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‘#EmprendeenGrande’ o “Descubre como montar un Centro de Día #Alzheimer”

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images‘Emprende en Grande’ es una guía básica escrita por el psicólogo de origen mexicano Christian Núñez Paniagua sobre los aspectos básicos que debes conocer y tener en cuenta a la hora de montar un Centro de Día para enfermos de alzhéimer.

Su propio autor lo describe como un “Breve manual sobre el desarrollo de un plan de negocios de un centro de día para adultos mayores con demencia. Contiene todos los temas indispensables a considerar para diseñar una empresa de servicios para la tercera edad en México. Incluye temas de recursos humanos, datos demográficos, antecedentes prioritarios y un ejercicio financiero sobre los centros de día.”

Los temas que trata son los siguientes:

Antecedentes, ¿por qué un centro de día para adultos mayores?
Descripción del proyecto, ¿qué es exactamente un centro de día?
El cliente, ¿quién necesita de tus servicios? 18 Investigación de mercado, ¿qué otros servicios existen?
Diseño y plan de desarrollo, ¿para qué un centro de día?
Recursos humanos, ¿cuánto personal es necesario?
Infraestructura, ¿qué tipo de instalaciones se requieren?
Plan de operaciones, ¿qué actividades se realizan en los centros de día?
Análisis financiero, ¿cuáles son las utilidades?
Marco legal, ¿qué normas regulan el giro?

He tenido la oportunidad de leer con gusto y detenimiento la guía gracias a un ejemplar digital obsequio del autor y las conclusiones a las que he llegado tras la lectura son las siguientes:

El autor desglosa aquellos aspectos necesarios de ser analizados y estudiados para poder valorar las circunstancias y los medios adecuados para llevar a cabo el cometido de establecer un Centro de Día. Sin entrar en un desarrollo extenso y engorroso sí que describe de manera básica y concisa cada paso y cada clave a tener en cuenta en un proyecto de tal magnitud, todo ello apoyado y reforzado en datos, gráficas y documentación (debidamente referenciada y enlazada).

Aunque el principal lector al que va destinado es al profesional del ámbito empresarial y social, cualquier persona interesada en el tema o relacionado con la enfermedad de alzhéimer puede conocer y comprender su contenido tan solo por satisfacer una curiosidad o para tener una idea menos abstracta del funcionamiento interno de un centro de estas características, asi como de sus costes económicos y humanos.

La guía se enmarca en un territorio concreto como es México y más concretamente Querétaro pero si obviamos las cifras y los datos podemos extrapolar lo esencial del plan y aplicarlo en nuestro territorio y circunstancias. Además no queremos obviar que mucha de la documentación con la que ha desarrollado el libro es de origen español por lo que igualmente ya está conectada a nuestra realidad territorial.

¿Por qué recomendaría el planteamiento de Christian? Pues porque lo que más me ha gustado es la importancia que le otorga al aspecto humano y social colocándolo al mismo nivel que al logístico, al material y al económico. Un Centro de Día no deja de ser una empresa o negocio y debe ofrecer calidad y rentabilidad pero también debe ofrecer calidez humana, amor y respeto por aquellas personas que son algo más que clientes de nuestro negocio. La importancia de la vertiente social es (debería ser) innegociable para el éxito de nuestra empresa.

¿Algún pero? Si, también, porque nada ni nadie es perfecto no quiero dejar pasar la oportunidad de resaltar al autor su planteamiento, en mi opinión equivocado que hace dentro del apartado de personal. En dicho apartado relata los puestos necesarios para poner en marcha el Centro de Día con sus características, conocimientos y tareas a desarrollar. Uno de los derechos fundamentales y universales de las personas es la no discriminación por raza, religión o sexo ante un trabajo. Esta “no discriminación” se cumple en todos aquellos puestos donde el autor indica que el sexo del empleado resulta “indistinto” pero no se cumple así al llegar al puesto de “Recepcionista” y “Gerocultista” donde me sorprendo al ver que el sexo indicado es “femenino” y no “indistinto” como todos los demás (desde Gerente hasta Intendente-Limpieza). Estamos acostumbrados inconscientemente a asociar determinados trabajos a un sexo u otro pero es una barrera educacional que debemos superar puesto que en este caso concreto un hombre está igualmente capacitado para desarrollar las tareas de recepcionista o para cuidar de personas. Conozco varios centros en España e Italia donde hombres y mujeres son “Geros” o “Administrativos” y considero que eso es lo correcto, considero un fallo a subsanar dicho aspecto y más cuando lo planteamos en un plan a modo didáctico.

