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‘El Alzheimer es una escalera de caracol que va para abajo’ – Pedro Simón

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Pedro Simón (Madrid, 1971) es el telediario de los desheredados, la noticia que ellos nunca son. Ha hecho mil cosas en la vida, pero hay una que resume su certidumbre: los que sufren. Por eso en EL MUNDO ha desarrollado un periodismo de denuncia y de calor en el que zumba a los de arriba colocándose con los de abajo. Si será así la cosa que es del Aleti. Periodista sin twitter, es un lector hambriento, un bebedor en compañía de otros y un humorista sin sueldo. “Manolo -le dijo muy serio un día a un becario que hoy triunfa en Andalucía-, ¿tú te tocas?”.

Su tercer libro es un viaje permitido al Alzheimer ajeno, un impresionante manojo de historias que sólo olvidarán sus protagonistas. Maragall, Chillida, Suárez, Mercero… Todos cuentan sin contar sus recientes vidas inéditas en un libro con litros de jugo y ni un gramo de morbo sobre una enfermedad que no hace distinciones, 800.000 españoles que son sin saberlo. ‘Memorias del Alzheimer’ (La Esfera de los Libros) es un recuerdo de nuestro futuro. O, si hay suerte, no. En cualquier caso, se lee a calzón quitado, entre el susto y el humor que son la propia vida. Como la que a él parece haberle cambiado esta aventura de tinta imborrable.

Pregunta.- ¿Qué sabe el Alzheimer de usted?

Respuesta.- Espero que absolutamente nada, espero que pase de largo cuando salga a desfilar… Sentir el aliento de la enfermedad debe de ser devastador. Saber que vas a empezar a olvidar lo que recuerdas y que vas a recordar lo que olvidas. Ese día en que te dicen: “Usted tiene Alzheimer”.

P.- ¿Por qué eligió una enfermedad tan desventurada y desconcertante para escribir un libro?

R.- Porque hay 800.000 personas con el mal diagnosticado. Porque cada mes más que se logra aumentar la esperanza de vida, suben los casos exponencialmente. Porque hay gente a la que le cuesta salir del ‘almario’. Y porque quizás, sólo quizás, a los cuidadores les ayude saber que un tal Mercero, un tal Suárez, un tal Maragall o un tal Chillida también andan flotando en el líquido amniótico de la desmemoria y no por ello son menos dignos.

P.- ¿Con qué historia de las que narra usted ya no volverá a ser el mismo?

‘Flotar en el liquido amniótico de la desmemoria no es ser menos digno’

R.- Todas te muerden por dentro. Me quedo con Solé Tura llamando a su hijo ‘chaval’ porque no recordaba su nombre. Con Chillida confundiendo a su enfermera con Dulcinea y recitándole de memoria poemas de San Juan de la Cruz. Con Maragall metiendo una bolsa de hielos en el lavavajillas en vez de en el congelador… Con tantos y tantos silencios.

P.- ¿Cuál fue la peor noche de tantos días?

R.- Con la historia de una mujer no famosa que culmina el libro: el relato de un matrimonio de agricultores de clase media en un pueblo de Guadalajara. Octogenarios casi. Gonzalo se desnudaba para meterse con su mujer en la bañera y así poder bañarla. Lo hacía con una sonrisa. Enamorado. A diario. Conmovedor.

P.- ¿Cómo es el último Maragall a un metro de distancia?

R.- Su mujer, Diana, fue muy generosa conmigo y me permitió charlar con Maragall durante un rato. Maragall es un hombre afortunado. Mantiene relativamente los niveles cognitivos y tiene una vida muy plena. Sale con amigos, disfruta de la familia… Es cierto que ya ni lee ni escribe, pero es un enfermo ejemplar. Se apuntó incluso a un ensayo clínico que no salió bien. La labor de su fundación está siendo mayúscula.

‘No se muere de Alzheimer, sino con Alzheimer’

P.- ¿Qué le habría dicho a Suárez?

R.- Nada. Probablemente le habría acariciado la mano. Eso le aprovecha mucho más al enfermo.

P.- ¿A usted también le quiere Mercero aunque ya no sepa quién es?

R.- La anécdota es real. Me la contó el gran José Luis Garci, que era uno de los amigos que estuvieron yendo a verle durante un tiempo. Iban con él, se lo bajaban al bar y hablaban de cine, fútbol, gastronomía, literatura… Para entretenerlo un rato. Un día, el bueno de Mercero se les quedó mirando y les dijo: “No sé quiénes sois, pero sé que os quiero”.

P.- ¿En qué se parecen y en qué se diferencian los elegidos de su libro?

‘Maragall es un enfermo ejemplar; hasta se apuntó a un ensayo clínco que no salió bien’

R.- Se parecen en que el Alzheimer es una escalera de caracol que siempre va para abajo, en el proceso de deconstrucción del sujeto, en que todos acaban como niños inermes.

P.- ¿Cómo se cuida a un cuidador?

R.- Ésa es la clave. Y por eso nació este libro. Espero que sea útil en este sentido. El 75% de los cuidadores acaba con problemas de estrés, ansiedad, depresión… Por eso es fundamental que el cuidador tenga momentos de respiro, ratos de ocio. Porque si no es así, lo más probable es que no tengamos un enfermo, sino dos. Hay que ser prácticos: para ser un buen cuidador, tienes que estar muy bien física y mentalmente. Un mal cuidador es el que nunca se separa del enfermo.

P.- ¿Qué familia le impresionó?

R.- Todas. Todas responden a la frase de Chillida: “Un hombre tiene que mantener siempre el nivel de la dignidad por encima del nivel del miedo”.

P.- En el libro hay mucho humor, todo un ejercicio de valentía por su parte. Atrévase aquí y echemos unas risas…

R.- Transcribo la frase con la que arranca el libro. No es mía, ojo: “En el mundo actual se está invirtiendo cinco veces más en medicamentos para la virilidad masculina y silicona para mujeres, que en la cura del Alzheimer. En algunos años, tendremos viejas de tetas grandes y viejos con el pene duro, pero ninguno de ellos se acordará para que sirven”. No sé si la frase es para reír o para llorar.

P.- Es una risa llena de tristeza. Como periodista, ¿hasta dónde le incordió su conciencia por el derecho de los enfermos a la intimidad?

