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“Creo que ésta es una enfermedad que deja un alto grado de insatisfacción en la gente porque es el propio enfermo el que no te permite hacer por él todo lo que quisieras” Entrevista a Antonietta Zeni (III)

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Creo que ésta es una enfermedad que deja un alto grado de insatisfacción en la gente porque es el propio enfermo el que no te permite hacer por él todo lo que quisieras

26)        “Si esta novela provoca un solo abrazo a un afectado de Alzheimer, habrá valido la pena escribirla” Es la dedicatoria de tu novela, es muy bonita y es quizás la actitud correcta. La forma de lograr grandes metas es trabajar duro pero sin ambicionar demasiado, sin obsesionarse con ello. Pero por otro lado, esta novela como otras muchas acciones no deben quedarse en un ámbito pequeño y cerrado, deberían llegar a toda la sociedad. La película “Arrugas” cierra con una frase que a mí me encanta y me fascina a la vez: “Dedicada a todos. Ancianos de hoy, Ancianos de mañana”. La sociedad peca de inconsciencia, no nos damos cuenta que los que hoy somos jóvenes, sanos y fuertes mañana seremos mayores, menos sanos, menos fuertes y pasaremos a ocupar el puesto de los que hoy ignoramos y desgraciadamente cuanto más años duremos con mayor probabilidad padeceremos Alzheimer. ¿Crees que la sociedad esta sensibilizada y concienciada de la que se nos viene encima?

Son apreciaciones muy particulares… no lo sé, yo te diría que cada vez hay más aceptación por un lado de lo que pueda llegar, pero en la juventud me parece ver en ese sentido una madurez mayor, que está mas informada. Ya no ven los fantasmas como tales sino como algo que les puede ocurrir. Pero por otro lado la juventud vive más al día. A pesar de que por un lado es más consciente tiene un modo de vivir en el que, eso está ahí, me puede ocurrir, pero “hoy es hoy”. Veo que se preocupan menos de lo que no ha llegado aún, no hay tanto fantasma y cuando llegue ya se ocuparán y esto lo apoyo ¿para qué preocuparte de algo que no debes de ocuparte todavía? Antes se vivía más preocupándote por el mañana.

27)        ¿Qué podemos hacer para conseguir ser más visibles?

Continuar adelante el camino porque veo que se está haciendo muchísimo, estoy sorprendida porque yo como cualquier persona que ha tenido un afectado de Alzheimer pasé mi momento pero no había entrado en este mundo que ahora me encuentro a raíz del libro. Mi intención es hacer al menos dos visitas mensuales a centros en ciudades por las que vaya pasando a presentar el libro, solo es un granito de arena pero luego hay todo un movimiento impresionante de personas que se están levantando sólo para poner esa frase de alivio y eso me parece importantísimo. Me parece más importante esa labor de cada día de comunicar con la gente, hay un montón de blogs, de webs, asociaciones, fundaciones, ayudas y apoyo. Ahora ya se está haciendo ¡por fin! lo adecuado.

28)        ¿Qué podemos exigir a políticos e instituciones para conseguir mejorar lo que ya hay?

Siempre lo mismo, el apoyo a los más necesitados. La enfermedad es igual para todos, hay personas que tienen los medios para tener a los enfermos atendidos y quizás esas personas pueden controlar esa situación, pero hay muchas otras que su situación es desesperante. Yo pediría eso, ayuda a los más necesitados por que ésta es una enfermedad que coarta veinticuatro horas y si pensamos en una familia con un ingreso normal que se enfrenten a este problema ¿cómo hacen, cómo lo solventan sin ayuda?

29)        Esta es una enfermedad que a día de hoy no tiene cura, casi podría decirse que es una enfermedad sin esperanza. Mi experiencia me dice que si no la mayoría, mucha gente es rebelde ante ella, no se resigna ni se rinde ante una batalla que parece perdida. ¿Por qué crees que es así (si lo crees)? ¿Cuáles son las motivaciones?

