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#España ya tiene 198 ciudades solidarias con el #Alzheimer

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21 de mayo de 2013 13:11

Cerca de doscientas localidades españolas se han declarado como ‘Ciudad Solidaria con el Alzheimer’ en el último año, según ha informado la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA). Esta cifra, en términos de habitantes, representaría a 6.300.000 personas, algo más del 13 % del total de españoles. Galicia es la comunidad autónoma que tiene más ciudades solidarias con el Alzheimer con 66 ayuntamientos que representan al 58 % de su población. Por su parte,  Navarra es la comunidad con más porcentaje de población solidara, un 61 % y 32 municipios.

De las 198 localidades destacan ciudades con más de 50.000 habitantes como: Alcoy, Benidorm, Vila Real, Pamplona, Molina de Segura, Las Rozas, Parla, Rivas, A Coruña, Ferrol, Santiago de Compostela, Lugo, Ourense, Pontevedra, Vigo, Badajoz, Mérida, Vitoria-Gasteiz, Barakaldo, Donostia-San Sebastián, Irún, Ponferrada, Santa Lucía de Tirajana, Santa Cruz de Tenerife, Gijón, Algeciras, El Puerto de Santa María, Granada, Jaén, Málaga, Marbellla y Vélez-Málaga.

No sólo las ciudades se han declarado como solidarias con el Alzheimer, sino que también lo han hecho entidades, instituciones y empresas. Hasta la fecha se han sumado al proyecto 29 entidades solidarias.

Ciudades solidarias por Comunidades Autónomas

Galicia: 66 localidades que representan el 58 % de la población.

Euskadi: 42 localidades que representan el  42 % de la población.

Navarra: 32 localidades que representan el 61% de la población.

Andalucía: 21 localidades que representan el 19  % de la población.

Comunidad Valenciana: 11 localidades que representan el  5,5 % de la población.

Extremadura: 6 localidades que representan el  21 % de la población.

Aragón: 4 localidades que representan el  6 % de la población.

Comunidad de Madrid: 4 localidades que representan el  5,18 % de la población.

Castilla-La Mancha: 4 localidades que representan el  3, 60 % de la población.

Canarias: 3 localidades que representan el  14 % de la población.

Castilla y León: 2 localidades que representan el  3 % de la población.

Principado de Asturias: 1 localidad que representa el  26 % de la población.

Región de Murcia: 1 localidad que representa el  4,57 % de la población.

Cantabria: 1 localidad que representa el  2 % de la población.

En la declaración de Sangüesa se puede consultar el listado completo de las ciudades.

La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) es una Organización no Gubernamental cuya meta reside en mejorar la calidad de vida de las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer y de sus familiares cuidadores. Su actividad principal consiste en ser portavoz y defensora de las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (AFAs) en España.

Fuente: sonbuenasnoticias.com

Nota: A día de hoy, 29 de mayo de 2013 el número de Ciudades Solidarias asciende ya a 204.

Entrevista a Rosangela Crespolini – Cuarta parte

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“Si no fuera lo que soy me gustaría ser un pez”

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Cuarta parte de la entrevista a Rosangela Crespolini; Directora del Centro Diurno de Alzheimer Arioli Dolci de Treviolo, en Bérgamo (Italia).

En esta cuarta parte hablamos de modo personal, gustos, aficiones, etc.

Escucha la entrevista aquí:

http://www.ivoox.com/entrevista-a-rosangela-crespolini-iv_md_1689193_1.mp3″

Link de descarga directa: http://www.ivoox.com/entrevista-a-rosangela-crespolini-iv-audios-mp3_rf_1689193_1.html

Entrevista realizada en Treviolo el 06/12/12.

Alejandro G. Paniagua

Mariposas del Alma.

Entrevista a Rosangela Crespolini – Tercera parte

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“En Italia admiramos mucho a los españoles que salen a la calle a reclamar sus derechos, nos gustaría que nuestra gente hiciese lo mismo”

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Tercera parte de la entrevista a Rosangela Crespolini; Directora del Centro Diurno de Alzheimer Arioli Dolci de Treviolo, en Bérgamo (Italia).

En este terce bloque hablamos sobre la conexión personal con España y su idioma pero sobre todo debatimos sobre la situación sanitaria, social y económica de Italia y España.

Escucha la entrevista aquí:

http://www.ivoox.com/entrevista-a-rosangela-crespolini-iii_md_1683622_1.mp3″

Link de descarga directa: http://www.ivoox.com/entrevista-a-rosangela-crespolini-iii-audios-mp3_rf_1683622_1.html

Entrevista realizada en Treviolo el 06/12/12.

Alejandro G. Paniagua

Mariposas del Alma.