R.- El libro es de guante blanco. Sólo se cuenta lo que los familiares han querido que se cuente. Curiosamente, a todos les está gustando. Porque, sin que ellos me lo pidieran, he omitido detalles duros que no aportaban nada.

P.- El prólogo de Ángel Antonio Herrera es una terapia de poesía en medio del Alzheimer. ¿Qué tiene de belleza este mal tan masivo?

R.- Bueno, yo no sólo citaría el prólogo. El epílogo también es maravilloso… No creo que el Alzheimer tenga nada de bello. Como no creo que lo tengan ni el dolor ni la desesperanza. Sólo que sí es cierto que el olvido, la mente, el embudo de la razón, como materia prima literaria, son un auténtico regalo.

P.- ¿Es mejor la muerte que el Alzheimer?

R.- Casi nadie se muere del Alzheimer, sino con Alzheimer. Ahora bien, yo digo lo que el enorme Miguel Gila: “En cualquier caso, si se puede, lo mejor es no morirse”.

P.- ¿Cómo verá el futuro quien lea su libro?

R.- Espero que con alivio. El tamaño de la letra es grande. La sabiduría de la gente que habla también. Si este libro no es útil no tendrá ningún sentido.

P.- Y usted, ¿de qué se ha olvidado?

R.- De lo mismo que casi todos: que vivir y morir son las únicas certezas.

Fuente: elmundo.es

Agradecimientos: Ana Domínguez

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“La investigación es siempre caballo ganador”

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Teresa Gómez Isla

Es delgada, viste gabardina berenjena, pantalón negro, camisa roja, melena lisa oscura con flequillo; es austera, no lleva a la vista aderezo alguno de joyas. Ha llegado de visita desde Estados Unidos para dos días de trabajo y hoy Barcelona le regala un cielo azulísimo y luminoso, ideal para pasear por los jardines del hospital de Sant Pau, que así visto luce cual sanatorio de infecciosos de antaño. Y sí, dice ella. Aire libre y plantas para mejorar la salud en un tiempo en que la salud tenía preocupaciones distintas. Visualizamos el ambiente mientras ella se presta a las fotos con pudor, hasta que un grupo de médicas de nueva generación con bata blanca van hablando entre los setos de la película Crepúsculo y la creciente pasión vampírica última, y nos desencuadran así la escena decimonónica. ¿O la cuadran? Ambas cosas quizá. Así es el mundo de la investigadora y neuróloga Teresa Gómez Isla, dual.


“Si no conseguimos un fármaco que retrase el avance, será catastrófico”

“La demencia es esa sensación de la desaparición de ti, quedándote tú”

Aquí (en España) y allá (en EE UU), pero siempre en contacto y colaboración permanente; con atención simultánea a pacientes y laboratorio; intentando desentrañar esa red interactiva que es el cerebro, en busca de la llave que aclare el misterio de la enfermedad de Alzheimer (EA), la cure o la ralentice; lo que sea que evite ese deterioro cognitivo que amenaza nuestra vejez, ese gran mal que se sabe barre ya el mundo como una suerte de escoba impenitente: un 70% ha crecido en la última década. “Si no conseguimos dar con un fármaco que por lo menos retrase la progresión al menos unos años, sería catastrófico… y una de cada dos personas de 85 años los sufrirá”, dice. Sospecha doble también de la posible causa: dos proteínas (tau y amiloide, que se acumulan fuera y dentro de las neuronas, hasta que estas empiezan a dejar de comunicarse y finalmente mueren) serían hoy el principal enemigo a batir, péptidos cual vampiros, se diría, que se pegan a las neuronas hasta secarlas.

Investigadora de altura nacida en 1965, Gómez Isla anda ocupada en Harvard en ese espacio, digamos, cerebral: neurología eligió desde siempre o al menos desde que trató a los primeros pacientes con demencia y se dijo: “Les han robado todo lo que son”. La curiosidad por el laboratorio le nació en una charla de una investigadora en un curso de la Universidad del País Vasco. “Allí precisamente acudiré este verano a impartir clase y ojalá yo sea capaz de contagiarle a alguien la misma ilusión”.

Se aprecia que no le gusta posar para las fotos, le cuesta, y para relajar, charlamos. Y hablando del valor de lo físico, suelta: “¿Tú no te habrías parado en los 40 años?”. Se ve que ella sí. Luego le preguntaremos. Cuenta que sus hijos (tres, de 9, 10 y 12 años) y su marido, el también neurólogo Óscar Soto, van en el mismo paquete, todos juntos a todas partes, y la ayudan a poner el mundo en contexto: “Debo vivir donde vivan ellos, eso lo tengo claro”. Y después de abrirnos, y mucho, el apetito científico contando, entre otras muchas cosas, que ya se puede “recrear en un plato de cultivo en el laboratorio algo similar a lo que ocurre en un cerebro humano con la EA”, nos tranquiliza ante una duda personal: “Si pierdes memoria por el estrés no significa nada”. Así que, aligerados del peso de la hipocondría, al final concluimos que quizá nosotros tengamos los péptidos bajo control, quizá; pero lo que es seguro es que ella tiene memoria de caballo. Porque se marchó de regreso a Boston y dos días después nos mandó puntualizaciones: se acordaba de cada punto tratado, uno a uno, que fueron muchos y están aquí solo resumidos. Así que en su caso el padecimiento parece descartado o lejano. O ambas cosas.

¿Usted qué hace para prevenir el envejecimiento y sus males como el alzhéimer (EA)? ¡Trabajar para encontrar una cura que sirva a todos! [risas] Bueno, estar activa. No quiero trasmitir falsas esperanzas porque hasta hoy nadie ha demostrado que la EA se pueda prevenir. Procuro poner en práctica consejos que les doy a mis pacientes. Camino, dieta sana, me mantengo intelectual y socialmente activa, y miro a la vida con optimismo.

¿Le asusta pensar que algún día pueda padecer usted la EA? No me lo he planteado. Evidentemente, si llegas a los 85 años… se sabe que la mitad de las personas van a sufrirla. Claro, me puede pasar, la edad es el principal factor de riego… Pero no es algo que me angustie, más bien me estimula para buscar solución.