Solo me queda recomendaros que visitéis el Blog “Psicólogo del Bajío” si queréis conocer más información relacionada con las demencias y por supuesto que si queréis leer el libro lo tenéis disponible en Amazon por un precio muy asequible.

A.G.P Mariposas del alma

#Escuela de #Pacientes de #España

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“Queremos que cualquier persona que sufra una enfermedad no se encuentre sola”

María Ángeles Prieto. Profesora EASP y directora de la Escuela de Pacientes de Andalucía.

María Ángeles Prieto. Profesora EASP y directora de la Escuela de Pacientes de Andalucía.

  • Hace cinco años la Escuela Andaluza de Salud Pública decidió crear la primera Escuela de Pacientes de España, un proyecto en el que enfermos enseñan a otros enfermos sobre la patología que les afecta. En este tiempo, más de 8.000 personas han participado en el programa y 500 son actualmente pacientes formadores.
  • María Ángeles Prieto, directora de esta singular escuela basada en la solidaridad, asegura que este tipo de iniciativas, además de mejorar la calidad de vida de los enfermos, disminuye el número de visitas al médico.

Ángeles Huertas

30/03/2013 – 21:56h

Pregunta: Andalucía fue pionera en crear una red de pacientes formadores y de autoayuda. ¿Cómo se les ocurrió la idea?

Respuesta: Este tipo de experiencias estaban funcionando en otros países de Europa con resultados positivos, así que la EASP (Escuela Andaluza de Salud Pública) presentó a la Consejería de Salud y Bienestar Social la propuesta  de crear una Escuela de Pacientes andaluza. De eso hará cinco años en junio, y lo que comenzó siendo un taller se ha convertido en un referente nacional. Fuimos los pioneros en España. Ahora hay otras comunidades (Castilla La Mancha, Galicia, Murcia, País Vasco y Cataluña) con proyectos parecidos y todos estamos unidos en una Red Nacional coordinada desde Andalucía.

P: ¿Cuál es la filosofía del proyecto?

R: La iniciativa parte del concepto de que cuando se conoce bien la enfermedad y cuando los pacientes reciben información entre iguales las enfermedades avanzan más despacio, disminuyen los efectos secundarios y aumenta la calidad de vida. Por lo tanto, la dependencia del sistema sanitario es menor y la adherencia terapéutica mayor.

P: El paciente mejora.

R: Sí, notablemente en todos los aspectos. Hay que tener en cuenta que el 99,9% del tiempo un enfermo lo pasa fuera del ámbito sanitario y debe aprender a convivir con su enfermedad. Aquí los pacientes enseñan a otros pacientes a hacerlo.

P: Y esto traducido a beneficios económicos…

R: La Escuela de Pacientes favorece la sostenibilidad del Sistema Sanitario porque la gente va menos al médico. Cada vez vivimos más. Las enfermedades, por lo tanto, se convierten en crónicas y acudimos más a los centros sanitarios. Este tipo de iniciativas permiten al enfermo conocer su enfermedad,  saber qué hacer ante determinadas situaciones  y  en consecuencia descargan y aligeran el Sistema Sanitario.

P: ¿Con qué tipo de enfermedades tratan?

R: En la actualidad con diez patologías: diabetes tipo 1 y 2, enfermedad pulmonar crónica, asma infantil, fibromialgia, insuficiencia cardiaca, cáncer de mama, cáncer de colon rectal, cuidadoras dependientes y cuidadoras de cuidados paliativos. Son las áreas que consideramos que más se pueden beneficiar de este tipo de proyectos.