Entrevista a Rosangela Crespolini – Segunda parte

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“Mire a los ojos a Guillermo y me bastó para entender que era una persona muy limpia y que tenía un gran corazón”

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Segunda parte de la entrevista a Rosangela Crespolini; Directora del Centro Diurno de Alzheimer Arioli Dolci de Treviolo, en Bérgamo (Italia).

En este segundo bloque hablamos sobre cómo conoció a ‘La memoria es el camino’ y cómo fue el encuentro con Guillermo Nagore, también analizamos la dimensión alcanzada por el proyecto.

Escucha la entrevista aquí:

http://www.ivoox.com/entrevista-a-rosangela-crespolini-ii_md_1681537_1.mp3″

Link de descarga directa: http://www.ivoox.com/entrevista-a-rosangela-crespolini-ii-audios-mp3_rf_1681537_1.html

Entrevista realizada en Treviolo el 06/12/12.

Alejandro G. Paniagua

Mariposas del Alma.

Entrevista a Rosangela Crespolini – Primera parte

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“Mi primera experiencia con la enfermedad de Alzheimer fue muy dura porque veía que me miraban y no entendía lo que querían decirme y lo que querían que yo hiciera”

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Primera parte de la entrevista a Rosangela Crespolini; Directora del Centro Diurno de Alzheimer Arioli Dolci de Treviolo, en Bérgamo (Italia).

En este primer bloque hablamos sobre el primer contacto con la enfermedad, funcionamiento interno del personal y estructuración del Centro, desde sus orígenes.

Escucha la entrevista aquí:

http://www.ivoox.com/entrevista-a-rosangela-crespolini-i_md_1679838_1.mp3″

Link de descarga directa: http://www.ivoox.com/entrevista-a-rosangela-crespolini-i_md_1679838_1.mp3

Entrevista realizada en Treviolo el 06/12/12.

Alejandro G. Paniagua

Mariposas del Alma.

Tras los pasos de @gnagore – Días 7 y 8 – El broche final

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DSCN2992El séptimo (jueves) y octavo (viernes) día de mi estancia en Bérgamo fueron más intensos a nivel personal que a nivel “profesional” por ello van resumidos en un sola y última crónica.

El jueves comenzó como todos los días, Rosangela y yo marchamos juntos al Centro, estuvimos un rato con los héroes, saludándolos, dándolos besos, abrazos y viéndolos desayunar. Al rato subimos al despacho, ella a realizar sus tareas y yo a trabajar un rato en la petición de la plataforma Avaaz, ya que se habían vuelto a poner en contacto conmigo y estando allí tuve que iniciar la maquinaria con la gente de ‘La memoria es el camino’. Ello nos permitió una “sorpresa” imprevista, me puse en contacto con Diana para tratar la petición y acabamos aprovechando la oportunidad para hacer un encuentro vía Skype Diana, Rosangela y yo. Fue una alegría ver frente a frente dos sonrisas bonitas y permanentes, que se conociesen la una a la otra. Estuvimos un rato no muy largo charlando, echándonos unas risas y dejando una promesa en firme: Rosangela y yo acudiríamos a los San Fermines a visitar a toda la gente de Navarra de ‘La memoria es el camino’. Creo que Diana ya nos teme.

Entre unas cosas y otras la mañana pasó rauda y veloz, al filo del mediodía teníamos previsto marcharnos a Milán a pasar la tarde y la noche pero antes dio tiempo a sentir por mí mismo una sesión de Reiki. Rosangela iba a ser quién me lo realizase así que nos fuimos a la sala clínica, donde hay una camilla.

Me tumbé, cerré los ojos y ella inició la música en su Ipad. Comenzó por mi cabeza pero apenas me tocaba, las manos estaban muy cerca pero no llegaban a posarse sobre mi cráneo. Aun así puedes sentir el calor que emana de la palmas de sus manos y como la electricidad conecta una palma con la otra atravesando mi cerebro (no olvidemos que el cerebro es un órgano donde las neuronas envía impulsos eléctricos unas a otras), es una sensación que me gusto, relajante y placentera en el sentido de que te encuentra a gusto, cómodo. Posteriormente las manos pasaron al pecho y después a las piernas.  Me cuentan que Guillermo cuando estuvo en Bérgamo y le realizaron Reiki se quedó completamente dormido, no fue así en mi caso, estaba tranquilo y relajado pero no hasta el punto de dormirme, supongo que sus kilometradas a pie ayudarían a ello.