Su paciente estrella, Pasqual Maragall, le dedicó a usted el Goya por la película sobre su vida de enfermo, ‘Bicicleta, cuchara, manzana’, en la que usted participó. ¿Qué habría sentido si no la hubiera recordado? Nada. Estoy acostumbrada a que mis pacientes no se acuerden ni de la visita anterior. Siempre les digo que me cambié el pelo. Cuento con ello; cuando no ocurre, es un regalo.

El estudio del cerebro, ¿no da un poco de vértigo? Da la sensación de que se sabe tan poco… No, no creo que se sepa poco. Lo que pasa es que hay otros órganos a los que se les ha prestado más atención. Enfermedades como las cardiovasculares o el cáncer han salido mejor paradas; gracias a programas de prevención y detección precoz, ha bajado mucho su mortalidad en la última década. Pero en el caso de la EA ha crecido casi un 70%.

Pero en el territorio neurológico existe mucho el síndrome “Se cree que…”. La incertidumbre… Sí, pero es que en la EA, los factores de riesgo fundamentales son factores en los que no se puede incidir: cumplir años y tener historia familiar… Esto hace que tu riesgo sea mayor. Y luego, en el campo genético, se han empezado a identificar genes que en casos muy raros pueden dar origen a la EA, a veces antes de los 40 años… También se ha identificado un factor de riesgo genético en casos de inicio más tardío que es la variante 4 del gen de la apoliproteína E, y todo ello ha dado pistas que señalan a proteínas implicadas… Identificarlas las convierte en una potencial diana terapéutica para desarrollar fármacos. No tengo la sensación de que se sepa tan poco, piensa que en el caso de la EA pasó inadvertida hasta hace muy poco…

Sí, desde 1906… ¿No será que antes no se diagnosticaba? Sigue habiendo mucha gente sin diagnóstico, ojo. Un porcentaje alto quizá tiene síntomas y no lo sabe. Antes era típico: “Ah, el abuelo no recuerda el nombre del nieto”. Era normal. Ahora se sabe que no. Una persona puede vivir mucho y su cerebro tiene que seguir funcionando perfectamente, ser capaz de tener autonomía salvo que tenga una limitación motora de otro tipo. La EA no es parte del envejecimiento normal. La prueba es que hay gente que llega a los 100 años sin padecerla.

Su línea de investigación ahora es analizar cerebros de gente que tiene lesiones, pero no desarrolla síntomas… Sí, cuando empecé mi tesis, la pregunta era por qué alguna gente padece la EA. Y he querido darle la vuelta. ¿Cómo es posible que algunas personas sean capaces de soportar lesiones y no tener síntomas? Se trata de ver qué pasa en el cerebro de individuos con lesiones típicas de la EA, pero que nunca llegaron a desarrollar una demencia, ver si existen en ellos mecanismos que han permitido que las neuronas sigan vivas y funcionando. Eso puede dar pistas sobre fármacos que puedan imitar lo que ocurre en ellos.

Y para desarrollar esto, usted necesita cerebros de gente que no haya mostrado síntomas. ¿Cómo los consigue? Bueno, la gente es generosa. En EE UU hay una red de centros acreditados en los que se atiende no solo a enfermos, sino también a personas sanas que están dispuestas a donarlos; yo les hice esta propuesta y nos apoyaron, y coordino distintos centros buscando cerebros de estas características, que son pocos. Quiero seguir en España, que otros se sumen.

En 2007 se hablaba de 70 fármacos en prueba y aprobados; hoy solo hay cuatro. ¿Y los demás? Fracasaron. Hoy hay como cien en ensayo. La diferencia es que los que diseñan hoy, y tras haberse conocido la composición bioquímica de las lesiones (que es algo reciente), no son para aliviar síntomas, sino para intentar interferir o detener la progresión de la enfermedad. Evidentemente, es posible que sigan fracasando muchos, pero yo creo que ahora mismo no se están dando palos de ciego. Los fármacos se están dirigiendo contra determinadas proteínas, intentando que no se acumulen, eliminarlas, promover que las neuronas sigan vivas y protegidas, y no solo intentando que no progrese la pérdida de memoria.

Se ha oído citar la palabra vacuna…

Pero se usa de forma incorrecta. Se realizó un primer ensayo hace años… pero se paró; hubo un 6% de casos de encefalitis. Lo que se hace ahora es intentar con un trocito de ese péptido amiloide conseguir que el organismo fabrique anticuerpos para eliminarlo del cerebro. Se está ensayando. Creo que estos resultados son importantes y se sabrán el año próximo, porque desde hace un tiempo la hipótesis más aceptada es que lo que desencadena la enfermedad es el acúmulo de ese péptido… Y si esa ruta no es la acertada… pues hay demasiado invertido ahí.

Supongo que hay muchos intereses en las farmacéuticas, porque la que dé con la medicina milagro… Sí. Pero debemos replantear la manera de hacer los ensayos clínicos en la EA: duran un mínimo de un año o dos, implican una cantidad ingente de dinero y las esperanzas de mucha gente… Y para una compañía, si ese es su fármaco estrella y fracasa, le puede llevar a la ruina. Hay que hacerlos en menos tiempo y coste.

Imagine que tengo síntomas: no recuerdo frases, ni palabras, creo estar enferma… ¿Qué debo hacer? Ir a un especialista que los evalúe; si ve indicaciones de problema cognitivo, te mandará pruebas de sangre, de imagen, evaluación neuropsicológica para medir esos déficits supuestos, y que deben además ser corroborados por alguien que te conozca bien. Y, sobre todo, excluirá que haya causa potencialmente reversible. Por ejemplo, que tu tiroides esté fallando o que tengas déficit de vitamina B12… cosas que se pueden corregir. Sabemos hace ya tiempo que la enfermedad empieza diez o más años antes de que tú tengas el primer olvido.

El objetivo es diagnosticar lo antes posible. Sí, intentar predecir, encontrar lo que se llama biomarcadores, esa sería mi mejor previsión de futuro. Te doy dos ejemplos, que lo son para otros males y que todo el mundo conoce: la glucosa para la diabetes y el colesterol para los vasculares… Para la EA podrían ser patrones de metabolismo cerebral, trazadores capaces de marcar y hacer visibles las placas de la proteína amiloide; mediciones del nivel de amiloide y tau en el líquido encefalorraquídeo… Todos se están intentando validar. Es fundamental.

