuatro años que ha sido tocado por una enfermedad terminal. La ELA.
Mikel se enfrenta junto a su mujer, Rosana y su hija, Anne a la enfermedad cara a cara, con sus victorias y derrotas. Pero le caracteriza las ganas de seguir viviendo.
La enfermedad les ha hecho ver la vida con un prisma diferente.
En el documental vemos las distintas fases de cualquier enfermedad terminal a través de Mikel. La negación; la ira; cómo la enfermedad se hace dueña de nuestros actos. La aceptación; la importancia del amor en cualquiera de sus expresiones. Las ganas de saborear la vida; sumergirse en el fondo del Alma, para encontrar respuestas.
¿Hay que estar enfermo para darse cuenta…?

En este documental conocemos a Mikel Trueba, una persona con 34 años de edad que padece ELA ( Esclerosis Lateral Amiotrófica) pero a pesar de ello es alguien risueño y bromista. No siempre fué así, al principio tuvo que superar una fase de aceptación en la que se encerró en sí mismo, estaba enfadado con el mundo, depresivo y se “autodestruía”.

Por fortuna tiene al lado a su mujer, su cuidadora a la que vemos como ejerce un papel fundamental con las dificultades que conlleva pero aceptando el papel fuerte del que sostiene a otra persona.

También conocemos lo que es el Documento de Voluntades Anticipadas y las diferencias entre eutanasia y sedación.

Al final vemos una fase de rendición que no resignacion; me rindo a la realidad y voy a vivir esta parte.

El día a día, intentar vivir lo mejor que pueda.

Para mi enfermedad no hay cura posible…pero yo siempre he dicho que una buena risa con los amigos es la mejor cura.

¡A que te gano nadando! (Mikel a su hija Anne en la piscina).

Yo creo que se aprende a vivir con más intensidad, a sacarle sentido a un segundo, a una respiración, a un gesto, un simple abrazo cuenta muchísimo.

Según mi estilo de vida estar en una cama todo el día atado a una máquina que te hace respirar para mí no es calidad de vida.

Para que la gente sepa y se dé cuenta de lo que tiene y lo aproveche al máximo.

Mikel.

El paciente paliativo tiene que tener esperanza, no una esperanza falsa en curarse sino que en el último momento puede tener sentido todo esto.

Puedes visualizar el documental aquí (Hasta el lunes 30 de abril, ¡daros prisa!)

Web de Alma: http://alma-doc.blogspot.com.es/

Síguelo en Facebook: https://www.facebook.com/pages/Alma-Documental/128580077233975

Blog de Mikel: http://blogs.vidasolidaria.com/mikelon/

La lucha por el recuerdo del Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía de Vallecas (Madrid)

Estándar

Una de cada cuatro personas mayores de 65 años sufre, en España, algún tipo de demencia…la enfermedad neurodegenerativa más frecuente es el Alzheimer. Una dolencia que no solo roba los recuerdos de quienes la padecen sino que les invalida para llevar una vida normal.

De momento, no tiene cura pero los investigadores trabajan contrarreloj para conseguir no solo un diagnostico precoz sino también paliar, en la medida de lo posible, sus síntomas. Con estos retos y estas prioridades, el pasado 21 de septiembre de 2011 se celebró el Día Mundial contra el Alzheimer.

Informe Semanal se acercó a quienes luchan por recuperar sus recuerdos y a los familiares que, en muchos casos, se ven impotentes ante una dolencia que requiere 24 horas de cuidados diarios.

Aclaración de Mariposas del alma:

Las imagenes tomadas por el equipo de Informe semanal corresponden al Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía de Vallecas (Madrid), uno de los mejores centros a nivel nacional no solo en cuidados sino también en la lucha contra la enfermedad, puesto que este centro está compuesto por un centro de día, una residencia formada por 9 módulos divida a su vez en tres niveles de deterioro y del centro de investigación de la Fundación CIEN.

El aspecto científico y de investigación, así como el de las asociaciones, se reflejan de manera correcta. En el aspecto social del enfermo y su degeneración si bien reflejan el admirable trabajo y cuidado de los trabajadores de este centro (y que puedo corroborar de manera personal) me parece bastante criticable el enfoque realizado por el equipo de Informe Semanal, un enfoque lastimoso y que viene a reflejar tan solo el estado leve e inicial de la enfermedad transmitiendo una imagen de “pobrecitos mayores que se les olvidan las cositas y que necesitan una niñera que este pendiente de ellos, como si de niños se tratase”; cuando en este mismo centro tienen módulos de estado avanzado a los que no arrojan luz ni hacen públicos, dejando al espectador ciego e ignorante de cuál es la realidad de la enfermedad de Alzheimer y de ésta forma, poder tomar consciencia la sociedad y de lo importante que es que todos no tomemos en serio este problema.