DSCN2989Una vez realizado el Reiki y después de comer en el comedor de la residencia de ancianos (anexa al Centro Diurno de Alzheimer) nos marchamos Rosangela, Ramona, Vincenzo y yo a encontrarnos con Cristina en Milán. Cristina es una amiga de Rosangela que nació y vive en Milán y que iba a ser nuestra guía-compañera. Visitamos la avenida donde se encuentras todas las tiendas de firma, la Plaza del Duomo y su catedral, también el Castillo y su parque, probamos el metro de Milán, también el tranvía, caminamos por el barrio chino y terminamos cenando en un griego. Fue una espléndida tarde a pesar del frío, Milán es una ciudad que me agradó.

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El viernes estuvimos con la arte-terapeuta trabajando con los héroes. Como el resto de terapias, busca la estimulación y el desarrollo cognitivo. Diversos elementos como por ejemplo varios trozos de tela de diversos colores anudados unos a otros sirven para trabajar el sentido del tacto, la visión, la imaginación (realizando diversas figuras con ellos). Esta mañana nos acompaña también la hija de Lina. A ella le gusta asistir cuando su madre realiza terapias y todos los familiares están invitados a estar con sus enfermos dentro del centro todo el tiempo que quieran, sin restricción de horarios, consideran que deben formar parte del funcionamiento diario de sus familiares y que es beneficioso que estén con ellos allí, tanto para el enfermo como para los cuidadores familiares.

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A las tres de la tarde realizamos en el salón de actos la proyección de la película “The artist” tanto para los héroes, como para los residentes del centro anexo como de otro centro que tiene en otro lugar la cooperativa social que acudieron en mini-bus. Una película realizada en la actualidad pero ambientada en 1930, muda y en blanco y negro. Los asistentes disfrutaron, sobre todo con el perrito que salía y  que imitaba al dueño, provocando las risas entre el patio de butacas. Para finalizar la proyección, el día y sobre todo un viaje que ha sido único y tremendamente especial, comenzó a nevar por primera vez desde que aterrizase el viernes de la semana anterior. ¿Se podía haber pedido algo más? Yo creo que no.

Gracias a todos por seguir estar crónicas y nos leeremos en el futuro.

Alejandro G. Paniagua

Mariposas del Alma

Tras los pasos de @gnagore – Día 4 – La gallina es polla.

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IMG_0917Lunes, comenzábamos la semana tranquilamente con un poco de ordenador, grupo de “La memoria es el camino” y alguna cosa más, previo paso por la casa para saludar a los héroes y tomarme un capuccino como dios manda, con ellos.

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El momento de la mañana llegó sobre las once que conectamos vía Skype con Carmen Peña. Carmen Peña es una de los miembros del grupo de “La memoria es el camino”. Fue emocionante conocernos por videoconferencia con ella, Rosangela y yo. Es una mujer entrañable y como tal desde el primer momento que le apareció nuestra imagen en la pantalla comenzó a reir sin parar. Llevaba unos auriculares con micrófono incorporado que recordaban a una teleoperadora aunque yo no hacía otra cosa que pedirle un “Whopper doble, con patatas y coca-cola” en plan pedido del Burguer por Auto, jajaj.

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Carmen y yo estábamos compinchados para darle una sorpresa a Rosangela. Entonces yo saqué un paquete que Carmen me había enviado a Madrid y que había llevado a Bérgamo para ella. Le entregué el paquete y Carmen empezó a contarle que le había mandado una postal de su querida A Coruña, un llavero de “La memoria es el camino” y un colgante con la Concha peregrina y un puño que aleja la envidia de los demás y trae suerte. La cara de estupefacción y sorpresa de Rosangela os la podéis imaginar, era grande. Ambas chicas se empezaron a emocionar y las lágrimas asomaban por las cuencas de los ojos, pero se contenían.

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Fue una conexión divertida, emocionante, Lilly que es una de las cuidadoras etíopes apareció en el despacho y se asomo también a saludar. Carmen nos enseño a través de la webcam las montañas a través de la ventana, toda su casa, a su madre y hasta a la chica de ayuda domiciliaria que acude a ayudarla con su padre. Todo un Tour por “Casa Carmiña” que para mí fue un gran recuerdo.

IMG_0925 IMG_0922Después de tantas emociones Vincenzo, Bidú (el perro), Rosangela y yo nos fuimos a Cittá Alta a comprar unas porciones de pizza que comimos en una especie de prado que daba a la muralla y con vistas a toda la ciudad, desde arriba. Era una estampa idílica e incluso el sol nos brindó algo de su calor para hacernos más cómoda y llevadera la comida.

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Por la tarde fue el momento de la polla, así es como se dice gallina en italiano. Cuando me dijeron que íbamos a cocinar entre todos una polla…tuve que explicarles la connotación vulgar que tenía la palabra en nuestro idioma castellano…

Todos juntos, los héroes, los cuidadores y yo  (con delantal incluido) nos pusimos a cocinar la gallina con una receta de Linda, una de las héroes. Primero fuimos cortando los ingredientes del caldo: un poco de perejil, unos ajos, unas zanahorias, etc.