Al oírla contar esto, se le ve la pasión por su oficio. ¿Cuándo supo que quería ser neuróloga? No fue por nada especial, pero sí recuerdo que los primeros pacientes que vi con demencia me impactaron, fue la sensación esa de la desaparición de ti quedándote tú. Ya lo decía Maragall: “Morirse en vida”.

Es este un sector de la investigación un tanto frustrante. ¿Cómo lo vive usted? Como una bomba de relojería, casi. Yo no sé si alguien se tiene que sentar y planteárselo… porque esto sí que colapsará el sistema sanitario. Convierte a millones de personas en dependientes, y entonces ¿quién las cuida? Por eso hay que curarlo. Yo lo tengo claro: cuando voy a la consulta, pongo mi interés en cuidar, no puedo hacer otra cosa; pero al salir, lo que quiero es curar, es el objetivo. Porque no es lo mismo una persona que se vale por sí misma, llega a los 85 y se muere de infarto, que otra que desde los 60 es dependiente. Con algo que retrasase el inicio de la enfermedad… la prevalencia se reduciría de forma muy significativa, la gente se moriría siendo ellos mismos.

¿Se descartan factores de estilo de vida, lo que comemos, aditivos, plástico…?

Factores ambientales se sospechan. Debe haber. Seguro. Esta no es solo una enfermedad de gente mayor. Hay un 10% de pacientes que tienen los síntomas antes de los 60, y en esos casos puede haber factores genéticos y otros que aún no se han identificado. No hay una causa del alzhéimer… hay múltiples causas. Se estudian los efectos de una dieta sana, o de mantenerse intelectualmente activo, pero piensa la cantidad de gente activa que aun así desarrolla la enfermedad…

¿Cómo hace usted para conciliar? Tiene tres hijos, está aquí y allá… Óscar Soto, mi marido, es la clave. En mi casa, el delantal no tiene talla. Él trabaja en otro hospital. Nos hemos movido mucho, pero siempre juntos. Yo me dedico de aquí para arriba, y él, de aquí para abajo [señala el cuello]. Él, a patologías neuromusculares, y yo, a demencias.

La neurocirujana Rita Levi Montalcini decía que había tratado siempre de conciliar dos aspiraciones irreconciliables: la perfección en la vida o la perfección en el trabajo. Y descubrió el valor de la imperfección en ambas. ¿Qué opción ha elegido usted? Ser imperfecta. Y me ha costado. Ahora me frustro mucho menos. Porque un rasgo de mi carácter es ser competitiva. En mi familia, claro, no hay nada imperfecto, para mí es la felicidad absoluta. Ahora, si dices: “¿Te gustaría tener más tiempo?”. Pues sí. Me he organizado, hago más en menos… Creo que cualquier madre se ha visto en las mismas. Estar pensando en los disfraces de los niños y en el objetivo número tres de la beca que estás pidiendo, y al hacer la cena pensar: “Ay, que me tengo que leer esta tesis…”. Pero he aprendido a ser más benévola. Antes quería que el día tuviera 48 horas y ahora acepto 24.

¿Ser mujer le ha marcado de alguna manera? Yo nunca me he sentido discriminada por serlo. Ni aquí ni en EE UU. Muchas mujeres sí, se quedan por el camino en su carrera. No sé la razón. Pero en el mundo de la investigación hay y ha habido muchas investigadoras; mira Rita Levi, que es además un excepcional ejemplo de persona centenaria con una mente brillante. Pero es verdad que por algún motivo en el mundo por el que he pasado había fundamentalmente hombres… Estoy acostumbrada. Mi marido es la prueba de que la igualdad existe.

¿Hay tan buenos investigadores en España como para exportar tantos? Sí los hay. Buenísimos. Pero no hemos sido capaces de transmitir a la gente de la calle el mensaje de que la investigación es fundamental, de que apostar por ella es apostar a caballo ganador. Aquí esta idea no se tiene clara. En EE UU es distinto. Cuando a un paciente o a su familia les has explicado todo… tú sabes que has conseguido conectar cuando preguntan: “Y yo ¿cómo puedo ayudar?”. Esto ha calado. La gente participa, se siente parte del problema pero también de la solución. Aquí tengo la impresión de que esperamos a que alguien nos solucione esto… Pero, por otro lado, allí los enfermos están más solos. Las familias viven muy separadas. Cuando un día le dices a un paciente: “Mire, que no puede usted seguir conduciendo…”, es una tragedia. En cambio aquí, siempre hay alguien cerca, aunque esto también pasa factura, ahí está la otra parte del sándwich: los cuidadores. La mayoría siguen siendo mujeres. Es tópico lo de cuidar al cuidador, pero sí, para poder cuidar hay que cuidarse. Son personas que se deprimen más, tienen más ingresos hospitalarios, patologías mentales y físicas… El estrés emocional y físico es brutal. Algunos te dicen: “Yo ya me despedí de mi padre hace años”. Y el fallecimiento de esa persona para la mayoría es una liberación. Yo les digo que no deben sentirse culpables por eso. Otra diferencia son los afectos físicos. En EE UU se manifiestan distinto. Yo, cuando acabo la consulta, les doy dos besos, lo típico…

Y claro, eso se ha popularizado y usted tiene la consulta llena. Ja, ja, sí, se sorprenden. Pero lo que les intento decir es: “Estamos en el mismo equipo”. Si en España fuéramos capaces de convencer a la sociedad de que necesitamos investigar para encontrar una solución, que se puede ayudar…

Si alguien quiere ofrecerse voluntario para la investigación, ¿qué debe hacer?

En el Massachusetts General Hospital hay una web del Centro de Investigación de la EA (massadrc@partners.org). Y en el Instituto de Investigación Hospital San Pablo (FfernandezH@santpau.cat) se ha apostado por la investigación. Una de las cosas por las que estoy en Barcelona es por impulsar un programa de intercambio que permita eso que a mí me costó tanto, y conseguí por cabezonería: ser médico e investigar a la vez. Intento abrir camino, contribuir a formar expertos españoles en la EA. Hemos puesto en marcha un programa que conecta cuatro centros, dos en Boston (Massachusetts y MIT) y dos en Barcelona (San Pablo e Instituto Químico de Sarriá), que permite que jóvenes neurólogos e investigadores básicos vayan a formarse a EE UU y luego regresen. Estas dos vías a veces se separan en exceso. O eliges ser médico, o investigador, pero juntas te las tienes que fabricar tú… El sistema no te ayuda.