Por parte del enfermo indudablemente porque es la pérdida de sí mismo y esa es la mayor lucha que llevarás hasta el final. Por el lado de los familiares yo diría que por el mismo motivo, si tú quieres a alguien no quieres perder a esa persona que está allí dentro, no estás luchando contra la enfermedad solamente sino contra la no pérdida de ese ser querido. Creo que ésta es una enfermedad que deja un alto grado de insatisfacción en la gente porque es el propio enfermo el que no te permite hacer por él todo lo que quisieras.

30)        ¿Consideras que la sociedad española en general conoce el alcance real de la enfermedad? Cada vez se conoce más, yo me estoy encontrando muchísima gente que no tiene relación directa con el Alzheimer pero que tienen un conocido, un amigo de amigo, etc. que algún punto de referencia tienen, se conoce la enfermedad aunque no sea a fondo como una persona que está implicada. Ya por fin se conoce porque cuando yo lo viví se manejaba demencia, esclerosis, etc., había mucha confusión y desconocimiento.

31)        En los últimos años se han sucedido diversas películas que tratan la EA (“Bucarest”, “Bicicleta, cuchara, manzana”, “Arrugas”), premiadas y elogiadas por la crítica y los académicos, ¿Han servido para una mayor difusión y concienciación de la sociedad?

Totalmente, es un modo de entrar no técnico ni dramático en la enfermedad. Me parecen acciones muy interesantes.

32)        Como familiar de enfermo, aunque no directa, no sé si te habrá ocurrido; pero personalmente conozco casos entre los que me incluyo, que su padre o madre tiene Alzheimer y suelen (solemos) tender a pensar que nos va a ocurrir lo mismo el día de mañana, sobre todo cuando son casos jóvenes que suelen ser de origen genético donde las probabilidades de heredarlo suponen el 50% ¿Tienes o has tenido alguna vez esa sensación? De ser así, ¿Te hizo o te hace plantearte la vida de una forma diferente?

Puedo haberla tenido en un momento dado cuando tienes el fantasma delante pero yo creo que no debemos pensar así porque sería tremendo si no, porque yo tendría un cincuenta por ciento de cáncer, un cincuenta por ciento de Alzheimer y un noventa por ciento de contaminación… (risas) me niego a pensar así, lo que si está bien es la medicina preventiva está claro.

33)        Hace escasas fechas se han presentado los presupuestos generales del Estado, entre los que se incluye un recorte de 91 millones de Euros a la Ley de la Dependencia y por otro lado una reducción total del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de un 13,7% respecto de 2011. ¿Qué opinión te merece estos recortes? Menos dinero no tiene porqué implicar menos calidad en el cuidado y el servicio, pero si suponen menos medios ¿Cómo se puede combatir este escollo cuando además la sociedad cada vez es más longeva?

Terrible, estamos en un país que está ocurriendo lo que está ocurriendo, no sé cuál es la salida realmente porque entiendo perfectamente como dicen “apretarnos el cinturón” pero el camino no es atacar este sector. Me parece dramático lo que está ocurriendo porque ahora mientras estamos aquí sentados alguien puede necesitar una ambulancia y no la haya o esa señora con su pensión de cuatrocientos euros le suponga una difucultad pagar ese euro (copago de medicamentos) pues para ella supone mucho. Tengo amistades en Sanidad y ya hoy van más estresados, no dan abasto con las cosas que tienen que hacer; les han cambiado turnos, les han exigido más, les han quitado personal y eso supone un coste humano porque no puede llegar a dar el mismo servicio. Para mi la sanidad está antes que otras cosas, es lo inmediato, cuando alguien lo necesita o cuando a alguien le duele algo ahí es donde hay que estar.

34)        La gente que se implica de una forma u otra en la EA mayoritariamente es por verse afectada directa o indirectamente por ella. Esto no ocurre así en otras enfermedades como el Cáncer o el Sida en el que la gente se implica sin necesidad de haberse sentido afectada, es como si sintiéramos más probable desarrollar el Sida antes que el Alzheimer ¿A qué crees que se debe esta disparidad mediática?

La diferencia de porqué llama más la atención el Sida quizás sea el contagio y el miedo, infunde mucho miedo en la gente. El miedo es un comunicador tremendo.