Gino y los demás iban cortando la mortadela y trozeandola finita, para rellenar la gallina, junto con el picado de carne que habían preparado Dea y Mónica, las cuidadoras que esta tarde estaban con ellos. Todos iban colaborando en las medidas de sus posibilidades, por ejemplo “El mister” se encargaba de rallar el pan con una rallador, a mano. ¡y se le daba muy bien!

Podéis ver el video aquí.

Antes de rellenar la gallina, había que quemarle los pelos que le quedaban por la piel. Aquí fue el momento de la “Batgallina”, cogida por las alas como la tenía parecía un murciélago y las chicas “soplete” en mano iban reduciendo los pelos, lo que diríamos una depilación agresiva y sin contemplaciones.

Una vez depilada (sólo le faltaba ponerse el bikini) pasamos al proceso de relleno y posterior cosido para que éste no se saliese. Con precisión de cirujano no dieron puntada sin hilo y finalmente fue de cabeza a la cazuela. ¡a hervir!

Por mi parte improvisé una salsa que en palabras de todos que la probaron y les agradezco, estaba buenísima: tomate, dos manzanas, un trozo de zanahoria, una pizca de aceite, una cucharada de sal y tres pastillas de stevia, que es una planta que sirve como si utilizases azúcar y que es apta para diabéticos (estas pastillas son bastante caras, pero permiten hacer dulces con una sabor como si tuviesen azúcar y que así pueden disfrutar los enfermos. Para la gente del centro, no les importa que sean caras, son mejores para los enfermos y por eso las compran aunque sea más cara que realizar comidas sin azúcar)

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La tarde se nos pasó enseguida con la actividad de cocina, muchas risas y muy buen ambiente entre los enfermos, los cuidadores y un servidor.

Alejandro G. Paniagua

Mariposas del Alma.

Día 1: Benvenuto Alejandro

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El de ayer (por el viernes) fue un día intenso como hacía mucho tiempo que no tenía. Sentí Italia desde el mismo momento que embarqué en el avión allí en Barajas. Le cedí como buen español caballeroso a una ragazza para que se sentase al lado de su ragazzo, ahí ya recibí el primer “Grazie”. Es increíble lo alegres y simpáticos que son los italianos, todo el día dando las gracias por todo. Gente agradecida es gente bien nacida, desde luego.

Otra cosa que he comprobado enseguida es el culto que las italianas profesan a Paulo Coelho, ese bendito loco con “problemas sexuales, inmadurez, rebeldía, incapacidad para adaptarse a la sociedad, irritabilidad y actitudes radicales y extremistas” que ha vendido más de 140 millones de libros y a que a todas ellas les apasiona.  Confieso que no soy de Paulo pero si soy muy de la gente loca. La vida sin un punto de locura sería monocromática, arrítmica, falta de arte, sin pasión ni sentimiento.

IMG_0828Ryanair tiene una forma muy curiosa de dar la bienvenida a Bérgamo nada más aterrizar, con un toque de corneta a lo “Séptimo de Caballería”, no entendí por qué…supongo que sería para celebrar el haber completado el vuelo sin parar a repostar…

IMG_0074En el aeropuerto me estaban esperando Rosangela, Vincenzo y Bidú (el perro del centro) con una cartel con el logo de “La memoria es el camino”.

De allí nos marchamos directos al Centro. El Centro Diurno Arioli Dolci es un centro de Alzhéimer, pero dentro del mismo edificio se encuentra el Centro Integrado que es una residencia para gente mayor. La supervisión e interacción es conjunta aunque cada uno tiene sus funcionalidades según al colectivo que están dirigidas. Fue una primera toma de contacto donde conocí a todos los “héroes” y sus cuidadoras auxiliares, también todos los espacios, no quiero detallaros porque poco a poco ya os iré contando, solo deciros que las puertas de entrada a la “casa”, camufladas en la pared me recordaron muchos a los decorados de plató lo cual me resultó muy curioso a la vez que familiar.

También me fueron descubriendo los distintos espacios del centro integrado, así como sus cuidadores y a Paola, una bellísima ragazza, de pelo negro y tez clara, con una sonrisa cautivadora y una cautivadora forma de hablar, tan italiana. Paola es la encargada del entretenimiento, se dedica con los residentes a realizar juegos, talleres, manualidades, etc. En estos momentos están preparando los distintos artículos que venderán en el mercadillo de Navidad a partir del 16 de diciembre. Aquí trabaja de lunes a viernes y los sábados está en otro centro.

