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Una rosa tatuada (Recuerdo Nº5)

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dibujos-de-flores-para-imprimir-y-pintar1.jpg iMi madre tiene azheimer desde hace 5 años…cada dia que pasaba,dia que veia que no podia hacer algo..pintar,hacer puzles,escribir,leer….en fin mi madre me decia “hija lo estoy perdiendo todo”…yo luchaba a su lado…para que pintase,leyese..pero cuando se daba cuenta de sus limitaciones,le daba verguenza y no queria seguir..pero un 23abril2012…cuando fui a la residencia como todas las mañanas…mi alegria fue cuando en su mano llevaba una hoja con una rosa que ella habia pintado y me la regalaba a mi…a penas pude contener las lagrimas de emocion…pues ahora esa rosa esta tatuada en mi brazo y a veces se la enseño y le pregunto:”mama quien ha pintado esta rosa?…y ella sonrie y me dice yo …y cuando me ponga bien pintaremos mas”…

Consuelo Jiménez.

Mándanos tu recuerdo a “Banco de recuerdos” mariposasdelalmablog@gmail.com y compártelo con todos, cada recuerdo simboliza a una persona que ha perdido los suyos. Ellos no pueden recordar, tú, no les olvides.

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Por papá: Su realidad

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Foto: Rebecca Ley, The Guardian

Foto: Rebecca Ley, The Guardian

Rebecca Ley, The Guardian

El cuerpo de mi padre está en la sala para enfermos de demencia en una residencia de ancianos en Cornwall, donde lo lavan, alimentan y visten. No sé dónde está su mente. Esa mente mercurial, original y perspicaz que siempre me había inspirado tanto respetado. Ha desaparecido consumida por completo. Así que todo lo tangible que queda de él está guardado en un archivador en una esquina de mi estudio.

El rastro en papel de su existencia en la tierra: extractos del banco, facturas, fotos, cartas de su contable, documentos de seguros, impuestos , y una andrajosa fotocopia del poder notarial en el que se nos  autoriza a mi hermana menor y a mí a cuidar de sus asuntos. Desde que está tan lejos – no sólo geográficamente, ya que yo vivo en Londres, sino en todos los sentidos – esta función administrativa es lo más cerca que puedo estar de su yo real, aunque esto no lo sustituye en absoluto, por supuesto. Decidir los documentos adecuados para reclamar la parte pendiente de un subsidio. Programar los pagos automáticos…

Estas tareas no me evocan realmente a papá. Pero me ayudan a sentir que estoy haciendo algo por él. Y hacerlas me resulta más fácil, mucho más fácil, de lo que ahora es ir a visitarlo. Al menos, haciendo todo el papeleo, puedo recordar a Papá tal y como era, encantador, orgulloso, frugal, terriblemente tímido, y guapo, todo el mundo decía que de joven era igual que una estrella de cine. Un hombre que dejaba traslucir su estado de ánimo desde el momento en que entraba por la puerta. Yendo de ser un exuberante torbellino lleno de planes, a un paranoico solitario, receloso de la música pop, las fiestas, y cualquier otro signo de diversión. Una persona real en cualquier caso, con sus defectos, no la cáscara vacía que vaga por los pasillos de su unidad intentando llegar a algún sitio, a un lugar que no está allí.

Entiendo su deseo de escapar cuando voy a visitarle. Tan pronto como la puerta de la sala donde está se cierra a mi espalda, se apodera de mí una necesidad imperiosa de estar en otro lugar. No aquí, con el olor de las cenas y la lejía, que no llega a ser lo suficientemente fuerte como para enmascarar otros olores. No aquí, a pesar de los amables cuidadores y los minuciosos detalles que pretenden hacer que los residentes se sientan como si estuviesen en el mundo exterior, con farolas en el corredor y acceso directo al jardín desde los dormitorios. No aquí, en ese impoluto  salón escasamente amueblado, con su estantería de muñecas y bloques de plástico. Unos juguetes demasiado similares a aquellos con los que juega mi hija.

El hecho de contemplar a los otros residentes es quizás lo más duro. Sentados en sus sillas, inexpresivos, mirando al infinito con los ojos fijos en tiempos mejores –o peor, escudriñando, demasiado conscientes del presente. Me avergüenza admitirlo pero no es muy difícil que lleguen a resultar aterradores.

La última vez que fui allí de visita, un anciano me enganchó con el mango de su bastón. Sentí como si intentara tirar de mí hacia el abismo y no pude disimular mi pánico hasta que conseguí zafarme de él. Otro me acusó de haberle robado su bebida, un vaso de plástico con refresco. Seguí sonriendo intentando explicarle que no había sido yo, sin embargo me fue imposible apaciguarle.

Me habría gustado que  papá hubiese intervenido a mi favor, pero él no se dio cuenta de nada. Simplemente se limitó a quitarse un sombreo imaginario ante el otro anciano de Cornwall, como si se lo hubiese encontrado en el camino mientras paseaba al anochecer. Ahora casi parece más feliz con aquellos que no conoce. Coge las manos de los cuidadores con marcada intimidad, sin embargo, cuando yo voy a visitarlo comienza inmediatamente sollozar, consciente de que soy su hija pero también de que no recuerda mi nombre. Mira de reojo y evita establecer un contacto visual, como si mirarme le doliera.

La verdad es que cuando más echo de menos a papá es cuando estoy sentada frente a él. Al menos en casa, revolviendo entre sus papeles, me siento libre para recordarle tal y como era.

Puedes ver toda la serie a través del siguiente enlace: https://www.facebook.com/cvirtual.org/app_208417429172371

Fuente: cvirtual.org

Vivir con los recuerdos – La memoria es el camino

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por El 18 julio de 2012

Los recuerdos, esos fragmentos del pasado que conservamos en nuestro cerebro (memoria) y que llevamos con nosotros en el presente y en el futuro. Esos fragmentos de “películas” de nuestra vida pueden ser tanto buenos como malos, pero si los conservamos es por algo; por que nos sirven para encarar nuestra vida día a día.