¿Qué ha supuesto Maragall para usted? Él es uno de esos pacientes que te he descrito antes, que te dice: “¿Cómo puedo ayudar?”. ¿Y cómo puede? Pues como lo ha hecho. Alguna gente dice: “Tiene que enfermarse alguien famoso para que se hable de nosotros”. Bueno sí, así es. Le respeto mucho, ha sido muy valiente y generoso. Habría sido más fácil para él vivirlo en la intimidad… porque no deja de ser una enfermedad con estigma. Y creo que esa es una de sus contribuciones, desestigmatizarla [en el filme se veía cómo ella le prevenía: “A partir de ahora te van a tratar como un enfermo”]. Al hacer público su mal, llevaba un mensaje de esperanza a muchos. Su esposa e hijos se enfrentan a una situación dura, como tantas familias. Y lo cuentan muy bien. La gente que ha ido a verlo se siente identificada, las mismas dudas, preocupaciones… Carles Bosch, el director evitó inspirar compasión, quiso dar información.

¿Cómo es el día a día de la investigadora Gómez Isla? Cada uno distinto, pero siempre empieza saliendo por la puerta a las siete… En general, voy primero al laboratorio. Y allí mi tarea ahora es el diseño de proyectos y la petición de becas para financiarlos, la supervisión. Otros hay sesiones. Y si es un día de clínica, visito pacientes. Entre medias, me acerco a los platos con las células, al microscopio… Si lo echo de menos, voy, y entonces mis estudiantes me dicen: “Largo, largo”. Yo también lo hacía con mis maestros.

¿Qué personas la han marcado en su carrera? Nunca se lo pude agradecer porque murió: el que era tutor de residentes, Julián Tejerina, porque fue una de las poquísimas personas que no pensó que habíamos perdido el juicio al querer irnos tras la residencia. “Nunca vais a volver a tener un trabajo fijo”, nos advertían. Y él: “Seguid, no miréis atrás”. También Justo García de Yébenes. Y otros importantes allí, en EE UU, B. Hyman y J. Growdon. Y conocer a Fisher y Adams. Uf, son autores del tratado que todos los neurólogos estudiamos. Sentarse con ellos fue increíble, y su actitud, una gran lección: la humildad, el respeto, la atención con que escuchaban a alumnos de primero…

Ah, me recuerda eso al discurso de Steve Jobs en Stanford. Sí, es una de las mejores cosas de EE UU. La autoridad se deriva del respeto. La invitación a no seguir el camino trillado, a aprovecharlo todo. Por ejemplo, aquí la gente se jubila y se acabó, y entonces ¿qué? ¿Esperamos 30 años a morir? No, allí se hacen voluntariados, se aprovecha la sabiduría en consejos de expertos. Debería poderse copiar y pegar porque funciona. Se ha creado una cultura que sobrevalora la juventud. Cuando no lo eres, tienes que desaparecer, pero tu cuerpo quiere seguir aquí… Y si las estadísticas se cumplen, en 2030 un 20% de la población tendrá más de 65 años.

Fuente: El Pais Semanal (04/12/11)

Fuente Imagen 1: El Pais Semanal CATERINA BARJAU

Fuente Imagen 2: El Pais Semanal

“Nosotros somos nuestros recuerdos, si no tuviéramos recuerdos desaparecería la persona” Entrevistamos a Antonietta Zeni (I)

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“Nosotros somos nuestros recuerdos, si no tuviéramos recuerdos desaparecería la persona”

1)           Antonietta Zeni, de nacionalidad italiana, ha vivido su niñez/adolescencia entre, España, Italia y Marruecos. Ha participado en diversos talleres de escritura en el Ateneu Barcelonés y otros, cursó estudios por la UB en la Facultad de Filosofía, actualmente está matriculada en la Facultad de Filología de Barcelona. Nonna es su primera novela, editada por Edicions Saragossa y que salió a la venta el pasado mes de febrero. La primera presentación fue un 29 de febrero en la Casa del libro de Passeig de Gracia, en Barcelona. Respecto a esa presentación quiero contarte una anécdota. Casualmente esa semana estuve de vacaciones en Barcelona y el día 28 estuve en la Casa del libro comprando el cómic de Arrugas, al día siguiente estabas tú presentando la novela, mientras yo estaba por allí cerca. De la presentación me enteré cuando volví a Madrid y me dio mucha rabia la oportunidad perdida. Hoy, eres tu la que vienes a Madrid y he tenido la fortuna de poder estar aquí contigo y esta tarde asistir a tu presentación, por todo ello quiero darte la bienvenida y las gracias por dedicarnos este tiempo y esta oportunidad.

Gracias

2)           Enhorabuena por tu novela. Nonna está siendo un éxito, fue líder de ventas en la Casa del Libro tras su presentación en Barcelona, también te comunico cosa que tu no sabes, que la entrada que realicé sobre tu novela en Mariposas del alma, es la entrada más visitada de todo el blog, siendo ésta compartida por los visitantes en más de 200 perfiles de Facebook, ¿Estás contenta de como marcha la novela? ¿Lo esperabas?

¡Caray! ¡No lo sabía, me alegro muchísimo! Estoy muy contenta de como esta yendo la novela, esta yendo paso a paso no soy conocida, naturalmente, es mi primer libro pero no esperaba realmente los avances que esta haciendo. El hecho de que me esté contactando tanta gente es muy importante, la herramienta internet me está sirviendo mucho especialmente Facebook que me ha facilitado tener nuevos amigos, nuevas personas que se están interesando en ello y lo más importante que están apoyando mucho la novela. Estoy muy contenta del resultado.

3)           El pasado 21 de abril (Diada de Sant Jordi) estuviste firmando ejemplares en la Rambla de Barcelona, ¿Qué tal fue la experiencia? ¿Sentiste la cercanía de los lectores, sus felicitaciones y opiniones?

