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Concurso ‘Un mural por el #Alzheimer’ – Día Mundial del Alzheimer 2013

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Cartel

El pasado sábado se llevo a cabo la primera edición del concurso ‘Un mural por el Alzheimer’ con motivo del XX ‘Día Mundial del Alzheimer’ en el Centro Diurno Arioli Dolci de Treviolo (Bérgamo – Italia). Una iniciativa que nace de la Cooperativa Social Servire con la colaboración de la asociación ‘Primo Ascolto Alzheimer‘, ‘Il graffio‘ y el patrocinio del ‘Comune di Treviolo‘.

El concurso pretendía llevar a cabo un mural de sprayart o más comúnmente conocido como graffiti donde se representase la Enfermedad de Alzheimer dando como tema de inicio la frase “el laberinto de la mente”. Para ello cada participante envió un boceto con su diseño, sus datos y la explicación de la obra.

El plazo de recepción de participantes fue hasta el 12 de septiembre, proclamándose los tres finalistas el día 18 que son los siguientes:

Posteriormente el viernes por la tarde iniciaron en el muro:

Al fin el sábado llegó el gran día y a partir de las 15:00 hasta las 18:00 los cuatros artistas fueron dando cuerpo, color y detalle a sus respectivas obras, todo ello acompañado de música hip hop americana y española que ayudó a que la inspiración de los artistas y la realización del trabajo fuese más llevadera mientras sobre nuestras cabezas se imponía un sol de justicia para las fechas en las que nos encontramos. Por supuesto no faltó la gente que se arrimaba al muro para contemplar de cerca el proceso de creación de estos jóvenes artistas.

Al fin las obras estaban terminadas y tras una breve explicación de ellas por parte de sus creadores, el jurado podía emitir su valoración. El jurado estaba compuesto por Gabriella Gamba (Presidenta de ‘Primo Ascolto Alzheimer’), Beppe Poli (Direttivo de ‘Primo Ascolto Alzheimer’ y encargado de los ‘Alzheimer Café’), Stefania Becciu (Presidenta de la ‘Asociación de Enfermos de Alzheimer de Serrenti – Cerdeña), Luca (Ingeniero y experto técnico), Vincenzo Rabia (En representación de la Cooperativa Servire) y Alejandro González (Autor del blog ‘Mariposas del alma’). El proceso de votación fue el siguiente: debía adjudicarse 3, 2 y 1 punto a repartir entre las tres obras finalistas en las categorías de técnica, belleza y simbolismo dando la suma de estas tres categorías la puntuación final de cada obra por parte de cada miembro del jurado, a su vez la suma de todos los miembros otorgaba las posiciones finales de cada una.

Durante el proceso de votación hubo lugar a un momento emotivo y especial ya que todos juntos escuchamos la canción ‘Un motivo in più’ del artista de hip hop de Cerdeña “Kumalibre”. Esta canción, cedida gratuitamente para su reproducción en el concurso por el artista, la escribe a su padre enfermo de alzhéimer. Podéis leer la letra en el archivo adjunto.

Tras la recogida y recuento de votos procedimos a la proclamación de las posiciones finales.

En tercera posición con 22 puntos y ganadores de un cheque regalo por valor de 150€: Roberto Scotti y Marco Medici con su obra ‘Memento’

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En segunda posición con 35 puntos y ganador de un cheque regalo por valor de 300€: Alex Carsana con su obra ‘Only’

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En primera posición con 51 puntos y ganador de un cheque regalo por valor de 600€: Andrea Casillo con su obra ‘Labirinti della mente alla ricerca di una connessione’

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Cerramos esta jornada especial con un abudante y refrescante aperitivo para disfrute de los artistas y todo el publico asistente.


La mayor satisfacción de esta iniciativa ha sido poder acercar durante una jornada a los jóvenes, no tan jóvenes y a la gente mayor todos unidos por un mismo tema, tan importante y que nos atañe a todos como es el alzhéimer. Pero sin duda alguna el momento más satisfactorio para mí fue ver a uno de los enfermos residentes del Centro Diurno llorando y emocionado ante la explicación de la obra ganadora tras lo que el artista le regaló su guante (que utiliza para no mancharse las manos de pintura de spray).