P: ¿Qué aporta un paciente qué no sepa el médico?

R: El consejo y la enseñanza de un igual tienen mucho más valor a la hora de convencer y motivar que la de un sanitario. Además, son informaciones diferentes. El médico nos da los datos de la enfermedad, pero la persona que ha padecido o padece tu misma enfermedad sabe por lo que estás pasando. Por ejemplo, en temas de cáncer de mama qué bañador usar si vas a la piscina, qué peluca, trucos para enfrentarse a los vómitos…

P: El día a día…

R: Exacto. Aquí se trabaja desde la alimentación y el ejercicio físico hasta la toma de medicación, la sexualidad o las relaciones sociales y de autoestima. Un aspecto esencial es cómo enfrentarse a la enfermedad, cómo contarlo a la familia, cómo hablar de ello. Esto sólo lo puede saber alguien que ha pasado por lo mismo.

P: En este tipo de escuela parece que el tema psicológico es básico.

R: Superar las pequeñas cosas, son las que te dan la vida. Tú vas al médico y todo bien, sin embargo, luego ¿cómo actúas cuando llegas a tu casa con tus tres hijos? El aspecto físico es importante, pero lo emocional y la autoestima son también fundamentales. El paciente en estos casos se convierte en una fuente creíble para el otro paciente.

P: La gente que participa, ¿por qué lo hace?

R: Los formadores son personas que lo hacen de forma desinteresada sólo por el hecho de ayudar a gente que está pasando o ha pasado por la misma situación. Todo el mundo puede participar. En el caso de las cuidadoras de paliativos y dependientes muchas veces es una manera de llenar un vacío (el fallecimiento de su familiar) con algo positivo, sentir que todo lo aprendido puede ayudar a otras personas. El sistema está basado en el empoderamiento de los ciudadanos, pacientes que se organizan, que se ayudan… Y además, apoyados y dentro del Sistema Sanitario, que es fundamental.

P: ¿Y el futuro?

R: Seguir trabajando. Con las nuevas tecnologías tenemos que lograr llegar a más gente, a todos los rincones. Tenemos una página web, blogs de cocina para personas con enfermedades crónicas, vídeos de pacientes contando su experiencia… Todos nuestros recursos están en la red y son gratuitos y abiertos a todo el mundo. La formación tiene parte presencial, pero el resto de apoyo y ayuda se centra en las nuevas tecnologías y nuestro objetivo es que cualquier persona que sufra una enfermedad no se encuentre sola aunque viva en el pueblo más apartado y pequeño de Andalucía.

Fuente: eldiario.es

El #coste de las #demencias se duplicará en 2040

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Foto: Herb Winokur

Foto: Herb Winokur

Laura Tardón | Madrid

Actualizado jueves 04/04/2013 08:25 horas

La demencia tiene un precio cada vez mayor. Según un estudio publicado en la revista ‘The New England Journal of Medicine’, en EEUU supuso en 2010 un coste entre 157 y 215.000 millones de dólares, muy similar al de las enfermedades coronarias e incluso superior al del cáncer. 

Lejos de mejorar estas cifras, y dado que se espera que incremente el número de afectados por deterioro cognitivo (por el aumento de la esperanza de vida), el análisis sugiere que el coste de la demencia podría duplicarse en 2040. Ante tal expectativa, y con el “objetivo de que los gobiernos tomen medidas”, los autores de esta investigación intentan facilitar datos lo más exactos posibles.

El cálculo del coste de la demencia es “todo un desafío. Primero, porque la demencia coexiste con otras enfermedades propias de la edad, y segundo porque en muchos casos son los familiares quienes se hacen cargo del cuidado del paciente”, argumenta Michael Hurd, responsable de este trabajo y economista de la  Corporación RAND, un instituto de estudios californiano.

De la misma opinión se muestra Jesús María Rodrigo, director ejecutivo de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (Ceafa). La demencia tiene un ‘precio’ indirecto “referido, por ejemplo, a las personas que se ven obligadas a abandonar el mercado laboral para dedicarse al cuidado de un familiar con Alzheimer”.