Nos dispusimos a comer en el comedor de los residentes Rosangela, Vincenzo y yo. Fue mi primer contacto con la comida italiana y desde entonces no he parado, luego más adelante entenderéis porqué lo digo. Empezamos con un plato de pasta (no podía ser de otra manera) con el que yo ya me había quedado complacido, pero de repente apareció Rosangela con un segundo (judías verdes) y Vicenzo con un tercero (escalopin de pollo con champiñón) ambos a la vez. Tres platos así nada más llegar, me debieron ver desnutrido pensé yo…pero no, aquí es que la comida es a lo grande, lo que no entiendo es que con tanta comida estén todos tan esbeltos, debe ser cosa de la genética…

Cuando llevábamos un rato de la comida se nos unió Olga, una mujer boliviana casada, con 4 hijos varones (ella iba buscando su bambina pero no ha llegado) que reside en Italia desde hace diez años y lleva 5 trabajando para la Cooperativa entre otro centro y este actual. Lleva tanto tiempo acostumbrada a parlare italiano que hacerlo en español le cuesta, porque ella piensa en italiano y le sale natural. Una gran persona Olga, como todos y cada uno de los que aquí me he encontrado y que poco a poco voy conociendo.

Rosangela y yo. 2El principio de la tarde la pasamos Rosangela y yo en el despacho con los ordenadores, poniendo un poco de orden en el Grupo de Facebook, fotos y demás. Enseguida me mandaron a la habitación a descansar un rato porque iban a preparar la fiesta…esa fiesta de bienvenida que ha sido inolvidable y que ni por asomo me merezco, pero es que esta gente es así, de sonrisa eterna y risa continua, es fascinante la alegría que transmite todo el mundo sobre todo cuando cogen confianza porque el primer contacto sí es más contenido. Nosotros los españoles somos más lanzados, más besucones así de repente, aquí el primer contacto sea chico o chica es estrechar la mano, lo de dar dos besos lo reservan para mas adelante.

Alrededor de las ocho Rosangela me vino a buscar a la habitación, esa donde durmió Guillermo, me parece algo hasta surrealista que meses después me encuentre en el mismo sitio que él y por “culpa” de él, sino fuese por él nunca estaría aquí, ahora sí que somos un reality de verdad, con conexiones “en directo” a nivel internacional de los caminantes por el mundo. Me llevó al salón de actos en el piso de arriba, cual fue mi sorpresa cuando entre a oscuras, de repente encendieron las luces y todo un grupo (no sabría decir si 20, 30 o más de trabajadores, familiares de los “héroes” y amigos) empezaron a aplaudir, a darme bienvenida. Me quede tan impactado que no sabía como reaccionar, había hasta un “dj”. Esta gente sabe como hacerte sentir feliz y como organizar una buena fiesta, que como ya he dicho y vuelvo a repetir no me la merezco, porque ni soy nadie especial y ni he hecho nada especial, aquí el único que ha realizado y está realizando una gesta es Guillermo y no solo es su gesta, su mayor logro es habernos convertido a todos (todos los enfermos de Alzheimer, todos los familiares, todos los profesionales y a los más de 2500 amigos de ’La memoria es el camino’) en los representantes del único y verdadero protagonista, un alemán de nombre ALZHEIMER.

IMG_0077Tras la emoción inicial, rápidamente marchamos todos a la sala donde estaba la comida (una vez más, mucha comida) tan variada como la gente que compone este centro. No solo había típica italiana como la pizza, el salami o la pulanca, sino que también había cus-cús, humus y hasta un plato típico eritreo preparado por las trabajadoras etíopes (tres).  Lili, una de las cuidadores etíopes enseguida me cogió de la mano y me llevo a probar lo que habían preparado, cuando apenas estaba degustando, me venía otra persona y me decía “has probado tal? Mira prueba” y así todo el rato, no terminaba de probar una cosa y me estaban dando de otra para probar, así son ellos, muy hospitalarios y agasajadores, son encantadores al máximo. Tras comer y beber (Mauro, el marido de Ramona siempre estaba atento para rellenarme el vaso de Grappa) salimos al salón dispuestos a bailar.

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No voy a extenderme mucho porque ya habéis visto las fotos y video…no coment.

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Como buen español, les enseñe el baile de verbena por excelencia, “Paquito el chocolatero” fue muy divertido explicarles los tan difíciles pasos del baile y el “eh, eh, eh”, jajajaa. Ver a todos los italianos haciéndolo fue muy divertido.

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Pero no todo iban a ser bailes lamentables de un servidor, por fortuna tuvimos el placer de disfrutar de los bailes de 3 parejas de baile de una compañía de Bérgamo que acudieron a hacernos una demostración. Mucho baile, mucha música y muchas risas presidieron el día de bienvenida hasta el final.