Momentos así merecen el esfuerzo de mucha gente y bien valen la pena.

A.G.P.

Mariposas del alma.

El resto de la galería:

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Un abrazo por el #Alzheimer – Día Mundial del Alzheimer 2013

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El pasado sábado tuvo lugar el XX ‘Día Mundial del Alzheimer’ y en Bérgamo (Italia) varios miembros de la Cooperativa Social Servire y un servidor nos lanzamos a las calles dispuestos a dar un ‘Abrazo por el Alzheimer’ a todo aquel que estuviese dispuesto a recibirlo.

La inicitiva no solamente se proponía compartir cariño, calidez y alegría sino que también queríamos difundir el motivo de la jornada y reivindicar la situación de los enfermos de alzhéimer y sus familias.

Tarjeta

Fue una jornada matinal provechosa pero una vez tranquilo en casa y reflexionando la conclusión que me queda es de miedo y pena. Por un lado te encontrabas con gente que le explicabas porqué les abrazabas y que pertenecíamos a un Centro Diurno de Alzheimer y te respondían “¡Espero no tener que veros nunca!” con un gran miedo en la voz a padecer, a olvidar. Como en el club del aleman somos muchos socios ya, también te encontrabas con mucha gente que ya conocía la enfermedad por haberla sufrido en su familia y precísamente estos eran los que menos querían que les abrazasen, que les recordasen que día era hoy, que les hablasen sobre el tema, ni siquiera que les mencionasen el nombre del alemán.

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Palpé mucha pena entre la gente afectada, tanta, que les impide expresarla, compartirla, difundirla y todo ello es contraproducente para la propia persona y para toda la sociedad. Estamos en la segunda década del siglo XXI y cada vez está más cercano el momento en que esta enfermedad se convierta en la pandemia mundial de este siglo pero en cambio la gente sigue teniendo tanto miedo y tanta pena que no quiere verlo ni quiere hablar sobre ello y mientras tanto la sociedad y sus instituciones siguen poniendo parches a un transanlántico que hace aguas por todos lados. Parches insuficientes, inaficaces y sobre todo silenciosos porque este enfermedad sigue siendo subterranea en el tejido social de la población. En ese sentido no importa que sea Italia o España porque son los mismos problemas, los mismos miedos, las mismas penas porque el Alzheimer es universal.

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Conozco la pena, el sufrimiento que se siente porque llevo viviendo el “club del alemán” 10 años, la comprendo y la entiendo pero también he de decir BASTA. Basta ya de lamentarnos, yo hace mucho tiempo que vacié toda mi tristeza y me cansé de apenarme día tras día sin hacer nada para remediarlo. Es una realidad que no va a variar por más que tenga esa actitud y cierto que es tener otra actitud tampoco va a hacer que los enfermos de EA se curen, vale, pero podemos exigir y demandar apoyo y estructuras para darles una vida lo más digna posible y para poder empezar nosotros, los cuidadores, a vivir. Tenemos una vida por delante, sueños, esperanzas, que no podemos, que no debemos tirar a la basura.

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Aún hoy sigo llorando muchas veces cuando pienso en mi madre y su estado pero el otro día salí a la calle a abrazar con una sonrisa permanente en la cara, con ganas de abrazar muy fuerte a los demás y cada día procuro luchar y aportar mi granito de arena para el bienestar de mi madre, de todos los enfermos de Alzheimer sea quien sea, al tiempo que vivo mi vida y trabajo por alcanzar mis sueños.

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Por ellos, por mi.

A.G.P.
Mariposas del alma.

Un día para recordar (por @dianagonzalez)

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21 de septiembre de 2012

Un día para recordar

Todavía es 21 de septiembre. Día Mundial del Alzheimer. Un día para recordar, sí, pero sobre todo para que se recuerde durante todo el año.

El Alzheimer, o el retorno inverso a la vida, es una enfermedad que afecta en nuestro país a más de 3,5 millones de personas… algo así como a toda la ciudad de Madrid o llenar más de 35 veces el Camp Nou.