A diferencia de estudios anteriores, aseguran los investigadores, este trabajo excluye precisamente los gastos indirectos que se puedan derivar de la demencia. De esta manera, el coste de esta enfermedad se reduce de los 159.000-215.000 millones de dólares a 109.000 millones, cifra que se asemeja al coste sanitario directo de las enfermedades coronarias (102.000 millones de dólares) pero que sigue superando al del cáncer (77.000 millones de dólares).

Lo cierto es que, después de analizar varios estudios sobre la salud en estadounidenses mayores de 51 años, “observamos que a partir de los 71, el 14,7% desarrollaba demencia y entre el 75% y el 84% de los gastos que conllevaba este trastorno no eran sanitarios directos, sino que se debían al ingreso en residencias y a los cuidados (formales o informales) en el hogar”.

En España ocurre lo mismo, explica Leocadio Rodríguez Mañas, jefe de servicio de Geriatría del Hospital Universitario de Getafe (Madrid). “El 80% de los gastos se producen a medio y largo plazo por cuestiones sociales cuando la persona con Alzheimer pierde autonomía y se hace dependiente (necesita a alguien para realizar las tareas diarias, por ejemplo, comer, vestirse, etc.)”. Es decir, “el enfermo de Alzheimer no es especialmente costoso. Lo caro no es la enfermedad sino la dependencia y esto es lo que habría que intentar retrasar”.

Impacto económico

Los hallazgos de este análisis, subrayan los autores del trabajo, “hacen hincapié en la urgencia y necesidad que hay de invertir más esfuerzo para desarrollar un plan que minimice el impacto económico de la demencia en la sociedad”. En 2011, Obama impulsó un proyecto nacional de investigación del cerebro con “el objetivo de encontrar nuevos tratamientos y ofrecer una asistencia mejor”, plan que acaba de presentar esta semana y que cuenta con una inversión de 100 millones de dólares.

Según el geriatra español, “este tipo de estudios [como el que publica ‘NEJM’] ayudan a reflexionar sobre cómo se deben enfocar los sistemas de salud, especialmente en las personas mayores, para retrasar el deterioro cognitivo y la pérdida de autonomía en la medida de lo posible”. ¿Cómo? Tratando la comorbilidad asociada, con fármacos específicos, potenciando la vida social, etc.

Factores vasculares

Otra investigación, publicada en la revista ‘Neurology’, y que está basada en los datos de 7.830 personas con una edad media de 55 años, da algunas pistas sobre esta cuestión. Asegura que los factores de riesgo cardiovascular, como el colesterol alto o la hipertensión, no sólo aumentan la enfermedad cardiaca y los accidentes cerebrovasculares, sino que tienen también un impacto negativo en las habilidades cognitivas. De estos resultados se extrapola que para retrasar la demencia sería recomendable vigilar algunas condiciones vasculares. Coste económico en España.

Dada la prevalencia e incidencia del Alzheimer en EEUU y en España (en nuestro país hay más de 800.000 personas afectadas), se puede decir que “hay una correlación” entre los costes económicos observados en este trabajo estadounidense y los españoles. “Según un estudio que realizamos en Ceafa (en 2004), el coste de la demencia en nuestro país supera los 24.000 millones de euros, una media de 30.000 euros por paciente y año”.

El año pasado, asegura, el especialista, “la OMS lanzó un informe avisando a los estados para actuar, ya que la demencia va a representar un problema que ningún estado va a ser capaz de abordar”. Cuando pierden autonomía, necesitan cuidados las 24 horas del día, los siete días de la semana, todos los días del año y esto supone un fuerte impacto económico para la sociedad.   Por estas razones, “reivindicamos, por ejemplo, una Ley de Protección para Alzheimer, el enfermo y sus cuidadores familiares, protección laboral, algo similar a las bajas maternales o el aumento de exenciones fiscales que cubran los gastos indirectos”.