Las experiencias pasadas son registros de lo que hemos visto, oído, sentido, sufrido, amado, etc. y las cuales conforman nuestro ser hoy en día. Uno puede saber como y porqué una persona es como es a través de sus recuerdos, sus experiencias. Se dice que si no sabes de
dónde vienes, no puedes saber hacia dónde vas, el camino.

Tan importante es recordar como no anclarte en los recuerdos, no vivir de ellos. Hace poco estuve viendo “The Reader (El lector)”. El protagonista (David Kross de joven/Ralph Fiennes de mayor) descubre el amor cuando se cruza con una mujer que en ese momento le dobla la edad (Kate Winslet) y ésta experiencia le marca toda su vida y su personalidad, porque vive anclado en el recuerdo y la experiencia. Continúa su vida, se casa, tiene una hija, etc. pero él queda marcado por éste recuerdo hasta el final de la película. Es un error vivir del recuerdo, del pasado, pensar que todo lo anterior siempre fue mejor, porque nos impide vivir el hoy y el mañana. Las personas somos un continuo generador de recuerdos y así es como debe ser. Debemos saber aprovechar lo que la vida nos ofrece en cada momento, porque si no estaremos dejando pasar muchas cosas. Para una persona que tiene a su marido/mujer, padre/madre, etc. enfermo de Alzhéimer puede sonar infame, porque su ser querido se ha perdido a sí mismo y tú le pierdes a él, pero sigues quedando tu (por ti y por él) y quedan hermanos, padres, nietos, amigos, en definitiva personas y recuerdos que perderás sin haberlos aprovechado ni vivido.

Los enfermos de Alzheimer pierden sus recuerdos, su mente es un coladero y se van escurriendo poco a poco, pero para mí si hay algo más cruel que perder tus recuerdos es el no poder “fabricar” nuevos, eso es lo verdaderamente cruel, no poder generarlos y poder llenar
de nuevo ese vacío.

Alejandro G. Paniagua

Blog: Mariposas del alma

Miembro del departamento de Administración de Bambú Producciones (Hispania, Gran Reserva, Gran Hotel, Imperium, entre otros) y autor del blog “Mariposas del Alma“. Hijo de enferma de Alzhéimer desde hace diez años. Apasionado del cine y del mundo audiovisual, se define a sí mismo como un “buscador contínuo de emociones”. Confiesa que para él las personas es lo más importante, por eso una de sus frases es “… y llegará el día que soltemos las espadas, rompamos las flechas y abandonemos los escudos, entonces el amor moverá el mundo, está llegando la hora de las personas y de sus emociones”.

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*Este post pertenece a la aportación personal de quienes aportan a la Cooperativa de Despistados: un gran contenedor de pequeñas historias y gestos con quien sufre la visita inesperada del ‘alemán’. En esta sección se recogen las aportaciones que realicen todas aquellas personas que se han involucrado en el apoyo al proyecto La Memoria es el Camino y, por tanto, en la lucha por visibilizar y dignificar una enfermedad que galopa sin freno.

Cuando la vida te golpea y no sabes porqué (Recuerdo Nº 4)

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Te envío esta carta que escribió mi hija el año pasado cuando tenía 16 años. Te la mando para que si la ves interesante la edites.

Ella la donó al Banco de recuerdos .Está supercontenta pues se la han apadrinado dos personas.
Estamos aconstumbrados a leer lo que siente un cuidador en edad adulta,porque supuestamente esta enfermedad es de personas mayores, pero casi nunca lo vemos desde el punto de vista de una niña que de repente se tiene que hacer mas mayor y responsable que su padre “joven”.
Bueno tu decides y si la ves interesante para que la gente se conciencie más sobre esta enfermedad utilízala como mejor creas.
Un beso.
G.C.V.
He recibido este email la pasada noche y la carta me ha conmovido sobremanera, refleja la pureza y el corazón de los sentimientos de alguien que debe afrontar algo para lo que nunca estamos preparados, pero máxime aún si careces de la fortaleza y la experiencia que te da la edad adulta. Yo también era apenas un adolescente cuando Alzheimer se presentó en mi casa para quedarse y sé lo que es sentir que nadie puede entenderte. Por los enfermos de Alzheimer, por los familiares, por personas que no deberían tener que crecer antes de la cuenta es por lo que tiene sentido este blog, por lo que tiene sentido esta lucha y por lo que necesitamos que todo el mundo nos vea, nos escuche y nos tienda una mano de apoyo, de ayuda.
Espero que os llegue a las Mariposas del Alma tanto como a mi me ha llegado.