Probablemente, si no has tenido a nadie cerca que haya vivido la enfermedad no sepas qué es esto… y probablemente te interese poco… pero ¿y si te dijera que esos datos se duplicarán cada 20 años? Quizá tampoco te diga mucho… Solo piensa y lee esta carta desde lo más profundo, en la celda en la que me tiene recluida “el alemán” aprovechando un  momento de despiste suyo y lúcido mío”, desde una mamá hacia su hijo.

También, por qué no, puedes volver al cole de la mano… ¿de quién?

Sí, porque todos necesitamos una mano que nos sujete firmemente, aún cuando haya momentos en los que no sabemos exactamente qué necesitamos.

Y para ello es necesario caminar juntos. Para darnos la mano y mimarnos. Para recordar a quienes olvidan, y que no olviden los que recuerdan. Para que se apoye desde lo social a las familias. Para que se trabaje desde la atención médica. Para capacitar a profesionales y seguir investigando. Para proteger, también, jurídicamente a las personas con la enfermedad y sus familias.

Para todo ello estamos trabajando en La Memoria es el Camino: por una Política de Estado sobre Alzheimer. Y para ello… necesitamos tu ayuda. Te necesitamos para hacer llegar a nuestros dirigentes este documental que resume dicha necesidad. Cópialo, pégalo, córtalo, compártelo, difúndelo, tuitealo, facebokkealo, postealo, reenvíalo, preséntalo en un evento, utilízalo en tus presentaciones, pónselo a tus amigos, padres o vecinos, mándaselo a tu ayuntamiento, al de al lado, y al de enfrente. Muévete y muévelo.

Tu mano, es la mano que mueve el recuerdo, 3 minutos para no olvidar.

Post realizado por Diana González en su blog Idas y venidas

Post original

En la antesala del Alzheimer

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DÍA MUNDIAL

Los científicos buscan técnicas para poder detectar los cambios en el cerebro que se producen décadas antes de que aparezcan los primeros síntomas

El Alzheimer, más que una enfermedad, es un proceso. Un largo proceso en el que el cerebro comienza a estropearse muchos años antes de que el paciente muestre los primeros síntomas. Un proceso en el que, sólo el tiempo (o una autopsia cerebral) puede poner el nombre definitivo a esos olvidos. «Ni siquiera nosotros podemos diferenciar bien cuándo acaba el deterioro cognitivo leve y cuándo comienza el Alzheimer». Con estas palabras, David A. Pérez, director de la Fundación del Cerebro, expresa el escenario actual de una enfermedad que afecta a unos 500.000 españoles (o hasta 800.000, si se incluyen los no diagnosticados). En realidad, el deterioro cognitivo leve es un gran cajón de sastre que aglutina un sinfín de síntomas que, en algunos casos, corresponden al debut de la enfermedad de Alzheimer y, en otros, a escenarios bien distintos. Fernando tiene 85 años y hasta hace ocho o nueve aún trabajaba como abogado en su despacho madrileño. Hablando con él es difícil para un profano distinguir a primera vista su deterioro cognitivo leve, pero él mismo confiesa que «a veces mi mujer me dice, en tono de reproche: eso ya me lo has dicho varias veces». Habla como si fuese ayer de su barrio de Lavapiés y de que le gusta leer en francés la biografía de Napoleón; pero olvida los datos recientes,
como el nombre de la periodista que acaba de presentarse, y repite varias veces lo mismo durante la charla. En un 80% de casos como el suyo, ese deterioro progresa hacia un diagnóstico de Alzheimer en un plazo de cinco años. No es cuestión de días, ni de pruebas diagnósticas definitivas… sino de un proceso, de un conjunto de síntomas bien identificados por los especialistas. Junto a la pérdida de memoria suelen aparecer fallos de lenguaje y problemas para realizar tareas cotidianas. Que la enfermedad diagnosticada en casos como éstos sea realmente Alzheimer sólo puede decirloel tiempo («a veces no nos queda más remedio que esperar unos meses para ver la evolución», señala Pérez) o una autopsia del cerebro que permita apreciar los depósitos de proteínas tóxicas que se acumulan dentro y fuera de las neuronas. Algunas pruebas de imagen, como la resonancia magnética, pueden ayudar, aunque no son imprescindibles hoy en día. Sin embargo, los neurólogos no se conforman con eso y desde hace tiempo buscan marcadores que permitan averiguar lo que está ocurriendo dentro del cerebro sin necesidad de esperar a la autopsia ni de que el paciente llegue a demenciarse, «adelantándonos incluso al deterioro cognitivo leve», explica Gurutz Linazasoro, director médico del Centro de Investigación en Terapias Avanzadas (Cita Alzheimer). Este centro lleva a cabo un estudio con voluntarios sanos (con y sin antecedentes familiares) para identificar factores de riesgo de la enfermedad. «Sólo así podremos aplicar con éxito tratamientos preventivos», señala por su parte José LuisMolinuevo que dirige un ensayo similar en la Fundación PasqualMaragall (financiado por la Obra Social la Caixa). Porque la realidad, admiten, es que los tratamientos actuales tienen un discreto efecto (mayor cuanto antes se administran) a la hora de frenar la neurodegeneración.Mientras la farmacopea avanza, recuerdan, la estimulación precoz y el ejercicio físico son, por ahora, las mejores pastillas.