Fuente: elmundo.es

En #España, el 60% de las personas con #alzhéimer no han sido diagnosticadas

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Foto: Blog Fundación CIEN

Foto: Blog Fundación CIEN

Según los datos de CEAFA, la Confederación Española de Enfermos de Alzheimer, en España el 60% de las personas que padecen Alzheimer están aún sin diagnosticar, debido en muchos casos a la falta de información de las familias que piensan que las pérdidas de memoria son parte normal del envejecimiento.

El diagnóstico precoz es  indispensable porque los fármacos actuales actúan mejor en su fase inicial y pueden retrasar sus síntomas más graves si se sigue una terapia adecuada lo antes posible.

En la Fundación CIEN tenemos en marcha el proyecto “Proyecto Vallecas” que tiene como objetivo profundizar en la búsqueda de marcadores precoces de la enfermedad, que permitan diagnosticar la enfermedad antes incluso de que aparezcan los síntomas. Para este proyecto necesitábamos 1.000 voluntarios y tenemos que agradecer a las 900 personas que ya se han realizado las primeras pruebas. Si deseas participar también en este proyecto, tienes que tener entre 70 y 85 años, buena salud mental y no llevar marcapasos.

Primero se realiza una valoración neurológica, una exploración física, pruebas neuropsicológicas, una extracción de sangre y una resonancia magnética sin contraste.

Si te seleccionan como voluntario o voluntaria, una vez al año durante 5 años tendrás que pasar estas mismas pruebas, por lo que resulta conveniente que residas en Madrid, pero no es indispensable. Si quieres conocer mejor lo que tienes que hacer como voluntario, puedes leer este artículo, llamar al teléfono 91 385 22 00 o acercárte a la Unidad de Investigación del Proyecto Alzheimer (UIPA) de la Fundación Cien en la calle Valderrebollo, 5 en el Complejo Alzheimer del PAU de Vallecas de Madrid.

Mejorar el diagnóstico precoz del Alzheimer y la puesta en marcha de un tratamiento eficaz podría ahorrar en España más de 600 millones de euros al Sistema Nacional de Salud.

Fuente: Blog Fundación CIEN

Entrevista a Rosangela Crespolini – Tercera parte

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“En Italia admiramos mucho a los españoles que salen a la calle a reclamar sus derechos, nos gustaría que nuestra gente hiciese lo mismo”

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Tercera parte de la entrevista a Rosangela Crespolini; Directora del Centro Diurno de Alzheimer Arioli Dolci de Treviolo, en Bérgamo (Italia).

En este terce bloque hablamos sobre la conexión personal con España y su idioma pero sobre todo debatimos sobre la situación sanitaria, social y económica de Italia y España.

Escucha la entrevista aquí:

http://www.ivoox.com/entrevista-a-rosangela-crespolini-iii_md_1683622_1.mp3″

Link de descarga directa: http://www.ivoox.com/entrevista-a-rosangela-crespolini-iii-audios-mp3_rf_1683622_1.html

Entrevista realizada en Treviolo el 06/12/12.

Alejandro G. Paniagua

Mariposas del Alma.

Tras los pasos de @gnagore: Destino #Bergamo. #lamemoriaeselcamino

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Hace muchos meses ya desde que Guillermo Nagore, ese navarro intrépido, superviviente de una cornada que hubiese sido mortal para otros, amante de las ucranianas de 22 (¿o son ellas las amantes de él?), fervoroso devoto de Drazen Petrovic (del baloncesto en general) e inevitablemente sufridor por convicción propia del Atlético Osasuna comenzase su pequeña locura.

Tuve conocimiento de ‘La memoria es el camino’ casi desde sus etapas iniciales, allá por marzo. Por aquél tiempo yo acaba de poner en marcha este blog y juntos; el blog y la memoria han ido creciendo con el paso del tiempo.

Esta aventura nos ha enseñado y demostrado muchas cosas; la mayoría de ellas a través de Guillermo pero también otras muchas a través de la gente que le hemos seguido en la distancia. Una de esas personas es Rosangela Rosy.