Un día para recordar (por @dianagonzalez)

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21 de septiembre de 2012

Un día para recordar

Todavía es 21 de septiembre. Día Mundial del Alzheimer. Un día para recordar, sí, pero sobre todo para que se recuerde durante todo el año.

El Alzheimer, o el retorno inverso a la vida, es una enfermedad que afecta en nuestro país a más de 3,5 millones de personas… algo así como a toda la ciudad de Madrid o llenar más de 35 veces el Camp Nou.

Probablemente, si no has tenido a nadie cerca que haya vivido la enfermedad no sepas qué es esto… y probablemente te interese poco… pero ¿y si te dijera que esos datos se duplicarán cada 20 años? Quizá tampoco te diga mucho… Solo piensa y lee esta carta desde lo más profundo, en la celda en la que me tiene recluida “el alemán” aprovechando un  momento de despiste suyo y lúcido mío”, desde una mamá hacia su hijo.

También, por qué no, puedes volver al cole de la mano… ¿de quién?

Sí, porque todos necesitamos una mano que nos sujete firmemente, aún cuando haya momentos en los que no sabemos exactamente qué necesitamos.

Y para ello es necesario caminar juntos. Para darnos la mano y mimarnos. Para recordar a quienes olvidan, y que no olviden los que recuerdan. Para que se apoye desde lo social a las familias. Para que se trabaje desde la atención médica. Para capacitar a profesionales y seguir investigando. Para proteger, también, jurídicamente a las personas con la enfermedad y sus familias.

Para todo ello estamos trabajando en La Memoria es el Camino: por una Política de Estado sobre Alzheimer. Y para ello… necesitamos tu ayuda. Te necesitamos para hacer llegar a nuestros dirigentes este documental que resume dicha necesidad. Cópialo, pégalo, córtalo, compártelo, difúndelo, tuitealo, facebokkealo, postealo, reenvíalo, preséntalo en un evento, utilízalo en tus presentaciones, pónselo a tus amigos, padres o vecinos, mándaselo a tu ayuntamiento, al de al lado, y al de enfrente. Muévete y muévelo.

Tu mano, es la mano que mueve el recuerdo, 3 minutos para no olvidar.

Post realizado por Diana González en su blog Idas y venidas

Post original

Diana González: “La memoria es el camino me ha enseñado lo cerca y lo lejos que estamos”

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Diana González
Licenciada en Publicidad y RRPP por la Facultad de Comunicación de la Universidad de Navarra.
Participó en el equipo fundador de Foro Generaciones Interactivas (anteriormente Civértice). Es profesora asociada de Universidad de Navarra (Proyectos Publicitarios), formadora en C4E y miembro de la Junta de AERCO, así como iniciadora del proyecto piloto School Entrepreneurs.

Es una de las impulsoras del proyecto “La memoria es el camino: por una política de estado sobre Alzheimer

Realizamos la entrevista el 06 de octubre de 2012, en algún lugar de Madrid.

–        ¿Cómo te implicaste en el proyecto de “La memoria es el camino?

–        Guillermo es un íntimo amigo de Rafa, él y yo trabajamos juntos. Un día nos contó la idea que tenía. Le estuvimos dando vueltas y de ahí viene, de una conexión personal.

–        ¿Cuál fue la motivación para participar en este proyecto?

–        Nos dedicamos a la comunicación en Internet y, como iba a tener mucha visibilidad en la red, nos parecía un proyecto atractivo. Cuando además tomó el giro de ser por una causa social pues todavía tenía más atractivo. El poder difundir el proyecto y colaborar.

–        ¿Tenías contacto anterior con el Alzhéimer?

–        Sí, por parte de mi padre, mis abuelos; y por parte de mi madre, mi abuelo que tenía algún tipo de demencia, pero como falleció antes de que le diagnosticaran tampoco supimos el qué. Con mis abuelos paternos yo era muy pequeña, pero sí veía que pasaban cosas que tampoco llegaba a comprender en ese momento. (Mi abuela no me ha conocido estando ella bien).

–        ¿Qué te ha enseñado este proyecto hasta ahora?

–        Lo cerca y lo lejos que estamos. Lo cerca que estamos porque me sorprendió, por ejemplo, el primer contacto que tuvimos con Maite, que está en Nueva York. Cuando de repente había conocido a la gente del Centro de Benicarló y entonces conoció el proyecto estando en Nueva York y fue como… ¡flípate, no! Encima llevábamos poco tiempo cuando ocurrió eso. Lo lejos que estamos porque no llegamos a todas las personas que deberíamos llegar según el objetivo.

Creamos la cuenta @congnagore porque al igual que los cuidadores cuidan de los enfermos, todos cuidaríamos el camino de Guillermo.