Alzheimer me dijeron que tenías, y lo primero que dije fue, ¿qué es eso? Cuando me lo explicaron, seguí sin entender nada, solo tenía 9 años.
No entendía por qué te comportabas así. Porque no eras tú, eras Alzheimer.
Al ser una enfermedad neurológica te cambia completamente tu forma de ser, no puedes ser tu porque si fueras tu sé que no serias así.
Tengo miedo, mucho miedo de lo que pueda ser de ti en un futuro, que te vayas olvidando poco a poco de mi..
Antes podías salir a la calle solo, ahora te cuesta más. Antes me decías te quiero, ahora pocas veces me lo dices. Antes jugabas conmigo, ahora no quieres ni verme. Antes trabajabas, ahora vas al “cole”. Antes me ayudabas, ahora no puedes porque no sabes.
Antes no ibas a un centro, ahora sí y sé que este sitio te ayuda pero si has ido allí es porque has empeorado.
Sé que por dentro me amas con todas tus fuerzas pero que tu cerebro no te deja demostrarlo.
Agradezco esos pequeños días en los que te levantas y me haces el desayuno con todas tus ganas y me dices que me tengo que ir a clase, pero odio esos días que te levantas malo con las cervicales y no puedes hacer nada más que tumbarte para que se te pase.
Recuerdo ese viaje que tuviste que hacer a San Vicente al que yo no pude ir, pero cuando volviste mamá me contó que habías tenido un ataque epiléptico y que casi te quedas ahí. En ese momento me quería morir al pensar que algo te podía haber pasado y yo no estaba a tu lado. Fui corriendo a verte pero estabas durmiendo, estabas cansado.
Al día siguiente me quedé en casa contigo porque mamá se tuvo que ir al médico. Tu te pusiste mal, empezaste a convulsionar y yo no podía hacer nada.Llamaba al médico y no me hacía caso, me puse nerviosa y no sabía que hacer. Por fin llego el médico y te ingresaron dos días. Después de esos dos días estuviste en casa un día mas y al siguiente te pusiste malo otra vez, el médico tardaba y tardaba pero llegó mamá pronto, el médico vino después. Ésta vez no pasó nada solo fue un simple susto pero yo cada vez me hundía más al no saber que hacer.
Gracias a dios no te ha vuelto a pasar nada más.
Con esta carta no quiero dar pena, ni mucho menos, pero quería describir lo que sentía.
Papá nunca me dejes por favor. Te quiero ♥

A.M.C.

Recuerdo Nº 3

Estado

Mis padres, mis olores, mis aromas…mis recuerdos…YO.

Recuerdo el olor de mis padres, cierro los ojos y puedo sentirlos a mi lado.

Mi padre, despertandome para ir al colegio, susurrando.

Su cara junto a la mía, recien lavada oliendo a jabón y a afeitado. Le rodeaba con mis brazos y pegaba mi nariz a su cara.

Mi madre, alli me acurrucaba y me rodeaba con su brazo, me pegaba a su axila y olía su sudor, entrañable y autentico.

Mis padres, mis olores, mis aromas…mis recuerdos…YO.

Antonietta Zeni.

Mándanos tu recuerdo a “Banco de recuerdos” mariposasdelalmablog@gmail.com y compártelo con todos, cada recuerdo simboliza a una persona que ha perdido los suyos. Ellos no pueden recordar, tú, no les olvides.

“Nosotros somos nuestros recuerdos, si no tuviéramos recuerdos desaparecería la persona” Entrevistamos a Antonietta Zeni (I)

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“Nosotros somos nuestros recuerdos, si no tuviéramos recuerdos desaparecería la persona”

1)           Antonietta Zeni, de nacionalidad italiana, ha vivido su niñez/adolescencia entre, España, Italia y Marruecos. Ha participado en diversos talleres de escritura en el Ateneu Barcelonés y otros, cursó estudios por la UB en la Facultad de Filosofía, actualmente está matriculada en la Facultad de Filología de Barcelona. Nonna es su primera novela, editada por Edicions Saragossa y que salió a la venta el pasado mes de febrero. La primera presentación fue un 29 de febrero en la Casa del libro de Passeig de Gracia, en Barcelona. Respecto a esa presentación quiero contarte una anécdota. Casualmente esa semana estuve de vacaciones en Barcelona y el día 28 estuve en la Casa del libro comprando el cómic de Arrugas, al día siguiente estabas tú presentando la novela, mientras yo estaba por allí cerca. De la presentación me enteré cuando volví a Madrid y me dio mucha rabia la oportunidad perdida. Hoy, eres tu la que vienes a Madrid y he tenido la fortuna de poder estar aquí contigo y esta tarde asistir a tu presentación, por todo ello quiero darte la bienvenida y las gracias por dedicarnos este tiempo y esta oportunidad.

Gracias

2)           Enhorabuena por tu novela. Nonna está siendo un éxito, fue líder de ventas en la Casa del Libro tras su presentación en Barcelona, también te comunico cosa que tu no sabes, que la entrada que realicé sobre tu novela en Mariposas del alma, es la entrada más visitada de todo el blog, siendo ésta compartida por los visitantes en más de 200 perfiles de Facebook, ¿Estás contenta de como marcha la novela? ¿Lo esperabas?

¡Caray! ¡No lo sabía, me alegro muchísimo! Estoy muy contenta de como esta yendo la novela, esta yendo paso a paso no soy conocida, naturalmente, es mi primer libro pero no esperaba realmente los avances que esta haciendo. El hecho de que me esté contactando tanta gente es muy importante, la herramienta internet me está sirviendo mucho especialmente Facebook que me ha facilitado tener nuevos amigos, nuevas personas que se están interesando en ello y lo más importante que están apoyando mucho la novela. Estoy muy contenta del resultado.

3)           El pasado 21 de abril (Diada de Sant Jordi) estuviste firmando ejemplares en la Rambla de Barcelona, ¿Qué tal fue la experiencia? ¿Sentiste la cercanía de los lectores, sus felicitaciones y opiniones?

Para mi ha sido una experiencia preciosa porque el año pasado ya había estado allí buscando libros y este año estuve en una mesa firmando. El poder compartir mis pensamientos de adentro hacia afuera fue muy importante. Yo no soy conocida, pero yo estaba allí y vendí, vendí algunos libros y para mi ya fue un orgullo que hubieran personas en mi mesa (teníamos un horario establecido) esperando para que les firmara el libro lo cual me dio muchísimo orgullo y muchísimo agradecimiento e ilusión.

4)           Nos gustaría conocer un poco más de ti en el sentido de influencias literarias, ¿Qué autores, géneros son los que a ti te han ayudado para escribir tu novela?

