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Vivir con el #Alzheimer, nuevo libro de José Luis Molinuevo

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«La mayor motivación que me llevó a escribir el libro fue el sufrimiento que percibía en el cuidador»

vivirconalzheimerJosé Luis Molinuevo Guix dirige la Unidad de Alzheimer y otros trastornos cognitivos en el Hospital Clínico de Barcelona y es el investigador principal de un programa sobre la detección precoz de la enfermedad de Alzheimer de la Fundación Pasqual Maragall. En su último libro, titulado Vivir con el Alzheimer. El amor no se olvida, el prestigioso neurólogo trata de ayudar a superar el sufrimiento que se genera cuando una persona está en contacto con el alzhéimer.

Usted es un neurólogo especializado en la enfermedad de Alzheimer, sin embargo su libro está más cerca de la psicología que de la medicina.

Efectivamente el libro trata sobre el sufrimiento del ser humano. En este caso sobre el sufrimiento que se genera cuando una persona está en contacto con la enfermedad de Alzheimer, bien sea directamente como paciente o indirectamente como cuidador. El libro pretende ser una fuente de ayuda para poder superar y trascender este sufrimiento. Es un libro que aborda cómo enfrentarse al sufrimiento que todo ser humano padece cuando está en contacto con situaciones complicadas, difíciles y dramáticas, como es el caso de la enfermedad de Alzheimer. Por ello, el libro está escrito más bien en un tono psicológico, como una especie de manual para poder ayudarnos a enfrentarnos con las diferentes situaciones que acontecen en torno a la enfermedad.

A pesar de que en los últimos años el alzhéimer está muy presente en los medios de comunicación, todavía hay muchas personas que afrontan el cuidado del familiar sin ser conscientes del plus de estrés que implica una enfermedad como esta. ¿Vivir con el Alzheimer busca paliar este desconocimiento?

En cierta forma sí; no obstante el mayor motivo o la mayor motivación que me llevó a escribir el libro fue el sufrimiento que percibía cada día en el cuidador. Cuando el ser humano se enfrenta a situaciones de mucho estrés, los mecanismos psicológicos que tenemos activados habitualmente para mantenernos en equilibrio se pierden. En realidad perdemos en cierta forma el equilibrio, porque el cambio en la situación exterior es tan dramático que los mecanismos habituales de compensación ya no son de utilidad. Pocas personas están preparadas para esta situación, siendo además aspectos que ningún profesional aborda directamente; o en todo caso están infra abordados. Sin duda el libro pretende cubrir esos aspectos.

Usted ha dicho en más de una ocasión que la memoria afectiva y emocional perdura mucho más tiempo, en el sentido de que la persona enferma puede no reconocer a su cuidador, pero reconoce el cariño que siente hacia él y el cariño que recibe de él. ¿Por eso ha subtitulado el libro El amor no se olvida?

Así es, la memoria gobernada por las emociones y sentimientos reside en unas áreas cerebrales completamente distintas a las que se encargan de la memoria declarativa, de la memoria explícita, entre las que se incluyen memoria episódica y semántica; ambas afectas la enfermedad de Alzheimer.

Sin embargo, hay familiares que basan todos sus cuidados en el amor que sienten hacia el familiar, olvidando que una adecuada formación práctica puede ayudar a enlentecer el deterioro cognitivo.

Ambos aspectos son importantes, pero la presencia de un amor sincero incondicional y entregado es sin duda uno de los grandes motores para ayudar al paciente. Éste es un tema que abordo ampliamente en el libro pues el significado del amor y la entrega es un concepto habitualmente malentendido.

El alzhéimer no solo va cambiando a las personas que lo padecen; también hay un proceso íntimo de transformación del cuidador ¿El libro pretende explicar ese cambio?

Sí, es más, algunos cuidadores que experimentan profundamente ese cambio, no sólo consiguen convivir con la enfermedad si no en cierta forma tener una vida incluso más plena.