Fuente: Alejandro GP (Mariposas del alma)

Fotografías: Alberto Luaces Rey (http://www.aluarphotography.com/)

Agradecimientos: Librería “8 y 1/2 Libros de Cine” (www.ochoymedio.com) por facilitar y posibilitar la entrevista en un marco imcomparable.

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“Es terrible el papel de una persona que se pierde a sí misma” Entrevista a Antonietta Zeni (II)

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“Es terrible el papel de una persona que se pierde a sí misma”

14)        Las dos protagonistas de la novela transcurren toda la historia sumidas en recuerdos del pasado. El presente tan solo es el hilo conductor que une un recuerdo con el siguiente. ¿Es un homenaje a la memoria? ¿Una reivindicación de su importancia, saber de donde venimos, quienes somos, nuestra identidad como personas?

Si, es el punto central que mencionábamos antes. Es darnos cuenta que cuando estamos delante de un afectado de Alzheimer no se está viendo lo que hay detrás de esta persona, quien fue, que hizo…ahora está así pero que hay una persona, que hay un mundo detrás y se ha perdido, ya no está…de algún modo la hubo y es reivindicar un poco todo esto.

15)        Me gusta la diversidad de personajes, todos ellos con algún problema, con defectos, vicios e imperfecciones. No te reprimes en mostrar el alcoholismo, el maltrato, el sexo desde distintos ángulos, el engaño, la mentira, la infidelidad, los celos, la manipulación de las personas. Ninguno de los personajes es, digamos “La familia o la persona perfecta” ¿Por qué todo este entramado?

Es curioso porque cada día aprendes algo de tu propio libro, ahora acabo de aprender algo, (risas). No es algo intencionado, el entorno en el que se mueve esta persona también tiene que ver eso, no es un entorno de ir al cine,  de diversión ni de proyectos, entonces dentro de ese entorno hay toda una serie de circunstancias, de compartir otras vidas y otras cosas. No es intencionado el hacer ver esto pero yo creo también que quién lea el libro opinará que eso es la vida, no hay ninguna exageración todos tenemos de bueno y de malo y hay circunstancias, lugares donde desgraciadamente se ven más la otra cara de la vida.



16)        Hay tres realidades en la novela, desarrolladas a profundidades diferentes, que son: El papel del enfermo, el papel del cuidador familiar y el papel del cuidador profesional. ¿Cuál consideras el más difícil?

Para mí indudablemente el papel del enfermo. Yo sé que hay mucha gente que dirá el cuidador porque es el que es consciente y el que tiene que pasarlo, pero para mí es el realmente terrible y difícil aunque luego llega un punto en el que a lo mejor ya no tiene esa lucha tan tremenda, pero eso no compensa lo que ha pasado antes. Es terrible el papel de una persona que se pierde a sí misma y luego cuando está muy mal tampoco sabemos que está pasando en su cabeza.

17)        El papel del cuidador profesional, la residencia, el hospital ¿Es la realidad que tú viviste con tu abuela? ¿Es una denuncia a la sociedad, a los estados sobre la falta de previsión, preparación y adecuación del sistema geriátrico en enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer?

Es otra época pero es algo que hoy también puede estar pasando. Tampoco  quiero ser crítica con este colectivo que está haciendo una labor magnífica y que me parece un trabajo y una carga tremenda. Personas que están ahí cuidando día y noche, no quiero para nada criticarlo sino todo lo contrario felicitarles por lo que significa este trabajo en sí, pero hoy día, como en todo, hay buenos y malos profesionales, espero que sean pocos pero también ocurre y si no me remito a noticias que se publican sobre abusos, a veces con los ancianos, otras con las personas con disminuciones, colectivos que no tienen la capacidad de defenderse. No he querido hacer una crítica pero es grave que una persona no entienda que a veces habría que dar un abrazo en vez de poner por delante otras cosas. Que no entienda que su puesto ahí también pueda estar para dar ese abrazo a esa persona que no conoce pero que lo necesita en ese momento y que está desesperado.

18)        La novela tiene situaciones, momentos, frases muy cómicas diría incluso que irreverentes ¿Es quizás la manera de que no sea de esta forma una lectura dura, que igual que tiene momentos rudos tiene momentos que te arranque una sonrisa? Para mi esa mezcla resume bien la vivencia de la enfermedad.