Ninguno particularmente, no tengo una corriente concreta. He saltado mucho “de flor en flor” leyendo, tuve mi época de jovencita de Hemingway que me gustaba mucho, También  Pearl S. Buck. Cuando tenía unos 15 años vivíamos en Marruecos porque mi padre era profesor de Estado Italiano. Allí, en Tánger después de terminar el instituto italiano mi padre me propuso  trabajar unas horas en la biblioteca Dante Alighieri (difusión de la cultura italiana en el extranjero) y allí fue donde empecé a leer mucho y donde cogí las ganas. Leía literatura clásica, más novelesca y más fantasiosa incluso. Tuve también mi época de Kundera, de autores italianos. Ahora estamos  en la época  de las novelas best-seller: “La catedral del mar”, “La sombra del viento”, etc. que nos aportan mucho en esta historia actual y que son bonitos e importantes para leer.


5)           Háblanos de tu paso por varios países: has estado en Italia, también en España.

Yo soy nacida en España, cuando trasladaron a mi padre a Barcelona, nací allí. Mi hermana mayor nació en Cremona. En Barcelona estuve hasta los 7 años aproximadamente y de ahí pasamos a Italia, Marruecos y en Palma de Mallorca estuve 3 años ya de manera independiente.

6)           A la hora de escribir, ¿Eres metódica?

No, no sigo ningún método. Tengo un estilo, descubierto además a través de la gente que me lee, no ha sido pensado ni planificado. Recuerdo que cuando estaba en la Facultad de Filosofía (Con 36 años) yo presenté el libro a un catedrático para que lo leyese y me dijera que pensaba. Me dijo que escribía bien, pero que debía olvidarme de lo que había escrito y volver a empezar de cero porque no describía, no detallaba. Yo, me marché a casa pensando, no es lo que yo quiero, a mí los libros que describen están bien, si, pero mi estilo no es ese, la descripción en demasía, me aburre. Yo soy más de sentimientos, quiero más saber qué pasa después, qué le ocurre a esta persona, qué siente. Una de las cosas que me gusta de mi novela es que describo al personaje pero lo dejo abierto al lector para que cada uno se lo pueda hacer suyo. Escribo y dejo que los personajes me lleven y que marquen el camino.

7)           Aparte de escribir, ¿a qué te has dedicado?

He trabajado mucho. Desde tener negocio propio, tienda de lencería, he sido comercial, jefe de ventas, jefe administrativo en un despacho durante 12 años donde empecé como auxiliar en una empresa italiana en Barcelona.

8)           ¿Ves posible poder vivir económicamente de escribir?

No lo espero ni hoy ni a largo plazo, sinceramente. Ojalá pero tal y como están las cosas para los que escribimos no se puede pensar así porque ni escribirías como quieres escribir realmente ni creo que sea un mundo tan fácil, es muy complicado. Yo creo que hay que meterse en esta aventura teniendo la suerte de un apoyo y adelante que si eso gusta saldrá. Ya habiendo comenzado solo tengo ganas de poder comunicar todo lo que yo quiero comunicar y para mi es un gran orgullo una sola persona que lea un libro mío porque está compartiendo mis pensamientos, mis sentimientos y me estoy centrando en eso que es un primer paso. Mi sueño es poder llegar a continuar este camino adelante que venga un segundo libro y sea bien acogido, que luego venga un tercero que ya de algún modo me conozcan y les guste como escribo, vayan a buscarlo, este camino de entrar y tener mi puestecito.

9)           Nonna es una novela que realmente no trata sobre la enfermedad de Alzheimer, pero en cambio si está presente en todas y cada una de sus páginas, a través de su protagonista, una mujer que lucha contra el ladrón de recuerdos para que no le robe su identidad a través del avance de la enfermedad, háblanos un poco sobre que trata la novela.

Es un intento, y siempre remarco lo de intento, por comprender qué pasa en la cabeza de un afectado de Alzheimer. No es un manual científico pero sí, entro en el tema humano de alguien que de repente empieza a perder la memoria y en como debe sentirse ésta persona y ese es el punto central de la novela. Nosotros somos nuestros recuerdos, si no tuviéramos recuerdos desaparecería la persona.

10)        Tu abuela, padecía Alzheimer, la protagonista no es un reflejo de tu abuela, pero si que es una inspiración, ¿no? ¿Fue por ella por lo que escribiste Nonna? ¿Esta novela es un homenaje a tu abuela?

Fue por ella por lo que escribí Nonna, en su momento no era un homenaje pero ahora si lo es. Yo empecé a escribir para desahogar mis sentimientos. Hay notas en el libro que son verídicas, que yo viví con mi abuela.

11)        ¿Cómo viviste, como se vivió en tu familia la enfermedad? Yo no la viví sola como la vive la protagonista. Nosotras eramos dos hermanas ahí compartiendo problemas y lo vivimos de otro modo, diferente. Pero con un hilo común que imagino que vivimos todos al principio de tristeza, primero de sorpresa, de desesperación. Fuimos pasando por todos los pasajes que tiene esta enfermedad.

12)        ¿Cuál fue el proceso que seguiste para escribirla?

El proceso fue escribir notas sobre mis sentimientos, en este caso no las rompí porque yo rompía muchas cosas que escribía porque una vez escritas para mí era una forma de liberación. Después de un tiempo empecé a ponerles orden y ahí fue cuando lo quise enseñar a alguien que opinara, cuando escribí mi primer orden. Se quedó ahí años, la retomé y la pulí añadiendo algunas escenas pero sin que perdiera la esencia y hace poco la corregí bien y la terminé y fue cuando la quise presentar.

13)        Cuando escribes una novela de este tipo, teniendo además una vivencia en primera persona, es imposible aislarse y no pensar en ello ¿Cuál ha sido el coste emocional que ha tenido para ti la escritura de Nonna y volver a revivir esos momentos duros y tristes?

Si, siempre cuesta, pero intentamos quitar hierro al asunto. No deja de ser un modo de liberarlo, no me pondría delante de una persona a explicarle toda esta carga por que no me parece justo para la persona que tienes delante y esta ha sido una forma de poderlo explicar, de comunicar y comunicarme.