Fuente: Blog del CRE Alzheimer Salamanca

Tras los pasos de @gnagore: Día 6 – No son molinos mi señor, son gigantes.

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IMG_0950El miércoles, sexto día de mi estancia en Bérgamo deparó algo que llevaba tiempo deseando de ver, la terapia con los burros de Vincenzo.

Ambos nos abrigamos bien para salir al patio y nos fuimos en busca de Cangu. Cangu es un burro hembra, unos de los cuatro burros que posee el Centro Diurno Arioli Dolci. Vincenzo me iba comentando mientras la hacíamos salir de la cuadra que era la madre de los otros dos burros que habían nacido ya allí y que era la mejor para las terapias con los enfermos de alzhéimer ya que era la más dócil y tranquila de todos.

IMG_0948Nos llevamos a Cangu al patio y de uno en uno fuimos sacando a algunos de los héroes. Se les hacía entrar en contacto con el burro, poco a poco, pidiéndoles que le acariciasen, que fuesen tocando su pelaje. La textura y la suavidad (o rugosidad en las partes que estaban sucias de barro) servían de estímulo sensorial activando el sentido del tacto. Con un cepillo especial, se les limpiaba y alisaba el pelaje activando de esta forma el sentido motor. Se le requería al héroe que observase si era macho o hembra, con ello se trabaja la observación, el análisis y la elección. La cabeza del animal era de las partes más estimulantes, les tocaban y sentían la nariz fría o caliente, les daban de comer consiguiendo así un contacto directo con el animal y una interacción fuerte entre ambos. Todo ello repercute de forma positiva en la cognición de la persona.

Los burros son utilizados también en terapias con niños, con los que es posible una mayor interacción puesto que pueden montar y jugar con ellos, algo que no es posible con enfermos de alzhéimer.

Cuando ya habíamos terminado Vincenzo me animó a que montase encima del burro. Al principio no quería pero ante su insistencia, me vi subido encima de Cangu dando vueltas por el patio, cual Sancho Panza, como español que soy.  Fue divertido emular aquel personaje tan castellano de nuestro escritor más universal, Miguel de Cervantes.

DSCN2854Posteriormente  tras una parada técnica para comer, Rosangela, Ramona y yo nos fuimos al ‘Café del Alzheimer’. El ‘Café del Alzheimer’ es una cafetería situada en un centro cívico para jóvenes donde todos los miércoles se cede para que se reúnan enfermos, familiares y cuidadores de varios centros de alzhéimer de la localidad. Allí meriendan, se toman algo, juegan a las cartas, etc. y hablan sobre sus problemas y su realidad. Esa realidad que a nuestra sociedad aún le cuesta visualizar.

Para finalizar el día, marchamos a juntarnos con Flora a visitar la Cittá Alta. Flora es una de las cuidadoras del centro, nacida en la Cittá Alta que nos sirvió de buena guía y de aún mejor acompañante. La Cittá Alta es bonita y a esas horas es tranquila, agradable de pasear a pesar del frío pero sobre todo lo que más me gustó fue visitar ‘La Rocca’. ‘La Rocca’ es una torre amurallada desde la que se puede contemplar el resto de Bérgamo. A la hora que fuimos pudimos contemplar un atardecer maravilloso con un cielo rosado casi magenta, jeje.

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Después de un momento tan espiritualmente gozoso subimos con el funicular a lo más alto de la Cittá Alta, donde tomamos un aperitivo. Más tarde al bajar y visitar más partes de la ciudad finalizamos la visita cenando en una Trattoria que por las fotos que la decoraban debía llevar camino de un siglo allí. Una cena mágica con buena comida, buen vino y donde imperaron las historias que empezaban en risas y acababan en carcajadas. Hubo un momento en el que hasta la camarera se unió al buen ambiente, debía de sentir una mezcla de curiosidad y extrañeza de ver a un español rodeado de tres italianas a cada cual más loca. Por cierto, para la camarera como para el resto de mis acompañantes femeninas, Javier Bardem tiene su aquel.