Fuente: El Mundo.

Carta de mi madre, desde lo más profundo del Alzheimer (Día Mundial del Alzheimer)

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Querido hijo,

Te escribo desde lo más profundo, en la celda en la que me tiene recluida “el alemán” aprovechando un momento de despiste suyo y lúcido mío.

Lo primero que quiero decirte es que os echo de menos, son muchos años ya incomunicada sin poderos hablar y aunque pensáis que es como si ya me hubiese ido, aún estoy con vosotros y me entero de muchas cosas.

Tengo tantas cosas que decirte que las palabras se me agolpan todas juntas y no sé ni cómo ordenarlas. 

Aquí estoy con mucha gente, al principio éramos unos pocos pero cada vez somos más y más los que compartimos ésta cárcel; realmente no sabría explicarte cómo hace “el alemán” para captarte, sólo puedo decirte que cuando te atrapa no te suelta, no hay forma de escapar de él.

Ya no soy capaz de recordar vuestros rostros, hijo mío, ya no oigo vuestras voces ni reconozco vuestros gestos, pero si que os siento y os percibo de otra manera más espiritual, incluso más libre.

Mi niño, necesito que seas mi vehículo transmisor, mi mensajero. Necesito que expreses todo lo que aún me queda dentro antes de que desaparezca y se pierda para siempre en el olvido.

Tu padre, mi marido, mi héroe, vuestro orgullo. Dile que aún recuerdo esos paseos cuando éramos novios por Quintana, con esas raciones de bravas en Docamar ambientados en un Madrid yeyé y al que ponía banda sonora esos grupos que tanto nos gustaban, Los Beatles, Los Brincos o Fórmula Quinta. ¿Recuerdas esa melodía mi amor? “Tengo tu amor, ¿para qué quiero más? Me conformo con ser feliz, con saber que tú vives para mí…”

Lo ha cumplido con creces, desde que “el alemán” me captó él no sólo no se ha separado de mí sino que me ha cuidado, me ha mimado con una dedicación y un amor que de verlo ya enternece. Cuando lo recibes, es un gozo inexplicable.

Mi niñita, tu hermana pequeña, la que cuida de tu padre por mí. 14 añitos tenía cuando recibió la noticia de mi secuestro y a pesar de ello tuvo que crecer y hacerse una mujer, sin mi ayuda, sin mi apoyo ni mi consejo. Vosotros no podéis entenderlo, pero la mente de una mujer sólo puede ser comprendida por otra mujer y sé que a ella le ha faltado eso, pero a pesar de todas las dificultades veo que ha salido adelante, trabajadora, madura y soñadora pero a la vez responsable. Tan responsable que ha sido el perfecto apoyo para tu padre.