Fuente: Alejandro GP (Mariposas del alma)

Fotografías: Alberto Luaces Rey (http://www.aluarphotography.com/)

Agradecimientos: Librería “8 y 1/2 Libros de Cine” (www.ochoymedio.com) por facilitar y posibilitar la entrevista en un marco imcomparable.

Cita

Antes de que aquella maldita enfermedad se llevara sus recuerdos y le arrancara de su pasado y de nosotros, resumió perfectamente la pérdida que representa la demencia cuando me dijo que cada día, cuando se despertaba, otra parte de él se había ido. Y, añadió, cuando llegue el momento en que ya no te pueda recordar, no me olvides. Así en los últimos días de su vida, me sentaba junto a su cama y le contaba su propia historia, las cosas que le hubiera gustado recordar y cuanto había intentado hacer por sus seres queridos. Aunque no me reconocía me miraba desde la distancia con los ojos de un niño llenos de asombro y amor.

Comentario anónimo sobre el Alzheimer encontrado en The Guardian.

Cuando llegue el momento que ya no te pueda recordar, no me olvides.

​Álbum de recuerdos – La memoria es el camino

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Álbum de recuerdos

Posted: 26 Apr 2012 12:46 PM PDT

Jornada 40 ,  km 797:  Lezama – Gernika (25 kilómetros)

Estos días he visto varias veces en la TV un anuncio de una marca de álbumes de fotos.

Con una gran sensibilidad, hace referencia a la necesidad de conservar aquellos recuerdos que no queremos ni podemos perder, a aquellas historias que conforman los capítulos del álbum de nuestra vida. Toda persona poseemos un maravilloso álbum que es capaz de archivar miles de fotos y de recuerdos. Un álbum que debemos cuidar para que nos permita volver a recordar nuestros pasos cuantas veces queramos.

De esto trata el viaje de Guillermo, de que cada paso sea un recuerdo y que cada paso sirva para que exista una Política de Estado que trate de evitar que parte de nuestros recuerdos, de nuestra vida, se pierda en nuestro álbum.

En días de memoria, de recuerdos, nuestro caminante ha llegado a Guernica en el 75 aniversario del bombardeo que sufrió esta villa vizcaína. Son recuerdos dolorosos que por un lado queremos borrar, pero por otro necesitamos conservar para evitar que vuelvan a suceder. Recuerdos muy vivos que Guillermo ha sentido a las 15’50hs cuando las sirenas conmemoraban el bombardeo.

En el día de hoy ha realizado el tramo de Lezama a Guernica. Ha tenido la suerte de hospedarse en la Casa Rural Matsa de Lezama, cuyos dueños no sólo se han interesado mucho por La Memoria es el Camino sino que han sido muy generosos invitándole en su estancia. Merece la pena visitarla.

Durante el camino de hoy le han acompañado 9 personas muy vinculadas a la causa del Alzheimer con quien ha compartido experiencias y suela. Ha tenido la suerte de disfrutar por fin de un buen día en cuanto a lo climatológico se refiere. Al llegar a Guernica, la Asociación AFADES le ha ido a buscar para llevarlo a Vitoria donde va a pasar la noche de hoy. Como acostumbra, la tarde ha estado repleta de actividades: entrevista en El Correo, visita a una familia con una persona enferma de Alzheimer y la maravillosa acogida en casa de Maribel, que es la Presidenta de la Asociación de Alzheimer de Euskadi. Mañana le llevarán a Guernica para continuar el camino.

Esther

……………

Este post ha sido escrito por uno de los acompañantes en la distancia de Guillermo que, al final de cada jornada de “La Memoria es el Camino”se pone en contacto con él y comparte un rato de conversación.

¿Quieres ser uno de nuestros cronistas y publicar en este blog tu relato?

Únete al grupo de Facebook de los Amigos de La Memoria es el Camino y deja un comentario en el muro anunciando que te apuntas. Consulta aquí el recorrido y elige tu etapa.

Si te sumas, estarás apoyando a la difusión del proyecto por una Política de Estado sobre AlzheimerUn  proyecto que ha echado a andar gracias a la contribución de nuestros primeros patrocinadores: SunstroomEl Naturalista y Ternua.

Entrevista con Ana Martínez Gil (Profesora de Investigación del CSIC)

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“La colaboración público-privado puede generar resultados de alto valor añadido en la investigación sobre el Alzheimer”

Ana Martínez, profesora de investigación del Instituto de Química Médica del CSIC donde lidera una línea de investigación muy activa en terapias innovadoras para enfermedades neurodegenerativas. Durante los años 2002 a 2007 ha sido directora de investigación y desarrollo de la biotecnológica española NOSCIRA, donde se están llevando a cabo los estudios clínicos de dos nuevos fármacos. Actualmente pertenece a comités científicos
asesores de diversas compañías farmacéuticas.

Portal Mayores.- La enfermedad de Alzheimer (EA) es una enfermedad degenerativa de las células cerebrales -las neuronas- de carácter progresivo, de origen todavía desconocido, y frente a la que no se puede, actualmente, ofrecer ningún tratamiento capaz de curarla o prevenirla. “¿Qué sabemos del Alzheimer?” es la pregunta que trata de responder su libro recién publicado sobre el Alzheimer. Y queríamos preguntarle ¿Cuánto nos queda por saber?

Ana Martínez. – ¡Muchísimo! Hay muchas incógnitas todavía que rodean a esta enfermedad y que pasan desde la causa que lo produce, que sigue siendo desconocida, hasta el desarrollo de un tratamiento eficaz, del cual carecemos en la actualidad. También hay otras preguntas para las que nos gustaría tener respuestas como ¿Cuáles son los sentimientos, recuerdos o sufrimientos que puedan tener los pacientes?