Alejandro G. Paniagua

Mariposas del Alma

Por papá: El poder de un papel

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Rebecca Ley, The Guardian, 21 Julio 2012

No parece mucho, este pequeño documento con tanta influencia sobre mi vida. Veinticinco páginas en DIN A4 mal grapadas, con manchas oscuras de la fotocopiadora y la marca de una taza en la parte delantera. Sin embargo,  las guardo con sumo cuidado porque son la copia del poder notarial por el que mi padre me autoriza a administrar sus finanzas.

Él ahora está en la sala cerrada de una residencia para la demencia en Cornwall, sin esperanza alguna de vivir independientemente, por eso esto es tan importante. Alguien tiene que administrar su cuenta bancaria y sus propiedades, y encargarse además de sus impuestos. Ese alguien soy yo, y estas hojas de papel son la prueba de que estoy legitimada para ello, de que estoy haciendo lo que Papá habría querido hacer.

Pero cuando, durante su proceso de divorcio de mi madre, se planteó la posibilidad de que mi hermana y yo deberíamos ser sus representantes legales, no entendí lo que esto significaba. Estaba en una etapa de la vida donde no tenía cabida la enfermedad, la incapacidad o la muerte. Yo estaba demasiado ocupada con los cotilleos del trabajo, con lo que había hecho el fin de semana y organizando una boda. Parecía imposible que mi padre, todavía un hombre poderoso e independiente, fuera alguna vez incapaz de tomar decisiones.

Él fue envejeciendo y a veces parecía preocupantemente distraído, sin embargo esperábamos que fuera sólo un efecto normal del hecho de haber entrado ya en su octava década. Además su médico decía que estaba bien.

Así pues, mi hermana Ellie y yo, sin pensarlo mucho,  firmamos el documento en un bufete de abogados de Penzance, en presencia de un abogado de confianza de papá. Nuestra hermana menor, Ruth, estaba viajando como mochilera alrededor de Australia, así que no fue incluida, hecho al que no dimos ninguna importancia ya que estábamos seguras de que no tendríamos que utilizar aquello nunca. Después de eso, no volví a pensar sobre tema. Volví a mi vida en Londres, preocupandome sobre si llevar un velo largo o corto, sin mirar atrás.

Si hubiera sabido lo pronto que papá sería diagnosticado de demencia vascular probable, me lo habría tomado más en serio. Fue poco después de seis meses cuando se certificó la incapacidad de papá y el documento se registró en el organismo competente. La familia al completo, decidió que debería ser yo la que asumiera la responsabilidad principal a la hora de gestionar sus asuntos. Desde ese momento se había “pasado el testigo”.

De esto hace poco más de tres años y todo ha cambiado. Ahora la idea de que alguna vez hubiera sido responsable de sus finanzas – hecho del que se enorgullecía – es algo que parece increíble. Su deterioro ha sido tan rápido y tan absoluto…

Ahora solo puedo agradecer que organizara todo cuando lo hizo. Me estremezco al pensar en qué posición estaríamos si hubiera sido de otra manera. Incluso como su representante legal, ha sido una ardua tarea conseguir que su banco, sus proveedores y aquellas empresas en las que tenía participaciones reconozcan que estoy autorizada para actuar en su nombre.

Me hubiera gustado tener, en ese momento, alguna idea de lo que aquello significaba. No sabía que existen dos tipos de poderes: uno para los asuntos relacionados con las propiedades y los negocios, que es el que tengo, y otro para todo lo relacionado con la salud y el bienestar, que otorga al responsable legal el derecho de tomar decisiones médicas. Nadie tiene éste último para papá, aunque en este caso no importaba ya que la familia siempre ha estado de acuerdo en lo que respecta a su cuidado.

No comprendía las consecuencias de asumir plena responsabilidad sobre las finanzas de otra persona; alguien que había vivido mucho más tiempo y atesorado muchas más cosas que yo. Así que el llegar a asumir todo esto ha sido un proceso de aprendizaje acelerado. A veces me siento como si fuera en una bici colina abajo, gritando: ¡Mírame, papá! ¡Sin manos!