Es empezar a no ver las cosas tan dramáticas, como decía antes, ahora se empiezan a ver las cosas con más ternura, aceptación, con más reírse un poco de uno mismo porque eso es el mayor tesoro que puedes tener. No para compensar sino porque la vida es así.

19)        En el libro reflejas de distintas maneras la importancia que tiene el no perder la conexión con la realidad, con el mundo exterior, continuar disfrutando de la vida. Puede verse en la lucha de Paquita o en las dificultades y dilema que le supone a Eugenia compaginar el cuidar de su abuela con llevar una vida “normal”: salir, disfrutar, distraerse. ¿Te has sentido alguna vez así, desconectada del resto del mundo?

Bueno, esta enfermedad trae eso, los que estamos alrededor de una persona así tenemos que dar preferencia en un momento dado a esta persona y de hecho lo hacemos hasta que llegamos a ese momento en el que ya se forma un sistema, una forma de proceder y ya puedes empezar a relajarte…pero si, hay un momento en el que no puedes acudir porque son personas que te necesitan veinticuatro horas sobre veinticuatro entonces yo creo que eso lo han pasado todas las personas que están junto a un afectado de Alzheimer; es decir aquel ahogo en un momento dado de que buff (suspira) ¡no puedo! y esto es algo que está ahí, amas a esa persona pero es humano, ¿no? He querido transmitir esto un poco como crítica, no hay que hacerlo, se puede amar y cuidar a esa persona y no perder el tren de tu vida, es muy difícil pero hay que llegar a ello. Muchas personas me han dicho que se han visto reflejado en eso y que se han dado cuenta de que no, que hay que hacer las cosas con calma.

20)        Háblanos sobre el diseño de la cubierta, en ella aparece un dibujo realizado por una persona enferma de Alzheimer y además este dibujo forma parte de la historia, dentro de la novela. ¿Cómo surgió la idea y en que orden?

Si, todos los dibujos de la portada. La portada es una dedicatoria a mi abuela, totalmente, ese si que es un homenaje. La portada es diseñada por mi…cuando quise pensar qué ponía en la portada se me ocurrió como homenaje una aguja de coser, etc. (su abuela era modista) y es curioso porque simultáneamente recordé que yo tenía unos dibujos de mi abuela de cuando ella comenzaba a tener Alzheimer. Ella hacía unos dibujos que sí que tienen conexión con la historia, yo en el libro no pongo que son de mi abuela sino de un afectado de Alzheimer porque tampoco quiero que piensen que es la historia de ella al completo, no, hay cosas. Era una libretita así pequeña (gesticula con las manos) y escogí dos significativos en la historia y me pareció maravillosa la idea de poder poner allí sus dibujos.

21)        En las páginas iniciales, hay una nota que habla sobre la memoria afectiva extraída de la entrevista de Eduard Punset a José Antonio Molinuevo; curiosamente de esa misma entrevista yo escogí una nota para un análisis que realicé de la película “Arrugas” y que dice lo siguiente “Investigamos sobre el Alzheimer para que, algún día, se puede diseñar un fármaco que evite la fase de demencia de la enfermedad”. Para mi Eduard Punset es un referente y una persona a la que admiro mucho, cada vez que leo, escucho o veo algo de él y de su mundo “Redes” aprendo algo. ¿Es para ti también un referente, una inspiración?

¡Si! Es un gran investigador, una persona además del modo que realiza sus entrevistas me parecen maravilloso como si estuviera como aquí, como estamos nosotros tomando el Té, ¿no? (risas) y que obtiene unas respuestas de las personas que entrevista con un nivel y un caudal humano que yo no he visto en mucha gente. Saca la parte más humana de la persona.

22)        Continuando con la nota, decíamos que habla sobre la memoria afectiva y en la novela también vemos como para Eugenia el afecto de su Nonna es lo más importante. La memoria afectiva es lo último que se pierde en el Alzheimer. En un mundo regido por las cosas materiales ¿Es el afecto el mayor tesoro que tenemos y el que menos valoramos?