Sin embargo, y aunque todavía haya muchos puntos oscuros, se ha avanzado mucho en las dos últimas décadas en el conocimiento de las bases moleculares de la enfermedad de Alzheimer, en el desarrollo de nuevas terapias y en la búsqueda de técnicas de diagnostico eficaces que sin duda nos hacen mirar al futuro próximo con esperanza.

PM.- ¿Es lo mismo demencia que Alzheimer?

AM.- Si y No. Podríamos decir que la sintomatología más clara de los enfermos de Alzheimer es la demencia, pero que no todos los dementes padecen la enfermedad de Alzheimer. La demencia (del latín de-“alejado” + mens mente”) es la pérdida progresiva de las funciones cognitivas, debido a daños o patologías cerebrales más allá de los atribuibles al envejecimiento normal. En general, esta alteración del proceso cognitivo provoca incapacidad para la realización de las actividades de la vida diaria.

La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa, donde se produce la muerte de las neuronas en dos zonas del cerebro, denominadas corteza e hipocampo, ligadas a los procesos cognitivos. Por ello se produce una deficiencia en la memoria a corto plazo que provoca en el paciente un olvido de los hechos recientes. A medida que va avanzando el proceso de muerte neuronal se van produciendo alteraciones en el comportamiento, desorientación, etc. que originan la demencia en los pacientes

PM.-¿Existe relación entre la EA y la diabetes?

AM.- Si. La señalización de insulina a nivel cerebral tiene mucho que decir todavía en la enfermedad de Alzheimer y probablemente ahí encontremos la clave tanto para descubrir la causa que lo produce como para buscar un tratamiento eficaz. Hoy en día sabemos que la diabetes es un factor de riesgo para padecer Alzheimer y también sabemos que cuando disminuye la señalización de insulina en el cerebro de los animales, se producen todos los síntomas asociados al Alzheimer tales como la aparición de amiloidosis, un aumento de gliosis reactiva, perdida neuronal, disminución del sistema colinérgico y fosforilación de la proteína tau.

Algunos investigadores ya han acuñado la denominación de diabetes tipo III para referirse a la enfermedad de Alzheimer

PM.-¿Cuáles son las hipótesis acerca de la causa que la produce? ¿Es hereditaria?

AM.- Hay muchas teorías que tienden a explicar el por qué de esta enfermedad sin existir un consenso único entre la comunidad científica.

Podríamos hablar de la hipótesis colinérgica, que fue la primera en postularse y se basa en la disminución del neurotransmisor acetilcolina en el en los pacientes de Alzheimer. La disminución drástica o deficiencia de este neurotransmisor produce una disminución sinapsis eficaces, una bajada en el rendimiento de las conexiones entre las neuronas.

En la década de los ochenta se postuló la hipótesis amiloide, según la cual un péptido fisiológico denominado beta-amiloide que todos tenemos en nuestro cerebro, sufre un procesamiento anómalo, cambiando de conformación, auto-agregándose y precipitando en el espacio inter-neuronal en forma de placas amiloides con efectos neurotóxicos.

Los años noventa generaron la hipótesis de la proteína tau. Según estos estudios, la causa de la enfermedad de Alzheimer lo tiene una proteína común en todas nuestras neuronas denominada tau. Esta proteína se asocia a la tubulina y participa en la estabilización del citoesqueleto neuronal. En la enfermedad de Alzheimer se produce una fosforilación aberrante de tau que la impide unirse a la tubulina, genera la autoagregación en pares de filamentos helicoidales apareados formando precipitados intraneuronales neurotóxicos.

Hay también otras hipótesis como la del estrés oxidativo, la excitotoxica, la neuroinflamatoria, etc en las que se achaca la aparición de la enfermedad a un aumento en el cerebro de los radicales libres, de la concentración de calcio intraneuronal o de la gliosis reactiva. También se ha postulado en ocasiones que el desencadenante fueran efectos tóxicos ocasionados por metales tales como el aluminio, aunque no es una teoría que cuente con muchos adeptos.

Recientemente, se han encontrado conexiones entre el virus del herpes simple y la enfermedad de Alzheimer, postulándose una etiología viral para esta enfermedad. Esta hipótesis, una de las más novedosas, está en estudio para ser finalmente confirmada o rechazada.

Lo que si sabemos con seguridad es que más del 95% de los casos de Alzheimer son esporádicos, es decir, solo una minoría, menos del 5% de los pacientes, cursan un Alzheimer familiar de origen genético y hereditario. En esta baja proporción de pacientes con Alzheimer familiar, los genes que la producen están muy bien determinados y en general su sintomatología clínica aparece en edades más tempranas y de forma mas rápida.

PM.-¿Hay que alarmarse o consultar a nuestro médico cuando olvidamos palabras, o tenemos despistes o nos lamentamos de tener escasa memoria? ¿Cómo se detecta el Alzheimer?

AM.- El alarmarse no sirve casi nunca para nada bueno. En este caso concreto que me cuestionas, quizás el darse cuenta de esos pequeños olvidos es probablemente el mejor indicador de que no nos ocurre nada grave. Cuando estamos sometidos a un periodo de estrés por mucho trabajo o situaciones previsibles o imprevistas fuera de lo normal, la memoria a corto plazo sufre ligeras alteraciones, apareciendo esos pequeños despistes. Un buen descanso y hábitos saludables de vida y alimentación pueden ser el mejor antídoto.

El diagnostico del Alzheimer es también uno de los puntos débiles que tenemos en la actualidad y en el que nos queda mucho por saber todavía. Mayoritariamente, se diagnostica por evaluación clínica del estado general y cognitivo del paciente, lo que puede introducir algunas imprecisiones subjetivas tanto por parte del paciente como del evaluador. Hay diversos cuestionarios establecidos y consensuados entre los diferentes países para llevar a cabo esta evaluación, con unas escalas determinadas a partir de las cuales se clasifica la patología si aparece. También se están desarrollando las técnicas de imagen como la RMN o el PET que pueden determinar el volumen hipocampal o el metabolismo de la glucosa cerebral, respectivamente, como indicadores de la presencia y/o progresión de la enfermedad.