Para mi ha sido una experiencia preciosa porque el año pasado ya había estado allí buscando libros y este año estuve en una mesa firmando. El poder compartir mis pensamientos de adentro hacia afuera fue muy importante. Yo no soy conocida, pero yo estaba allí y vendí, vendí algunos libros y para mi ya fue un orgullo que hubieran personas en mi mesa (teníamos un horario establecido) esperando para que les firmara el libro lo cual me dio muchísimo orgullo y muchísimo agradecimiento e ilusión.

4)           Nos gustaría conocer un poco más de ti en el sentido de influencias literarias, ¿Qué autores, géneros son los que a ti te han ayudado para escribir tu novela?

Ninguno particularmente, no tengo una corriente concreta. He saltado mucho “de flor en flor” leyendo, tuve mi época de jovencita de Hemingway que me gustaba mucho, También  Pearl S. Buck. Cuando tenía unos 15 años vivíamos en Marruecos porque mi padre era profesor de Estado Italiano. Allí, en Tánger después de terminar el instituto italiano mi padre me propuso  trabajar unas horas en la biblioteca Dante Alighieri (difusión de la cultura italiana en el extranjero) y allí fue donde empecé a leer mucho y donde cogí las ganas. Leía literatura clásica, más novelesca y más fantasiosa incluso. Tuve también mi época de Kundera, de autores italianos. Ahora estamos  en la época  de las novelas best-seller: “La catedral del mar”, “La sombra del viento”, etc. que nos aportan mucho en esta historia actual y que son bonitos e importantes para leer.


5)           Háblanos de tu paso por varios países: has estado en Italia, también en España.

Yo soy nacida en España, cuando trasladaron a mi padre a Barcelona, nací allí. Mi hermana mayor nació en Cremona. En Barcelona estuve hasta los 7 años aproximadamente y de ahí pasamos a Italia, Marruecos y en Palma de Mallorca estuve 3 años ya de manera independiente.

6)           A la hora de escribir, ¿Eres metódica?

No, no sigo ningún método. Tengo un estilo, descubierto además a través de la gente que me lee, no ha sido pensado ni planificado. Recuerdo que cuando estaba en la Facultad de Filosofía (Con 36 años) yo presenté el libro a un catedrático para que lo leyese y me dijera que pensaba. Me dijo que escribía bien, pero que debía olvidarme de lo que había escrito y volver a empezar de cero porque no describía, no detallaba. Yo, me marché a casa pensando, no es lo que yo quiero, a mí los libros que describen están bien, si, pero mi estilo no es ese, la descripción en demasía, me aburre. Yo soy más de sentimientos, quiero más saber qué pasa después, qué le ocurre a esta persona, qué siente. Una de las cosas que me gusta de mi novela es que describo al personaje pero lo dejo abierto al lector para que cada uno se lo pueda hacer suyo. Escribo y dejo que los personajes me lleven y que marquen el camino.

7)           Aparte de escribir, ¿a qué te has dedicado?

He trabajado mucho. Desde tener negocio propio, tienda de lencería, he sido comercial, jefe de ventas, jefe administrativo en un despacho durante 12 años donde empecé como auxiliar en una empresa italiana en Barcelona.

8)           ¿Ves posible poder vivir económicamente de escribir?

No lo espero ni hoy ni a largo plazo, sinceramente. Ojalá pero tal y como están las cosas para los que escribimos no se puede pensar así porque ni escribirías como quieres escribir realmente ni creo que sea un mundo tan fácil, es muy complicado. Yo creo que hay que meterse en esta aventura teniendo la suerte de un apoyo y adelante que si eso gusta saldrá. Ya habiendo comenzado solo tengo ganas de poder comunicar todo lo que yo quiero comunicar y para mi es un gran orgullo una sola persona que lea un libro mío porque está compartiendo mis pensamientos, mis sentimientos y me estoy centrando en eso que es un primer paso. Mi sueño es poder llegar a continuar este camino adelante que venga un segundo libro y sea bien acogido, que luego venga un tercero que ya de algún modo me conozcan y les guste como escribo, vayan a buscarlo, este camino de entrar y tener mi puestecito.

9)           Nonna es una novela que realmente no trata sobre la enfermedad de Alzheimer, pero en cambio si está presente en todas y cada una de sus páginas, a través de su protagonista, una mujer que lucha contra el ladrón de recuerdos para que no le robe su identidad a través del avance de la enfermedad, háblanos un poco sobre que trata la novela.

Es un intento, y siempre remarco lo de intento, por comprender qué pasa en la cabeza de un afectado de Alzheimer. No es un manual científico pero sí, entro en el tema humano de alguien que de repente empieza a perder la memoria y en como debe sentirse ésta persona y ese es el punto central de la novela. Nosotros somos nuestros recuerdos, si no tuviéramos recuerdos desaparecería la persona.

10)        Tu abuela, padecía Alzheimer, la protagonista no es un reflejo de tu abuela, pero si que es una inspiración, ¿no? ¿Fue por ella por lo que escribiste Nonna? ¿Esta novela es un homenaje a tu abuela?

Fue por ella por lo que escribí Nonna, en su momento no era un homenaje pero ahora si lo es. Yo empecé a escribir para desahogar mis sentimientos. Hay notas en el libro que son verídicas, que yo viví con mi abuela.

11)        ¿Cómo viviste, como se vivió en tu familia la enfermedad? Yo no la viví sola como la vive la protagonista. Nosotras eramos dos hermanas ahí compartiendo problemas y lo vivimos de otro modo, diferente. Pero con un hilo común que imagino que vivimos todos al principio de tristeza, primero de sorpresa, de desesperación. Fuimos pasando por todos los pasajes que tiene esta enfermedad.

12)        ¿Cuál fue el proceso que seguiste para escribirla?

El proceso fue escribir notas sobre mis sentimientos, en este caso no las rompí porque yo rompía muchas cosas que escribía porque una vez escritas para mí era una forma de liberación. Después de un tiempo empecé a ponerles orden y ahí fue cuando lo quise enseñar a alguien que opinara, cuando escribí mi primer orden. Se quedó ahí años, la retomé y la pulí añadiendo algunas escenas pero sin que perdiera la esencia y hace poco la corregí bien y la terminé y fue cuando la quise presentar.