Es importantísimo y que no lo valoramos… (duda) depende de quién, porque en general yo creo que si, que se valora, pero claro, todo lo que se pierde se valora más es nuestra condición humana.

23)        Entremezclas elementos tanto españoles: Barcelona, El Paralell, Castelldefels, etc. como italianos: Nápoles, ese gusto por la pizza, me atrevería a decir que Antonio, ese típico italiano apuesto e incorregiblemente mujeriego… Cuéntanos como es la experiencia de no pertenecer a un sitio concreto y sí a varios, por que aparte de estos dos países también viviste en Marruecos. ¿Qué te ha aportado cada uno de ellos?

Un día, en Tánger y en mi adolescencia, en una misa a bordo del Amerigo Vespucci, el velero buque-escuela italiano alguien dijo “los que no os sentís identificados a veces por estar en un lugar y en otro, deciros que pertenecéis a éste colectivo de hijos de italianos que como nosotros os movéis  por el mundo” Era muy bonito rencontrarlo, lo iba viendo en los puertos. Allí yo encontré ese punto de decir ¡es verdad! Pertenezco a un colectivo.

El viajar me ha aportado muchas  cosas, el conocimiento de otros países me ha dado una amplitud de pensamiento y de creatividad, porque a veces recurres a esos decorados, a esos sitios, a esos personajes y tengo muchas ganas de seguir escribiendo y seguirme enriqueciendo con todo eso.


24)        Querría volver al personaje de Antonio, me llama mucho la atención porque me recuerda al típico canalla, ese que sabes que te va a engañar pero no puedes resistirte a que lo haga, no quieres caer pero sabes que lo harás. Venga, dinos la verdad ¿En quién te inspiraste, quizás en algún Antonio que pasó por tu vida?

No, de verdad, lo diría si hubiese sido así. No es algo directamente de mi vida, ahora bien es un personaje que es muy estructurado, es decir, ¡todos conocemos a un Antonio, eh! Es alguien como tú has dicho, un canalla que se quiere y que es un ser libre, que enamora y…no puedo decir mucho más. (risas)

25)        Me vas permitir que haga una crítica, que ponga un contrapunto a tu novela, a ver si lo consigo hacer sin contar desvelar demasiado la parte final: Creo que en esta enfermedad es muy fácil darse por vencido, rendirse y eso es lo que ocurre aquí en parte, pero personalmente me niego a ello, llámame iluso o poco realista pero prefiero quedarme con la sensación que tengo y que veo en mucha gente, en muchas iniciativas: En Pasqual Maragall y su “Bicicleta, cuchara, manzana”, en el Cómic y el largometraje de animación “Arrugas”, en la carrera por toda la geografía española de José Antonio Santamaría Silva recaudando fondos para la investigación del Alzheimer o también la del periodista Guillermo Nagore con su “la memoria es el camino” por una política de estado sobre el Alzheimer. Me parece una novela magnífica pero me deja ese regusto amargo. Me consta que la novela inicialmente tenía un rasgo aún más triste y que cuando la retomaste después de tiempo lo rebajaste sustancialmente, pero ¿Por qué decidiste darle ese cariz y no otro?

Me alegro que me preguntes esto, pero es también difícil responderte sin desvelar el libro. Hay muchas formas de hacer una crítica, yo creo que en el final del libro está mi crítica. Estoy de acuerdo en que eso ocurre pero no es mi filosofía. Hay dos críticas allí conjuntas, una en cuanto a lo molesta que puede ser una persona para los demás cuando tiene Alzheimer. Cuando esa Persona deja de “molestar”, es aceptada como alguien que se “porta bien” para que nos entendamos, es como cuando se encarcela a alguien, ese alguien ya ha dejado de molestar pero sigue estando, no lo olvidemos, porque lo ocultemos no desaparece, solo lo apartamos y no queremos ver el problema.

Fuente: Alejandro GP (Mariposas del alma)

Fotografías: Alberto Luaces Rey (http://www.aluarphotography.com/)

Agradecimientos: Librería “8 y 1/2 Libros de Cine” (www.ochoymedio.com) por facilitar y posibilitar la entrevista en un marco imcomparable.