Darse cuenta de que nuestros padres ya no son los que mandan es desconcertante, pero ¿no es precisamente eso lo que en definitiva significa madurar?

Puedes ver toda la serie a través del siguiente enlace: https://www.facebook.com/cvirtual.org/app_208417429172371

Fuente: cvirtual.org

Unidos por el Alzheimer

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María Sol y Julián participan en el Programa de Intervención con Familias y Cuidadores desarrollado en el Centro de Referencia Estatal (CREA)

La madre de María Sol Díaz tiene 93 años y la esposa de Julián Aguado, 63. La diferencia de edad y de profesiones —la primera era maestra y la segunda cajera en un establecimiento de hostelería— no las hace distintas. Ambas sufren alzheimer, pero son de las privilegiadas que se benefician de los programas que desarrolla el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (CREA) con sede en Salamanca y dependiente del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO).

María Sol y Julián asisten este mes de mayo al Programa de Intervención con Familias y Cuidadores que, en su cuarta edición, se desarrolla en el CREA. El objetivo es proporcionar una adecuada formación y responder a las necesidades en materia de información y asesoramiento, ya que en palabras de la directora de este centro, Maribel González Ingelmo, el cuidador de este tipo de pacientes, al final, «es el que enferma».

El principio

Fue hace más de una década cuando la esposa de Julián cayó enferma. Le diagnosticaron una depresión y, posteriormente, empezaron a notarle síntomas de que pasaba algo más. «Una de las veces que fue a ver a su hija, me dijo que no sabía dónde estaba y cuando iba al supermercado no sabía los cambios y eso que ella era cajera».

Tras realizarle las pruebas pertinentes en el Hospital Clínico de Salamanca, que «entre unas cosas se prolongaron durante casi un año», apostilla Julián, la dolencia se confirmó y el mismo neurólogo que nos atendió nos remitió a la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Salamanca (AFA) donde durante algo más de ocho meses estuvo haciendo entrenamiento cognitivo. Después se enteraron de la existencia del CREA donde «tuvo la suerte de entrar», pero los responsables de este centro se dieron cuenta que ya no podía hacer los mismos ejercicios y «pasó al Centro de Día donde ahora se encuentra».

«La traigo —asegura Julián con voz pausada— a las nueve de la mañana y la recojo sobre las cinco y media de tarde». El resto del tiempo, lo pasa en casa, donde «no hace nada, ni siquiera le hace caso a las plantas, a pesar de que antes le gustaban mucho».

«No sé si es por comodidad, pero tampoco quiero que se ponga a cocinar por el peligro que ello conlleva», aunque, sin embargo «sí duerme, pero con la pastillita de turno desde hace ya mucho tiempo».

Tienen dos hijos, pero es él quien está con su esposa. «He tenido que dejar de trabajar por la crisis», y ahora el futuro se presenta incierto: su mujer tiene que abandonar el CRE «porque después de un año se ha cumplido el tiempo de estancia».

«¿De qué voy a comer?», se pregunta angustiado. Ahora viven de la pensión que le quedó a su mujer, pero una vez que salga del CREA tendrá que llevarla a AFA para que siga haciendo la misma terapia y eso supone un coste importante, contrario a lo que ocurre en el centro dependiente del Imserso que la estancia es gratuita.

Confiesa que los profesionales que prestan sus servicios en esta infraestructura «le han ayudado mucho», dado que a la enfermedad de su mujer se añadió la de su madre. «Tuve una época en la que estaba tirado y los trabajadores de aquí me auxiliaron muy mucho, dado que no sólo se preocupan del enfermo, sino también del cuidador».

A su juicio, tener al lado un familiar con alzheimer «es cuestión de ir aprendiendo y de ir viendo otros caminos que te enseñan», pero, lamentablemente, «la enfermedad siempre está ahí».