PM.-¿Se pueden realizar pruebas para conocer el riesgo de padecer Alzheimer en una persona aún sin síntomas?

AM.- Ya hemos comentado que los genes responsables del Alzheimer familiar así como algún otro asociado a la prevalencia del mismo son perfectamente conocidos. Por ello podrían hacerse pruebas genéticas, y de hecho son disponibles, con el fin de determinar la presencia o no de dichas mutaciones en nuestro genoma. Sin embargo, en la situación actual en la que carecemos hasta el momento de un tratamiento eficaz, habría que reflexionar sobre las importantes consideraciones éticas detrás de estas pruebas. Tener un gen determinado no indica seguridad de que este se exprese, genere la proteína anómala y por tanto de que aparezca la patología.

PM.-¿Qué trastornos del comportamiento se producen en un enfermo de Alzheimer y por qué?

AM.- La progresión de la enfermedad de Alzheimer pasa por diversas fases en función del grado de neurodegeneración existente en el cerebro de los pacientes. Inicialmente, en los primeros estadios, son olvidos puntuales de hechos recientes o de palabras en una conversación. Esta primera fase suele ir acompañada de un cambio de humor del paciente que se vuelve más áspero al necesitar continuamente ayuda de los demás y enfadarse consigo mismo. A medida que progresa la patología, el ánimo de los enfermos se torna más bien en depresivo. Suelen dejar de hablar frecuentemente y de participar en las conversaciones generales, haciéndose más taciturnos. En este periodo surgen los primeros síntomas de desorientación espacio-temporal y corren el peligro de perderse en su propio barrio o incluso en su propia casa. En el Alzheimer avanzado o severo, la dependencia del entorno es total, regresando a los estadios iniciales de la vida dónde necesitan totalmente de la ayuda externa para vestirse, asearse o alimentarse.

La causa de estas alteraciones es el cerebro. A medida que la neurodegeneración progresa, las diferentes zonas del cerebro dejan de realizar sus funciones correspondientes.

PM.-¿Cuál es su perspectiva sobre el estado de la labor asistencial en España hacia los enfermos de Alzheimer? ¿Es la Ley de Dependencia un instrumento eficaz?

AM.-No soy una experta en políticas sanitarias, y mi opinión en estos temas es la de un ciudadano normal con familiares y conocidos afectados o que han estado afectados por la enfermedad. Creo que en España no hemos prestado mucha atención a este tipo de pacientes y a su labor asistencial porque tradicionalmente ha sido la familia quien se ha encargado de cuidar de nuestros mayores. Ahora con la incorporación de la mujer al mercado laboral y el cambio radical de estilo de vida se acentúan estas carencias porque nuestros mayores y sus cuidadores necesitan de la ayuda del estado en muchas situaciones, y la enfermedad de Alzheimer es una de ellas. Se observa un aumento en el número de plazas en hospitales de día y centros asistenciales, pero tendrán que ir en aumento puesto que además nuestra pirámide poblacional se invierte y,…¿quién nos va a cuidar a nosotros?…

La ley de dependencia tiene mucho que evolucionar para convertirse en un instrumento eficaz cuando hay pacientes de Alzheimer en un hogar. Todavía no ha encontrado una situación de ayuda eficaz.

PM.-¿Sabemos cuidar al enfermo de Alzheimer? ¿Cómo puede prepararse un familiar cuidador? ¿Hay suficientes recursos para el cuidador?

AM.- Hay mucho escrito sobre el tema. Ejercicios de estimulación física y psíquica, dietas saludables, horarios rigurosos, etc. Son algunas de las pequeñas recetas que hacen más llevadera la vida a estos pacientes.

Por otra parte, las asociaciones de pacientes son las ayudas más inmediatas para un familiar cuidador y donde puede encontrar apoyo, ayuda y también algunas experiencias personales que pueden aliviar mucho su tarea. El Alzheimer es una enfermedad del cerebro de los pacientes y de los corazones de sus familiares, por lo que una buena dosis de fortaleza es necesaria para el cuidador. Habría que habilitar más recursos sociales para proporcionar un pequeño descanso a estas personas así como aumentar los recursos ya existentes y simplificar el acceso a ellos.

PM.-¿Qué papel tienen las terapias no farmacológicas?

AM.- Las terapias no farmacológicas juegan su papel en la mejora de la calidad de vida de los pacientes y de los cuidadores. Son muy utilizadas en los centros asistenciales de día y generan una disciplina positiva en los enfermos. En ningún momento suponen un freno a la enfermedad, pero si repercuten positivamente en su conducta.

PM.-¿Cuáles son los medicamentos que se recetan a un enfermo con Alzheimer hoy día?

AM.-Actualmente solo disponemos de fármacos paliativos de la enfermedad, es decir fármacos que son capaces de mejorar la deficiencia cognitiva del paciente durante un cierto margen temporal, situado entre los 12 o 15 meses, pero no detienen el proceso neurodegenerativo.

Estos fármacos mejoran la calidad de vida del paciente y de sus cuidadores, especialmente en las fases iniciales del proceso por lo que son recetados por los neurólogos. Actualmente existen cinco fármacos aprobados por las agencias reguladoras con esta indicación. Cuatro de ellos comparten el mismo mecanismo de acción y son inhibidores de la acetilcolinesterasa, es decir inhiben la degradación del neurotransmisor acetilcolina en el espacio interneuronal. El quinto fue aprobado en 2002 y su indicación es la de fases tardías de la enfermedad. Este compuesto es un modulador de los receptores NMDA de glutamato y disminuye la excitotoxidad neuronal.