Rosangela se volcó con Guillermo y con el grupo desde el minuto cero, tanto en su estancia en Bérgamo como en el resto de etapas de Italia. Guillermo pasó a otro país y continuó su camino pero ella y su grupo del Centro Arioli Dolci se quedaron ligados a nosotros para el resto del camino.

De forma personal, he sentido cariño y cercanía con Rosangela: Tradujo al italiano la “Carta de mi madre, desde lo más profundo del azhéimer” y no solo eso sino que la leyó allí en los actos por el Día Mundial del Alzheimer. Cuando organicé el video de cumpleaños de Guillermo (he de contaros que todo: la idea, las gestiones, los videos, el montaje y la publicación se hicieron desde las diez de la noche del domingo a las diez de la noche del lunes que fue publicado en el Grupo “Amigos de la memoria es el camino”) Rosangela se volcó, consiguiendo no sólo videos en su centro, sino también muchos videos desde Padúa. Fue a través de eso, por el enorme agradecimiento por todo lo que ha hecho, por el cariño diario que me ha demostrado y que es recíproco por lo que surgió la promesa por mi parte de ir a conocerla en persona y darle un achuchón enorme.

La promesa ya es una realidad y no solo es un viaje de turismo y placer, es mi pequeña y particular locura gracias a la semilla que puso en mi cabeza Guillermo y su ejemplo.

Vamos a mostrar a Rosangela a través de una entrevista, a los cuidadores, a “El mister” y al resto de héroes del Centro Arioli Dolci, descubriremos su estructura, su funcionamiento y su organización únicos y especiales, que no tienen otros centros de Italia ni de España y con el elemento estrella como son los burros de Vincenzo.

Para mí es una ilusión enorme poder realizar esta aventura, poderosla transmitir para que forméis parte de ella y me consta que por ambas partes hay muchas sorpresas y momentos especiales que os iré relatando y mostrando en fotos día a día.

Mi memoria es el camino: Destino Bérgamo comienza el 30 de noviembre y finaliza el 8 de diciembre.

Algunas de las cosas que os puedo ir adelantando son: El día 30 a mi llegada, pasaré la noche en el Centro Arioli Dolci y dormiré en la misma cama que durmió Guillermo. Rosangela me decía que era casi un honor. No, es un honor y un lujazo enorme. Según me dicen el sábado tenemos una fiesta de bienvenida…miedo me dan estos italianos. El domingo marcharemos a Milán, al Estadio Guiseppe Meazza a asistir al Inter-Palermo. Según tengo entendido Ramona que  es “molto tiffossi di Inter” me acompañará y alguna que otra bella italiana también se iba a venir. Tengo preparadas sorpresas para Rosangela, Ramona, “El mister” que aún no puedo desvelar pero que pienso que van a emocionar.  Para los héroes, sus familiares y cuidadores vamos a realizar una sesión de cine, parece sencillo pero no, pensad un momento. ¿Qué película o tipo de película puede captar el interés de gente enferma de alzhéimer, salvar  la barrera idiomática (si es italiano, yo no me entero, necesitaría subtítulos en español, si es español, ellos necesitan subtítulos en italiano, ¿pero cuántos héroes iban a seguir las letras?) y que puedan seguir y gustar igualmente a los héroes, sus familiares y cuidadores? Pues no vale cualquiera, pero tengo la película perfecta: Realizada en la época actual, la historia se desarrolla en la época de juventud de nuestros héroes, en la misma versión pueden seguirla italianos, españoles o cualquiera y es una historia bonita, emotiva, que refleja el paso del tiempo y el cambio que ello produce en la sociedad y en el cine mediante el progreso, la innovación, las nuevas tecnologías, todo entremezclado con el amor y las emociones de nuestros dos protagonistas. Una película aclamada por el público y premiada por la crítica y las academias. ¿Sabéis ya de cuál os hablo?

Me despido hasta la primera crónica desde Bérgamo.

Alejandro G. Paniagua

Mariposas del alma.