–        El proyecto, aún sin haber terminado, según palabras vuestras “se han superado las expectativas” (en referencia a la difusión y al alcance social), ¿Por qué? ¿De qué perspectiva partíais?

–        Nosotros decidimos crear la cuenta “@congnagore”, a pesar de existir la cuenta de Guillermo y la de CEAFA, porque pensamos que al igual que los cuidadores cuidan de los enfermos, todos cuidaríamos el camino de Guillermo. Entonces la idea iba por ahí, en ese sentido lo que pretendíamos era generar una comunidad de práctica, es decir, que todo el mundo aprendiera lo que es el Alzhéimer y que también aprendiera a usar los medios sociales gracias a todo el camino. En ese sentido sí que hemos descubierto cosas potentes, pero de eso nos hemos ido dando cuenta conforme íbamos avanzando. Yo me acuerdo de gente que al principio no sabía hacer tal cosa en Facebook o cómo pinchar en no sé dónde.. Dudas de “¿cómo hago Twitter, cómo hago no sé qué?”. En ese sentido sí que ha sido relevante. No esperábamos tanto número de gente implicada de una forma o de otra pero es que realmente para que esto funcione tiene que ser así. Eso pretendíamos con el proyecto, que transcendiera de la voz nuestra; que hablases tú (refiriéndose a mí), que hablase el otro y el otro. Eso es lo bonito de un proyecto de este tipo. Espero que la implicación de la gente cada vez vaya a más. Todavía hay algunos grupos a los que no llegamos, por ejemplo los niños.

No esperábamos tanto número de gente implicada de una forma o de otra pero es que realmente para que esto funcione tiene que ser así.

–        El objetivo principal es “conseguir una política de estado” como poseen otros países. El no conseguirlo, ¿implicaría un fracaso, no cumplir el objetivo?

–        No es un fracaso porque no depende de nosotros. De nosotros depende concienciar para que haya esa política de estado. Depende también (entre comillas) porque, depende un poco de todos. Pero no sería un fracaso, en todo caso lo sería para la clase política, pero no para nosotros.

–        Parece que poco a poco se va difundiendo el proyecto. Ya está extendido entre el “mundo Alzhéimer”, empieza a llegar y a oírse entre la sociedad en general. Es cierto que varias empresas y bastantes ayuntamientos y municipios se han declarado “solidarios con el Alzhéimer”, pero ¿realmente percibís que se esté llegando a las instituciones y, en especial, al Gobierno?

–        En Navarra, que es donde lo tenemos más a mano, sí que se ha contado y lo saben desde el Departamento de Salud. Lo saben también en el Parlamento, de hecho se declaró también “solidario con el Alzhéimer”. Quién tiene la decisión última es el Gobierno central

No conseguir una política de estado sobre Alzhéimer no sería un fracaso para nosotros, en todo caso lo sería para la clase política.

–        ¿Qué objetivos quedan por cumplir en la parte de camino que queda?

–        Que se hable de esto en el Parlamento, que lo debatan al menos. Que por lo menos lo piensen, luego ya las circunstancias o lo que salga saldrá, pero por lo menos que lo hablen. Por suerte o por desgracia dependemos de ellos para esto.

–        Creo que uno de los éxitos de este proyecto es el grupo de Facebook y la interacción que él ha provocado entre Guillermo, los colaboradores, los cooperativistas y los seguidores en general de esta aventura. ¿Lo consideras tú también así?

–        Es lo que más te ayuda a seguir haciendo cosas porque ves que la gente responde, que cada uno tiene su tarea sin que nadie se la haya pedido. Nosotros hemos pedido colaboración, pero no sabíamos exactamente qué necesitábamos. De repente sale uno y todos los días pone el mapa y las canciones (Iñaki). Idoia que organiza a la gente para que todos los días llamemos a Guillermo. Tú que mandas cada cierto tiempo post para el blog. ¿Qué más puedes pedir? Todos, cada uno tiene su punto y, aunque no nos conozcamos en persona, cada uno aporta. Luego la organización entre la propia gente, por ejemplo, como Carmen habla con Iñaki para que la semana que él no podía subir las canciones las subiese ella, nadie dijo nada, lo hicieron entre ellos. ¡Mola!

–        Hay mucha gente trabajando en la sombra, ¿Háblanos brevemente de alguno?

–        A mí personalmente Idoia me encanta, se comprometió desde el principio y ni siquiera hemos estado reunidas. Yo me he juntado con ella alguna vez, pero no hemos hecho una reunión de trabajo. Se ha involucrado directamente y por lo menos para mí es de resaltar.

–        ¿Cómo es Idoia?