13)        Cuando escribes una novela de este tipo, teniendo además una vivencia en primera persona, es imposible aislarse y no pensar en ello ¿Cuál ha sido el coste emocional que ha tenido para ti la escritura de Nonna y volver a revivir esos momentos duros y tristes?

Si, siempre cuesta, pero intentamos quitar hierro al asunto. No deja de ser un modo de liberarlo, no me pondría delante de una persona a explicarle toda esta carga por que no me parece justo para la persona que tienes delante y esta ha sido una forma de poderlo explicar, de comunicar y comunicarme.

Fuente: Alejandro GP (Mariposas del alma)

Fotografías: Alberto Luaces Rey (http://www.aluarphotography.com/)

Agradecimientos: Librería “8 y 1/2 Libros de Cine” (www.ochoymedio.com) por facilitar y posibilitar la entrevista en un marco imcomparable.

AlzheimArt – Programa de visitas para enfermos de Alzheimer en el CCCB

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ORIGEN DEL PROYECTO

El programa de visitas para enfermos de Alzheimer que presenta el CCCB surge de las inquietudes personales de tres trabajadores del centro.

El 26 de octubre de 2009 el grupo Articket que integra siete museos y centros de arte de Barcelona, organizó la jornada «Arte Accesible. Jornada sobre accesibilidad a los museos». Durante la celebración de este acto tuvimos la posibilidad de acercarnos a muchos de los programas que se llevan a cabo en todo el mundo y, en concreto, de conocer el programa que desarrolla el MOMA con enfermos de Alzheimer desde el año 2006.

Al observar las carencias del propio CCCB en programas dirigidos a personas discapacitadas y constatar un vacío, en la ciudad de Barcelona, en la oferta de actividades culturales para el colectivo de enfermos de Alzheimer, nos pareció imprescindible iniciar este proyecto.

Nos hemos basado en dos referentes clave a la hora de diseñar nuestra propia propuesta. Se trata de dos experiencias similares instauradas, como ya hemos comentado, una en el MOMA de Nueva York y la otra en el Mubam de Murcia.

Para elaborar el proyecto con garantías, ante todo se han celebrado una serie de encuentros con neurólogos, psicólogos y trabajadores sociales. Su asesoramiento y la documentación que nos han proporcionado han sido de gran ayuda. El contacto con la Associació de Familiars d’Alzheimer de Barcelona y con la Fundació Pasqual Maragall ha resultado fundamental.

Otras entidades a las que hemos solicitado asesoramiento son:

  1. Catalunya Caixa Obra Social
  2. Obra Social “la Caixa”
  3. Área Social de la Diputación de Barcelona
  4. Mirada Táctil de la Diputación de Barcelona
  5. Com Access
  6. Concejalía de Accesibilidad de Ávila
  7. Servicio Educativo del CCCB

PROGRAMA DE VISITAS

El programa de visitas a las exposiciones del CCCB para personas enfermas de Alzheimer, sus familiares y cuidadores se inició el lunes 18 de octubre de 2010 con la visita a la muestra Por Laberintos. Desde entonces y hasta julio de 2011 se han realizado un total de nueve visitas.

Todas las visitas se han coordinado con la Associació de Familiars d’Alzheimer de Barcelona, más concretamente, a través de su neuropsicóloga, Sara Carrillo. Ella es la persona que crea los grupos para cada visita y la responsable de que lleguen al CCCB a la hora convenida.

Las visitas están diseñadas pensando siempre en que su destinatario es tanto la persona enferma como su acompañante. Desde que se detecta y diagnostica la enfermedad, el cuidador (la pareja y/o los hijos, sobre todo) del enfermo se ve sometido a un impacto psicológico muy fuerte.

El Alzheimer afecta la memoria, las habilidades, el lenguaje y, paulatinamente, otras facultades. Pero, como demencia degenerativa que es, tiene una fase inicial que no significa el final de una vida casi plena con capacidad para desarrollar muchas actividades, entre ellas las de tipo cultural. Evidentemente tampoco debe significar que el cuidador deje de realizar este tipo de actividades.

Las visitas que organiza el CCCB especialmente diseñadas para enfermos de Alzheimer no son muy diferentes de las que se hacen para un público sin ningún tipo de demencia. Solo introduciendo unas pequeñas modificaciones y teniendo en cuenta algunos factores como la duración de la visita o la iluminación de las salas, entre otras cosas, el enfermo puede disfrutar de la actividad al tiempo que se fomenta su bienestar y su autonomía, y del mismo modo baja su apatía.

DESARROLLO DE LAS VISITAS

[Extractos del artículo publicado en la revista de la Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Barcelona, julio de 2011]

 ALZHEIMART: nuevo programa de visitas comentadas a exposiciones para enfermos de Alzheimer, sus familiares y cuidadores, ideado por tres trabajadores del Centre de Cultura Contemporània de Barcelona (CCCB)

Por Laberintos es la exposición que se presentó en el Centre de Cultura Contemporània de Barcelona (CCCB) durante el otoño de 2010. Trataba, como es obvio, de laberintos. Un laberinto es un lugar cerrado en el que se circula por caminos que se entrecruzan y se confunden de tal modo que, una vez dentro, resulta difícil hallar su salida.

Si alguien se propusiera diseñar un programa de visitas comentadas a exposiciones para enfermos de Alzheimer seguramente nunca empezaría con una muestra sobre laberintos. Y sin embargo, es lo que hemos hecho tres trabajadores del CCCB. Ya os avanzamos que lo hemos logrado.

Teresa Pérez es la relaciones públicas del CCCB. Es también psiquiatra y, con ello, tenemos mucho ganado. Lluís Sangerman es informático del CCCB y Mònica Muñoz es su jefa de prensa. Los tres hemos creado ALZHEIMART.

[…]

Iniciamos este apasionante proyecto con tres visitas comentadas a la exposición Por Laberintos del CCCB. La primera tuvo lugar el lunes 18 de octubre de 2010. Asistieron ocho miembros de la AFAB y dos psicólogas de la asociación.