«Mi mujer ahora está relativamente bien. Puedes mantener una conversación con ella —apostilla— aunque tiene sus momentos en los que no sabe dónde está o que esconde las cosas y por eso tienes que ir aprendido para que el problema no sea una bola más gorda».

Aunque en sus familias no había antecedentes de esta patología, confiesa que no se han cuestionado «el por qué nos ha tocado a nosotros» porque del mismo modo les podía haber afectado «cualquier otra dolencia». Julián no duda en afirmar que «van muy lentos» los trabajos y las investigaciones en torno al alzheimer y sobre todo ahora con «la crisis económica», pero recomienda a las personas con un familiar que padezca esta demencia que «tengan muchísima paciencia porque hay momentos duros. Si quieres tirar para adelante, tienes que vivir el día a día como venga. No hay otra».

«Algunos detalles»

Su madre lleva unos diez años enferma. Ahora tiene 93 y María Sol y su hermana descubrieron que a su progenitora «le pasaba algo en algunos detalles. Un día nos encontramos que no había entrado en casa teniendo la llave en la mano, se le olvidan cosas con mucha frecuencia y el dinero no lo controlaba». Revela que desde «el primer momento» decidieron pedir ayuda. «La llevamos a un médico, que nos dijo que estaba perfectamente, porque cuando le preguntaban un montón de cosas —ella había sido maestra— las recordaba y las sabía, pero sabíamos que algo ocurría».

En ese momento, la madre estaba en Barcelona, pero cuando se trasladó a Salamanca y la vio otro especialista les dijo que «tenía un problema y entonces empezaron a tratarla».

A pesar de todo, la familia «lo encajó bien, porque, salvo que se le olvidaban las cosas, el afán de mi madre era salir a la calle y de no estarse quieta, pero no causaba problemas, ni siquiera ahora que está bastante enferma», asegura María Sol con una sonrisa en su rostro.

Hace un par de años, entró en el CREA y ahora ha vuelto por un periodo de seis meses, pero cuando está en su domicilio «ocupa la mayor parte del día». A pesar de todo, «lo llevamos bastante bien» quizá porque se «turna» con su hermana —un año cada una— y el tiempo que reside en Salamanca «recibo ayuda de mis hijos y de mi marido. Lo vamos tolerando y si me encuentro un poco agobiada puedo contratar a alguien».

La temporada que está con María Sol, la madre lee con ella un libro de poemas que conoce, «se entretiene con eso porque ya le cuesta dibujar o escribir números. Salvo pintar, leer y conversar con la gente, no hace otra actividad». A las personas que están en su misma situación les sugiere que lo primero que tienen que hacer «es tranquilizarse y saber aprender a vivir con este problema de una forma lo más normal posible».

¿Y cómo se aprende?, le preguntamos. «Pidiendo ayuda a los que tienes a tu alrededor y tratando de tener espacios para ti», algo que, de momento, sí están consiguiendo su hermana y ella.

No obstante «cuando viene a Salamanca y mi madre está en este centro, yo siento una liberación porque vengo por las tardes a verla, no la tengo que levantar, no tengo que hacer muchas cosas con ella y noto que me recupero». María Sol, ya jubilada, entiende que para una persona que tenga que compaginar el trabajo con un problema de éstos tiene que ser mucho más complicado.

«Nada que mejorar»

De los científicos e investigadores del alzheimer, asegura que «son buenísimos y que están haciendo todo lo que pueden», y el CREA «está tan bien organizado y atendido que creo que no sería capaz de mejorar nada».

Sin embargo, considera que las administraciones públicas «deberían destinar más recursos económicos y atención a la investigación» porque «con lo que se avecina es una problema realmente preocupante, dado que cada vez vivimos más años y el alzheimer antes no se manifestaba porque la gente moría enseguida».

No es la primera vez que acude al Programa de Intervención con Familias y Cuidadores, y reconoce que aprendió a «conocer mejor la enfermedad, cómo tenía que tratar y cuidar a mi madre y ahora he vuelto porque me viene bien que me lo recuerden».

Fuente: Abc.es