Hijo mío, mi niño, a veces me preocupas, llora si es necesario, pero esas lágrimas que no bañan tus ojos son las que te impiden a veces disfrutar de lo que tienes y eso no es bueno, no es sano, debes predicar con el ejemplo e igual que le dices a toda esa gente que se olviden de fantasmas y vivan intensamente, tú también debes cumplirlo.  Tienes que ser fuerte, todos tenéis que ser fuertes, yo también lo soy, a mi manera, aquí sigo luchando, no me he rendido, tú tienes que hacer lo mismo.

No te estoy regañando, no te enfades, siempre te han afectado las regañinas, eres igual desde niño, te cuesta aceptarlas y no por el hecho en sí, lo sé, sino porque te duele contigo mismo errar, equivocarte y mentalmente te castigas demasiado. Estoy muy contenta de cómo has evolucionado, sé que estos dos últimos años han sido la explosión de muchos momentos duros que cambiaron y marcaron tu carácter pero has sabido reponerte. Puedes haber tomado muchas decisiones equivocadas, otras no tanto, pero siempre has sabido levantarte y ahora más que nunca. Te veo optimista, luchador, con la tenacidad y las ganas de ser rebelde, de hacer y conseguir cosas. Sé que tienes una cosa de esas que se hace por el ordenador, en la que escribes, informas y comunicas con otra gente que vive lo que yo, que vive lo que tú. He visto como te vuelcas en ello y sé que ayudas a mucha gente, pero sobre todo te ayuda a ti mismo. Te libera, te calma y te ayuda a mejorarte día a día como persona. Has descubierto que cuando uno da a los demás con amor y vocación es mucho mayor lo que recibe a cambio.

Sé que piensas mucho en nuestro destino unido, los dos estuvimos a punto de morir en el quirófano cuando tú venías al mundo, incluso a tu padre le dijeron que probablemente sólo se salvaría uno. Pero ves, salimos adelante, luchamos y nos quedamos juntos, aunque ahora estemos separados no vas a reunirte conmigo, no vas a tener mi mismo destino. Destierra de tu cabeza ese pensamiento, te lo pido. Eres muy cabezón y no lo harás pero yo te insisto.

Cuando vienes al Centro a estar conmigo, percibo tus pensamientos. Tu no te percatas, pero yo los “veo”. En ellos veo tu sorpresa y tu gratitud con toda esa gente que se vuelca en todo esto. A través de ti sé la admiración que sientes por toda la gente del centro que me cuida, especialmente por R, que siempre me da besitos de tu parte. Estoy de acuerdo contigo, hijo mío, a veces no es reconocido la labor tan importante que hacen para la cuál hay que tener una sensibilidad y una fortaleza mental especial.

Que alegría que haya gente como José Antonio Santamaría Silva y sus ocho mil kilómetros para aplastar el alzhéimer. Acciones como estas, desinteresadas y comprometidas parecen que no cambian nada pero valen para mucho. Poco a poco la gente se va concienciando y si no mira La Memoria es el Camino; proyecto y grupo del que formas parte. Que gente como Guillermo Nagore, una persona ajena al Alzheimer, que no lo sufre ni lo padece en su ámbito; se comprometa y participe de esa manera es verdaderamente encomiable. Es lo que tanto gritabas, ¿verdad hijo mío? Hacernos visibles a la sociedad. Parece que por fin lo estamos consiguiendo, estamos empezando a lograrlo aunque aún nos quede mucho camino. Para esa misión sabes que cuentas con mucha gente: Diana, Idoia, Iñaki, Jorge, Loli, Carmen, Mattilda, Beatriz, Jorge y otro dos mil y pico más (imposible nombrar a todos).

Tengo que despedirme ya,  percibo que se acerca nuevamente “el alemán” y no quiero que intercepte y borre lo que tanto esfuerzo me ha costado escribirte. Mi niño, te quiero, ten siempre presente una cosa, por mi, por ti, por todos; “El verdadero fracaso es no intentarlo”.

Enlace en “La memoria es el camino”

Carta versión en italiano (Gracias a Rosangela Rosy Crepolini)

Audio relato de la carta en el programa La Brújula de Onda Cero (Por Carlos Alsina)