Nos encontramos en la entrada principal del CCCB. Nosotros, todo hay que decirlo, estábamos un poco nerviosos, y los visitantes, expectantes e ilusionados a la vez. Realizar una actividad fuera del local de la asociación es una fiesta y, en esta ocasión, una buena oportunidad para conocer un centro de arte como el CCCB.

Muy pronto se rompieron los protocolos y la visita se desarrolló con mucha fluidez. Combinamos explicaciones, juegos táctiles, un debate en torno a un laberinto-hormiguero e incluso hicimos un poco de teatro en uno de los rincones de la muestra. ¡Y los más valientes se adentraron en un laberinto de espejos!

A la salida de la exposición se nos notaba muy contentos. Entre todos acabábamos de inaugurar un programa de visitas a exposiciones para enfermos de Alzheimer. El primero de toda Cataluña. ¡Y había funcionado!

El 15 de noviembre y el 13 de diciembre repetimos la experiencia con otros miembros de la AFAB. Ni que decir tiene que los resultados fueron tan buenos como la primera vez.

El proyecto ha dejado de ser proyecto para pasar a ser una realidad que se consolida y que tiene mucho futuro.

Ahora bien, la exposición Por Laberintos cerró sus puertas y, por desgracia, la oferta expositiva del CCCB no permitía de ninguna de las formas seguir con el programa de visitas. Salíamos de un laberinto para entrar en otro más complicado.

[…]

Las exposiciones del CCCB, por los temas que abordan y la forma en que lo hacen, no siempre nos permiten diseñar una visita comentada para enfermos de Alzheimer. Por el contrario, el CCCB cuenta con un patrimonio muy valioso, un filón que aún nadie había explotado. Se trata del propio edificio en que se aloja el centro. Ni más ni menos que la antigua Casa de la Caritat de la ciudad de Barcelona.

En efecto, allí donde ahora se presentan exposiciones, se organizan debates y conferencias, se celebran festivales de cine alternativo y música electrónica, ahí mismo se habían alojado huérfanos, hombres y mujeres sin techo, pobres de todo tipo y condición. El edificio ubicado en la calle Montalegre del Raval contiene una parte de la historia de Barcelona y está repleto de historias humanas. Nosotros queríamos explicarlas a los amigos de la AFAB.

Así que nos pusimos manos a la obra y muy pronto tuvimos diseñada una visita comentada al edificio de la Casa de la Caritat de nuestra ciudad.

El 28 de febrero de 2011 estaban en la puerta del CCCB doce miembros de la asociación nuevamente a punto para ponernos a prueba. La visita empezó con un paseo por algunos de los espacios del centro. Entramos en la iglesia de Nostra Senyora dels Desamparats, cruzamos el Pati de les Dones –rodeado de los ventanales que habían sido las habitaciones de las niñas y mujeres alojadas en el hospicio– y salimos a la plaza Joan Corominas –donde vivían los hombres y niños y donde aún se encuentra el Teatro, hoy completamente remodelado.

Vistos y comentados los espacios, nos acomodamos en una sala en la que presentamos una proyección de imágenes antiguas de la Casa de la Caritat, que nos permitió conocer un poco más la historia del orfanato y de las personas que vivieron en el mismo, pero también realizar un viaje en el tiempo de nuestras propias vidas. Hablamos de la escuela, de la guerra civil quienes la habían vivido, de lo que comíamos cuando éramos pequeños, de dónde pasábamos las vacaciones, del día de Navidad y del día de Reyes. El tiempo se nos echó encima realizando un auténtico ejercicio de memoria.

[…]

Los laberintos son complejos y confusos, pero junto con todos vosotros hemos encontrado la salida. ¡Gracias a todos y bienvenidos!

Mònica Muñoz, Teresa Pérez, Lluís Sangerman

AlzheimART / CCCB

Descargar el dossier de prensa completo aquí

Fuente: Centro de Cultura Contemporanea de Barcelona (CCCB)

http://www.cccb.org/es/

SOCIALIZACIÓN, LUCHA, ESPERANZA (Bicicleta, cuchara, manzana)

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SOCIALIZACIÓN, LUCHA, ESPERANZA (Bicicleta, cuchara, manzana)

“Cuando un hombre es capaz de reírse de lo que le pasa, nadie tiene poder sobre él”

Albert Cossery, escritor egipcio.

Pulsa aqui para escuchar durante la lectura:mayte-martin_-procuro-olvidarte.mp3

Bicicleta, cuchara, manzana es un triple recorrido en el que converge un mismo punto en común, la enfermedad de Alzheimer.

El documental tiene tres desarrollos que van alternándose e interaccionando entre ellos de forma fluida, por un lado tenemos el desarrollo y la experiencia de la enfermedad en la figura personal de Pasqual Maragall, su familia y su entorno. Por otro lado vamos conociendo la parte más técnica de la enfermedad a través de científicos y expertos en la materia y también vamos caminando a la par en cuanto a la cristalización y el desarrollo desde la nada de la fundación que lleva su nombre.

El documental se estructura en cinco bloques diferenciados, a saber: Anuncio, 3 meses, 9 meses, 1 año, 1 año y seis meses.

En base a ésta estructura vamos observando el avance de la enfermedad, los cambios que se producen a lo largo del tiempo. Ésta estructura temporal también la tenemos en el desarrollo de la fundación. En cuanto al desarrollo de la parte científica o técnica la estructura que sigue es diferente: Explicación (¿Qué es? ¿Cómo se forma?), determinación de los síntomas a través de la experimentación, análisis del cerebro, estudios de los factores de riesgo, causas, posibles líneas de investigación… así como se van dando explicaciones de apoyo a lo que vamos observando en la historia personal de Pasqual.

El objetivo de la película (en palabras del protagonista) es el de desterrar la imagen de “pobrecitos” y que sea divertida, no sé si llega a ser divertida pero sí que cumple para mí la función más importante. A través de la figura pública y mediática se llega al público, se socializa la enfermedad, la gente se interesa por saber qué es esto. Ésta función es la más importante y el mayor legado que puede dejar éste documental, que todos tengamos consciencia de ello.

A partir de aquí vamos a realizar un análisis pormenorizado y que sirve (al menos esa es la intención) de guía para ver e interpretar la película.

Click aqui para leer la guía: Guía para seguir -Bicicleta, cuchara, manzana-