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Un abbraccio per l’ #Alzheimer – Giornata Mondiale Dell’ Alzheimer 2013

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Sabato scorso è stata la XX giornata mondiale dell’Alzheimer e a Bergamo, diversi operatori della Cooperativa Sociale Servire e un servitore, ci siamo lanciati per le strade disposti a dare un “Abbraccio per l’Alzheimer” a tutti quello che erano disposti a riceverlo.

L’iniziativa non solo si proponeva di condividere affetto, emozioni ed allegria, ma anche di diffondere il motivo della giornata e rivendicare la situazione dei malati di Alzheimer e delle loro famiglie.

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E’ stata una giornata che ha portato i suoi frutti, però, quando mi sono ritrovato a casa tranquillo a riflettere, la sensazione che mi è rimasta era di paura e sofferenza.

Da una parte incontravi gente ai quali gli spiegavi il perché degli abbracci e che appartenevamo ad un Centro Diurno Alzheimer e ti rispondevano “Spero di non dovervi mai vedere!” con una gran paura nella voce per poter essere loro un giorno a soffrirne o a dimenticare.

Ma siccome nel club del tedesco siamo già in molti soci, incontravi anche molta gente che già conosceva la malattia per aver avuto dei casi nella sua famiglia e precisamente loro erano quelli che meno volevano essere abbracciati, non volevano che gli si ricordassi che giorno era oggi, che si parlasse del tema ne tanto meno che si menzionasse il nome del tedesco.

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Ho potuto avvertire molta sofferenza tra la gente colpita, talmente tanta che gli impedisce di esprimersi, condividere e diffondere; tutto ciò è controproducente per la propria persona e per tutta la società. Siamo nella seconda decade del XXI secolo e ogni volta siamo sempre più vicini al momento in cui questa malattia si possa convertire nella pandemia mondiale del secolo ma ugualmente la gente continua ad avere molta paura e sofferenza e non vuole vederlo e nemmeno sentirne parlare; nel frattempo, la società e le sue istituzioni, vanno avanti mettendo le pezze a un transatlantico che fa acqua da tutte le parti. Rattoppi insufficienti, inefficaci e soprattutto silenziosi, perché questa malattia continua ad essere sotterranea rispetto al tessuto sociale della popolazione. In questo senso non importa che sia Italia o Spagna perché i problemi sono gli stessi, le stesse paure e le stesse sofferenze perché l’Alzheimer è universale.

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Conosco il dolore, la sofferenza che si sente perché sono dieci anni che vivo nel “Club del tedesco”, capisco e comprendo, ma allo stesso tempo occorre dire BASTA. Basta lamentarci. Io già da molto tempo ho svuotato tutta la mia tristezza e mi sono stancato di darmi pena giorno dopo giorno senza fare nulla per porvi rimedio. E’ una realtà che non va a cambiare per quanto tu possa permanere in questa condizione, così come cambiando il tuo modo di essere non fa si che si curino i malati di Alzheimer, questo è certo, però possiamo scegliere e chiedere aiuto alle strutture per dargli una vita che sia la più dignitosa possibile e per consentire a chi si prende cura di loro di vivere. Abbiamo una vita davanti, sogni, speranze, che non possiamo e non dobbiamo gettare nella spazzatura.

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Ancora oggi piango molte volte quando penso a mia madre e alla sua condizione, ma l’altro giorno sono sceso in strada ad abbracciare con un sorriso permanente sul volto, con voglia di abbracciare tutti molto forte e ogni giorno cerco di combattere e apportare il mio granello di sabbia per il benessere di mia madre e di tutti i malati di Alzheimer, chiunque essi siano, nel tempo che vivo la mia vita e lavoro per raggiungere i miei sogni.

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Per loro, per me.

A.G.P.

Mariposas del alma.

Un abrazo por el #Alzheimer – Día Mundial del Alzheimer 2013

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El pasado sábado tuvo lugar el XX ‘Día Mundial del Alzheimer’ y en Bérgamo (Italia) varios miembros de la Cooperativa Social Servire y un servidor nos lanzamos a las calles dispuestos a dar un ‘Abrazo por el Alzheimer’ a todo aquel que estuviese dispuesto a recibirlo.

La inicitiva no solamente se proponía compartir cariño, calidez y alegría sino que también queríamos difundir el motivo de la jornada y reivindicar la situación de los enfermos de alzhéimer y sus familias.

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Fue una jornada matinal provechosa pero una vez tranquilo en casa y reflexionando la conclusión que me queda es de miedo y pena. Por un lado te encontrabas con gente que le explicabas porqué les abrazabas y que pertenecíamos a un Centro Diurno de Alzheimer y te respondían “¡Espero no tener que veros nunca!” con un gran miedo en la voz a padecer, a olvidar. Como en el club del aleman somos muchos socios ya, también te encontrabas con mucha gente que ya conocía la enfermedad por haberla sufrido en su familia y precísamente estos eran los que menos querían que les abrazasen, que les recordasen que día era hoy, que les hablasen sobre el tema, ni siquiera que les mencionasen el nombre del alemán.

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Palpé mucha pena entre la gente afectada, tanta, que les impide expresarla, compartirla, difundirla y todo ello es contraproducente para la propia persona y para toda la sociedad. Estamos en la segunda década del siglo XXI y cada vez está más cercano el momento en que esta enfermedad se convierta en la pandemia mundial de este siglo pero en cambio la gente sigue teniendo tanto miedo y tanta pena que no quiere verlo ni quiere hablar sobre ello y mientras tanto la sociedad y sus instituciones siguen poniendo parches a un transanlántico que hace aguas por todos lados. Parches insuficientes, inaficaces y sobre todo silenciosos porque este enfermedad sigue siendo subterranea en el tejido social de la población. En ese sentido no importa que sea Italia o España porque son los mismos problemas, los mismos miedos, las mismas penas porque el Alzheimer es universal.

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Conozco la pena, el sufrimiento que se siente porque llevo viviendo el “club del alemán” 10 años, la comprendo y la entiendo pero también he de decir BASTA. Basta ya de lamentarnos, yo hace mucho tiempo que vacié toda mi tristeza y me cansé de apenarme día tras día sin hacer nada para remediarlo. Es una realidad que no va a variar por más que tenga esa actitud y cierto que es tener otra actitud tampoco va a hacer que los enfermos de EA se curen, vale, pero podemos exigir y demandar apoyo y estructuras para darles una vida lo más digna posible y para poder empezar nosotros, los cuidadores, a vivir. Tenemos una vida por delante, sueños, esperanzas, que no podemos, que no debemos tirar a la basura.

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Aún hoy sigo llorando muchas veces cuando pienso en mi madre y su estado pero el otro día salí a la calle a abrazar con una sonrisa permanente en la cara, con ganas de abrazar muy fuerte a los demás y cada día procuro luchar y aportar mi granito de arena para el bienestar de mi madre, de todos los enfermos de Alzheimer sea quien sea, al tiempo que vivo mi vida y trabajo por alcanzar mis sueños.

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Por ellos, por mi.

A.G.P.
Mariposas del alma.