–        Es una sonrisa, siempre tiene una sonrisa. Por su trabajo está muy acostumbrada a causas sociales y eso ya hace algo para que vayas a ayudar más.

–        ¿Qué crees que has aportado tú al proyecto?

–        Lo primero que se me viene a la cabeza es constancia, pero últimamente no la estoy teniendo tanto entonces no sé… puedo haber aportado mucho o no haber aportado nada, no lo sé. He aportado lo que tengo.

–         Entre los proyectos derivados de la memoria recientemente hemos descubierto que se está preparando un documental. Siendo Guillermo periodista es muy lógico esperar que se escriba un libro que recoja la aventura y los testimonios aportados a su paso por los diferentes lugares ¿Habrá un libro? ¿Habrá más sorpresas? ¿Se pueden saber?

–        Hay una persona que guarda todo lo que se publica en el blog para crear un documento. Tenemos planteado hacer un libro, una exposición, hacer charlas… quizá tenemos que devolver a los que le han ayudado en el camino y, por otro lado, llegar a sitios donde no se ha llegado.

–        Tienes una imagen optimista, creativa, siempre con una sonrisa ¿Te identificas con lo que digo, te sientes así?

–        Yo lo intento.

–        ¿Qué es lo que más valoras en las personas?

–        La sinceridad.

–        ¿Cuándo no trabajas, a qué dedicas tu tiempo?

–        A trabajar (risas). Tiempo libre, ¿qué es eso? Cuando tengo tiempo me voy a nadar, a pasear o estar con amigos.

–        Eres una persona que ama las ideas, las iniciativas, en dos palabras; joven y emprendedora. Cuando en España el paro juvenil alcanza el 50% y gente de hasta 30 años ni estudia ni trabaja, ¿Qué sensación te provoca esto? ¿De veras toda la culpa es de los demás o nosotros tenemos nuestra cuota de culpa? ¿Qué es lo que falla para que la gente no sea más dinámica y emprendedora: ideas, iniciativas, confianza, apoyos, compromiso, esfuerzo?

–        Cada uno tiene su parte de culpa. Nosotros porque no nos estamos moviendo y los mayores porque, cuando nosotros éramos pequeños, no se nos educó de otra forma. Todo parte del ámbito que tengas alrededor. Con todo al final la decisión la toma cada uno. Para mí no es una excusa, es un hándicap que tienes que superar y falta acción por parte de quién tiene ideas. No faltan ideas ni iniciativas, ni siquiera compromiso porque hay gente muy comprometida. La gente pone el “habría que…” en vez del “voy a hacer…”

La gente pone el “habría que…” en vez del “voy a hacer…” Para mí no es una excusa, es un hándicap que tienes que superar y falta acción por parte de quién tiene ideas.

–        Por último voy a enseñarte una serie de imágenes y quiero que me hables brevemente sobre ellas.

–        San Fermín. Es el cartel que le hicimos en San Fermín.

–        Conexión desconectada. Que desconectes cuando quieras. El mundo gira solo y por eso hay conexiones, pero no son éstas las que hacen que el mundo gire, pueden que le hagan girar más rápido o más despacio pero ya estaban, lo que pasa que no estaban visibles.

–        Trabajo.

–    Ilusión, mis chavales… Ha sido toda una revolución porque no me esperaba encontrar un grupo de chavales con discapacidad que quisieran emprender. Elena, que es la profesora de ellos, ha sido para mí todo un descubrimiento. Yo no me había enfrentado a la discapacidad nunca, llego y me encuentro con cinco chavales que tienen discapacidad intelectual y física; yo no sabía cómo actuar. Al final actúas con normalidad, pero nunca te han enseñado a ello, entonces llegas un poco a ver qué pasa. Ver los logros que han conseguido y cuando vas a clase, ver la ilusión con la que me reciben, ¡puff! (se emociona), ¡es una pasada! Yo realmente no hago nada, estoy dos horas con ellos, les ayudo, pongo a su disposición las cosas que yo tengo: mi empresa, la gente que conozco… es una pasada.

–     Es divertido, Tuc Tuc Music mola, lo hemos hecho con Síndrome UP. En uno de ellos cogieron a “Muchachito Bombo Infierno” por la mañana y le pusieron a tocar para niños y está muy bien.

–       (Se sorprende mucho). La conozco poco, soy muy mala para estas cosas. (Le explico que una persona que la conoce a ella le definió como una “Audrey Hepburn intelectual”) ¡No me había visto nunca así! ¿Quién te dijo eso? Tengo mucha curiosidad. (Le explico lo que simboliza Audrey) No me considero especial, que me comparen, ¡me parece exagerado! (exclama)

Alejandro González Paniagua

Mariposas del alma