Además, y en función de los cambios de conducta que presente el paciente se recetan otros fármacos coadyuvantes del tratamiento sintomatológico como antidepresivos, anxiolíticos, sedantes, etc.

PM.-¿Puede prevenirse el Alzheimer? ¿Qué importancia tienen la alimentación y otros hábitos saludables?

AM.-Es prácticamente una quimera hablar de prevención del Alzheimer cuando no se sabe la causa que lo produce. Tan solo sabemos que el mayor factor riesgo para padecerlo es la edad. Por lo tanto solo podremos hablar de esos hábitos saludables tanto en alimentación como en estilo de vida que parecen mostrar una mayor calidad de vida. Por ejemplo, parece demostrarse que el ejercicio físico suave y continuado es muy saludable mejorando la función neuronal. Esto puede tener su razón fisiológica ya que este tipo de ejercicio mejora la señalización de insulina, disminuida a nivel cerebral en el Alzheimer, y mejora la oxigenación celular. ¡Un poco de baile de salón semanal es una buena medida preventiva!

Por otra parte, algunos estudios epidemiológicos parecen mostrar que el desarrollo de las capacidades intelectuales pueden aumentar la reserva cognitiva de las personas retardando el deterioro mental en caso de producirse, por ello los crucigramas, pasatiempos y sudokus pueden venir bien.

En cuanto a la alimentación, los beneficios de la dieta mediterránea están probados en muchas patologías y también pueden ayudar en el retraso de la aparición de esta donde niveles altos de colesterol constituyen un factor de riesgo.

PM.-¿Cuál es el estado actual de la investigación para hallar fármacos de tratamiento y prevención?

AM.-Hay varios programas de investigación abiertos en el descubrimiento y desarrollo de nuevos fármacos y tratamientos para el Alzheimer, pero…¡deberían de haber muchos más! El nacimiento de un fármaco es un largo proceso de más de quince años de trabajo y una inversión de altísimo riesgo valorada en más de 800 millones de euros. Por ello, las ayudas a nivel público para empresas que deseen arriesgar en este área deberían estar más accesibles y ser más numerosas. De alguna manera el estado debería asumir parte de este riesgo por el beneficio social tremendo que tendría poder contar con un fármaco eficaz.

Actualmente y a nivel mundial, tenemos algunos compuestos que acaban de iniciar los estudios de fase clínica III, es decir, van a tratar de mostrar su eficacia en pacientes, como son los inhibidores de gamma-secretasa y la terapia por inmunización pasiva. Ambos compuestos están basados en la hipótesis amiloide y tratan de restaurar el nivel normal de este péptido en el cerebro.

PM.-¿Cómo se está desarrollando el avance de su línea de investigación llevada a cabo por investigadores españoles del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), dirigidos por usted, y la empresa biotecnológica NeuroPharma?

AM.-En el Instituto de Quimica Médica del CSIC estamos trabajando intensamente en fármacos innovadores para la enfermedad de Alzheimer desde 1996. Actualmente, dos de nuestras líneas de investigación han dado sus frutos y en la actualidad, tenemos dos fármacos nacidos de estas investigaciones del CSIC en desarrollo clínico como fármacos modificadores de la enfermedad de Alzheimer. El patrocinio de los ensayos clínicos corre actualmente a cargo de la biotecnológica española del grupo ZELTIA, llamada NOSCIRA.

El fármaco más avanzado es el conocido por NP-12 o NYPTA. Es un inhibidor del enzima GSK-3 capaz de reducir la fosforilación de la proteína tau, la carga de placa amiloide, la neuroinflamación y lo que es más importante, la muerte neuronal, en diversos modelos animales. Los últimos estudios farmacológicos han sido llevados a cabo por la Dra. M. Teresa Gómez-Isla de Barcelona. Actualmente, NP-12 se encuentra en fase II de desarrollo clínico, donde se han reclutado ya cerca de cien pacientes con Alzheimer leve y moderado para estudiar en ellos la seguridad del fármaco y buscar indicios de la dosis efectiva. Además, y dado su efectividad farmacológica sobre la proteína tau, se iniciará otro estudio clínico de fase II con pacientes de parálisis supranuclear progresiva, otra enfermedad neurodegenerativa severa con una incidencia menor que el Alzheimer.

El segundo de los compuestos, es un fármaco diseñado racionalmente utilizando técnicas computacionales. Se denomina NP-61 y es capaz de modular la patología del péptido amiloide. Ha demostrado en modelos animales una mejora en la capacidad de aprendizaje de los animales asi como una disminución de la carga amiloidea. Actualmente se encuentra terminando los estudios clínicos de fase I, donde se está estudiando la seguridad del fármaco en más de un centenar de voluntarios sanos jóvenes y ancianos.

Sin lugar a duda, estos resultados nos hacen sentirnos orgullosos de la investigación española y representan un claro ejemplo de cómo la colaboración publico-privado puede generar resultados de alto valor añadido. Además, nos abren la esperanza a un futuro más prometedor, al menos, en lo que a la terapia del Alzheimer respecta.

Fuente de la entrevista: Portal Mayores (http://www.imsersomayores.csic.es)

Currículum Vitae de Ana Martínez Gil (a febrero de 2011) Pulsa aquí para visualizar y/o guardar.

Aclaración importante: La entrevista fué realizada a comienzos del mes de septiembre de 2009 pero he considerado hacerme eco de ella a pesar del tiempo transcurrido puesto que en cuanto la actualidad de las investigaciones no se ha avanzado mucho (como puede comprobarse en el análisis realizado a la Mesa Redonda que tuvo lugar el pasado mes de marzo en la que participó Ana Martínez Gil y que podéis leer aquí) y tras las últimas políticas de recortes llevadas a cabo por el Gobierno de España tanto en Investigación (I+D+I) como en Sanidad y Educación considero importante reflejar la importancia que tiene la cooperación público-privada como deja bien patente la entrevistada.